(CNN) Det var sidst i januar, da Nancy Swabb fik lyst til at hjælpe en familie på den anden side af Atlanterhavet, i Elfenbenskysten – alt sammen på grund af et foto.
En veninde havde delt et opslag på Facebook om behovet for en værtsfamilie til en 9 måneder gammel pige i to måneder, mens hun modtog lægehjælp i Park Ridge, Illinois. Opslaget kom fra Children’s Medical Mission West, en nonprofitorganisation, der hjælper med at transportere børn rundt om i verden for at få gratis lægehjælp til sjældne sygdomme og problemer.
Swabb så et foto af baby Dominique på sin mors skød. “Det billede fangede virkelig mit hjerte,” sagde Swabb. “Hun så så så sød ud.”
Den almennyttige organisation har bedt CNN om ikke at oplyse Dominiques efternavn af hensyn til privatlivets fred.
Dominique og hendes biologiske mor. Dominique havde en tvilling, men hun udviklede sig aldrig helt, men smeltede i stedet sammen med hende i livmoderen. Hun blev født med det, der er kendt som en parasitær tvilling, hvor den underudviklede tvilling dannedes ufuldstændigt og var helt afhængig af Dominiques krop.
Hun blev født med sin parasitære tvillinges talje, ben og fødder, der voksede ud af hendes ryg. Dominique blev også født med to rygsøjler, der var tæt forbundet. Tilfælde af parasitære tvillinger er så sjældne, at de fleste af dem er kendt under patienternes navne.
Dr. John Ruge undersøger Dominique’s ekstra lemmer. Hvis der ikke foretages en operation for at fjerne den parasitære tvilling, ville Dominique ikke få et særligt langt liv. Hendes lille hjerte og lunger arbejdede for at støtte det, der svarer til to kroppe. Massen af sparkeben, der var fastgjort til hendes nakke og ryg, ville fortsætte med at vokse og forårsage deformitet, unormale kræfter på rygsøjlen og et liv med smerter, sagde lægerne.
Men den komplicerede operation skulle foretages på et hospital, der var udstyret til at håndtere risiciene, og Dominique ville få brug for en plejefamilie til at hjælpe hende igennem den.
En del af familien
Swabb, der er født i Chicago, indså, at adressen i Park Ridge, Illinois, tilhørte Advocate Children’s Hospital, kun omkring 7 miles fra hendes families hjem. Hun og hendes mand, Tim, vidste, at de kunne hjælpe, og de tog kontakt.
De gennemgik en kontrolproces og bekræftede, at de ville være i stand til at køre Dominique til alle hendes aftaler på hospitalet, som var blevet planlagt gennem organisationen.
Children’s Medical Mission West havde indsamlet midler til Dominiques flyrejse, hvor hun ville blive eskorteret af en stewardesse, som donerede sin tid.
Men familien, som har to adopterede døtre – Lena, 15, og Mara, 9 – indså, at de stadig var nødt til at gøre klar til Dominiques ankomst.
Swabb, der er koordinator for særlige begivenheder, spurgte sine naboer i det familiefyldte Edgebrook-fællesskab, om de kunne låne noget til den baby, de ville tage sig af. I løbet af to dage fyldte en bunke, der var højere end Swabb selv, huset. Naboerne donerede ivrigt pakker med bleer, modermælkserstatning, vådservietter, tøj, en klapvogn, en autostol og en kravlegård. Mara og hendes venner organiserede alle tingene i familiens kælder for at gøre dem let tilgængelige.
Nancys 9-årige datter, Mara, knyttede sig til Dominique næsten med det samme. Baby Dominique ankom til en varm modtagelse tre dage senere, den 5. februar.
Swabbs døtre var begejstrede for at have en ny baby i huset. Mara syntes at knytte sig til Dominique næsten med det samme, og de nød at få hinanden til at grine.
“Baby Dominique er så kærlig og modtager kærlighed så godt, så vi vidste med det samme, at hun kommer fra en kærlig familie,” sagde Swabb. “Hun er sprudlende, sjov, livlig, fuld af smil og har de lyseste, glade øjne.”
Swabbs daglige gåture med Dominique i barnevognen strakte sig til en time, mens naboerne stoppede op for at hilse på den baby, de havde været med til at byde velkommen.
Naboerne tilbød at passe hende, så Swabb kunne få ting gjort i huset. Deres hjem blev åbent for besøgende. Selv hendes kusines teenagesønner nød at lege kikset og lave fjollede ansigter bare for at få Dominique til at grine.
“Hun er blevet samfundets baby, og alle har været virkelig interesserede i hendes historie,” sagde Swabb.
Baby Dominique på hospitalet. En kompliceret operation
Selv før hendes operation den 8. marts tilbragte baby Dominique flere timer på hospitalet, hvor hun gennemgik undersøgelser og forberedelser. Lægerne på Advocate Children’s Hospital bestilte en MRI, en MRA, en CAT-scanning, røntgenbilleder og et CT-myelogram for at analysere anatomien af den parasitære tvilling, og hvordan den var forbundet.
Pædiatrisk neurokirurg Dr. John Ruge undersøger baby Dominique før operationen De brugte scanningerne og billeddannelsen til at skabe en 3D-model af Dominiques to rygsøjler. De opdagede også en anden blære bag de ekstra lemmer, som ville skulle fjernes.
Dr. John Ruge, der er børneneurokirurg på Advocate, havde tidligere arbejdet sammen med Children’s Medical Missions West. Han sammensatte et team bestående af fem kirurger og mere end 50 læger fra forskellige specialer på tværs af hospitalet for at fjerne de overskydende lemmer.
Pædiatrisk plastikkirurg/rekonstruktiv kirurg Dr. Frank Vicari viser operationsteamet den model af Dominqueapos rygsøjle, der er skabt til denne komplicerede procedure. “Det gav os mulighed for at udarbejde en plan for, hvordan vi sikkert og effektivt kunne fjerne denne meget komplekse del, der var knyttet til denne lille babys rygsøjle, og ende med et sundt og lykkeligt barn til sidst på dagen”, siger Dr. Frank Vicari, en pædiatrisk plastisk og rekonstruktiv kirurg på Adovcate, der har opereret med Ruge i årevis.
Teamet iscenesatte en prøveoperation for at finde ud af, hvem der skulle gøre hvad ved bestemte dele af proceduren.
Den 8. marts arbejdede holdet i seks timer for at fjerne hele den parasitære tvilling. De måtte være omhyggelige med at afbryde alle nerver og blodkar, så Dominique ikke ville få skader, følelsesløshed eller lammelse.
Gennem omfattende planlægning var de endda i stand til at fjerne det hele i ét stykke. Hun er nu 2 pund lettere.
Efter operationen oplever Dominique en hævelse, der vil aftage med tiden. Hun blev udskrevet fra hospitalet kun fem dage efter operationen. Det eneste, der er tilbage, er en del af en unormal knogle, som stabiliserer Dominiques rygsøjle. De brugte blødt væv fra tvillingens lår til at dække området.
Baby Dominique overgik deres forventninger på alle punkter. Hun kom sig så godt, at hun sad op den næste dag og stak tungen ud. Hun kunne tage hjem efter fem dage, og lægerne forudser ingen komplikationer eller behov for opfølgende operationer.
Dominique har stadig to rygsøjler. De er hendes alene. De er så sammenflettede, at lægerne ikke er helt sikre på, hvilken rygsøjle hendes strukturelle støtte og kropslige funktioner er afhængige af. Hvis man ser på et røntgenbillede, har Dominique én hjerne forbundet med én rygmarv, der deler sig i to, som hver går ind i en rygsøjle.
Lægerne var ikke i stand til at finde et tilsvarende tilfælde som Dominique. Hun er unik, sagde de.
De forventer ikke, at det at have de to rygsøjler vil påvirke hende.
“Som ethvert andet barn skal hun plejes og overvåges for udviklingsproblemer,” sagde Ruge. “Hun har lidt større risiko, fordi hun er bygget lidt mere anderledes end andre børn. Men hun ser godt ud. Vi havde 100 bekymringer før operationen, og risikoen var høj, så vi er tilfredse med, hvordan hun klarer sig.”
Teamet på Advocate Children’s Hospital kombinerede neurokirurger, plastikkirurger og kraniofacialkirurger, børneortopædkirurgi, anæstesiologer, nefrologer, radiologer, den pædiatriske intensivafdeling, lægeassistenter, sygeplejersker, terapeuter og mange andre for at gøre baby Dominiques operation til en succes – uden overraskelser.
Plejemor Nancy Swabb besøger Dominique efter operationen. “En af glæderne ved at være læge er at tage en udfordrende sag, arbejde sammen med et team af talentfulde mennesker, hvor hver af os bidrager med noget, og få det til at være bedre, end nogen enkeltperson kan gøre”, sagde Ruge. “Alle havde hele deres hjerte i dette.”
Swabbs familie vil fortsætte med at passe Dominique indtil midten af april, hvor hun kan få medicinsk godkendelse til at blive genforenet med sin biologiske familie i Elfenbenskysten. I mellemtiden har Swabb delt billeder og opdateringer med Children’s Medical Missions West, som oversætter dem til fransk, så de kan kommunikere med hendes familie på den anden side af havet.
Swabb håber, at de to familier kan mødes en dag. Hun føler allerede et bånd til Dominiques biologiske mor, som er skabt af den tillid, hun var villig til at give en fremmed person pleje til sit barn.
I den tid, Dominique har været hos Swabbs, er hendes første to tænder kommet i, hun har set sne for første gang, og hun er begyndt at spise fast føde og sover hele natten. Swabb kan ikke vente på, at hun skal opleve flere første gangs oplevelser med sin familie i Elfenbenskysten.
“Jeg kan ikke vente på, at hendes forældre skal se hende,” sagde Swabb. “At give kærlighed i et vist tidsrum og have en forbindelse med en familie, som man aldrig har mødt, er så fantastisk. Man har den tillid til hinanden og gør det bedste, man kan for at give kærlighed og omsorg og bringe hende tilbage sund og rask og klar til et nyt liv.”
Fem dage efter operationen smiler Dominique, mens hun forbereder sig på at forlade hospitalet.