Alai

Hvordan kan det være, at min autistiske søn fylder nitten år i næste måned? Hvordan kan det være, at han ikke stadig er den søde lille fyr, der plejede at passe på mit skød; hvordan kan det være, at han nu er blevet så meget større end mig, at jeg nu har hans aflagte tøj på? Tiden flyver lige så hurtigt, når man er forælder til et autistisk barn, som når man er forælder til et hvilket som helst andet barn, hvilket er en sandhed, som jeg ville ønske, at jeg havde fået at vide, da min søn blev diagnosticeret som autist for næsten 16 år siden. Hvad har jeg ellers opdaget om at opdrage et autistisk barn?

Jeg var aldrig klar over, at der var så mange andre former for kommunikation end samtalesprog. Min ellers minimalt talende søn er flydende i scripting (at svinge på forhånd forberedte ord og udsagn) og echolalia (at gentage ord og sætninger, enten straks eller med tidsforsinkelse). Begge er gyldige måder at udtrykke sig på og få sine synspunkter frem, og efter min mening burde de have en bredere anerkendelse som naturlige og derfor gyldige autistiske kommunikationsstile.

Han bruger også et symbol-til-tale AAC-apparat (augmentative and alternative communication), fordi det nogle gange er svært at tale i nogen form – især når han ikke har det godt, eller han har haft en hård dag, eller han er overvældet (selv om han nogle gange, da han er en fræk teenager, også vil bruge sit apparat til at forsøge at argumentere med os om anmodninger, der er blevet afvist verbalt, fordi han ved, at hans AAC-anmodninger har ekstra gennemslagskraft). Jeg er glad for, at han har så mange kommunikationsmuligheder, men jeg er stadig ikke overbevist om, at han har så mange ressourcer, som han har brug for, og jeg vil gerne se mere forskning på dette område.

Jeg måtte overvinde en dybtfølt frygt for medicin, hvilket jeg tror, at mange forældre som mig stadig kæmper med. Selv om autismeforskningen ikke har afdækket så meget om medicin og autisme, som vi har brug for at vide, har vi betydelige beviser for, at mange autister kæmper med angst og/eller med at fungere i en verden, der føles som et konstant overbelastet overfald. Vi ved også, at medicin kan hjælpe mange autister.

Jeg er bekymret for, at der er for mange autistiske børn, der ikke får medicin, som kunne gavne dem, udelukkende på grund af stigmatisering, ligesom jeg er bekymret for, at autistiske børn bliver sat på medicin som en form for fastholdelse eller adfærdskontrol snarere end for at hjælpe med specifikke behov. Jeg mener ikke, at medicin normalt bør være førstevalg, og de skal behandles særligt forsigtigt hos autister på grund af den (underundersøgte) tendens til atypiske og paradoksale reaktioner (anekdotisk set oplever mange autister Benadryl som et stimulerende middel og koffein som et beroligende middel). Men jeg ville ønske, at forældre ville nærme sig medicin på samme måde, som de nærmer sig enhver form for støtte: med omtanke og omtanke.

Jeg ville ønske, at jeg havde vidst fra starten af, at stimming (gentagne, selvstimulerende bevægelser) kan være sundt og en naturlig, medfødt måde at selvregulere på. Vi fik oprindeligt at vide, at min søns stimming ville få ham til at skille sig ud, og at vi skulle undertrykke det. Det gjorde ham ulykkelig, og han opførte sig som om han var ulykkelig. Nu har vi et hus fuld af stim-objekter og forsøger kun at omdirigere eller flytte ham, hvis han er forstyrrende. Han og vi er nu meget lykkeligere.

Og jeg er klar over, at nogle stims kan være selvskadende, men jeg ved også, at der som regel er en medicinsk eller miljømæssig grund til det, da aggression og selvskade ikke er specifikt autistiske træk. Jeg er også klar over, at ikke alle fysiske kriser kan løses. Men jeg er bekymret over, hvor mange forældre, ligesom jeg, lærer at kæmpe med eller “slukke” det, som nogle fagfolk kalder “autistisk adfærd”, i stedet for at finde ud af, om denne adfærd har en fysisk eller medicinsk årsag, som f.eks. kradsemærker eller flimrende lys. Hvad nu hvis dit barn slår sig i hovedet, fordi det har spændingshovedpine, eller fordi airconditionen i klasseværelset producerer en frekvens, som ingen andre end dit barn kan høre, men som gør ondt i ørerne?

Til sidst er jeg blevet opmærksom på, at autistisk behandlingstid er en ting. Det er utroligt, hvordan tingene klikker, hvis man giver min søn et slag eller to til at absorbere det, man fortæller ham, og så klikker tingene. Men hvis du kræver et øjeblikkeligt svar fra ham, går det måske ikke så godt. Alligevel er der så meget af den måde, hvorpå autistiske børn undervises, især i øvelsesbaserede omgivelser, der ikke tager hensyn til det meget almindelige autistiske behov for behandlingstid. Måske kan vi overveje, hvor oprørte ikke-autistiske mennesker bliver af at blive presset til vigtige beslutninger, og være mere empatiske over for autister, som måske føler sig presset hele tiden?

Det er også vigtigt at bemærke, at selv om jeg føler, at jeg har lært så meget om, hvordan jeg kan være en bedre forælder for min søn, føler jeg mig stadig meget af tiden i vildrede. Det skyldes til dels, at jeg ikke selv er autist og derfor ikke forstår mange af hans oplevelser intuitivt på samme måde som så mange autistiske forældre til autistiske børn gør (selv om det at være autist ikke er en magisk autismeforældre-løsning, lige så lidt som det at være ikke-autistisk forælder til et ikke-autistisk barn er), og også fordi jeg føler, at vi kun er begyndt at gøre det rigtige for autister inden for forskning, skolegang, forældreuddannelse og støtte. Jeg ser frem til en fremtid, hvor forældre som mig ikke har så stejl en læringskurve.

Om Author

Shannon Des Roches Rosa er seniorredaktør for Thinking Person’s Guide to Autism, som er en online autisme informations nexus, et fællesskab og en bog. Hun er også forælder til tre teenagere, herunder hendes meget fantastiske højstøttede autistiske søn. Du kan følge hende på Twitter @shannonrosa.