Huw Irranca-Davies vred sig, da han på krykker bevægede sig hen mod afstemningslobbyen i Underhuset.
Det er en gåtur på få meter, men det nyvalgte parlamentsmedlem kæmpede stadig for at nå frem 15 minutter senere.
“Jeg havde så mange smerter fra min nakke, ryg, hofter, knæ og ankler. Hvert skridt var ulideligt,” siger Huw, 51 år, der er skyggelandbrugs- og fødevareminister for Labour. Han havde haft smerter siden begyndelsen af 20’erne, uden at han kendte årsagen til dem.
Han blev valgt til parlamentet som 40-årig, og han havde brugt tre måneder på krykker som følge af en særlig slem opblussen. “Efter den session tog en af piskerne mig til side og sagde, at jeg skulle tage noget tid fri og få mig ordnet”, siger han.
Det var i denne periode, at Huw, der bor i sin valgkreds, Ogmore i det sydlige Wales, med sin kone, Joanna, 43, og deres tre teenagesønner, fik konstateret ankyloserende spondylitis, en type kronisk gigt, der forårsager betændelse i rygsøjlens led og ledbånd.
Sygdommen rammer 200.000 mennesker i Storbritannien, og symptomerne – smerter og stivhed i rygsøjlen og træthed – begynder normalt mellem 15 og 35 år.
Men på trods af antallet af ramte er sygdommen relativt ukendt blandt patienter og læger, og det tager i gennemsnit ni år at få stillet en diagnose efter de første symptomer.
Huws smerter blev nemlig afvist som slid fra sportsskader, og det tog mere end to årtier, før en praktiserende læge anbefalede blodprøver og røntgenbilleder, der afslørede den virkelige årsag.
Ankyloserende spondylitis kan være vanskelig at diagnosticere på et tidligt tidspunkt, fordi røntgenbilleder ikke afslører betændelsen – det kan kun en MR-scanning gøre. Der kan vokse ny knogle mellem ryghvirvlerne, men dette kan først ses på et røntgenbillede efter flere år.
Risikoen er, at en sen diagnose kan føre til alvorlig invaliditet, fordi ledbåndene i rygsøjlen bliver betændte og kan blive tykkere, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Kroppens reaktion på betændelsen er at producere kalk og danne ny knogle. Dette kan undertiden føre til, at ryghvirvlerne smelter sammen. Dette forårsager stærke smerter og kan medføre, at patienterne har svært ved at bevæge deres nakke og ryg. En ud af ti personer med sygdommen risikerer at blive handicappet som følge heraf.
“Jeg begyndte at få de første stikninger i nakken sidst i teenageårene”, siger Huw.
På det tidspunkt spillede han badminton for et ligahold og amtet mindst to gange om ugen, så han opsøgte en sportsfysioterapeut.
“Desværre begyndte han med at sætte sit knæ i min ryg og vride min nakke. Det gjorde mine problemer en hel del værre. Jeg fik stikkende smerter i nakken, og der udviklede sig en reel stivhed.’
Tre år senere, på sit andet år på universitetet, vågnede Huw en morgen uden at kunne bevæge sit hoved og sin nakke. “Det var en pine, hvis jeg prøvede at bevæge hovedet bare en lille smule. Jeg måtte ligge der i timevis, indtil det forsvandt,” siger han.
Han havde sådanne opblussen i løbet af sine 20’ere og gik til flere praktiserende læger, som tilbød ham stærke antiinflammatoriske smertestillende piller og sagde, at han skulle holde op med at dyrke sport.
“Modvilligt opgav jeg badminton,” siger Huw. ‘Min nakke var så stiv, at jeg alligevel ikke kunne se op for at se shuttlecocken komme.’
Derpå udviklede han smerter og stivhed i hofter og ankler og begyndte at få kortisoninjektioner i knæ og ankler tre til fire gange om året.
‘Men jeg fik aldrig rigtig en diagnose. Som mange andre mennesker fik jeg bare at vide, at jeg havde tendens til rygsmerter,” siger han.
I 30’erne havde Huws symptomer påvirket alle områder af hans liv, herunder hans job som underviser i fritid og turisme på Swansea Metropolitan University.
“Hvis jeg sad ved et skrivebord i længere tid, fik min ryg og mine ben krampe”, siger han.
Han havde svært ved at falde i søvn på grund af smerterne og vågnede tidligt om morgenen, udmattet og ude af stand til at bevæge sig.
“Nogle gange kunne jeg ikke engang sparke til en fodbold med mine sønner,” siger Huw. ‘Min kone var bekymret. I en opblussen svulmede mine led op – mine knæ lignede meloner.
‘Hver gang blev det sværere at komme sig hver gang. Jeg havde opblussen hver tredje måned eller deromkring, og en gang hvert andet år havde jeg en alvorlig episode, hvor jeg endte på krykker”.
‘Det var en pine, hvis jeg prøvede at bevæge hovedet bare en brøkdel. Jeg måtte ligge der i timevis, indtil det forsvandt.”
Huw prøvede kiropraktorer, osteopater, massører og en række forskellige kosttilskud, homøopatiske midler og endda en infusion lavet af russiske svampe.
“Jeg ville have prøvet hvad som helst, hvis det gav lindring,” siger Huw. “Svampene smagte afskyeligt og gjorde mig ikke noget godt overhovedet. Og nogle af behandlingerne var farlige for en person med en tilstand som min”.
Med en korrekt diagnose, behandling med f.eks. antiinflammatoriske midler som ibuprofen og korrekt motion kan symptomerne lindres. Den eneste effektive behandling af svær ankyloserende spondylitis er dog biologiske lægemidler.
Huw fik først diagnosen, da han var 40 år, efter at hans praktiserende læge tog blodprøver, henviste ham til en reumatolog, og et røntgenbillede viste, at de små knogler i hans nedre rygsøjle var smeltet sammen.
En blodprøve for HLA-B27 – en genetisk markør for ankyloserende spondylitis – viste sig at være positiv.
Dette findes hos 95 procent af alle personer med sygdommen, men kun 15 procent af de personer, der har genet, vil udvikle sygdommen. Så vidt han ved, er der ingen andre i Huws familie, der har genet.
I første omgang blev hans tilstand håndteret – om end kun med nød og næppe – med blid fysioterapi og orale og injicerbare steroider.
Så blev Huw i 2008 henvist til dr. Stefan Siebert, en reumatolog med speciale i ankyloserende spondylitis, der dengang var ansat på Princess of Wales Hospital i Bridgend.
Dr. Siebert fortalte Huw om nye lægemidler kaldet anti-tumornekrosefaktorer (anti-TNF’er). Disse blokerer signaler fra et protein, TNF, der forårsager inflammation. Tidligere var lægemidlerne kun blevet brugt til behandling af reumatoid arthritis, men de blev nu også brugt til behandling af ankyloserende spondylitis.
“De var virkelig forandrende – jeg vågnede ikke længere op og følte mig, som om jeg havde kørt ti omgange med Mike Tyson”, siger Huw.
Dr. Siebert, der nu er klinisk lektor i reumatologi ved University of Glasgow, siger, at Huws ventetid på en diagnose er typisk for ham. “Unge mandlige patienter, som jeg ser, siger ofte, at de har fået at vide, at de har vækstsmerter eller sportsskader,” siger han.
“Det vigtigste kendetegn ved ankyloserende spondylitis er smerter og stivhed, der bliver værre, når man hviler, og som forbedres ved motion.”
Videnskabsfolk mener, at ankyloserende spondylitis er forbundet med axial spondyloarthritis (axSpA), en bredere tilstand, der forårsager inflammatoriske rygsmerter.
Omkring 1 procent af befolkningen lider af axSpA, og ligesom ved ankyloserende spondylitis vil skaderne på rygsøjlen ikke nødvendigvis kunne ses på røntgenbilleder.
“Tidligere troede man, at ankyloserende spondylitis var en separat sygdom, men vi mener nu, at det er et muligt resultat af axSpA”, siger Dr. Siebert. “Det, vi ikke ved med sikkerhed, er, om behandling af axSpA tidligere med anti-TNF-medicin kan forhindre, at ankyloserende spondylitis udvikler sig”.
For Huw har behandlingen betydet, at han har kunnet fortsætte sit arbejde som parlamentsmedlem og dyrke nogle sportsgrene, som han elsker.
“Jeg kæmper ikke længere med at gå for at stemme i Underhuset,” siger Huw. “Jeg spiller også regelmæssigt tennis og cykler og går meget.
‘Men jeg har mistet en betydelig bevægelse i min ryg. Måske var der sket mindre skade, hvis jeg var blevet behandlet tidligere.”
“Mit ønske er, at andre får den rigtige behandling, så de kan holde sig så veltrænede og aktive som muligt hele livet igennem.”
For yderligere oplysninger kan du besøge National Ankylosing Spondylitis Society’s hjemmeside, nass.co.uk