Dr. Dolores Malaspina søgte ind på medicinstudiet med ét mål – at forstå den sygdom, skizofreni, som hendes lillesøster er ramt af. Hendes forskning har vist, at omkring en fjerdedel af alle mennesker, der lever med skizofreni, kan skylde deres symptomer til spontane mutationer i faderens sæd – og jo ældre faderen er, jo mere sandsynligt er det, at hans sæd bærer sådanne mutationer.
Dr. Malaspina er en praktiserende kliniker med stor erfaring og var en del af det hold, der var med til at revidere den femte udgave af Diagnostic & Statistical Manual (DSM-V), der anvendes til diagnosticering af psykiatriske og adfærdsmæssige lidelser. Hun og kolleger tester nu forholdet mellem bakterier i tarmen – mikrobiomet – og inflammation i hjernen, som kan forårsage eller bidrage til psykiatriske lidelser.
Din søster oplevede, mens hun var førsteårsstuderende i gymnasiet, symptomer på psykose, optakten til det, der i sidste ende blev diagnosticeret som skizofreni. Kan du fortælle os, hvordan denne oplevelse var, som du og din familie oplevede den?
Min søster, som er to år yngre end jeg, havde planlagt at blive læge fra vores tidligste liv, mens jeg ønskede at blive astronaut. Hun var den intellektuelle, men hun var også en teenage-dansemester. Hun var altid fantastisk. På et tidspunkt i løbet af hendes første år begyndte hendes adfærd at ændre sig. Hun blev mærkeligt tilbagetrukket og optaget af lyde. Hun troede, at naboerne måske talte om hende, og kort før hun gik ud af high school, troede hun, at helikoptere over hende var der for at overvåge hendes tanker. Hun afsluttede sin uddannelse som den bedste i sin klasse med et fuldt stipendium til college. Men hun kom direkte på et psykiatrisk hospital.
Hvad var nogle af de mere subtile tegn i den periode, der førte op til din søsters fald i sygdom? Det vil måske hjælpe nogle forældre at høre specifikt, hvad din familie var vidne til.
Måske var der over en periode på ni måneder subtile tegn – tilbagetrækningen, den sociale angst, nedgangen i hendes karakterer, den nedsatte interesse for hendes venner – det er faktisk den slags ting, der ofte forekommer under det, vi læger kalder “prodrome”.
Finder prodrome altid sin afslutning med udbruddet af psykose? Er prodromesymptomer et sikkert tegn på, at psykosen vil følge?
Nej, og jeg bør gøre det klart, at prodromen ikke er en periode, der er specifik for psykose. Faktisk vil kun en tredjedel af prodromiske unge mennesker, som har en adfærdsændring, der påvirker deres venskaber, interesser og skolepræstationer, i sidste ende udvikle en psykose. Men i alle tilfælde er det en periode, hvor folk Tidlige tegn på skizofreni, der oplever disse symptomer, har brug for en vis behandling. Nogle gange fører prodromet til psykose, andre gange kan det markere starten på en anden lidelse, og nogle gange forsvinder symptomerne af sig selv, og personen bliver ikke syg.
Så prodromet kan foregribe mange ting. Det gør os nysgerrige på, hvordan forældre skelner mellem en normal ungdomstid, som kan være oprørsk og kaotisk, og et reelt og alvorligt problem?
Adolescent adfærd kan omfatte en masse udadreagerende adfærd, mange forhandlinger og vanskeligheder med forældrene. Det er en tid, hvor man forbereder sig på det unge voksenliv. Men jeg mener, at en ung person, der fortsat har gode karakterer og en aktiv social gruppering, bør være betryggende for forældrene.
Jeg tror, at bekymringen er, når der er en nedgang i interessen for venner og akademiske færdigheder, eller når den unge person har vrangforestillinger, f.eks. at høre stemmer. Unge mennesker har måske ikke vrangforestillinger, såsom at fremmede mennesker overvåger deres tanker, eller at de er frelseren. Men de kan have nogle meget usædvanlige idéer. En anden ændring, man kan lægge mærke til, er en overdreven interesse for filosofi eller religion, samtidig med at de mister interessen for skolearbejde og venner.
I det store og hele vil de fleste børn ikke have disse problemer.
Vi ønsker, at folk skal forstå patologien, men ikke overreagere eller pålægge et ungt menneske i udvikling for mange bekymringer. At opfatte en nedgang i funktionsevnen i forhold til en tidligere periode er det, der virkelig bør få forældrenes opmærksomhed.
Hvis forældrene bemærker disse typer adfærd, hvad skal de så gøre?
Det er først og fremmest vigtigt, at barnet får en fuldstændig medicinsk udredning. Børnelægen bør se barnet og sikre sig, at dets udvikling er normal, og at det ikke har en endokrin lidelse eller en infektionssygdom, som kan forklare en ændring i adfærd. Jeg vil også gerne henlede opmærksomheden på vigtigheden af tilstrækkelig ernæring og vitaminer, især zinkniveauet, for små børn og teenagere, som er i risiko for en psykisk lidelse. Så de første skridt er at sikre, at barnet er fysisk sundt, og derefter at få foretaget en god psykologisk vurdering af en psykiater eller en psykolog. Ofte kan symptomerne ikke vurderes som tidlig begyndende psykose, men de kan stadig kræve en intervention.
Der kan være andre årsager eller risikofaktorer til, at unge har det svært, f.eks. familiefaktorer, mobning, hovedskader osv. Sådanne risikofaktorer bør også behandles. Det kan være tilstrækkeligt til at bringe barnet eller den unge voksne tilbage på rette kurs.
Hvor skal forældrene henvende sig, når de forsøger at tage det første skridt?
Forældrene bør starte med deres børnelæge. Lægen vil normalt kende de gode børneundersøgelsescentre rundt omkring eller de gode børne- og ungdomspsykiatere eller psykologer. Selvfølgelig er større medicinske centre, der har psykiatriske afdelinger, også nyttige. Men en børnelæge kan ofte give en forælder en fornemmelse af, om de bekymrer sig for meget.
Hvad med medicin?
Antipsykotisk medicin er efter min mening meget overdrevent ordineret til unge mennesker. Det er meget alvorlig medicin, som kan hjælpe med at behandle vrangforestillinger og hallucinationer hos mennesker med psykose, men de helbreder normalt ikke en sygdom. Deres brug under de rette omstændigheder kan være afgørende, men alt for ofte giver lægerne unge mennesker antipsykotisk medicin uden symptomer på psykose.
Kan praktiserende læger eller børnelæger anbefale antipsykotika?
Absolut. Og alment praktiserende læger er måske mere tilbøjelige til at overordinere dem. Men selv nogle psykiatere er af den opfattelse, at antipsykotika kan være med til at forebygge psykose hos en ung person i høj risiko. Men der er endnu ingen gode beviser for, at antipsykotika forhindrer udbruddet, hvis der ikke er klare psykotiske symptomer. Nogle gange i mangel af psykotiske symptomer ville kognitiv adfærdsterapi , eller behandlinger rettet mod nogle depressionssymptomer være langt bedre i mangel af psykotiske symptomer. Desuden er antipsykotika forbundet med risici, såsom bevægelsesforstyrrelser og fedme for unge mennesker i udvikling.
Hvad er nogle risikofaktorer for skizofreni, som i nogle tilfælde udvikler sig efter en første psykotisk episode?
En af de bedst kendte risikofaktorer for skizofreni er at have en familiehistorie. I virkeligheden har 80 procent af mennesker med skizofreni eller bipolar lidelse, især med psykose, imidlertid ingen familiehistorie overhovedet. Nogle af de vigtige risikofaktorer er blevet sporet til forskellige individuelle gener, selv om der endnu ikke findes nogen genetisk test for skizofreni.
Men der er eksponeringer, som er langt mere almindelige hos mennesker, der udvikler en alvorlig psykisk sygdom. Et eksempel er præeklampsi eller andre alvorlige graviditetsbegivenheder hos moderen. Et andet er en traumatisk hjerneskade, som kan være sket i barndommen. En anden vigtig risikofaktor er traumer i den tidlige barndom, som fordobler eller tredobler risikoen for senere psykiatrisk sygdom.
Traumer i den tidlige barndom kan forekomme i mange former, f.eks. adskillelse fra forældrene, misbrug, vanrøgt og mobning. Derudover vil et hashmisbrug i de tidlige teenageår tredoble risikoen for senere psykose. Det er meget væsentligt. Jeg har set en række forældre, der har fortalt deres børn, at de kan ryge cannabis, så længe de ikke drikker alkohol. Cannabis har en særlig virkning i det kredsløb, der forbinder den “tænkende” del af hjernen og den “følelsesmæssige” del. Derfor bør man efter min mening fraråde cannabisforbrug. Jeg vil dog gerne have folk til at forstå, at de fleste mennesker med disse eksponeringer er modstandsdygtige. Selv med en tredobling af risikoen for skizofreni vil 97 procent af mennesker få det godt.
Hvad er måder at reducere risikoen på?
Et meget nærende familiemiljø er beskyttende. Hjernen har plasticitet – evnen til at ændre sig som reaktion på oplevelser. Dette gælder lige så meget for positive som for negative oplevelser. I hele barndommen, senere i barndommen og selv midt i tyverne og senere bliver der hele tiden dannet nye hjerneceller. Og det ønsker man at udnytte gennem opdragelse for at hjælpe unge mennesker med at håndtere stress bedre. Det gør vi ikke nok af. Alt for mange forældre har den opfattelse, at når en person fylder 18 år, har han eller hun ikke længere brug for pleje. Det var måske rigtigt for 40 år siden, men vores hjerner er meget anderledes nu. Unge mennesker har brug for en længere periode med stor omsorg, støtte og opmuntring for ikke at misbruge stoffer. Man bør forsøge at have et hjem, hvor der ikke er en masse skrigeri eller en masse skænderier.
På et tidspunkt troede man, at dårlig opdragelse var årsag til skizofreni.
Det var desværre tilfældet, og det er selvfølgelig helt usandt. Måske kom den idé ud af den erkendelse, at de fleste mennesker med skizofreni ikke havde nogen familiehistorie med sygdommen, så det var en måde at forklare, hvad der skete. Men det førte til en meget trist tid i den amerikanske psykiatri, hvor man gav mødrene skylden. Og jeg oplevede selv det perspektiv, da min søster blev syg, og min familie måtte gå i familieterapi, som var særligt konfronterende over for min mor.
Som en person, der har været igennem dette, fortæl os om din families oplevelse i den periode, hvor din søster begyndte at få symptomer på psykose.
Min og mine forældres oplevelse var først og fremmest fornægtelse. Man kan bare ikke tro på det, man ser, og man er ikke opmærksom på det, eller man siger til nogen, at de skal komme videre med tingene. Ofte oplever familiemedlemmer posttraumatisk stresslidelse (PTSD), og der er et konstant ønske om at se en svær tid, f.eks. en særlig hård fase eller lidelsen, som værende “bag” en. Og det fører til, at mange familier befinder sig i en rutsjebane. Hvorimod en bedre forståelse ville være, at det ligesom alle andre lidelser kan ebbe og flyde. Og det ville være en hjælp for familierne.
Hvordan skal familierne reagere på en elsket med en diagnose?
Vi ved, at en faktor i forløbet og resultatet af disse sygdomme er den måde, hvorpå følelserne kommer til udtryk i familien. Dette område blev banebrydende for 30 år siden, og vi så dengang, at familier, der havde mange negative observationer, fjendtlige kommentarer og andre negative interaktioner over for de diagnosticerede, havde et meget dårligere resultat. Man kunne endda forudsige, hvor hurtigt en person ville blive genindlagt på hospitalet, eller hvor godt vedkommende ville klare sig, på baggrund af familiens negative følelsesmæssige udtryk. Så som en del af behandlingen arbejdes der nu med familien for at hjælpe dem med at forstå sygdommens karakter og hjælpe dem med at forstå andre måder at kommunikere på og ikke at kritisere på. Reduktionen af fjendtlig kommunikation kan virkelig føre til en stor forbedring hos den diagnosticerede person.
Og måden at opnå denne forståelse på er, at familien som helhed går i terapi?
Der er en intervention for hele familien kaldet psykoedukation, som ofte involverer socialarbejdere, der er eksperter i at hjælpe familier med at håndtere følelsesmæssige udtryk. Der kan være en familieterapi, der ledsager udbruddet af en lidelse. Selvfølgelig vil nogle mennesker udvikle en psykose og komme sig bemærkelsesværdigt, men for andre familier kan der være en sorg: En person med en forstyrrelse kan have et vellykket liv, men ikke det liv, som man havde forestillet sig. Og ved at hjælpe familierne med at håndtere det, får de først og fremmest håb for deres kære, men også viden om, at deres liv også skal fortsætte; at denne diagnose ikke bør sætte en stopper for lykken for hele familien.
Nogle afsluttende ord af håb og visdom til forældre, der går igennem denne svære tid?
For forældre er målet at elske barnet, hvor det er, og at forstå dets unikke karakter. Det er ikke let at gøre. Dit barn er et kært og et helt menneske. Og at acceptere og geninvestere i den person, de er ved at blive, bortset fra dine egne forventninger, er det, der giver glæden tilbage til en familie.
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Direktør, Psychosis Program
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Young Investigator Grant