Suzanne Lindley har fået så travlt, at hendes mand, Ronnie, tilføjede en sporingsenhed til hendes mobiltelefon, så han kunne følge med hende – ikke det liv, du ville forvente af en person, der lever med metastatisk tarmkræft. For nylig var Lindley i Florida for at deltage i Daytona 500-løbet og derefter videre til Washington D.C. for at vidne for et underudvalg om sundhed, der undersøger strålebehandling. Ugen efter var hun tilbage i Texas for at læsse heste til et rodeo, hvor hendes 19-årige datter Karlie optrådte, inden hun tog på forårsferie med Ronnie, Karlie og den 22-årige datter Katie.
“Jeg er en heldig pige”, siger Lindley. Heldig, ja, men også beslutsom og dedikeret. Da Lindley i 1998 fik konstateret tyktarmskræft med metastaser i leveren, fik den dengang 31-årige Lindley at vide, at den eneste medicin, der var til rådighed, ikke gav meget håb; hun havde seks måneder tilbage at leve i.
Omkring 20 procent af de kræftpatienter, der hvert år diagnosticeres i USA, har fjernsygdom eller fremskreden sygdom, hvilket betyder, at deres kræft har spredt sig, eller “metastaseret”, til et andet sted end den oprindelige tumor. Nogle patienter diagnosticeres med metastatisk kræft; andre behandles for en lokal kræftsygdom, der kommer tilbage eller går igen på et fjernt sted. En række faktorer, herunder hvor kræften metastaserer, tilgængelig behandling, en individuel tumors biologiske sammensætning, og hvordan patienten reagerer på behandlingen, afgør, hvor længe patienten overlever og hans eller hendes livskvalitet.
Lindley er et eksempel på det stigende antal “kroniske” metastaserende patienter, en relativt ny gruppe, der er i live, fordi de blev diagnosticeret på toppen af nye målrettede terapier, lægemiddelkombinationer, kirurgiske muligheder og strålebehandlinger, som deres tumorer reagerede på.
Disse patienter har nydt godt af at kunne “blaffe med”, hvilket betyder, at når en behandling ikke længere virker, kan de gå videre til den næste. Fremskridt inden for understøttende behandling har også bidraget til at minimere bivirkninger, så patienterne får håb, tid og en livskvalitet, der gør livet lettere, mens de stadig lever på kanten og venter på den næste nye behandling.
Penny Damaskos, LCSW, koordinator og klinisk vejleder i afdelingen for socialt arbejde på Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York City, fører tilsyn med støttegrupper for metastaserende patienter.
“Sammensætningen har ændret sig fra mest brystkræft og prostatakræft”, siger hun. “Nu har vi lunger, tyktarm og hæmatologiske patienter, der lever med kronisk kræft.”
Damaskos siger, at disse patienter gennemgår behandling, er stabile i et stykke tid, og så begynder de behandling igen. “Det er ikke langt ude og fantasi at leve med håbet om, at der vil komme endnu en ny behandling, som måske ikke vil helbrede dem, men som vil give dem mere tid med færre symptomer,” siger hun.
Lindley siger, at hun og Ronnie var for unge til at vide, hvad de skulle gøre med de oplysninger, som onkologen gav dem i 1998. De tog hjem, satte en dato seks måneder ud i fremtiden, hvor de forventede, at hun ville være død, og talte om, hvordan de ville tilbringe de sidste seks måneder. De besluttede at flytte ud på landet, hvor Suzanne kunne få heste og den livsstil, hun altid havde ønsket sig. Ronnie, der er el-ingeniør, gik med til at pendle længere, da hans kone begyndte at skabe minder for deres døtre, som på det tidspunkt var 8 og 11 år gamle. Da Lindley søgte på internettet, fandt hun et opslagstavle for kræft og skrev en besked om sin diagnose.
“Folk skrev om, hvor kede af, at de var kede af, at jeg havde fået en forfærdelig diagnose”, husker hun. “Så skrev en mand, Shelly Weiler, tilbage og sagde: “Jeg er i 50’erne, og jeg har tyktarmskræft i stadie 4, og jeg har en datter på din alder, og jeg ville ikke lade hende give op uden håb. Du er nødt til at finde en læge og få behandling”. ” Brevet fik Lindley til at påbegynde behandlingen. Tilfældigvis er Weilers datter Judi Sohn, som senere var med til at stifte C3: Colorectal Cancer Coalition til ære for sin far.
I de næste fem år fulgte Lindley flere forskellige lægemidler, lægemiddelkombinationer og kliniske forsøg. Det endte i 2004, da levertumorerne voksede under endnu et klinisk forsøg, og scanninger afslørede nye metastaser i hendes rygsøjle og lunger.
Damaskos siger, at Lindleys rejse afspejler forskellen mellem kroniske patienter og dem, der går over til det “nye normale” efter endt behandling. Metastatiske patienter gentager vurderings- og tilpasningsprocessen, hver gang de påbegynder en ny behandling, kræften skrider frem, eller den involverer et andet sted.
“Det handler om at forhandle dette mellemrum i deres liv og se på, hvad der er i horisonten, mens de lærer at håndtere usikkerheden”, siger hun. Hver gang de oplever en ændring, skal de fokusere på at leve videre.
Kort efter at Lindley fik at vide, at behandlingen var holdt op med at virke i 2004, tog hun til sin første tarmkræftkonference. Hun mødte de patienter, som hun havde talt med online; hun troede også, at hun ville finde nogen, der ville have endnu et svar på hendes næste behandlingsmulighed. “Jeg viste mine scanninger til en kirurg, som var til stede, og han sagde: “Der er ikke noget at gøre. Du er døende”. Jeg gik hjem og var helt nede.”
På konferencen mødte Lindley også en socialrådgiver fra CancerCare ved navn Keith Lyons, som talte med hende om at leve fuldt ud, indtil hun døde. Lyons var moderator for en ugentlig støttegruppe ved en telefonkonference, som skulle blive endnu en af Lindleys livlinier. “En meget dybtgående ting, som han sagde til mig, var: ‘Livet sker ikke omkring os; det sker mellem vores egne to ører’. Han sagde, at jeg kunne se kræft som en dødsdom, eller jeg kunne fejre det faktum, at jeg var meget levende og oplevede det nu.”
Siden dengang, siger Lindley, havde hun levet som om hun var døende. Lyons motiverede hende til at vende hjem og begynde at nyde den “muchness”, der omgav hende. Så ringede en online-ven til hende om en forholdsvis ny behandling, der brugte stråling til at dræbe tumorer indefra og ud ved at implantere bittesmå kugler af stråling direkte ind i tumoren. Hun erfarede, at hun var berettiget til behandlingen, og i januar 2005 gennemgik hun denne procedure, der kaldes radioembolisering, hvor millioner af små mikrokugler af stråling sendes ind i metastaserede levertumorer gennem blodbanen.
Som med andre metastaserede kræftformer har nye behandlingsmuligheder gjort det muligt at opnå en god livskvalitet for mange af de mænd, der lever med metastaserende prostatakræft, som Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research ved Tulane University School of Medicine i New Orleans, siger, at der er omkring 50.000.
En af Sartors patienter, Denny Terry, 73 år, har levet med metastatisk prostatakræft siden sin diagnose i 1995, da en operation for at fjerne hans prostata viste omfattende lymfeknudeinvolvering, hvilket med Terrys ord betød, at hans kræft var “ude og omkring”.
Suzanne Lindley sidder ved sit køkkenbord på baggrund af de navne og numre, som hun skrev på væggen, da familien først flyttede til landet. Hun hadede tapetet, siger hun, og hun vidste, at de ville udskifte det, men livet kom i vejen for ombygningen.
Hendes livskvalitet er god på trods af den fortsatte kemoterapi og den træthed og neuropati, som hun vælger at ignorere. Hun holder familie og venner opdateret med et årligt notat som nedenstående, som hun sendte sidste efterår på 11-årsdagen for sin diagnose.
Der er ingen bedre balance eller opfattelse af livet, end når man danser på kanten af en klippe. … Med hvert skridt er der op- og nedture, ins og outs, de ukendte, de spontane energier af balance-død og liv, godt og dårligt, fortvivlelse og håb—der er der til at omfavne. … For dem af os, der danser på kanten, er det vigtigt at gribe det løfte, der ligger i det næste skridt, da hvert skridt bringer flere muligheder, bedre behandlinger og meget snart—en helbredelse.
Vil du danse?
Indgrebet reducerede Lindleys levertumorer med 65 procent, hvilket gjorde det muligt for hende at begynde at hitchhiking endnu en gang.
Men mere end blot at holde hende i live, siger Lindley, at mikrokuglerne ændrede hendes perspektiv til “at leve med kræft i stedet for at dø af den”. Det forvandlede også Lindley til den ultimative fortaler for dem med primære eller metastaserende levertumorer. “Siden kuglerne har jeg ikke set mig tilbage,” siger hun i dag.
I 2005 havde Lindley nået sit oprindelige mål: at leve, indtil hendes døtre blev færdiguddannet fra gymnasiet. Hendes næste mål var en mastergrad i socialt arbejde, som hun også nåede. Derefter oprettede hun YES (www.beatlivertumors.org), en nonprofitorganisation for dem, der står over for primære eller metastaserende levertumorer.
Damaskos beskriver det som at leve til den næste markør. “De går fra at forberede sig på milepælen til at opleve den og derefter gå videre til den næste”, siger hun. “De lever i segmenter og forstår, at fremtiden er blevet afkortet, men at den ikke er uden involvering og interaktion.”
“De går fra at forberede sig på milepælen til at opleve den og derefter gå videre til den næste. De lever i segmenter og forstår, at fremtiden er blevet afkortet, men at den ikke er uden involvering og interaktion.”
Terry tager i øjeblikket en kombination af steroider, hormonbehandling, en blodfortyndende medicin og medicininfusioner for sin osteoporose. Hans knoglemasse er stigende, siger han, og han håber, at Sartor vil lade ham genoptage sneskiing i år.
Terry ved ikke, hvad der kommer som det næste, da han erkender, at der ikke findes nogen standardprotokol for hans situation.
“Man ved, at det ikke vil være et home run med én behandling”, siger Sartor, “men når man rammer en dobbelt og et par singler og lægger dem alle sammen sammen, kan den faktiske fordel for den enkelte patient være ganske betydelig. Ikke alene får vi bedre lægemidler, vi er også i stand til at kontrollere bivirkningerne, og når vi bevæger os fremad, har jeg en følelse af optimisme. Der er en hel masse nye lægemidler på vej.”
I de 12 år, han har været Sartors patient, har Terry fulgt ham fra Shreveport til New Orleans til Boston og tilbage til New Orleans. “Så længe han er på jorden, vil jeg finde ham, fordi jeg stoler på ham,” siger Terry.
Damaskos siger, at hun også har set flere af denne form for læge-patient-forhold, fordi patienterne ønsker mere end blot at overleve – de ønsker, at deres symptomer håndteres godt, og at de får mere hjælp til at leve et liv af høj kvalitet.
The Terrys bor tæt på deres søn, svigerdatter og teenage-barnebørn. Deres ældste søn arbejder tæt sammen med Denny, som stadig arbejder fuld tid, i familievirksomheden. Deres yngre søn, der nu er 40 år, har Downs syndrom og bor på et gruppehjem, som Terrys var med til at starte for 27 år siden. De har også en datter, som er advokat i New Orleans.
Sidste år tog hele familien på et krydstogt i Alaska for at fejre Denny og Judys 50-års bryllupsdag, og i år tager parret til Alaska sammen med tre andre par for at fiske efter laks. Den kommende rejse er det første punkt på Terrys nyoprettede bucket list.
“Min tro, min familie og mine venner har sammen med en fantastisk læge givet mig modet til at se hver dag i mit liv som en gave”, siger Terry.
Patienterne ønsker mere end blot at overleve – de ønsker, at deres symptomer håndteres godt, og at de får mere hjælp til at leve et liv af høj kvalitet.
Terry siger, at han og hans kone, Judy, straks besluttede sig for at søge efter muligheder, uanset hvor langt de førte dem væk fra deres hjem i Jackson, Mississippi, hvor han ejede et distributionsfirma. Terry forsøgte først at deltage i et klinisk forsøg i Maryland, og selv om han ikke var berettiget, afslørede prøverne en lille tumor på hans nyre, der så ud til at være begyndelsen til nyrecellecarcinom, så en del af hans nyre blev fjernet.
“Vi besluttede, at vi ikke ville planlægge nogen begravelse, og at vi ville være proaktive og leve livet så fuldt ud, som vi kunne,” siger Terry.
Han ændrede sin kost og begyndte derefter et klinisk forsøg med en behandlingsvaccine på Dana-Farber Cancer Institute i Boston. I 1999 hørte han om en dygtig ung onkolog i Shreveport, Louisiana, der specialiserede sig i metastatisk prostatakræft ved navn Oliver Sartor.
“Jeg sagde til ham, at jeg ville gøre alt,” siger Terry med et grin, “og det har vi gjort.”
Terry siger, at han har været på et lægemiddel, et klinisk forsøg eller en kombination af lægemidler, siden han blev diagnosticeret. Han siger, at stofferne har påvirket hans libido, men at den seksuelle funktion vendte tilbage seks måneder efter operationen.
Sartor forklarede Terry, at et hurtigt stigende niveau af PSA (et protein, der produceres af prostatakirtlen og findes i blodet) ville være barometeret for at gå videre til noget nyt.
I 2009 blev Terry bestrålet for to metastaserede rygmarvstumorer, men har endnu ikke haft knoglesmerter, hvilket ifølge Sartor er en stor bekymring for de fleste mænd, da knogler er det hyppigste metastaseringssted.
“Problemet med knoglemetastaser er flerstrenget”, siger Sartor. “De forårsager smerte, og de forårsager brud, fordi de svækker knoglen. De, der har smerter, er bare ulykkelige. Hvis man ikke lindrer smerterne, så vil intet andet gå godt. Der er ingen livskvalitet, hvis der er smerter.”