Af Steven Berit
Jeg besvimede første gang, jeg mistede en tand. Ikke af selve smerten ved at fjerne den, men af synet af blodet, der dryppede ud af min mund. Jeg besvimede også under en sundhedssamtale i sjette klasse. De fleste ville kalde mig “squeamish”, og jeg ville være enig. Synet af blod eller bare omtalen af noget, der har med menneskekroppen at gøre, kan let sende mig ud i en spiral af følelser, der typisk resulterer i, at jeg vågner op på sygeplejerskens kontor. Så du kan forestille dig min ængstelse, da lægerne første gang foreslog tanken om, at jeg skulle have en kolektomi.
Hej, jeg hedder Steven Berit. Jeg er atten år gammel, og jeg går i sidste år på gymnasiet. Jeg bor i Pennsylvania med min mor, min far og min søster, når hun er hjemme fra college. Jeg lever et ret “normalt” liv. Jeg går i skole, spiller fodbold og hænger ud med venner, ligesom alle andre på min alder ville gøre. Den eneste forskel mellem mig og alle andre er, at jeg har en stomipose, og det har de ikke. Denne lille detalje er ikke engang mærkbar for de fleste, men i begyndelsen var den bestemt mærkbar for mig.
Jeg var 16 år, da jeg første gang fik konstateret colitis ulcerosa. De næste halvandet år ville være fyldt med forsøg og fejl, og for hver dag, der gik, stak fejlene mere og mere ud. Mesalamin, Remicade, Entyvio og Xeljanz var blot nogle få af de uendelige lægemidler, som jeg fik ordineret. Det eneste, der syntes at virke, var steroider, men både mine læger og mit acneplagede ansigt var enige om, at dette ikke var en permanent løsning. Endelig, i juli 2019, mens jeg var i mit seneste ophold på 5. sal på Children’s Hospital of Philadelphia, tog jeg beslutningen om at sige farvel til min meget betændte, ven – min tyktarm.
Jeg husker ikke meget af den første nat efter operationen, men de næste par dage står levende i min hukommelse. Altså, jeg mener, at jeg tydeligt husker de urolige nætter. Hvad angår selve stomien, tog det mig noget tid, før jeg havde mit første møde med den øje mod øje eller øje mod tarm i dette tilfælde. Den anden nat var en af de værste nætter i mit liv. Jeg tror, at bedøvelsen havde lagt sig, og med den kom fortrydelsen. Ja, den anden nat troede jeg, at jeg havde begået den største fejltagelse i mit liv. Der lå jeg i en hospitalsseng, der var alt for lille til min 18-årige skikkelse, og overvejede, om jeg nogensinde kunne komme mig over dette tilbageslag i mit liv.
Nå, men solen stod op, og med den blev det tid til min første poseudskiftning. Jeg husker, at jeg skreg – meget. De fortalte mig, at stomien ikke kunne føle smerte, men hvad de undlod at nævne var, at jeg stadig kunne mærke smerten ved at mit hår blev revet af min krop, da de trak klæbemidlet af min hud. Tro mig, din gennemsnitlige attenårige dreng har masser af hår til at gå rundt, men din attenårige dreng, der har været på steroider i det sidste års tid, har mere hår, end man åbent vil indrømme. Men da posen blev fjernet, fik jeg mit første glimt af min fremtid i form af en smuk, rød stump, kendt som min stomi.
De næste par uger kom og gik med relativt få problemer, men da sommeren nærmede sig sin afslutning, nærmede min største udfordring sig – at gå i skole. Jeg prøvede alle mulige kombinationer af at putte min taske ind i bukserne, indtil jeg indså, at alle var ligeglade med mig. Enten lagde folk ikke mærke til den taske med afføring, der sad fast på min krop, eller også havde de for travlt og var for optaget af deres eget liv til at bekymre sig om, hvilken hemmelighed jeg holdt skjult bag min skjorte. Det var første gang, siden jeg blev diagnosticeret med UC, at jeg følte mig “normal” i skolen. Hvilket var mærkeligt, for for de fleste var dette det mindst “normale”, jeg nogensinde havde været.
Nej, min rejse med min stomi var ikke en rejse, som jeg ville beskrive som kærlighed ved første blik. Men den er vokset på mig med tiden. Ja, jeg har stadig brug for mine forældres hjælp til at skifte min pose hver tredje dag, men de tidligere skrig af smerte er nu aftaget til mumlen. Jeg går nu i skole hver dag som et nyt menneske. Jeg er ikke længere bange for, hvor det nærmeste toilet er, eller om jeg vil være i stand til at tage en prøve i tredive minutter, uden at en bølge af uopsættelighed kommer over mig og tvinger mig til at smide alting og tage en vild flugt til det nærmeste toilet. I stedet går de fleste dage, uden at jeg tænker på UC eller stomi.
Mens jeg hver dag kommer tættere på min omvendte operation i december, begynder jeg at spekulere på, om jeg vil kunne leve med denne pose resten af mit liv, og efter en del overvejelser tror jeg ærligt talt, at jeg vil kunne det. UC har gennem årene lært mig, at jeg kan overvinde alt, og stomiposen var bare den seneste ting, jeg måtte overvinde. Hvis jeg kan gå fra at besvime på grund af en løs tand til at besejre en sygdom, der engang mobbede mig, så kan jeg overvinde alle udfordringer, der måtte komme på min vej. Den engang skræmmende stomipose er blevet en kærlig ven, som jeg aldrig vil glemme, selv når den er væk. Jeg græd, da jeg fik fjernet min første tand. Jeg vil måske også græde, når jeg får fjernet min stomi, men jeg tror, at disse tårer vil falde af en helt anden grund.