Viimeisten neljän vuoden aikana Bruce Mead-e on käynyt läpi kaksi suurta leikkausta, useita sädehoitokierroksia ja solunsalpaajahoitoa keuhkosyöpänsä hoitamiseksi.
Mutta koko tuona aikana lääkärit eivät ole koskaan kertoneet hänelle tai hänen aviomiehelleen, oliko syöpä parannettavissa – tai todennäköisesti viemässä Mead-e:n hengen.
”Emme ole kysyneet parannuskeinosta tai siitä, kuinka paljon aikaa minulla on jäljellä”, sanoi Mead-e, 63, Georgetownista, Del.., toukokuussa antamassaan haastattelussa. ”Emme ole kysyneet, eikä hän ole tarjonnut. Taidamme pitää päätämme hiekassa.”
Aikana, jolloin kalliit uudet syöpähoidot lisääntyvät nopeasti, Mead-e:n kaltaisilla potilailla on enemmän hoitovaihtoehtoja kuin koskaan ennen. Silti hänen kaltaisensa potilaat pidetään suurelta osin pimennossa, koska heidän lääkärinsä eivät joko osaa tai halua kommunikoida selkeästi. Monet potilaat pahentavat ongelmaa välttelemällä uutisia, joita he eivät halua kuulla.
Yllättävän monilta syöpäpotilailta puuttuu perustietoa, kuten se, kuinka kauan he voivat odottaa elävänsä, onko heidän tilansa parannettavissa tai miksi heille määrätään sytostaatti- tai sädehoitoa, sanoo tohtori Rab Razzak, joka on palliatiivisen lääketieteen avohoidon johtaja Johns Hopkinsin lääketieteellisessä laitoksessa Baltimoressa.
Tulos: Pitkälle edennyttä syöpää sairastavat eivät tiedä sairaudestaan tarpeeksi, jotta he voisivat tehdä tietoon perustuvia päätöksiä hoidosta tai siitä, miten he haluavat viettää jäljellä olevan aikansa.
”Näiden kysymysten välttäminen on todella vastuutonta”, sanoo tohtori Ira Byock, Kalifornian Torranceen sijoittautuneen Providence Health & Services -yhtiön Institute for Human Caring -laitoksen johtava lääkäri.
Jopa syövän hoitoa määräävät syöpälääkärit eivät ehkä ymmärrä, että niin moni potilas on täysin vailla tietoa siitä, mitä on tekeillä. ”En usko, että he ymmärtävät asian valtavuutta”, Razzak sanoi.
Jotkut elämän loppuvaihetta lähestyvät potilaat kieltävät sen ja olettavat elävänsä paljon kauemmin kuin on realistista. Kuitenkin lääkäreillä on usein paljon pessimistisempi arvio elinajanodotteesta, sanoi tohtori Robert Gramling, Holly & Bob Millerin palliatiivisen lääketieteen professuuri Vermontin yliopiston lääketieteellisessä korkeakoulussa.
Journal of Clinical Oncology -lehdessä viime vuonna julkaistussa tutkimuksessa vain viidellä prosentilla syöpäpotilaista, joilla oli elinaikaa jäljellä alle kuusi kuukautta, oli tarkka käsitys sairaudestaan. Kolmekymmentäkahdeksan prosenttia ei muistanut koskaan keskustelleensa lääkärinsä kanssa elinajanodotteestaan.
Ja The New England Journal of Medicine -lehdessä vuonna 2012 julkaistussa tutkimuksessa 69 prosenttia potilaista, joilla oli etäpesäkkeinen keuhkosyöpä, ja 81 prosenttia pitkälle edennyttä paksu- ja peräsuolisyöpää sairastavista uskoi, että he voisivat vielä parantua, vaikka molempia sairauksia pidetään yleisesti ottaen kuolemaan johtavina sairauksina, kertoi tutkimukseen osallistunut tri. Nancy Keating, Harvard Medical Schoolin terveydenhuoltopolitiikan ja lääketieteen professori.
Tällaisilla väärinkäsityksillä voi olla syvällisiä seurauksia potilaille ja heidän hoitajilleen. Potilaat, jotka eivät ymmärrä, kuinka kauan heillä on elinaikaa, valitsevat usein liian aggressiivisen hoidon, joka voi aiheuttaa turhaa kipua ja kärsimystä.
Dartmouth Atlas of Health Care -julkaisun mukaan lähes kolmannes syöpäpotilaista päätyy teho-osastolle viimeisen elinkuukauden aikana. Vaikka tehohoito voi pelastaa nuorempien, terveempien ihmisten elämän, se ei paranna tai pidentä kuolemaan johtavaa syöpää sairastavien ihmisten elämää.
”On yllättävää, kuinka moni ihminen päätyy teho-osastolle kriittisesti sairaana ja kuolemaisillaan tietämättä, että hän on kuolemaisillaan”, sanoo tohtori Mark Siegel, sisätautiopin professori ja tehohoitoon erikoistunut asiantuntija Yalen lääketieteellisestä tiedekunnasta.
Seuraavat viimeisimmät keinot pidentää elinaikaa voivat jättää perheille pitkittyvää murhetta ja traumoja, Siegel sanoo. Vaikka lähes puolet amerikkalaisista käyttää saattohoitoa – jossa keskitytään lohdutushoitoon elämän loppuvaiheessa – tutkimukset osoittavat, että monet ihmiset tulevat saattohoitoon hyvin myöhään sairautensa aikana, usein vasta viikkoa ennen kuolemaa.
”Todellinen kysymys on, miten nämä potilaat tulevat liian optimistisiksi ennusteensa suhteen ja mikä osuus lääkäreillä on tässä?”, Siegel sanoo. Siegel sanoi. ”Mitä lääkärit kertovat potilaille? Mitä potilaat kuulevat?”
Joskus onkologit eivät kerro potilaille, kuinka kauan heillä on elinaikaa. Toisissa tapauksissa potilaille kerrotaan selvästi heidän ennusteensa, mutta he ovat liian häkeltyneitä omaksumaan tietoa. Jotkut lääkärit ja potilaat tekevät implisiittisen sopimuksen siitä, että he välttävät puhumasta kuolemasta, sopimusta, jota tutkijat ovat kuvailleet ”välttämättömäksi salaliitoksi”.
Uudet hoitomuodot ovat tehneet ennusteesta keskustelemisen entistäkin monimutkaisemmaksi, sanoo tohtori Jennifer Temel, joka on syöpäsairauksien lopputulosten tutkimuksesta vastaava johtaja Massachusettsin yleisen sairaalan syöpäkeskuksessa. Vaikka pitkälle edenneet syövät ovat edelleen yleensä kuolemaan johtavia, murto-osa potilaista elää paljon pidempään näiden lääkkeiden ansiosta.
Lääkärit eivät kuitenkaan aina voi olla varmoja siitä, mitkä potilaat todennäköisesti hyötyvät, Temel sanoi. Monet potilaat, jotka asettavat toiveensa uusiin hoitomuotoihin, päätyvät lopulta lykkäämään kriittisiä päätöksiä saattohoidosta, sanoi Holly Prigerson, New Yorkissa sijaitsevan Weill Cornell Medical Collegen saattohoidon tutkimuskeskuksen toinen johtaja.
”Kaikki nämä muutokset vaativat meitä miettimään uudelleen, miten puhumme potilaille”, Temel sanoi.”
Bruce Mead-e, vas., ja hänen miehensä Chuck Mead-e, 60, tapasivat sielunhoidon tarjoajan, joka painotti asioiden valoisaa puolta, Bruce sanoo. ”Se auttoi minua tuntemaan itseni toiveikkaaksi.” (Eileen Blass KHN:lle)
The Optimism Bias
Kun epäilys on olemassa, sekä lääkärit että potilaat pyrkivät optimismin puolelle olettaen, että hoito tehoaa.
Huonojen uutisten toimittaminen erityisesti pitkäaikaisille potilaille voi olla tuskallista, sanoo tohtori Ronald Adelman, geriatrian ja palliatiivisen lääketieteen apulaispäällikkö New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Centerissä.
”Heillä on pitkä, kiinteä suhde, ja on hyvin vaikeaa olla toimittamatta sitä, mitä potilaat toivovat”, Adelman sanoi.
Jopa lääkärit, jotka haluavat olla rehellisiä, eivät usein pysty ennustamaan, kuinka kauan potilaat elävät.
Tutkimuksessa, johon osallistui 468 kuolemansairasta syöpäpotilasta, vain 20 prosenttia saattohoitolääkäreistä pystyi ennustamaan tarkasti, kuinka kauan potilaat eläisivät. Useimmat eivät olleet lähelläkään, vaan arvioivat potilaiden elävän viisi kertaa pidempään kuin he elivät.
Merkittävää on, että mitä kauemmin lääkärit tunsivat potilaansa, sitä todennäköisemmin he erehtyivät, mikä viittaa siihen, että emotionaaliset siteet hämärtävät lääkäreiden ajattelua.
Potilailta, joilla on varhaisessa vaiheessa oleva, parannettavissa oleva syöpäpotilas, puuttuu usein keskeistä informaatiota.
Nicole Wesolowskilla diagnosoitiin varhaisessa vaiheessa oleva peräsuolisyöpä viime vuonna, kun hän oli 27-vuotias, ja hän on joutunut kärsimään leikkauksesta ja sytostaattihoidoista sen parantumisen toiveiden vuoksi. Mutta hän sanoi, että hänen lääkärinsä ei ole koskaan kertonut hänelle, mitkä ovat hänen syöpänsä uusiutumisen mahdollisuudet.
”Lääkärit eivät halua kertoa sinulle jotain, mitä he eivät tiedä”, sanoi newyorkilainen Wesolowski, joka sanoi, ettei ole olemassa tutkimuksia, jotka auttaisivat ennustamaan hänen paranemismahdollisuuksiaan, sekä siksi, että hän on niin paljon tyypillistä syöpäpotilasta nuorempi, että siksi, että hän sai kokeellista hoitoa. ”En usko, että hänellä on vastausta. Saattaa olla parempi, etten tiedä.”
Wesolowskille lääkärin käytös kertoo kaiken, mitä hänen tarvitsee tietää.
”Kirurgini vaikuttaa hyvin luottavaiselta”, Wesolowski sanoi. ”Tilastot eivät auta minua pelkäämään vähemmän. … Aion vain luottaa niihin ihmisiin, jotka ovat saaneet minut näin pitkälle näin lyhyessä ajassa.”
Puhuu paljon, mutta viestii vähän
Onkologeja on jo pitkään kritisoitu siitä, että he eivät anna potilaille uutisia, joita he tarvitsevat tulevaisuutensa suunnittelemiseksi. Vuonna 2001 tehdyssä tutkimuksessa 40 prosenttia sanoi antavansa epätarkkoja eloonjäämisarvioita – useimmiten maalaten liian aurinkoisen kuvan.
Klinikkakäynneistä tehdyt tallenteet osoittavat, että onkologit käyttävät alle 10 prosenttia ajastaan siihen, että he puhuvat potilaiden ennusteesta, käy ilmi Journal of Oncology Practice -lehdessä maaliskuussa julkaistusta tutkimuksesta, jossa tutkijat kuuntelivat 128 äänitallennetta, jotka koskivat onkologeja ja potilaita.
Eräs tutkimukseen osallistunut lääkäri peitti uutisen siitä, että potilaan syöpä oli pahentunut, siirtymällä nopeasti hoitovaihtoehtoihin.
”Hyvä uutinen on, että tässä on paljon muita vaihtoehtoja”, hän sanoi.
Tutkimukseen osallistuneet lääkärit käyttivät myös liikaa lääketieteellisiä termejä, joita potilaat eivät välttämättä ymmärrä, sanoi toinen kirjoittaja tohtori Toby Campbell, Wisconsinin yliopiston lääketieteellisen ja kansanterveystieteellisen korkeakoulun palliatiivisen hoidon johtaja.
Tällainen lääketieteellinen jargon antoi Carolyn McClanahanin äidille väärää toivoa sen jälkeen, kun hänellä todettiin kuolemaan johtava maksasyöpä 66-vuotiaana.
Lääkäri kertoi äidille, että oli 25 prosentin mahdollisuus, että hänen kasvaimensa ”vastaisi” solunsalpaajahoitoon, mikä tarkoittaisi, että se kutistuisi. McClanahanin äiti, joka kaipasi epätoivoisesti hyviä uutisia, oletti tämän tarkoittavan, että hänellä oli 25 prosentin mahdollisuus parantua – vaikka hänen syöpänsä oli parantumaton. Vaikka kasvaimen kutistuminen voi lievittää jonkin verran oireita, se ei välttämättä pidennä elämää.
Sytostaattihoito aiheutti McClanahanin äidille kivuliaita haavaumia suuhun ja ruokatorveen, mikä esti häntä syömästä tai juomasta, kertoi McClanahan, entinen perhelääkäri ja päivystyslääkäri Jacksonvillessä, Flacassa.
Hänen äitinsä kuivui ja joutui sairaalaan kahdeksi viikoksi, ja hän sai ravintoa vain letkun kautta, McClanahan sanoi.
Hänen äitinsä joutui saattohoitoon, jossa keskitytään lohdutuksen tarjoamiseen elämän loppuvaiheessa, ja hän kuoli kaksi viikkoa myöhemmin.
”Onneksi meillä oli muutama hyvä viikko aikaa, ennen kuin hän kuoli”
, sanoi McClanahan, joka työskentelee nykyään taloussuunnittelijana. ”Olen yhä niin vihainen itselleni siitä, mitä hän joutui kokemaan.”
Hyvien uutisten etsiminen
Tutkimuksissa syöpää sairastavat ihmiset sanovat ylivoimaisesti haluavansa, että lääkärit ovat rehellisiä heille.
Todellisessa maailmassa lääkärit voivat maksaa rehellisyydestään.
Syöpäpotilaat suosivat yleensä lääkäreitä, jotka välittävät optimistisia viestejä, ja pitävät heitä myötätuntoisempina ja luotettavampina, käy ilmi JAMA Oncology -lehdessä vuonna 2015 julkaistusta tutkimuksesta.
Potilaat, joilla on kaikkein epätarkin käsitys ennusteestaan – ja jotka luulevat virheellisesti, että solunsalpaajahoito voi parantaa parantumattoman syövän – antavat lääkäreilleen korkeimmat arvosanat viestinnästä.
”Potilaat haluavat, että lääkärit ovat rehellisiä heille, ja he haluavat, että lääkärit kertovat heille rehellisesti, että heidän sairautensa on parannettavissa”, Gramling sanoi.
Tutkimusten mukaan jotkut potilaat eivät pysty käsittelemään traumaattisia uutisia, vaikka lääkärit olisivatkin tylyjä.
Vuonna 2011 tehdyssä pienessä tutkimuksessa kolmasosa pitkälle edennyttä syöpää sairastavista potilaista uskoi virheellisesti, että heidän tautinsa oli parannettavissa, vaikka he olivat lukeneet valistusmateriaalia, jossa todettiin: ”Tässä tilanteessa ei ole mitään mahdollisuutta parantua.”
”Se, mitä lääkärit sanovat, ja se, mitä potilaat kuulevat, on hyvin erilaista”, sanoi tohtori Leonard Saltz, New Yorkin Memorial Sloan Ketteringin syöpätautien hoitoyksikön (Memorial Sloan Kettering Cancer Centerin) gastrointestinaalisen syöpätautipalvelun johtaja. ”On olemassa selviytymismekanismeja, jotka auttavat ihmisiä selviytymään päivästä yksinkertaisesti sillä, että he eivät kuule kuolevansa.”
Jos lääkäreiden sanat eivät mene perille potilaisiin, se voi johtua siitä, että potilaat arvostavat muita mielipiteitä korkeammalle.
Syöpälehdessä vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa yli 70 prosenttia potilaista perusti henkilökohtaisten uskomustensa varaan sen, kuinka kauan he odottavat elävänsä. Kuusi prosenttia perusti arvionsa uskonnollisiin uskomuksiin, kun taas 18 prosenttia perusti arvionsa lääkäriltä saatuihin tietoihin.
”Kun lääkäri sanoo: ’Annamme sinulle tätä solunsalpaajahoitoa, ja se voi pidentää elämääsi’, potilas ajattelee: ’Olen varma, että parannuskeino on vain muutaman kuukauden päässä, ja tämä pitää minut hengissä, kunnes parannuskeino tulee'”, sanoo Betty Ferrell, hoitotyön tutkimuksesta ja koulutuksesta vastaava johtaja City of Hopen kansallisessa lääketieteellisessä tutkimuskeskuksessa Duartessa Kaliforniassa.
Onkologit sanovat kamppailevansa antaakseen täsmällistä tietoa pelottelematta potilaita pois.
Jos lääkärit vaikuttavat liian negatiivisilta, ”potilaat lähtevät ovesta ulos ja menevät toisen lääkärin luokse, joka kertoo heille sen, mitä he haluavat kuulla”, Saltz sanoi.
Paulette Thompson-Clinton kertoi, että hän ”antoi potkut” eräälle syöpälääkärille, koska hän oli liian negatiivinen. Thompson-Clinton, joka on pappi ja jolla on luihin levinnyt rintasyöpä, sanoi, että hän päättää elää ”uskossa ja optimismissa.”
”Syöpälääkärini sanoi: ’Keskimääräinen elinikä on kolme vuotta, joten elät luultavasti suunnilleen sen verran'”, sanoi 49-vuotias Thompson-Clinton Bethanysta, Connista, joka on sittemmin selvinnyt hengissä 7½ vuotta. ”Toivoa ei vain näyttänyt olevan. Etsin jotakuta yhteistyökumppania. Se vaatii paljon energiaa ja vaivaa.”
Paulette Thompson-Clinton, pappi, jolla on luustoon levinnyt rintasyöpä, seisoo miehensä ja poikansa kanssa. Thompson-Clinton kertoi antaneensa potkut onkologille, joka oli liian negatiivinen. (Courtesy of Ameer Brooks/DJAmeerPhotography)
Tänään Thompson-Clinton sanoi olevansa jälleen tienhaarassa. Hänen aiemmat syöpähoitonsa ovat lakanneet toimimasta, ja hänen lääkärinsä on suositellut suonensisäistä solunsalpaajahoitoa – mitä hän ei halua tehdä. Hän harkitsee vaihtoehtoisia hoitomuotoja, muun muassa klinikkaa Tijuanassa, Meksikossa.
”Olen vaikeammassa tilanteessa kuin koskaan aiemmin”, Thompson-Clinton sanoi. ”Minusta tuntuu, että olen vaihtoehtojeni lopussa.”
Viestin räätälöinti potilaalle
Rintasyöpädiagnoosin saaminen yli kahdeksan vuotta sitten pakotti Heather Blockin opettelemaan kahta vierasta kieltä: syöpälääkärin puhumaa lääketieteellistä jargonia ja vakuutusyhtiöiden vielä salaperäisempää sanastoa.
Välttääkseen sekaannukset Block tuo muistivihkon jokaiselle lääkärikäynnille ja antaa sitten onkologilleen kirjallisen yhteenvedon siitä, mitä hän näkee hoidon seuraavina vaiheina.
”Laitan sen kirjallisena, jotta varmistan, että olemme samalla sivulla”, sanoo 54-vuotias Block, joka asuu Lewesissa, Delin osavaltiossa.
Blockin tapaan jotkut syöpään sairastuneista ”haluavat tietää kaiken”. Toisille taas liika tieto on ylivoimaista, ja he selviytyvät paremmin, kun tietävät mahdollisimman vähän, Razzak sanoi.
Jotkut Blockin syöpätukiryhmään osallistuvista naisista pitävät lääkkeidensä nimet kortteina käsilaukussaan. Se on ainoa tapa, jolla he voivat muistaa ne, hän sanoi.
Sentähden auttaa, jos lääkärit räätälöivät viestinsä yksilön tarpeiden mukaan, sanoi tohtori Richard Schilsky, American Society of Clinical Oncologyn ylilääkäri. Kun hän tapaa uuden potilaan, hän esittää kaksi kysymystä: ”Mitä tiedätte syövästänne?” ja ”Mitä haluatte tietää?”
Näiden kysymysten avulla potilas voi ottaa ohjat käsiinsä ja saada vain niin paljon tietoa kuin hän haluaa, Schilsky sanoi.
Tutkimukset viittaavat siihen, että palliatiivinen hoito – joka keskittyy vakavasti sairaiden ihmisten ja heidän hoitajiensa elämänlaatuun – parantaa potilaiden ymmärrystä sairaudestaan.
Potilaille, jotka ovat lähellä elämän loppua, heidän tavoitteistaan ja arvoistaan keskusteleminen voi auttaa ihmisiä välttämään ei-toivottuja lääketieteellisiä toimenpiteitä, sanoi tohtori Rachelle Bernacki, tohtori Rachelle Bernacki, joka on apulaisjohtaja vakavan sairauden hoito-ohjelmassa Ariadne Labsissa, terveydenhuollon tutkimuskeskuksessa, jota johtaa tri. Atul Gawande.
Vuonna 2015 tehdyssä tutkimuksessa potilaat, jotka kävivät keskusteluja elämän loppuvaiheessa, päätyivät puolet todennäköisemmin teho-osastolle ennen kuolemaansa verrattuna potilaisiin, jotka eivät käyneet tällaisia keskusteluja.
Amerikkalaisen kliinisen onkologian yhdistys (American Society of Clinical Oncology), maan suurin syöpäasiantuntijoita edustava ryhmittymä, suosittelee nykyään, että kaikki pitkälle edennyttä syöpää sairastavat saisivat lievittävää hoitoa kahdeksan viikon kuluessa diagnoosin saamisesta. Useat tutkimukset osoittavat, että varhainen palliatiivinen hoito auttaa potilaita elämään pidempään ja paremmin.
Bruce Mead-e pitää kädessään taideteosta, joka kuvaa hänen entistä yritystään, kahvilaa nimeltä The Upper Crust. Hän myi kahvilan hiljattain, koska hänellä ei ollut tarpeeksi energiaa pitää sitä toiminnassa. The Upper Crustin seinät toimivat taiteilijoiden ja valokuvaajien galleriana. (Eileen Blass KHN:lle)
Palliatiivisen hoidon keskusteluihin kuuluvat muun muassa kysymykset: ”Miten voimme edelleen toivoa parasta mutta varautua pahimpaan?”, sanoi Ferrell, joka auttoi kirjoittamaan palliatiivisen hoidon ohjeet.
Palliatiivisen hoidon asiantuntijoista on kuitenkin pulaa, Ferrell sanoi.
Sentähden Ariadne Labs on luonut ”Vakavan sairauden keskusteluoppaan”, jonka tarkoituksena on auttaa kaikkia terveydenhuollon tarjoajia johtamaan näitä keskusteluja. Bernacki ja muut ovat kouluttaneet yli 1 700 lääkäriä, sairaanhoitajaa ja muuta henkilöä käyttämään sitä.
Keskusteltuaan toimittajan kanssa tätä juttua varten Bruce Mead-e – delawarelainen mies, jolla oli pitkälle edennyt keuhkosyöpä – päätti kysyä onkologiltaan, onko hänen tautinsa parannettavissa.
Mead-e ei ollut yllättynyt kuulemastaan. ”Ei ole niin, että se koskaan oikeasti paranisi”, Mead-e sanoi. Hoidon avulla syöpä ”voisi kuitenkin mennä remissioon.”
Hänen lääkärinsä kirjasi hoidon tavoitteet – hidastaa Mead-e:n syövän kasvua, lievittää oireita ja hoidon sivuvaikutuksia sekä pitää hänet mukavana, jos kipuja ilmenee.
Mead-e ja hänen miehensä Chuck ovat tavanneet myös paikallisen saattohoitokodin kanssa työskentelevän sielunhoitajan. Kokemus, johon kuului myös rukousta, oli molemmille mieltä ylentävä. Sielunhoitaja ”näkee asioiden valoisan puolen, eikä mieti, mitä olisi voinut tai pitänyt tehdä”, Mead-e sanoi. ”Se auttoi minua tuntemaan itseni toiveikkaaksi.”
KHN:n ikääntymiseen liittyvää & ikääntyneiden aikuisten hoidon parantamiseen liittyvää uutisointia tukee The John A. Hartford Foundation.