Useimmat ihmiset ovat kokeneet kuivaa, kutisevaa ihoa jossain vaiheessa elämäänsä. Mutta ihmisille, jotka käsittelevät ekseeman oireita, kuivan, ärtyneen ihon käsitteleminen voi nousta aivan uudelle tasolle.
Ekseema on termi, jota käytetään kuvaamaan ryhmää kroonisia ihosairauksia, jotka tekevät ihosta punaisen, kutisevan ja tulehtuneen, National Eczema Associationin mukaan. Tila ilmenee, kun ihoesteessä on toimintahäiriö, jonka vuoksi ihon pintakerros ei pysty riittävästi säilyttämään kosteutta tai estämään esimerkiksi ärsyttäviä aineita, bakteereja, allergeeneja ja viruksia, American Academy of Dermatology (AAD) kertoo. Ekseemaa sairastavilla voi olla myös ”ylireaktiivinen immuunijärjestelmä”, joka tuottaa tulehduksen (ihoärsytyksen muodossa) joutuessaan kosketuksiin laukaisevien tekijöiden, kuten allergeenin, tietynlaisen kankaan tai jopa emotionaalisen stressin kanssa, National Eczema Association kertoo.
Ei ole täysin selvää, miksi joillekin ihmisille kehittyy ekseema, vaikka se näyttääkin AAD:n mukaan kulkevan suvussa, ja se on yleistä myös ihmisillä, joilla on astma tai allergioita. Se myös tyypillisesti alkaa hyvin nuorella iällä, mutta se voi kehittyä missä vaiheessa tahansa.
Ekseemalla on myös monia piirteitä, jotka erottavat sen tavallisesta kuivasta ihosta. Aluksi ekseemaan ei ole parannuskeinoa, vaikka jotkut ihmiset kasvavat siitä ulos tai huomaavat tilan voimakkuuden vähenevän ajan myötä. Ekseemasta kärsivien ihmisten iho voi hilseillä, hilseillä, tulehtua tai tihkua nestettä ja kuoriutua niin, ettei se reagoi tyypillisiin kosteusvoiteisiin ja -voiteisiin ja jopa haittaa jokapäiväistä elämää.
Ekseema ei kuitenkaan ilmene samalla tavalla kaikilla ihmisillä. Kaikki hoidon kulusta, laukaiseviin tekijöihin, itse ihottuman ulkonäköön ja siihen, miten se vaikuttaa henkilön fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen, voi olla äärimmäisen yksilöllistä. Juttelimme yhdeksän ekseemasta kärsivän henkilön kanssa heidän kokemuksistaan osoittaaksemme, kuinka monimuotoinen – ja väärinymmärretty – tämä sairaus todella on.
- ”Vertaan ekseemaani uinuvaan tulivuoreen: Se voi olla rauhassa muutaman viikon tai kuukauden, sitten se voi yhtäkkiä purkautua, ja voi vain toivoa, ettei se aiheuta liikaa vahinkoa.” -Lesley, 24
- ”Se ei ole vain jotain, joka on ihollani; ekseema on läpäissyt koko elämäni.” -Kirsten, 25
- ”Ihoni kuivui niin, että se sattui tai jopa vuoti verta, kun käänsin vartaloani tai liikutin käsiäni tai kaulaani liian nopeasti.” -Imani, 21
- ”Käsitellä sisäistä taistelua siitä, että huolehtii siitä, miltä ekseema tuntuu ja näyttää, normaalin arkisen stressin lisäksi.” -Lisa, 39
- ”Olen vuosien varrella saanut osani tuijotuksista, kiusaamisesta ja töykeistä kommenteista.” -Kiran, 29
- ”Ekseemalla on paljon toissijaisia vaikutuksia, kuten unettomuutta, masennusta, ahdistusta ja häpeää.” -Ashley, 30
- ”Ennen tunsin itseni hieman vaivautuneeksi, kun jouduin selittämään, mikä ekseemani on, kun joku kysyi, mutta sitten tajuaa, kuinka moni ihminen tuntee jonkun, joka kärsii siitä.” -Isiah, 31
- ”Kun minulla on ihottuma, tuntuu kuin ihoni ryömisi, enkä voi ajatella muuta kuin sitä.” -Sarah, 38
- ”Vaatii paljon energiaa voittaa pienikin kommentti ihottumastamme. Tiesimme jo, että niitä on, toivoimme vain, ettei niistä sanottaisi mitään.” -Maya, 26
”Vertaan ekseemaani uinuvaan tulivuoreen: Se voi olla rauhassa muutaman viikon tai kuukauden, sitten se voi yhtäkkiä purkautua, ja voi vain toivoa, ettei se aiheuta liikaa vahinkoa.” -Lesley, 24
”Minulla on ollut ekseema syntymästä lähtien. Ajoittain, kun tilani oli pahimmillaan, sen aiheuttama fyysinen kipu jätti minut uupumaan ja vaikutti todella itseluottamukseeni. Minulla on ekseemasta kärsivällä myös HSV1-virus ja käytän immuniteettisuppressiivisia lääkkeitä, joten minun on oltava melko varovainen infektioiden tai uupumisen ja sairastumisen suhteen.”
”Nyt hoidan tilaani, enkä ole saanut infektiota enkä ollut sairas lähes vuoteen. Fyysisiin oireisiini kuuluu tällä hetkellä suuni ympärillä oleva punainen rengas, joka saa Amorin kaaren näyttämään hyvin vihaiselta ja aralta. On vaikea esitellä itseäni ilman mitään kiintymystä tai seurantaa, kuten: ”Ai, muuten, kasvoni? Se on ekseema.”
”Vaikeinta ekseemassa on epävarmuus. Voit helposti unohtaa sen mahdollisuuden, että se räjähtää milloin tahansa mistä tahansa syystä, kuten ympäristötekijöistä, immuunijärjestelmästäsi ja jopa omasta mielenterveydestäsi johtuen. Jokin näistä tekijöistä aiheuttaa puhkeamisen ja olet taas punainen, vihainen ja erittäin turhautunut.”
”Toivon, että ihmiset alkavat ymmärtää, että ekseema on todellinen sairaus, johon ei pidä suhtautua kevyesti. Sanotaan, että polvesi alkaa aiheuttaa kipua – et jätä sitä huomiotta ja anna sen pahentua, vaan menet lääkäriin. Sama pätee ihoosi; se on suurin elimistömme, ja siitä on huolehdittava samalla tavalla kuin muusta kehostamme.”
”Se ei ole vain jotain, joka on ihollani; ekseema on läpäissyt koko elämäni.” -Kirsten, 25
”Kun olin kahden viikon ikäinen, vanhempani huomasivat jaloissani punaisia täpliä ja ihottumaa. Niinpä he veivät minut lastenlääkärille, joka arvioi minut, ja minulla diagnosoitiin ekseema.
”Se oli melko paha lapsena, mutta teini-ikään mennessä se oli suurimmaksi osaksi korjaantunut. Sitten parikymppisenä se palasi uudelleen. Nyt olen 25, ja aloitin viime vuonna ensimmäisen kokopäivätyöni. Samanaikaisesti tämän työn aloittamisen ja monien muiden stressitekijöiden kanssa elämässäni ekseema vain otti jälleen täysin vallan kehossani ja elämässäni.”
”Käyn läpi tyypillisen päivän: En nuku hyvin, ellei ihoni ole 100-prosenttisesti hallinnassa. Herään aamulla ja yleensä lakanoissani on muutama veritahra unissani tapahtuneesta raapimisesta, mikä on uskomattoman rumaa. Sitten lähden juoksemaan; juokseminen on meditaatiotani. Jos voisin, juoksisin nyt puolimaratoneja, mutta olen joutunut lopettamaan harjoittelun niin usein enkä pysty juoksemaan niin pitkälle kuin ennen. Voitte varmaan kuvitella, miltä tuntuu, kun hiki on haavoissa, ja urheilurintsikat pahentavat ihottumaa selässäni.”
”Käyn siis juoksemassa, jos pystyn, mutta ihoni yleensä vähän pahenee. Seuraavaksi käyn suihkussa, mutta sitten minun on laitettava voidetta iholleni, joten minun on keksittävä jotain tuottavaa tekemistä sillä aikaa, kun istun alasti makuuhuoneessani ekseemavoide ympäri kehoani ihanteellisessa maailmassa 45 minuuttia.”
”Sitten minun on valittava, mitä laitan päälleni päiväksi. Minun on arvioitava ihoni ekseema-aste, ja se, mitä laitan päälleni, riippuu hyvin paljon siitä, miltä ihottumani näyttää. Joinakin päivinä, jos ekseemani on paha, minun on oltava ilman rintaliivejä tai valittava hellävarainen bralette.”
”Ihmiset eivät siis ymmärrä, että ekseeman on oltava ykkösasia mielessäni, ei vain silloin, kun teen päätöksiä, vaan myös silloin, kun elän jokapäiväistä elämää. En ajattele, että ’kaikki on ekseeman syytä’, mutta se on tihkunut elämäni eri osa-alueille.”
”Ihoni kuivui niin, että se sattui tai jopa vuoti verta, kun käänsin vartaloani tai liikutin käsiäni tai kaulaani liian nopeasti.” -Imani, 21
”Ollessani noin kahdeksanvuotias aloin huomata pieniä laikkuja kuivasta ihosta, mutta en kiinnittänyt siihen liikaa huomiota. Noin vuotta myöhemmin aloin puhjeta enemmän. Mutta vasta kun sain influenssarokotuksen ja sain siitä allergisen reaktion – minulla on muna-allergia – puhkesin todella pahasti. Tärkeimmät kohdat, jotka kärsivät, olivat ranteeni, kyynärpäät, silmäluomet ja kaulani. Jossain vaiheessa minulla ei ollut kulmakarvoja, koska ihottuma kasvoi sen alueen yli ja oli niin paksu, että hiukset eivät voineet kasvaa sen läpi.”
”Nuorempana minulla oli ongelmia itseluottamuksen kanssa. Kävin läpi paljon ahdistusta ja masennusta. Kun olin pieni, ihmiset vitsailivat, että olin lisko tai alligaattori ekseeman aiheuttamien hilseilevien laikkujen takia, ja he kutsuivat minua gepardiksi, kun hyperpigmentaation aiheuttamat tummat läiskät jäivät.”
”Olin myös aina niin jäykkä ja kireä. Kävelin ympäriinsä jalkojani sekoittaen ja kävelin kädet rintaani vasten tai kääntelin koko vartaloani, kun joku kutsui minua nimeltä. Ihoni tuntui kuin sillä ei olisi ollut kimmoisuutta. Halusin myös välttää tiettyjen ruumiinosien näyttämistä, jos minulla oli ihottuma, joten liikuin sen mukaisesti.”
”Monet ihmiset katsovat ekseemaa, kun se on äärimmäisen puhjennut ja näkyvä, ja ajattelevat, että se on tarttuvaa. He haluavat ottaa etäisyyttä ja sulkea sinut ulkopuolelle, tai he haluavat kysyä sinulta, mikä sinua vaivaa, koska he pelkäävät tarttuvansa johonkin. Se loukkaa tunteitasi.”
”Nyt ekseemani on parantunut paljon, ja käytän reseptillä saatavaa voidetta laikkujen hoitoon, kun laikkuja ilmaantuu. Mutta olen hieman vanhempi ja olen työstänyt itseluottamustani. Muistutan aina itselleni, että olen enemmän kuin ulkonäköni. Olen älykäs, lahjakas – minulla on niin paljon hyviä puolia. Sen muistuttaminen on auttanut minua vähentämään epävarmuutta.”
”Käsitellä sisäistä taistelua siitä, että huolehtii siitä, miltä ekseema tuntuu ja näyttää, normaalin arkisen stressin lisäksi.” -Lisa, 39
”Kun synnytin toisen poikani, ihoni sekosi. Minulla ei ollut koskaan ennen sitä herkkä iho. Synnytyksen aikana reagoin suonensisäiseen teippiin ja sain ihottumaa epiduraalikohdan ympärille. Kotiin päästyäni minulla oli käsivarsien sisäpuolella valtavia punaisia ekseema-alueita, jotka kutisivat ja tulehtuivat ja joissa oli koholla olevia kuoppia.”
”Ekseema vaikuttaa ehdottomasti elämääni. Kun se ilmeni raskauteni jälkeen, olin työstressin keskellä ja tunsin itseni ylirasittuneeksi yleisesti ottaen. Ajattelin siis ekseemaani ja olin jatkuvasti huolissani siitä, huomaavatko ihmiset sen. Se on ylimääräinen stressikerros.”
”Ihmiset myös ajattelevat, että ekseema ei ole iso asia, jos se ei vuoda tai rupea; mutta kuvittele, että sinulla on jatkuva, tasainen kutina ja ärsytys koko ajan. Se on kuin sinulla olisi paita, joka hankaa ihoasi epämiellyttävällä tavalla, etkä voi olla huomaamatta sitä koko päivänä.”
”Yksi suurimmista väärinkäsityksistä ekseemasta ja ihosairauksista yleensä on se, että oletetaan, että on olemassa yleislääke, joka toimii kaikille. Iho on hankala. On otettava käyttöön jokin toimenpide, seurattava tulosta ja sitten päätettävä, pitäydytäänkö kyseisessä hoidossa vai kokeillaanko jotain muuta. Ihosairauden lisäksi ihmisellä on myös tietty ihotyyppi ja elämäntapatekijät, jotka vaikuttavat asiaan. Yksi hoito ei välttämättä toimi kaikille tai koko ajan, ei edes itselle.”
”Olen vuosien varrella saanut osani tuijotuksista, kiusaamisesta ja töykeistä kommenteista.” -Kiran, 29
”Olin 1-vuotias, kun minulla todettiin ekseema. Äitini vei minut lääkäriin huomattuaan, että raavin ihoani paljon ja iho tuli hyvin kipeäksi, lähinnä kasvoissa ja käsivarsissa. Nyt ekseemani tuntuu kipeänä, kutisevana ja polttavana. Se on kivuliasta ja epämiellyttävää. Nykyään käytän käsiäni minimaalisesti ekseeman takia, ja sitä on myös kasvoissani paljon.”
”’Hyvänä’ päivänä voin liikkua vapaasti, eikä ekseema sanele päivääni. Voin käyttää meikkiä silloin kun haluan ja olen kivuton enkä rapsuttele. Mutta huono päivä näyttää siltä, että en pysty liikkumaan helposti, ja minulla on revenneet, kipeät ja avoimet haavat. Huono päivä ei myöskään mahdollista monia aktiviteetteja tai edes kotoa poistumista, vaikka ekseemani saa minut joka tapauksessa olemaan poistumatta kotoa tai käyttämättä peilejä.”
”Toivoisin, että ihmiset tietäisivät, että ekseema on joillekin meistä invalidisoiva ja tuhoaa itsetunnon ja kyvyn tehdä jokapäiväisiä asioita. On esimerkiksi ollut aikoja, jolloin ekseema ylähuulessani on ollut niin kauhea, etten ole voinut avata suutani ilman kipua ja olen joutunut syömään ja juomaan pillin läpi.”
”Vaikeinta ekseemassa on? Yrittää hallita kipua ja epämukavuutta, samalla kun yrittää olla raapimatta ja samalla käsitellä sen raskaita vaikutuksia mielenterveyteeni.”
”Ekseemalla on paljon toissijaisia vaikutuksia, kuten unettomuutta, masennusta, ahdistusta ja häpeää.” -Ashley, 30
”En ole koskaan tuntenut elämää ilman ekseemaa. Sain diagnoosin, kun olin todella pieni. Minulla on aina ollut ekseemaa koko vartalossani, ei missään tietyssä kohdassa, siihen pisteeseen asti, että rupea ja raapii kaikkialla. Välittääkseni sen vakavuuden elämäni eri vaiheissa..:
”En voi alkuunkaan selittää, kuinka monta tekosyytä olen keksinyt selittääkseni ihoni ihmisille. Työskentelen PR- ja markkinointialalla ja olen koko ajan asiakkaiden kanssa, enkä ennen koskaan tuntenut oloani mukavaksi kertoa ihmisille ihostani. Jos asiakas kysyi: ”Mikä käsissäsi on vikana? sanoin: ”Voi luoja! Minulla on varmaan ollut allerginen reaktio jostain syömästäni ruoasta. Mikä se voisi olla? Leikin mukana.”
”Osallistuin jopa kliiniseen tutkimukseen kaksi vuotta sitten. Se oli uskomattoman intensiivistä. Se oli kuin kokopäivätyötä. Olin lääkärissä useita kertoja viikossa ottamassa verinäytteitä ja tekemässä elektrokardiogrammeja. Niin epätoivoinen minusta tuli – olin valmis olemaan tämän sairauden koekaniini. Olen käyttänyt lääkitystä, joka on biologinen lääke, siitä lähtien.”
”Nyt omistan sen todella. Noin viisi vuotta sitten aloin työskennellä National Eczema Associationin kanssa, jotta voisin olla yhteydessä ihmisiin, joihin voisin samaistua. Aloin osallistua heidän järjestämilleen kävelyretkille ja tapasin vihdoin muita ihmisiä, joilla oli ekseema.”
”Ennen tunsin itseni hieman vaivautuneeksi, kun jouduin selittämään, mikä ekseemani on, kun joku kysyi, mutta sitten tajuaa, kuinka moni ihminen tuntee jonkun, joka kärsii siitä.” -Isiah, 31
”Olin noin kolmevuotias, kun ekseema diagnosoitiin. Äidilläni oli sitä, joten hän tiesi tarkalleen, mistä oli kyse, ja tiesi viedä minut lastenlääkärille ja ihotautilääkärille.”
”Tulehduksiani esiintyi eniten pienestä lapsesta teini-ikään asti. Vaikeinta oli koko ajan jatkuva kutina. Minulla oli ekseemaa monissa paikoissa vartalossani, mutta minulla oli voimakkaita puhkeamisia jalkojen, käsien ja käsivarsien takapuolella. Raavin niin paljon, että aloin vuotaa verta. Ihoni oli hilseilevä ja kuiva. Kokeilin kaikkia mahdollisia paikallisia voiteita ja kotikonsteja.”
”Asiat helpottuivat selvästi, kun tulin hieman vanhemmaksi. Jopa teini-ikään mennessä huomasin, että useimmat lapset ymmärsivät jo tuossa iässä, mitä ekseema on. Ystävät ja ihmiset koulussa kuulivat ’Se on ekseema’ ja sanoivat: ’Ai niin, tiedän jonkun, jolla on sellainen’. Se saa varmasti tuntemaan itsensä vähemmän yksinäiseksi.”
”Myös se, että äidilläni oli ekseema, auttoi. Hän oli hyvin perehtynyt siihen ja osasi samaistua minuun. Jostain syystä sain valtavia puhkeamisia vasta, kun olin omassa kodissani, ikään kuin tutussa ilmapiirissä, ja sitten annoin periksi tarpeelleni raapia enkä voinut lopettaa. Joskus itkin, mutta äitini lohdutti minua ja selitti, että hän ymmärsi ja että hoitaisimme asian.
”Nykyään ihottumat ovat melko harvinaisia, mutta saan edelleen ekseemaa käsiin ja sormiin, mutta useimmiten kuivempina talvikuukausina. Yritän myös tarkkailla stressitasoani, sillä stressi näyttää korreloivan pahempien ihottumien kanssa. Minulla on steroidivoidetta, jota pidän käsillä, jos huomaan laikkua ilmaantuvan, tai käytän reseptivapaata kortisonivoidetta, jota käytän muutaman päivän ajan ja tarkkailen paikkaa.”
”Kun minulla on ihottuma, tuntuu kuin ihoni ryömisi, enkä voi ajatella muuta kuin sitä.” -Sarah, 38
”Sain diagnoosin nelisen vuotta sitten. Huomasin ensin punaisen, kutisevan ihottuman, joka ei lähtenyt pois ja alkoi levitä. Päänahkani alkoi hilseillä hallitsemattomasti, ja vartalooni ja korvieni taakse ilmestyi ’kuumia kohtia’. Huomasin myös, että korvieni takana olevat imusolmukkeeni olivat jatkuvasti turvoksissa, ja pidin sitä hyvin hälyttävänä.”
”Asun Etelä-Floridassa, joten ulkona oleminen ja käveleminen voi ärsyttää ihoani. Lämpö yleensä pahentaa ihottumaa paljon ja iho alkaa pistellä. Aurinkovoide voi myös pahentaa sitä. Kutina on jatkuvaa, ja usein on mahdotonta nauttia kunnon yöunista tai liikkua julkisilla paikoilla. Kuumat kohdat muuttuvat erittäin punaisiksi, ja iho kohoaa ja hilseilee. Minulla ekseema on omituisen symmetrisesti molemmin puolin vartaloani, kyynärvarressa, kainaloissa, päänahassa ja korvien takana.”
”Viesti, jonka haluan välittää, on se, että ekseema ei ole jotakin, jota voimme hallita, tai jotakin, jonka voimme ’korjata’ vain kosteuttamalla. Monesti ihmiset sanovat minulle jotain sellaista kuin: ’No, ei se niin paha ole. Tunnen jonkun, jolla oli sitä koko vartalossaan.’ Vaikka he yrittävät saada minut tuntemaan oloni paremmaksi, se vain viestii, että tilani ei ole niin vakava kuin se todellisuudessa on, tai että minun pitäisi olla kiitollinen siitä, ettei se ole pahempi.”
”Todellisuudessa ekseema on äärimmäisen ärsyttävä ja se on vaikuttanut elämääni monin tavoin: Sosiaalinen elämäni on kärsinyt, itsetuntoni romahtaa, kun ihoni on näkyvästi punainen ja vihaisen näköinen, olen vältellyt tai perunut treffejä, työhaastatteluja ja sosiaalisia tapahtumia, koska olen nolostunut enkä halua olla se outo, joka kutisee koko ajan. Olen kärsinyt masennuksesta ja ahdistuksesta tämän ihosairauden seurauksena. Ekseema ei ole vain ihosairaus, vaan siitä tulee psykologinen taistelu.”
”Vaatii paljon energiaa voittaa pienikin kommentti ihottumastamme. Tiesimme jo, että niitä on, toivoimme vain, ettei niistä sanottaisi mitään.” -Maya, 26
”Minulla on ollut ekseema niin kauan kuin muistan. Kutina on vastustamatonta, ja raapimista voi olla vaikea lopettaa, kun sen kerran aloitan.”
”Ihmiset eivät ymmärrä, että se voi olla joskus hankalaa. Muistan kun nuorempana menin uima-altaaseen ystäväni kanssa. Kun menimme veteen, lapset osoittivat kädessäni olevaa ihottumaa ja kysyivät, onko se tarttuvaa (ei ole). Toisella kerralla menin vesipuiston valasnäytökseen ja halusin istua edessä katsomassa, mutta en voinut, koska suolavesi osui iholleni. Nämä ovat vain muutamia esimerkkejä, kun olen joutunut miettimään ihoani, kun useimpien ihmisten ei tarvitsisi.
”Ekseema voi myös muuttaa muotoaan. Ihottumani ei näytä enää ihan samalta kuin nuorempana. Nyt huomaan pieniä kuivia kohtia, jotka ovat hieman punaisia tai värjäytyneitä, toisin kuin suurempi punainen ihottuma. Ne eivät kutise yhtä paljon kuin ekseema, joka minulla oli nuorempana. Mutta kun läiskät ilmestyvät kaulan puolelle, ne voivat näyttää hikisiltä, mikä ei ole ihanteellista.”
”Toivon, että ihmiset olisivat hieman ystävällisempiä ihmisiä kohtaan, jotka kamppailevat tämäntyyppisten ihosairauksien kanssa. Yritämme todella kovasti oppia hoitamaan puhkeamisia, koska tietysti haluaisimme mieluummin, että pilkkuja ei olisi. Emme tarvitse teitä osoittamaan niitä. Vaikka jotkut ihmiset voivat piilottaa terveysongelmansa, koska ne eivät näy, ihmiset, joilla on iho-ongelmia, eivät voi. Ei kiinnitetä siihen huomiota.”
Vastauksia on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Seuraavat:
- Miten erottaa psoriaasi ja ekseema toisistaan
- Miten tietää, milloin kuiva ihosi on oikeasti ekseema
- Kyllä, päänahka voi sairastua ekseemaan
.