Huw Irranca-Davies väänsi nyrpistellen tietään kainalosauvojen varassa kohti äänestysaulaa alahuoneessa.
Kävelymatka on muutaman metrin mittainen, mutta vastavalittu kansanedustaja kamppaili vielä vartin päästä perille.
”Minulla oli niin paljon kipuja niskassa, selässä, lantiossa, polvissa ja nilkoissa. Jokainen askel oli sietämätön”, sanoo Huw, 51, työväenpuolueen varjo-, maatalous- ja elintarvikeministeri. Hän oli kärsinyt kivuista parikymppisestä lähtien tietämättä niiden syytä.
Huw valittiin parlamenttiin 40-vuotiaana, ja hän oli käyttänyt kolme kuukautta kainalosauvoja erityisen pahan kipeytymisen seurauksena. ”Istunnon jälkeen eräs puhemiehistä vei minut syrjään ja sanoi, että minun on pidettävä vapaata ja hoidettava itseni kuntoon”, hän kertoo.
Tänä aikana Huw, joka asuu vaalipiirissään Ogmoressa Etelä-Walesissa vaimonsa Joannan, 43, ja heidän kolmen teini-ikäisen poikansa kanssa, sai diagnoosin selkärankareumasta, eräänlaisesta kroonisesta niveltulehduksesta, joka aiheuttaa tulehduksen selkärangan nivelissä ja nivelsiteissä.
Tautia sairastaa Britanniassa 200 000 ihmistä, ja oireet – kipu ja jäykkyys selkärangassa sekä väsymys – alkavat yleensä 15-35 vuoden iässä.
Tautia sairastavien suuresta määrästä huolimatta se on suhteellisen tuntematon potilaiden ja lääkäreiden keskuudessa, ja diagnoosin saaminen kestää keskimäärin yhdeksän vuotta ensimmäisten oireiden ilmaantumisesta.
Huwin kipuja ei pidetty urheiluvammojen aiheuttamana kulumana, ja kesti yli kaksi vuosikymmentä ennen kuin yleislääkäri suositteli verikokeita ja röntgenkuvia, jotka paljastivat todellisen syyn.
Selkärankareumaa voi olla vaikea diagnosoida varhaisessa vaiheessa, koska röntgenkuvat eivät paljasta tulehdusta – vain magneettikuvaus voi tehdä sen. Nikamien väliin voi kasvaa uutta luuta, mutta tämä voi näkyä röntgenkuvassa vasta useiden vuosien kuluttua.
Riski on, että myöhäinen diagnoosi voi johtaa vakavaan vammautumiseen, koska tilan edetessä selkärangan nivelsiteet tulehtuvat ja voivat paksuuntua. Elimistön vastaus tulehdukseen on tuottaa kalsiumia ja muodostaa uutta luuta. Tämä voi joskus johtaa siihen, että nikamat sulautuvat yhteen. Tämä aiheuttaa voimakasta kipua, ja potilaiden voi olla vaikea liikuttaa niskaansa ja selkäänsä. Yksi kymmenestä sairastuneesta on vaarassa vammautua tämän seurauksena.
”Ensimmäiset niskakivut alkoivat tuntua jo teini-iässä”, Huw kertoo.
Huw pelasi tuolloin sulkapalloa liigajoukkueessa ja piirin joukkueessa vähintään kaksi kertaa viikossa, joten hän meni urheilufysioterapeutin vastaanotolle.
”Valitettavasti hän alkoi laittaa polveaan selkääni ja vääntää niskaani. Tämä pahensi ongelmiani huomattavasti. Tunsin pistäviä kipuja niskassani ja minulle kehittyi todellinen jäykkyys.”
Kolme vuotta myöhemmin, toisena opiskeluvuotenaan yliopistossa, Huw heräsi eräänä aamuna kykenemättä liikuttamaan päätään ja niskaansa. ”Oli tuskallista, jos yritin liikuttaa päätäni edes hiukan. Jouduin makaamaan siinä tuntikausia, kunnes se meni ohi”, hän kertoo.
Huw’lla oli tämänkaltaisia kohtauksia koko parikymppisyytensä ajan, ja hän kävi useilla yleislääkäreillä, jotka tarjosivat vahvoja tulehduskipulääkkeitä ja kehottivat häntä vähentämään urheilua.
”Vastentahtoisesti lopetin sulkapallon”, Huw kertoo. ”Niskani oli niin jäykkä, etten pystynyt katsomaan ylös nähdäkseni sukkulakiekon tulevan kuitenkaan.”
Sitten hänelle kehittyi kipua ja jäykkyyttä lonkissa ja nilkoissa, ja hän alkoi saada kortisonipistoksia polviinsa ja nilkkoihinsa kolmesta neljään kertaa vuodessa.
”En kuitenkaan koskaan saanut varsinaista diagnoosia. Kuten monille muillekin, minulle vain sanottiin, että minulla oli taipumusta selkäkipuihin”, hän sanoo.
Kolmekymppisenä Huw’n oireet vaikuttivat kaikkiin hänen elämänsä osa-alueisiin, myös hänen työhönsä vapaa-ajan ja matkailun lehtorina Swansea Metropolitan Universityssä.
”Jos istuin työpöydän ääressä pidemmän aikaa, selkäni ja jalkani kramppasivat”, hän sanoo.
Huw’n oli vaikea saada unta kipujen takia, ja hän heräsi varhain aamulla uupuneena ja liikuntakyvyttömänä.
”Joskus en pystynyt edes potkimaan jalkapalloa poikieni kanssa”, Huw sanoo. ”Vaimoni oli huolissaan. Pahenemisvaiheessa niveleni turposivat – polveni näyttivät meloneilta.
’Joka kerta toipuminen oli vaikeampaa. Sairastuin noin kolmen kuukauden välein, ja kerran kahdessa vuodessa sain vakavan kohtauksen, jolloin päädyin kainalosauvojen varaan.
”Oli tuskallista, jos yritin liikuttaa päätäni edes hiukan. Jouduin makaamaan siinä tuntikausia, kunnes se hävisi.”
Huw kokeili kiropraktikkoja, osteopaatteja, hierojia ja erilaisia lisäravinteita, homeopaattisia lääkkeitä ja jopa venäläisistä sienistä tehtyä infuusiota.
”Olisin kokeillut mitä tahansa, jos se olisi helpottanut”, Huw sanoo. ’Sienet maistuivat iljettäviltä eivätkä tehneet minulle mitään hyvää. Ja jotkut hoidot olivat vaarallisia sellaiselle, jolla on minun kaltaiseni sairaus.
Kunnollisella diagnoosilla, hoidolla esimerkiksi ibuprofeenin kaltaisilla tulehduskipulääkkeillä ja asianmukaisella liikunnalla oireita voidaan lievittää. Ainoa tehokas hoito vaikeaan selkärankareumaan ovat kuitenkin biologiset lääkkeet.
Huw sai diagnoosin vasta 40-vuotiaana, kun hänen yleislääkärinsä otti verikokeita, lähetti hänet reumalääkärille ja röntgenkuva osoitti, että hänen alaselkärangan pienet luut olivat sulautuneet yhteen.
Verikoe HLA-B27:n – selkärankareuman geneettisen merkkiaineen – toteamiseksi osoittautui positiiviseksi.
Se on 95 prosentilla ihmisistä, joilla on tämä sairaus, mutta vain 15 prosentilla ihmisistä, joilla on kyseinen geeni, se kehittyy. Hänen tietojensa mukaan kenelläkään muulla Huwin suvussa ei ole kyseistä geeniä.
Aluksi hänen tilaansa hoidettiin – joskin vaivoin – hellävaraisella fysioterapialla sekä suun kautta otettavilla ja pistettävillä steroideilla.
Silloin, vuonna 2008, Huw ohjattiin tohtori Stefan Siebertille, selkärankareumaan erikoistuneelle reumatologian erikoislääkärille, joka työskenteli tuolloin Princess of Wales Hospitalissa Bridgendissä.
Tohtori Siebert kertoi Huw’lle uusista lääkkeistä, joita kutsutaan kasvainnaekroositekijöiksi (anti-TNF). Ne estävät tulehdusta aiheuttavan proteiinin, TNF:n, signaaleja. Aiemmin lääkkeitä oli käytetty vain nivelreuman hoitoon, mutta nyt niitä alettiin käyttää myös selkärankareumaan.
”Ne olivat todella käänteentekeviä – en enää herättyäni tuntenut oloani siltä kuin olisin ottanut kymmenen erää Mike Tysonia vastaan”, Huw sanoo.
Tohtori Siebert, joka toimii nykyään Glasgow’n yliopiston reumatologian kliinisenä lehtorina, sanoo, että Huw’n diagnoosin odotus on tyypillistä. ”Nuoret miespotilaat, joita näen melko usein, kertovat, että heillä on kuulemma kasvukipuja tai urheiluvammoja”, hän sanoo.”
”Selkärankareuman tärkein tunnusmerkki on kipu ja jäykkyys, joka pahenee levossa ja paranee liikunnan myötä.”
Tutkijat uskovat, että selkärankareuma liittyy aksiaaliseen spondyloartriittiin (axSpA), laajempaan selkäkipua aiheuttavaan tulehdukselliseen selkäkipuun.
Arviolta 1 prosentti väestöstä kärsii axSpA:sta, ja selkärangan vaurio ei välttämättä näy röntgenkuvissa, kuten selkärankareumassa.
”Aiemmin uskottiin, että selkärankareuma oli erillinen sairaus, mutta nyt uskomme, että se on yksi axSpA:n mahdollinen seuraus”, sanoo tohtori Siebert. ”Emme kuitenkaan tiedä varmasti, voisiko axSpA:n varhaisempi hoitaminen TNF-lääkkeillä estää selkärankareuman kehittymisen.
Huwille hoito on merkinnyt sitä, että hän on pystynyt jatkamaan työtään kansanedustajana ja harrastamaan rakastamaansa urheilua.
”En enää kamppaile kävelläkseni äänestääkseni parlamentissa”, Huw sanoo. ”Pelaan myös säännöllisesti tennistä ja harrastan paljon pyöräilyä ja kävelyä.
”Mutta olen menettänyt merkittävästi liikettä selässäni. Ehkä vahinkoa olisi voinut tulla vähemmän, jos olisin saanut hoitoa aikaisemmin.”
”Toiveeni on, että muutkin saisivat oikeaa hoitoa, jotta he pysyisivät mahdollisimman hyväkuntoisina ja aktiivisina koko elämänsä ajan.”
Lisätietoa saat National Ankyloiva selkärankareuma -yhdistyksen nettisivuilta, nass.co.uk