Kun geenitestit yleistyvät ja yhä useammalla naisella diagnosoidaan perinnöllisiä syöpäoireyhtymiä, monet yrittävät ottaa jonkin verran vastuuta geneettisestä kohtalostaan. Joillekin naisille, joilla on mutaatioita, kuten Lynchin oireyhtymä tai BRCA, tehdään ennaltaehkäiseviä leikkauksia, joilla pyritään estämään syövän kehittyminen tiettyihin ruumiinosiin.
Minulla diagnosoitiin 40-vuotiaana Lynchin oireyhtymä; koska minulla oli suuri riski sairastua kohdun limakalvon ja munasarjojen syöpään, geneettinen neuvonantajani suositteli, että poistaisin lisääntymiselimeni. Naisilla, joilla on Lynchin oireyhtymä, syöpä ilmenee mieluiten ensin sukuelimissä ja sitten paksusuolessa.
Sukuhistoriaani kuuluu paksusuolen ja muita syöpiä. Veljeni kuoli 36-vuotiaana Lynchin syndroomasta johtuvaan paksusuolen syöpään – toiselta poistettiin paksusuoli 48-vuotiaana. Minulla todettiin Lynchin syndrooma 40-vuotiaana. Onneksi olin terve, eikä minulla ollut syöpää. Äitini menettäminen nuorena ja ajatus poikani jättämisestä äidittömäksi kauhistutti minua. Lisäksi munasarjasyövän seulonta on tällä hetkellä hyvin heikkoa, ja se löydetään yleensä vasta, kun on liian myöhäistä. Halusin varmistaa, että käytän kaikki mahdollisuuteni loppuun, jotta voisin olla täällä poikani kanssa mahdollisimman pitkään.”
Negatiiviset kokemukseni lisääntymiselinteni poistamisen seurauksena antoivat sysäyksen blogini perustamiseen: ihavelynchsyndrooma. Monet alla mainituista kohdista ovat asioita, joista olisin toivonut, että joku olisi kertonut minulle ennen leikkaustani.
- Lue kaikki mahdollinen hyvämaineisista lähteistä kohdunpoistosta ja oophorektomiasta ja muista tehdä muistiinpanoja ja kirjoittaa ylös kysymyksiä tai huolenaiheita, joita sinulla saattaa olla lääkärillesi ja geneettiselle neuvonantajallesi.
- Keskustele gynekologin kanssa ennen leikkaustasi hormonikorvaushoidosta ja siitä, onko se sinulle vaihtoehto. Kysy häneltä estrogeenista, testosteronista ja progesteronista.
- Varmista, että gynekologinen onkologi suorittaa leikkauksen, sillä heillä on enemmän kirurgista kokemusta kuin gynekologilla.
- Voit harkita keskustelua terapeutin kanssa, erityisesti sellaisen, joka on erikoistunut naisiin, joilla on geenimutaatioita. Ennen leikkausta ja sen jälkeen voi ilmetä monia odottamattomia tunnekysymyksiä. Saatat surra lisääntymiselinten menettämistä ja sitä, ettet voi saada lapsia. Saatat tuntea itsesi defeminisoiduksi tai yksinkertaisesti vain ylivoimaiseksi tietäessäsi, että sinulla on geenimutaatio, joka voi olla hengenvaarallinen.
- Voit harkita psykiatrin tapaamista. Monet naiset kokevat mittaamatonta ahdistusta ennen leikkausta ja sen jälkeen, ja silloin lääketieteellisestä interventiosta voi olla paljon apua. Hormonien menetys leikkauksen jälkeen voi vaikuttaa psyykkiseen hyvinvointiisi, ja masennuslääkkeistä voi olla paljon hyötyä tämän sopeutumisvaiheen aikana.
- Harkitse, että keskustelet leikkauksestasi ja lääketieteellisistä kysymyksistäsi vain muutamien valikoitujen henkilöiden, kuten geneettisen neuvonantajasi, lääkäreidesi, puolisosi ja läheisten ystävien kanssa. Varaudu siihen, että kaikki eivät ymmärrä päätöstäsi poistaa sukuelimesi ja saattavat antaa sinulle epätarkkoja, pyytämättömiä neuvoja.
- Anna itsellesi aikaa parantua – fyysisesti ja henkisesti. Saattaa tulla pitkä sopeutumisaika, sillä kehosi ei ehkä koskaan ole enää entisensä. Tämä riippuu leikkauksesi iästä. Nelikymppisellä naisella on todennäköisesti vaikeampi sopeutumisjakso kuin naisella, joka on jo kokenut asteittaisen vaihdevuosioireen.
- Ole tietoinen siitä, että munasarjojen poistamisella voi olla vaikutuksia muihin kehon osiin ja järjestelmiin. Estrogeenilla on tärkeä rooli naisen yleisessä hyvinvoinnissa ja yleisterveydessä. Keskustele tästä lääkärisi kanssa.
- Kukaan ei voi tehdä päätöstä tämän leikkauksen suorittamisesta puolestasi; se on hyvin yksityinen ja henkilökohtainen asia, ja sinun on tehtävä se, mikä on oikein sinulle ja perheellesi.
- Lohduttaudu sillä, että olet vähentänyt merkittävästi mahdollisuuksiasi sairastua sukuelinten syöpään; kuten aiemmin mainittiin, munasarjasyövän seulonta on tällä hetkellä heikkoa.
Sillä välin #Hcchat isännöi toista twiitti-keskustelua Twitterissä 9. syyskuuta 2015 kello 12.00 (CST) ja keskustelee: Tri Sharlene Hesse-Biberin kanssa. Toivottavasti pääset mukaan.
Klikkaa tästä lisätietoja.
Sinun,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch