Min nuværende situation med et stigende PSA-tal efter operationen har fået mig til at reflektere over den terminologi, som jeg ser brugt i diskussioner om prostatakræft, og noget af det har været direkte irriterende for mig. (Måske er det irriterende, fordi jeg nu er 60 år og kan gøre krav på officiel curmudgeon-status.)
Men hvis jeg skal være ærlig, er jeg nok mere irriteret over mig selv end over nogen anden.
Alt det drejer sig om brugen af udtrykket kræftfri.
Jeg ser de “nybegyndere”, der kommer ud fra deres første PSA-test efter operationen, jublende erklære sig selv for kræftfri med deres første ikke påviselige måling, såvel som med eventuelle efterfølgende målinger. Misforstå mig ikke: Det er noget at fejre. For fanden, jeg gjorde det. Jeg erklærede mig selv for kræftfri flere gange, længe efter min operation.
Men nu, hvor jeg står over for tilbagefald, bider jeg mig i læben, hver gang jeg ser nogen erklære sig selv for kræftfri, og siger til mig selv: “Bare vent fem, syv eller ti år og se, om du stadig kan sige det, Buck-o.”
“Bittert. Bord til en. Bittert.”
Gldeligvis var min kirurg meget klar i at fortælle mig før operationen, hvad chancerne for tilbagefald ville være. Han styrede mine forventninger med en dosis virkelighed. Men en ting, som han ikke introducerede mig til, var udtrykket “no evidence of disease”
No Evidence of Disease (NED) bør anvendes i langt højere grad for at holde os alle fast på muligheden for, at uanset hvor vellykket vores første-linjebehandling synes at have været, er der altid den mulighed for tilbagefald. “Helbredt” og “kræftfri” giver begge en falsk følelse af sikkerhed, som ingen af os kan regne med.
Så til dem, der kommer ud af deres prostatektomi, bedes de erklære, at der ikke er tegn på sygdom på deres ikke påviselige PSA-værdier, og håbe, at de kan fortsætte med at gøre det resten af deres liv. Ved at gøre det – ved at styre disse forventninger – er du måske bedre forberedt på den skæbnesvangre dag 54 måneder efter din operation, hvor der nu faktisk er tegn på sygdom. Du vil stadig sige: “Pis!” (eller en anden række af farverige ord, der ville få en sømand til at rødme), men det kan være en smule lettere at tage springet fra NED til recidiv end fra kræftfri til recidiv.
Du kan se på mine sidste par indlæg, at jeg er ved at komme tilbage i min skrive- og terapitilstand (eller, som en ven kalder det, “verbal opkastning”). Det er terapeutisk for mig at have et afløb for nogle af disse tanker; jeg kan spytte dem ud og, når de er ude, lægge dem bag mig.
Tak for at finde dig i dem!
Dette blogindlæg blev oprindeligt vist på Dan’s Journey through Prostate Cancer. Det er genoptrykt med tilladelse.