Af: Nadia Khan
Opdateret 23. december 2020
Medicinsk gennemgået af: Natalie Feinblatt
Huntington’s sygdom er sjælden, men det er en dødelig sygdom. Det er nok svært at acceptere, men hvis du eller en du holder af har fået diagnosen Huntingtons sygdom, vil de sandsynligvis dø af sygdommen eller et af dens symptomer. Før vi diskuterer prognosen og den forventede levetid for en person med Huntingtons sygdom, vil vi se nærmere på denne sygdom.
Tal med en Board-Certfiied Therapist i dag!
Dette websted ejes og drives af BetterHelp, som modtager alle gebyrer i forbindelse med platformen.
Kilde: freepik.com
Hvad er Huntingtons sygdom?
Huntingtons sygdom er en sjælden hjernesygdom, der involverer nedbrydning af nerveceller. Den blev opdaget af George Huntington i slutningen af 1800-tallet og er en sygdom forårsaget af et defekt gen på kromosom 4. Mere specifikt drejer det sig om HTT-genet. Dette gen er ansvarlig for at skabe et protein, der er kendt som huntingtin eller HTT, og det menes at hjælpe dine nerveceller. Det holder dem stærke, forhindrer dem i at selvdestruere og kan også være til gavn for dine muskler. Et muteret HTT-gen vil afgive muteret huntingtin, som kan angribe dine nerveceller i stedet for at hjælpe dem.
Når nervecellerne begynder at gå i stykker, begynder du at miste grundlæggende funktioner i din hjerne. Dine muskler begynder at miste funktionalitet og kan ryste ufrivilligt. Du vil også miste din balance. Desuden vil din tale blive vanskeligere, og snart vil du have brug for pleje på fuld tid for at komme igennem din dag.
Da Huntingtons sygdom er en genetisk tilstand, har en person, der er ramt af sygdommen, 50 procent chance for at sprede den til sit afkom. Selv om sygdommen typisk udvikles hos voksne mellem 30 og 50 år, kan symptomerne vise sig så tidligt som i toårsalderen eller så sent som i 80-årsalderen.
Livsforventning ved Huntingtons sygdom
Et af de frustrerende (eller potentielt positive) aspekter ved Huntingtons sygdom er, at det er svært at forudsige den forventede levetid. Efter at være blevet diagnosticeret, kan en person måske kun leve i ti år, eller de kan leve i op til 30 år. Hvis du blev diagnosticeret i den midaldrende alder, betyder det, at det er muligt for dig at have en normal forventet levetid. Når det er sagt, kan det at modtage en diagnose i en ung alder være ret skræmmende og svært at acceptere, især fordi der ikke er nogen reel tidslinje til at forudsige, hvor længe du vil leve.
Kilde: pexels.com
Nogle af de faktorer, der kan påvirke din forventede levetid, omfatter:
- At blive diagnosticeret med juvenil Huntingtons sygdom: Dette er en sjælden form for Huntingtons sygdom, som normalt viser sig før 20-årsalderen. Symptomerne er normalt mere alvorlige, og personer med den lever sjældent længere end ti år.
- Hvis man viser flere symptomer tidligt, kan det betyde en kortere forventet levetid: Nogle gange viser symptomerne sig over en lang periode. Andre gange kan du opleve flere symptomer på én gang.
- Behandling af din Huntingtons sygdom kan bremse sygdommens udvikling, så du lever længere: Selv om der ikke findes nogen kur, kan behandling af symptomerne og en sund livsstil forlænge din levetid med en hel del.
- Undgå situationer, der kan skade eller dræbe dig: For eksempel kan mange patienter med Huntingtons sygdom dø på grund af fald, så du holder dig selv mere sikker ved at undgå fald eller farlige situationer.
- Behandling af depressive symptomer: Behandling af depressionssymptomer: Depression kan forekomme hos Huntington-patienter og skabe endnu mere fysisk og psykisk lidelse.
Kort sagt er der visse trin og foranstaltninger, du kan tage for at forlænge din levetid. Det er dog svært at forudsige, hvordan din sygdom udvikler sig. Derfor er det så vigtigt at have et støttesystem og nyde dit liv. At praktisere mindfulnesskan hjælpe dig med det. Det er også vigtigt at få stillet en tidlig diagnose.
Tal med en Board-Certfiied Therapist i dag!
Kilde: pexels.com
Få tidlige symptomer på Huntingtons sygdom
De tidlige symptomer på Huntingtons sygdom er måske ikke tydelige. En person med disse symptomer tror måske, at vedkommende bare bliver ældre, gennemgår en fase eller blot har en ekstra klodset dag. Men hvis du holder styr på dine symptomer eller ved, at du er i risiko for Huntingtons sygdom, kan de være øjenåbnende.
Symptomerne omfatter:
- Du kan føle dig nervøs. Du kan ryste dig sammen eller fifle, selv om du måske ikke har meget at blive nervøs over.
- Alle bliver lidt rastløse engang imellem, men personer med Huntingtons sygdom kan føle sig endnu mere rastløse end normalt.
- Du kan opleve klodsethed. Igen, alle er lidt klodsede, men du kan blive mere klodset, end du plejer at være.
- Du kan føle dig ubalanceret, når du går. Dette kan føre til snublen eller fald, hvilket kan skade dig.
- Hvis du skriver i hånden, kan du måske bemærke, at din håndskrift er blevet dårligere.
- Du kan have problemer med opgaver. Det kan f.eks. være sværere at køre bil.
- Du kan have tab af korttidshukommelse.
- Nogle mennesker kan have problemer med at finde ud af nye situationer. Hvis du altid har været en person, der hurtigt tilpasser dig nye situationer, men du pludselig har problemer, kan det være et symptom på sygdommen.
- Du kan føle dig deprimeret, irritabel eller apatisk.
- Du kan måske ikke være i stand til at organisere dine opgaver særlig godt.
- Du kan opføre dig impulsivt. Alle bliver lidt impulsive til tider, men personer med Huntingtons sygdom vil vise endnu flere tegn på impulsivitet.
Hvis du oplever nogle af disse symptomer, kan det være en god idé at tale med en læge. De vil være i stand til at udelukke andre sygdomme og afgøre, om du har Huntingtons sygdom. En simpel genetisk test er alt, hvad der er nødvendigt for at stille en præcis diagnose. Hvis du rent faktisk har sygdommen, kan det at fange den tidligt hjælpe dig med at komme i gang med behandlinger og håndtering af din sygdom.
Kilde: javi_indy via freepik.com
Forsøgte symptomer
Som nævnt tidligere er forløbet af Huntingtons sygdom unikt for hvert enkelt individ. For nogle mennesker forværres deres symptomer måske ikke i årevis, mens andre vil forværres hurtigt. Andre, der får stillet diagnosen, kan miste al motivation og bukke under for sygdommen. Men ved at holde dig selv sund kan du måske afværge symptomerne i et stykke tid, før sygdommen udvikler sig til et fremskredent stadium.
Symptomerne i fremskredent stadium omfatter følgende:
- Du kan opleve mere rykagtige bevægelser. Efterhånden som musklerne svækkes, kan de ryste oftere, hvilket kan øge dine chancer for skader.
- Din tale vil blive forværret. Da musklerne styrer talen, vil det blive sværere at tale uden hjælp fra en talepædagog.
- Du kan udvikle psykiatriske lidelser. Ud over depression kan du have OCD eller bipolar lidelse.
- Du får nedsatte kognitive evner, og på et tidspunkt kan du udvikle demens.
- Du bliver mindre selvstændig, og du skal have hjælp, når du udfører daglige opgaver, f.eks. når du spiser eller tager tøj på.
- Endeligt falder din hjernes vægt. Den gennemsnitlige voksne hjerne vejer omkring tre pund, men ved slutningen af din prognose vejer hjernen måske omkring to pund.
Behandling af Huntingtons sygdom
Der er desværre ingen kur mod Huntingtons sygdom, og der er heller ikke nogen måde at bremse de ændringer, som sygdommen forårsager i hjernen. Indtil videre består behandlingen i at håndtere symptomerne. Denne tilgang kan give den enkelte person en vis lindring og sætte vedkommende i stand til at leve et sundere liv.
Behandlingsmulighederne omfatter:
- Behandling af de psykiatriske symptomer på HD: Antidepressiva og antipsykotika kan hjælpe med at behandle depression eller bipolar lidelse. Nogle medikamenter har bivirkninger, så brugen bør overvåges.
- Behandling af dine muskler: Nogle medikamenter kan reducere antallet af ufrivillige muskelbevægelser, du oplever.
- Talebehandling: Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan det blive svært at tale. En talepædagog kan hjælpe dig med at kommunikere bedre.
- Fysioterapi: Du kan have brug for fysioterapi for at kunne fungere i dit daglige liv.
Tal med en Board-Certfiied Therapist i dag!
Kilde: javi_indy via freepik.com
Når du får diagnosen Huntingtons sygdom, skal du undersøge behandlingsmulighederne så hurtigt, som du kan. Nogle mennesker mister motivationen til at gøre det og tænker, at det er et meningsløst forehavende, men behandling kan give dig mulighed for at bevare din uafhængighed lidt længere og få dig til at føle dig mere komfortabel.
Hvordan BetterHelp kan støtte dig
Ud over terapi og medicin bør alle, der er diagnosticeret med Huntingtons sygdom, overveje rådgivning. At tale med en terapeut, enten personligt eller online, kan hjælpe den enkelte med at bearbejde følelser og finde ud af de næste skridt. Hvis du for nylig har fået en diagnose, kan det føles som en dødsdom, men du har sandsynligvis mange gode år foran dig. En rådgiver kan hjælpe dig med at bearbejde situationen.
Din familie og dine kære kan også have brug for støtte fra en rådgiver. De kan være fortvivlede ved tanken om at se dig bukke under for sygdommen, og de kan have brug for rådgivning for bedre at forstå, hvad du går igennem, og hvad de kan gøre for at støtte dig, især i de mere fremskredne stadier. Uanset hvad du og dine kære har brug for, er terapi tilgængelig for at hjælpe jer.
Studier har vist, at onlineterapi er en effektiv måde at yde hjælp til dem, der oplever depression og andre mentale sundhedsproblemer, der kan opstå som følge af Huntingtons sygdom. En undersøgelse viste, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan mindske psykologisk lidelse, herunder depression og angst, hos personer, der lever med HD. CBT bliver i stigende grad administreret via onlineplatforme, som generelt anses for at være mere tilgængelige og økonomisk overkommelige end personlige former for rådgivning. Ved at skabe en bedre forståelse af personers tanker og adfærd hjælper kognitiv adfærdsterapi personer med at håndtere følelser af tristhed eller sorg, der kan være forbundet med livstruende sygdomme
Som nævnt ovenfor, hvis du eller en person, du kender, kæmper med komplicerede følelser i forbindelse med Huntingtons, er online terapi tilgængelig for at hjælpe. Uden at være begrænset til de terapeuter, der tilfældigvis befinder sig i dit område, har du med BetterHelp adgang til kvalificerede psykologer fra hele USA og andre steder i verden. Det betyder, at du vil have en bedre chance for at blive matchet med en terapeut, der ved præcis, hvordan han/hun kan hjælpe dig med at håndtere dine specifikke symptomer. Nedenfor finder du nogle anmeldelser af BetterHelp rådgivere fra folk, der oplever en række af livets uventede udfordringer.
Rådgiveranmeldelser
“Jeg har været hos mange forskellige terapeuter, men Julia rangerer 1000% over de andre. Hun er ærlig, jeg føler, at hun aldrig ville dømme mig, og det faktum, at jeg har en sjælden sygdom, det faktum, at hun tog sig tid til at undersøge det, bragte mig faktisk til tårer. Hun er ret fantastisk.”
“James er oprigtig, medfølende, klog og lydhør. Han engagerer aktivt dit sind og udfordrer dig til at nå ud over din knibe eller måde at tænke og gøre på. Han har lært mig meget om mig selv på kort tid, og jeg ved, at den indsats, jeg har gjort sammen med James, vil betale sig 10 gange tilbage!”
Slutning
Selv om Huntingtons sygdom er en stressende oplevelse med en usikker prognose, er det ikke en grund til at give op på livet. Det er muligt at behandle nogle af symptomerne og forsøge at leve et sundt liv så længe som muligt. Hvis du har fået diagnosen, behøver du ikke at lade sygdommen tage overhånd. Der er hjælp til rådighed for dig og dine kære.