Alai

Lyt til denne historie:

Lyt til denne historie på iTunes, Spotify, iHeartRadio og Google Play, eller med Alexa eller Google Home. Spørg efter ‘Spectrum Autism Research’

I de sidste 20 år har mine kolleger og jeg drevet en gruppe med sociale færdigheder for børn med autisme i alderen 5 til 18 år. Vores program lærer børnene at genkende deres egne følelser, føre samtaler, løse problemer og opbygge ægte venskaber.

For omkring fem år siden henvendte nogle af dem, der havde afsluttet programmet, sig til os for at få hjælp til at navigere i voksenverdenen. De var bekymrede over de udfordringer, der var forbundet med at gå på college, vælge en karrierevej, få succes på arbejdspladsen, leve selvstændigt og danne sociale og romantiske relationer. Der var kun få ressourcer til rådighed for dem.

Voksne med autisme rapporterer dårligere sociale og erhvervsmæssige resultater end nogen anden gruppe af handicappede1,2. De tjener ofte ikke en løn, har ikke en partner eller en familie eller deltager ikke i samfundet. De kæmper også ofte med fysiske og mentale sundhedsproblemer.

Mine kolleger og jeg ønskede at hjælpe disse unge mennesker. Vi skabte et pensum for unge voksne med autisme, som hjælper dem til bedre at håndtere den stress og de udfordringer, der er forbundet med overgangen til voksenlivet. Det lærer også deres forældre og andre hjælpere, hvordan de kan hjælpe dem med at lære og implementere færdigheder.

Vi analyserede først litteraturen om interventioner, der anvendes hos voksne med skizofreni, som har lignende problemer med at tilpasse sig kravene i voksenlivet. På baggrund af disse udviklede vi et 20-ugers program for unge voksne med autisme. Programmet kombinerer en alderstilpasset version af vores pensum for sociale færdigheder med en enhed kaldet Functional Adaptive Skills Training, udviklet på University of California, Los Angeles, der underviser i sociale, organisatoriske og andre færdigheder i dagligdagen i et gruppeformat3.

Vores pilotforsøg omfattede 13 deltagere med autisme i alderen 18 til 24 år, uden nogen kontrolgruppe. Forældrene til deltagerne mødtes også ugentligt for at drøfte deres voksne barns vanskeligheder og deltog i foredrag om voksenydelser. Vores upublicerede resultater tyder på, at de unge voksne og deres forældre havde en høj grad af tilfredshed med træningen. Deltagerne rapporterede også en forbedring af deres planlægnings- og organisationsevner og en vis lindring af depression.

Version 2.0:

Mit team og vores samarbejdspartnere har også udviklet et andengenerationsprogram, der omfatter moduler om håndtering af stress og udvikling af håndteringsevner. Målet er at forhindre unge voksne i at undgå situationer – en adfærd, som vi mener er årsag til de nedslående statistikker om sociale og erhvervsmæssige resultater.

Vores 20-ugers program, ACCESS, omfatter grupper for både unge voksne autister og deres ‘sociale coaches’, f.eks. forældre og partnere. Læreplanerne og opgaverne er designet til at give disse dyader mulighed for at interagere på en moden, egalitær og samarbejdsorienteret måde.

Fire indledende lektioner underviser i grundlæggende begreber, såsom forståelse af forskellige sociale cirkler, ideen om, at social adfærd varierer afhængigt af kontekst, og at voksne forholder sig til familiemedlemmer, venner og chefer på forskellige måder. Lektionerne omfatter også aktiv lytning og at give og modtage feedback.

Det andet modul består af seks lektioner, der underviser i teknikker baseret på principper for kognitiv adfærdsterapi (CBT) til at håndtere negative følelser og til at engagere sig i ubehagelige situationer i stedet for at undgå dem. Det tredje modul omfatter fem lektioner, der er designet til at hjælpe deltagerne til bedre at forstå og opbygge relationer til venner og til at præcisere, at reglerne for forholdet til venner er anderledes end dem, der anvendes i forhold til en chef eller en forælder, igen ved hjælp af CBT-teknikker til at engagere sig i stedet for at undgå.

De sidste fire lektioner er centreret om arbejdspladsen. De fokuserer på at indtage en “can-do”-holdning, at være opmærksom på sociale cirkler, der involverer kolleger og chefer, og at give og modtage feedback på jobbet. Deltagerne skal også have en eller anden form for betalt eller frivilligt arbejde og udføre ugentlige opgaver med deres sociale coaches.

Vi gennemførte et forsøg med programmet ved hjælp af deltagere på ventelisten som kontrolgruppe. Vores analyse omfattede 41 personer i alderen 18 til 38 år, der har en verificeret autismediagnose og en intelligenskvotient større end 704. Deltagerne blev randomiseret til vores intervention eller til en kontrolgruppe med behandling som sædvanlig. Personer i sidstnævnte gruppe modtog interventionen seks måneder efter forsøget. Vi vurderede deltagerne og de sociale coaches ved hjælp af spørgeskemaer til at måle social og adaptiv funktion, selvbestemmelse, self-efficacy og angst.

Lærdom:

Resultaterne af forsøget var beskedne, men opmuntrende. Selv om deltagerne ikke rapporterede et fald i angst, blev deres globale adaptive funktion forbedret, ifølge deres sociale coaches. Forbedringerne blev drevet af gevinster i færdigheder til at leve i hjemmet, såsom at tage ansvar for rengøring, vedligeholdelse af ejendommen, madlavning og andre husholdningsopgaver. De sociale coaches rapporterede også forbedret kommunikation og selvledelse samt selvbestemmelsesfærdigheder såsom målsætning, planlægning og selvforsvar.

Deltagerne rapporterede større tillid til deres evne til at bede om social støtte fra familie og endda venner i stressede perioder. Som tidligere var deres tilfredshed med interventionen ekstremt høj.

Veforsøget lærte os vigtige erfaringer. For det første, selv om det aldrig er for tidligt at hjælpe mennesker med autisme med at udvikle de adaptive, sociale, erhvervsmæssige og selvbestemmelsesmæssige færdigheder, som de vil få brug for i voksenlivet, kan det være nødvendigt at genlære nogle af disse færdigheder i vigtige overgangsperioder. Mange af vores deltagere havde været medlemmer af vores grupper for sociale færdigheder for børn og unge, men de havde brug for at lære at tilpasse færdighederne til voksensammenhænge. På samme måde bemærkede mange af forældrenes sociale coaches, at da deres børn blev unge voksne, havde de brug for at genoptræne deres færdigheder som fortalere på grund af de dramatiske ændringer i servicenetværket.

For det andet fandt vi, at 20 uger ikke er nok til at undervise i voksenlivet. Vi spøgte ofte med, at enhver gruppe af lektioner kunne udvides til sit eget pensum. For det tredje rapporterede deltagerne, at de mest værdifulde komponenter i programmet er at lære om arbejdsmiljøet, at lære organisatoriske færdigheder og at komme til at værdsætte, hvordan de engagerede sig i forvrængede og typisk negative tanker om deres egne styrker og udfordringer.

Vi forundrede os også over, hvordan forældrene i vores undersøgelse navigerede i balancen mellem at muliggøre uafhængighed og sikre deres voksne børns sikkerhed. For eksempel tillod en af forældrene i vores gruppe sin søn at rejse alene til New York City for at besøge en ven. Denne oplevelse fik ham til at føle sig stærk og uafhængig og mindskede hans depression. At hjælpe forældre med på sikker vis at give deres børn mulighed for at være mere uafhængige har potentiale til at være et vigtigt nyt forskningsområde.

I år fortsætter vi med at tilbyde programmet på et gebyr for service. Vi håber på sigt at kunne skrive og udgive en manual for en intervention, der kan bruges i større omfang til unge autistiske voksne overalt.

Marjorie Solomon er professor i psykiatri ved MIND Institute ved University of California, Davis.