Alai

I de sidste fire år har Bruce Mead-e gennemgået to store operationer, flere runder af stråling og kemoterapi for at behandle sin lungekræft.

Men i al den tid har lægerne aldrig fortalt ham eller hans mand, om kræften kunne helbredes – eller om den sandsynligvis ville tage Mead-e’s liv.

“Vi har ikke spurgt om helbredelse eller hvor lang tid jeg har”, sagde Mead-e, 63, fra Georgetown, Del., i et interview i maj. “Vi har ikke spurgt, og han har ikke tilbudt det. Jeg tror, vi har vores hoveder i sandet.”

I en tid, hvor dyre nye kræftbehandlinger spredes hurtigt, har patienter som Mead-e flere behandlingsvalg end nogensinde før. Alligevel bliver patienter som ham stort set holdt i uvished, fordi deres læger enten ikke kan eller vil kommunikere klart og tydeligt. Mange patienter forværrer problemet ved at undgå nyheder, som de ikke ønsker at høre.

Overraskende nok mangler et stort antal kræftpatienter grundlæggende oplysninger, såsom hvor længe de kan forvente at leve, om deres tilstand kan helbredes, eller hvorfor de får ordineret kemoterapi eller stråling, siger Dr. Rab Razzak, leder af ambulant palliativ medicin ved Johns Hopkins Medicine i Baltimore.

Resultatet: Folk med fremskreden kræft ved ikke nok om deres sygdom til at træffe informerede beslutninger om behandling eller om, hvordan de ønsker at tilbringe deres resterende tid.

“Det er virkelig uansvarligt at undgå disse spørgsmål”, sagde Dr. Ira Byock, administrerende direktør ved Institute for Human Caring of Providence Health & Services, baseret i Torrance, Californien.

Selv de onkologer, der ordinerer kræftbehandling, er måske ikke klar over, at så mange af deres patienter er uvidende om, hvad der foregår. “Jeg tror ikke, at de erkender det enorme omfang af det,” sagde Razzak.

Somme patienter, der nærmer sig livets afslutning, er i fornægtelse og antager, at de vil leve meget længere, end det er realistisk. Alligevel har lægerne ofte et langt mere pessimistisk skøn over deres forventede levetid, sagde Dr. Robert Gramling, Holly & Bob Miller Chair i palliativ medicin ved University of Vermont College of Medicine.

I en undersøgelse, der blev offentliggjort sidste år i Journal of Clinical Oncology, havde kun 5 procent af kræftpatienterne med mindre end seks måneder tilbage at leve en præcis forståelse af deres sygdom. 38 procent kunne ikke huske, at de nogensinde havde talt med deres læge om deres forventede levetid.

Og i en undersøgelse fra 2012 i The New England Journal of Medicine troede 69 procent af patienter med metastatisk lungekræft og 81 procent af personer med fremskreden tarmkræft, at de stadig kunne blive helbredt, selv om begge sygdomme generelt betragtes som dødelige, sagde medforfatteren af undersøgelsen, dr. Nancy Keating, professor i sundhedspolitik og medicin ved Harvard Medical School.

Sådanne misforståelser kan have dybe konsekvenser for patienter og deres plejere. Patienter, der ikke forstår, hvor længe de har tilbage at leve, vælger ofte en alt for aggressiv behandling, der kan forårsage meningsløs smerte og lidelse.

Næsten en tredjedel af kræftpatienterne ender på intensivafdelingen, eller ICU, i den sidste måned af deres liv, ifølge Dartmouth Atlas of Health Care. Selv om intensivbehandling kan redde livet for yngre, sundere mennesker, forbedrer eller forlænger den ikke livet for mennesker med kræft i terminalfasen.

“Det er overraskende, hvor mange mennesker der ender på en intensivafdeling, kritisk syge og døende, uden at de er klar over, at de er ved at dø,” siger Dr. Mark Siegel, professor i intern medicin og specialist i intensivbehandling ved Yale School of Medicine.

Disse sidste desperate foranstaltninger for at forlænge livet kan efterlade familierne med udvidet sorg og traumer, siger Siegel. Selv om næsten halvdelen af amerikanerne bruger hospicepleje – som fokuserer på komfortpleje i slutningen af livet – viser undersøgelser, at mange mennesker kommer ind på hospice meget sent i deres sygdom, ofte kun en uge før døden.

“Det virkelige spørgsmål er: “Hvordan bliver disse patienter overdrevent optimistiske med hensyn til deres prognose, og hvilken rolle spiller lægerne i dette?” Siegel sagde. “Hvad fortæller lægerne patienterne? Hvad hører patienterne?”

I nogle tilfælde undlader onkologerne at fortælle patienterne, hvor længe de har tilbage at leve. I andre tilfælde får patienterne klart at vide deres prognose, men de er for overvældet til at absorbere oplysningerne. Nogle læger og patienter indgår en implicit aftale om at undgå at tale om døden, en pagt, som forskere har beskrevet som “nødvendig hemmelighedskræmmeri”.

Nye behandlinger har gjort diskussionerne om prognose endnu mere komplicerede, siger Dr. Jennifer Temel, direktør for forskning i kræftresultater ved Massachusetts General Hospital Cancer Center. Selv om avancerede kræftformer stadig normalt er dødelige, lever en brøkdel af patienterne meget længere på grund af disse lægemidler.

Læger kan dog ikke altid være sikre på, hvilke patienter der sandsynligvis vil få gavn af dem, sagde Temel. Mange patienter, der sætter deres håb i nye behandlinger, ender med at udskyde kritiske beslutninger om pleje ved livets afslutning, sagde Holly Prigerson, meddirektør for Center for Research on End-of-Life Care ved Weill Cornell Medical College i New York.

“Alle disse ændringer kræver, at vi gentænker, hvordan vi taler med patienterne,” sagde Temel.

Den optimistiske bias

I tvivlstilfælde har både læger og patienter en tendens til at gå på den optimistiske side og antage, at en behandling vil virke.

Det kan være smertefuldt at overbringe dårlige nyheder, især til langvarige patienter, siger dr. Ronald Adelman, medchef for geriatri og palliativ medicin på New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.

“De har et langt, forbundet forhold, og det er meget svært ikke at kunne levere det, som patienterne håber på,” sagde Adelman.

Selv læger, der ønsker at være ærlige, er ofte ude af stand til at forudsige, hvor længe patienterne vil leve.

I en undersøgelse af 468 uhelbredeligt syge kræftpatienter var det kun 20 procent af hospicelægerne, der præcist forudsagde, hvor længe patienterne ville overleve. De fleste var ikke engang tæt på og vurderede, at patienterne ville leve fem gange længere, end de gjorde.

Desto længere tid lægerne kendte deres patienter, desto større var sandsynligheden for, at de tog fejl, hvilket tyder på, at følelsesmæssige bånd slørede lægernes tankegang.

Selv patienter med tidlig, helbredelig kræft mangler ofte vigtige oplysninger.

Nicole Wesolowski blev sidste år diagnosticeret med tidlig endetarmskræft i en alder af 27 år og har gennemgået operation og kemoterapi i håb om at helbrede den. Men hun sagde, at hendes læge aldrig har fortalt hende, hvad chancerne er for, at hendes kræft vil komme tilbage.

“Lægerne vil ikke fortælle dig noget, de ikke ved,” sagde Wesolowski fra New York City, som sagde, at der ikke findes nogen undersøgelser, der kan hjælpe med at forudsige hendes chancer for helbredelse, både fordi hun er så meget yngre end den typiske kræftpatient, og fordi hun har modtaget en eksperimentel behandling. “Jeg tror ikke, at der er et svar. Det er måske bedre, hvis jeg ikke ved det.”

For Wesolowski fortæller hendes læges opførsel hende alt, hvad hun behøver at vide.

“Min kirurg virker meget selvsikker,” sagde Wesolowski. “Statistikker vil ikke hjælpe mig til at være mindre bange. … Jeg vil bare stole på de mennesker, der har fået mig så langt på så kort tid.”

Siger meget, men kommunikerer lidt

Onkologer er længe blevet kritiseret for at undlade at give patienterne de nyheder, de har brug for til at planlægge deres fremtid. I en undersøgelse fra 2001 sagde 40 procent, at de ville give upræcise overlevelsesvurderinger – for det meste ved at male et alt for solrigt billede.

Optagelser af klinikbesøg viser, at onkologer bruger mindre end 10 procent af deres tid på at tale om patienternes prognose, ifølge en undersøgelse fra marts i Journal of Oncology Practice, hvor forskere lyttede til 128 lydoptagelser af onkologer og patienter.

En læge i undersøgelsen tilslørede nyheden om, at en patients kræftsygdom var blevet værre, ved hurtigt at gå over til behandlingsvalg.

“Den gode nyhed er, at der er masser af andre muligheder her,” sagde han.

Læger i undersøgelsen overforbrugte også medicinske termer, som patienterne måske ikke forstår, sagde medforfatter Dr. Toby Campbell, chef for palliativ pleje ved University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.

Sådan medicinsk jargon gav Carolyn McClanahans mor falsk håb, efter at hun blev diagnosticeret med uhelbredelig leverkræft i en alder af 66 år.

En læge fortalte hendes mor, at der var en 25 procents chance for, at hendes tumor ville “reagere” på kemo, hvilket betyder, at den ville skrumpe. McClanahans mor, der var desperat efter gode nyheder, antog, at dette betød, at hun havde en 25 procents chance for helbredelse – selv om hendes kræft var uhelbredelig. Mens skrumpning af en tumor kan give en vis lindring af symptomerne, forlænger det ikke nødvendigvis livet.

Cemoen fik McClanahans mor til at udvikle smertefulde sår i hendes mund og spiserør, hvilket forhindrede hende i at spise eller drikke, sagde McClanahan, en tidligere familielæge og akutlæge fra Jacksonville, Fla.

Hendes mor blev dehydreret og blev indlagt på hospitalet i to uger, hvor hun kun fik næring gennem et rør, sagde McClanahan.

Hendes mor kom i hospicepleje, som fokuserer på at give komfort i slutningen af livet, og døde to uger senere.

“Heldigvis havde vi et par gode uger, før hun døde,” sagde McClanahan, der nu arbejder som finansplanlægger. “Jeg er stadig så vred på mig selv over det, hun gik igennem.”

Shopping For Good News

I undersøgelser siger folk med kræft i overvældende grad, at de ønsker, at lægerne skal være ærlige over for dem.

I den virkelige verden kan lægerne betale en pris for ærlighed.

Kræftpatienter har tendens til at foretrække læger, der leverer optimistiske budskaber, idet de vurderer dem som mere medfølende og troværdige, ifølge en undersøgelse fra 2015 i JAMA Oncology.

Faktisk set giver patienter med den mindst præcise idé om deres prognose – som fejlagtigt tror, at kemo kan kurere en uhelbredelig kræftsygdom – deres læger de højeste karakterer for kommunikation.

“Patienterne ønsker, at lægerne er ærlige over for dem, og de ønsker, at lægerne ærligt fortæller dem, at deres sygdom kan helbredes,” sagde Gramling.

Når de bliver konfronteret med traumatiske nyheder, er nogle patienter ude af stand til at bearbejde oplysningerne, selv når lægerne er ligefrem, viser undersøgelser.

En tredjedel af patienterne med fremskreden kræft i en lille undersøgelse fra 2011 troede fejlagtigt, at deres sygdom kunne helbredes, selv efter at de havde læst undervisningsmateriale, hvor der stod: “I denne situation er der ingen chance for helbredelse.”

“Det, lægerne siger, og det, patienterne hører, er meget forskelligt,” sagde Dr. Leonard Saltz, chef for den gastrointestinale onkologiske afdeling på Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York. “Der er copingmekanismer, der hjælper folk med at komme igennem dagen ved simpelthen ikke at høre, at de skal dø.”

Hvis lægernes ord ikke når igennem til patienterne, kan det skyldes, at patienterne vægter andre meninger højere.

I en undersøgelse fra 2016 i Cancer baserede mere end 70 procent af patienterne, hvor længe de forventede at leve, på personlige overbevisninger. Seks procent baserede deres skøn på religiøse overbevisninger, mens 18 procent baserede deres skøn på oplysninger fra deres læge.

“Når lægen siger: “Vi giver dig denne kemo, og det kan forlænge dit liv”, tænker patienten: “Jeg er sikker på, at kuren er bare et par måneder længere fremme, og dette vil holde mig i live, indtil kuren kommer”, siger Betty Ferrell, direktør for sygeplejeforskning og uddannelse på City of Hope National Medical Center i Duarte, Californien.

Onkologer siger, at de kæmper for at give nøjagtige oplysninger uden at skræmme patienterne væk.

Hvis lægerne virker for negative, “vil patienterne gå ud af døren og opsøge en anden læge, der vil fortælle dem, hvad de ønsker at høre,” sagde Saltz.

Paulette Thompson-Clinton sagde, at hun “fyrede” en onkolog for at være for negativ. Thompson-Clinton, en præst med brystkræft, der har spredt sig til hendes knogler, sagde, at hun vælger at leve med “tro og optimisme.”

“Min onkolog sagde: “Den gennemsnitlige levetid er tre år, så du vil sandsynligvis leve omkring den tid,” sagde Thompson-Clinton, 49, fra Bethany, Conn., som siden har overlevet 7½ år. “Der syntes bare ikke at være noget håb. Jeg ledte efter nogen at samarbejde med. Det kræver en masse energi og indsats.”

I dag sagde Thompson-Clinton, at hun igen befinder sig ved en skillevej. Hendes tidligere kræftbehandlinger er holdt op med at virke, og hendes læge har anbefalet intravenøs kemoterapi – noget, som hun ikke ønsker at gøre. Hun overvejer alternativ medicin, herunder en klinik i Tijuana i Mexico.

“Jeg er i en sværere situation, end jeg nogensinde har været,” sagde Thompson-Clinton. “Jeg føler, at jeg er ved enden af mine muligheder.”

Tailoring The Message To The Patient

Den diagnose brystkræft, der blev stillet for over otte år siden, tvang Heather Block til at lære to fremmedsprog: den medicinske jargon, der tales af hendes onkolog, og forsikringsselskabernes endnu mere uigennemskuelige ordforråd.

For at undgå forvirring tager Block en notesbog med til hvert lægebesøg og giver derefter sin onkolog et skriftligt resumé af, hvad hun ser som de næste skridt i behandlingen.

“Jeg skriver det ned, så jeg er sikker på, at vi er på samme side,” siger Block, 54 år, der bor i Lewes, Del.

Lige Block “vil nogle kræftramte mennesker gerne vide alt”. For andre er for mange oplysninger overvældende, og de klarer sig bedre ved at vide så lidt som muligt, sagde Razzak.

Nogle af kvinderne i Blocks kræftstøttegruppe opbevarer navnene på deres medicin på kort i deres håndtasker. Det er den eneste måde, de kan huske dem på, sagde hun.

Det er derfor, det hjælper, hvis lægerne skræddersyer deres budskaber til den enkeltes behov, sagde Dr. Richard Schilsky, ledende overlæge i American Society of Clinical Oncology. Når han møder en ny patient, stiller han to spørgsmål: “Hvad ved du om din kræftsygdom?” og “Hvad vil du gerne vide?”

Disse spørgsmål giver patienterne mulighed for at tage føringen og kun modtage så meget information, som de ønsker, sagde Schilsky.

Studier tyder på, at palliativ pleje – som fokuserer på livskvalitet hos mennesker med alvorlig sygdom og deres pårørende – forbedrer patienternes forståelse af deres sygdom.

For patienter tæt på livets afslutning kan det at tale om deres mål og værdier hjælpe folk med at undgå uønskede medicinske indgreb, siger Dr. Rachelle Bernacki, associeret direktør for Serious Illness Care Program ved Ariadne Labs, et forskningscenter for sundhedspleje, der ledes af Dr. Atul Gawande.

I en undersøgelse fra 2015 var der halvt så stor sandsynlighed for, at patienter, der havde samtaler om livets afslutning, endte på intensivafdelingen, inden de døde, sammenlignet med patienter, der ikke havde sådanne samtaler.

Det amerikanske selskab for klinisk onkologi, landets største gruppe af kræftspecialister, anbefaler nu, at alle med fremskreden kræft får palliativ pleje inden for otte uger efter diagnosen. Flere undersøgelser viser, at tidlig palliativ behandling har vist sig at hjælpe patienterne til at leve længere og bedre.

Samtaler om palliativ pleje omfatter spørgsmål som “Hvordan kan vi fortsætte med at håbe på det bedste, men forberede os på det værste?”, sagde Ferrell, der var med til at skrive retningslinjerne for palliativ pleje.

Der er dog mangel på specialister i palliativ pleje, sagde Ferrell.

Det er grunden til, at Ariadne Labs har udarbejdet en “Serious Illness Conversation Guide”, som skal hjælpe alle sundhedspersoner med at føre disse samtaler. Bernacki og andre har uddannet mere end 1.700 læger, sygeplejersker og andre til at bruge den.

Efter at have talt med en journalist i forbindelse med denne historie besluttede Bruce Mead-e – manden fra Delaware med fremskreden lungekræft – at spørge sin onkolog, om hans sygdom kunne helbredes.

Mead-e var ikke overrasket over, hvad han hørte. “Det er ikke sådan, at det nogensinde virkelig vil blive helbredt,” sagde Mead-e. Med behandling kan kræften dog “gå i remission.”

Hans læge skrev målene for behandlingen ud – at bremse væksten af Mead-e’s kræft, lindre symptomer og bivirkninger af behandlingen og holde ham komfortabel, hvis der opstår smerter.

Mead-e og hans mand, Chuck, har også mødtes med en præst, der arbejder med et lokalt hospice. Oplevelsen, som omfattede bøn, var opløftende for dem begge. Pastoralplejeren “ser tingene fra den lyse side og dvæler ikke ved, hvad man kunne have eller burde have gjort”, sagde Mead-e. “Det hjalp mig til at føle mig håbefuld.”

KHN’s dækning relateret til aldring & forbedring af pleje af ældre voksne er støttet af The John A. Hartford Foundation.