Suzanne Lindleystä on tullut niin kiireinen, että hänen miehensä Ronnie lisäsi kännykkäänsä seurantalaitteen, jotta hän pysyisi Lindleyn perässä – ei siis sellaista elämää, jota odottaisi henkilöltä, joka elää metastaattisen paksusuolisyövän kanssa. Juuri äskettäin Lindley oli Floridassa Daytona 500 -kisoissa ja matkusti sitten Washingtoniin todistamaan sädehoitoa käsittelevälle terveysalan alakomitealle. Seuraavalla viikolla hän oli taas Teksasissa lastaamassa hevosia rodeoon, jossa hänen 19-vuotias tyttärensä Karlie esiintyi, ennen kuin hän lähti kevätlomalle Ronnien, Karlien ja 22-vuotiaan tyttärensä Katien kanssa.
”Olen onnekas tyttö”, Lindley sanoo. Onnekas kyllä, mutta myös määrätietoinen ja omistautunut. Vuonna 1998 Lindleyllä todettiin paksusuolisyöpä, joka oli levinnyt etäpesäkkeitä maksaan, ja tuolloin 31-vuotiaalle Lindleylle kerrottiin, että ainoa saatavilla oleva lääke ei antanut paljon toivoa; hänellä oli kuusi kuukautta elinaikaa.
Vuosittain Yhdysvalloissa diagnosoitavista syöpäpotilaista noin 20 prosentilla on kaukainen tai pitkälle edennyt tauti, mikä tarkoittaa, että heidän syöpänsä on levinnyt eli ”saanut etäpesäkkeitä” muualle kuin alkuperäiseen kasvaimeen. Joillakin potilailla diagnosoidaan etäpesäkkeinen syöpä, toisilla taas hoidetaan paikallista syöpää, joka palaa tai uusiutuu kaukaisessa paikassa. Useat tekijät, kuten syövän etäpesäkkeen sijainti, saatavilla oleva hoito, yksittäisen kasvaimen biologinen rakenne ja se, miten potilas reagoi hoitoon, määrittävät, kuinka kauan potilas selviytyy ja kuinka hyvä hänen elämänlaatunsa on.
Lindley on esimerkki kasvavasta määrästä ”kroonisia” etäpesäkkeitä sairastavia potilaita, suhteellisen uudesta ryhmästä, jotka ovat elossa, koska heidät diagnosoitiin kehittyvien kohdennettujen hoitojen, lääkeyhdistelmien, kirurgisten vaihtoehtojen ja sädehoitojen, joihin heidän kasvaimensa reagoi, aikaansaannosten harjalla.
Nämä potilaat ovat hyötyneet siitä, että he voivat ”liftata” eli kun yksi hoito lakkaa toimimasta, he voivat siirtyä seuraavaan. Tukihoidon edistysaskeleet ovat myös auttaneet minimoimaan sivuvaikutukset, joten potilaat saavat toivoa, aikaa ja elämänlaatua, joka helpottaa elämistä, vaikka he elävät edelleen reunalla odottaen seuraavaa uutta hoitoa.
Penny Damaskos, LCSW, New Yorkissa sijaitsevan Memorial Sloan-Kettering Cancer Centerin sosiaalityön osaston koordinaattori ja kliininen ohjaaja, valvoo metastaattisten potilaiden tukiryhmiä.
”Kokoonpano on muuttunut enimmäkseen rinta- ja eturauhassyövästä”, hän sanoo. ”Nyt meillä on keuhko-, paksusuoli- ja hematologisia potilaita, jotka elävät kroonisen syövän kanssa.”
Damaskos sanoo, että nämä potilaat käyvät läpi hoidon, ovat jonkin aikaa vakaita ja aloittavat sitten hoidon uudelleen. ”Ei ole kaukaa haettua ja mielikuvituksellista elää siinä toivossa, että tulee toinen uusi hoito, joka ei ehkä paranna heitä, mutta antaa heille enemmän aikaa vähemmillä oireilla”, hän sanoo.
Lindley sanoo, että hän ja Ronnie olivat liian nuoria tietääkseen, mitä tehdä tiedoilla, jotka onkologi antoi heille vuonna 1998. He menivät kotiin, ympyröivät päivämäärän kuuden kuukauden päähän tulevaisuuteen, jolloin he arvelivat Ronnien olevan kuollut, ja keskustelivat siitä, miten he viettäisivät nuo viimeiset kuusi kuukautta. He päättivät muuttaa maalle, jossa Suzannella olisi hevosia ja elämäntapa, jota hän oli aina halunnut. Ronnie, sähköinsinööri, suostui tekemään pidemmän työmatkan, kun hänen vaimonsa alkoi tehdä muistoja heidän tyttärilleen, jotka olivat tuolloin 8 ja 11-vuotiaita. Internetiä etsiessään Lindley löysi syöpäviestipalstan ja kirjoitti viestin diagnoosistaan.
”Ihmiset kirjoittivat, kuinka pahoillaan he olivat siitä, että minulla oli kauhea diagnoosi”, hän muistelee. ”Sitten eräs mies, Shelly Weiler, kirjoitti takaisin ja sanoi: ’Olen viisikymppinen ja minulla on neljännen vaiheen paksusuolisyöpä, ja minulla on sinun ikäisesi tytär, enkä antaisi hänen luovuttaa ilman toivoa. Sinun on löydettävä lääkäri ja saatava hoitoa. ” Viesti sai Lindleyn aloittamaan hoidon. Sattumalta Weilerin tytär on Judi Sohn, joka myöhemmin perusti isänsä kunniaksi C3: Colorectal Cancer Coalition -yhdistyksen.
Seuraavien viiden vuoden ajan Lindley liftasi useita lääkkeitä, lääkeyhdistelmiä ja kliinisiä tutkimuksia. Se päättyi vuonna 2004, kun vielä yhden kliinisen kokeilun aikana maksakasvaimet kasvoivat ja kuvat paljastivat uusia etäpesäkkeitä hänen selkärangassaan ja keuhkoissaan.
Damaskos sanoo, että Lindleyn matka kuvastaa eroa kroonisten potilaiden ja niiden välillä, jotka siirtyvät ”uuteen normaaliin” hoidon päätyttyä. Metastaattipotilaat toistavat arviointi- ja sopeutumisprosessin joka kerta, kun he aloittavat uuden hoidon, syöpä etenee tai se koskee toista paikkaa.
”Kyse on siitä, että he neuvottelevat elämänsä välitilasta ja katsovat, mitä horisontissa on edessä, kun he oppivat hallitsemaan epävarmuutta”, hän sanoo. Joka kerta, kun he kokevat muutoksen, heidän on keskityttävä uudelleen elämään.”
Vähän sen jälkeen, kun Lindley oli saanut tietää, että hoidot olivat lakanneet toimimasta vuonna 2004, hän meni ensimmäiseen paksusuolen syöpäkonferenssiinsa. Hän tapasi potilaat, joiden kanssa hän oli keskustellut verkossa; hän uskoi myös löytävänsä jonkun, jolla olisi vielä toinen vastaus hänen seuraavaan hoitovaihtoehtoonsa. ”Näytin kuvani kirurgille, joka oli paikalla, ja hän sanoi: ’Ei ole mitään tehtävissä. Sinä olet kuolemassa.’ Menin kotiin täysin uppoutuneena.”
Konferenssissa Lindley tapasi myös CancerCaren sosiaalityöntekijän Keith Lyonsin, joka puhui hänelle täysillä elämisestä kuolemaan asti. Lyons moderoi viikoittaista puhelinkonferenssin tukiryhmää, josta tulisi toinen Lindleyn elinehto. ”Yksi hyvin syvällinen asia, jonka hän sanoi minulle, oli: ’Elämä ei tapahdu ympärillämme, vaan se tapahtuu omien korvien välissä’. Hän sanoi, että voisin nähdä syövän kuolemantuomiona tai voisin juhlia sitä tosiasiaa, että olen nyt hyvin elossa ja koen sen.”
Siihen asti, Lindley sanoo, hän oli elänyt ikään kuin hän olisi kuolemassa. Lyons motivoi häntä palaamaan kotiin ja alkamaan nauttia häntä ympäröivästä ”paljoudesta”. Sitten nettikaveri soitti hänelle suhteellisen uudesta hoidosta, jossa käytettiin säteilyä tappamaan kasvaimia sisältä ulospäin istuttamalla pieniä säteilypalloja suoraan kasvaimeen. Hän sai tietää, että hän oli oikeutettu tähän hoitoon, ja tammikuussa 2005 hänelle tehtiin tämä radioembolisaatioksi kutsuttu toimenpide, jossa miljoonia pieniä säteilyn mikropalloja lähetetään verenkierron kautta metastasoituneisiin maksakasvaimiin.
Kuten muidenkin metastasoituneiden syöpien kohdalla, uudet hoitovaihtoehdot ovat mahdollistaneet hyvän elämänlaadun monille metastasoitunutta eturauhassyöpää sairastaville miehille, joita on lääketieteen tohtori Oliver Sartorin, Piltzin syöpätutkimusprofessorin (Piltz Endowed Professor of Cancer Research), joka työskentelee tulane-yliopistollisessa lääketieteellisessä laitoksessa (School of Medicine of Tulane University), joka on sijoittautunut New Orleansin yliopistoon (School of Medicine in New Orleans, Yhdysvallat), mukaan arviolta noin 50 000.
Yksi Sartorin potilaista, Denny Terry, 73, on elänyt metastaattisen eturauhassyövän kanssa siitä lähtien, kun hän sai diagnoosin vuonna 1995, kun eturauhasen poistoleikkauksessa ilmeni laaja imusolmukkeiden osallistuminen, mikä tarkoitti Terryn sanojen mukaan sitä, että hänen syöpänsä oli ”ulkona ja liikkeellä”.
Suzanne Lindley istuu keittiönsä pöydän ääressä taustanaan nimet ja numerot, jotka hän kirjoitti seinälle, kun perhe muutti maalle. Hän sanoo vihaavansa tapettia ja tiesi, että he vaihtaisivat sen, mutta asuminen tuli remontin tielle.
Hänen elämänlaatunsa on hyvä huolimatta jatkuvasta kemoterapiasta ja väsymyksestä ja neuropatiasta, joista hän päättää olla välittämättä. Hän pitää perheensä ja ystävänsä ajan tasalla alla olevan kaltaisella vuosittaisella viestillä, jonka hän lähetti viime syksynä diagnoosinsa 11. vuosipäivänä.
Ei ole parempaa tasapainoa tai elämänkäsitystä kuin tanssiessaan jyrkänteen reunalla. … Jokaisella askeleella on ylä- ja alamäkiä, sisään- ja ulospääsyä, tuntemattomia, tasapainon spontaaneja energioita – kuolemaa ja elämää, hyvää ja pahaa, epätoivoa ja toivoa—jotka ovat siellä syleilyssä. … Niille meistä, jotka tanssivat reunalla, on tärkeää tarttua lupaukseen, joka piilee seuraavassa askeleessa, sillä jokainen askel tuo mukanaan lisää vaihtoehtoja, parempia hoitoja ja hyvin pian—parannuskeinon.
Tahdotko tanssia?
Toimenpide vähensi Lindleyn maksakasvaimia 65 prosenttia, minkä ansiosta hän pystyi aloittamaan liftaamisen jälleen.
Mutta enemmän kuin vain pitämällä hänet hengissä, Lindley sanoo mikropallojen muuttaneen hänen näkökulmansa ”elämiseen syövän kanssa sen sijaan, että hän kuolisi siihen”. Se muutti Lindleyn myös äärimmäiseksi puolestapuhujaksi niille, joilla on primaarinen tai metastaattinen maksakasvain. ”Pallojen jälkeen en ole katsonut taakseni”, hän sanoo tänään.
Vuoteen 2005 mennessä Lindley oli saavuttanut alkuperäisen tavoitteensa: hän halusi elää siihen asti, että hänen tyttärensä valmistuvat lukiosta. Hänen seuraava tavoitteensa oli sosiaalityön maisterin tutkinto, jonka hän myös saavutti. Sitten hän perusti YES:n (www.beatlivertumors.org), voittoa tavoittelemattoman järjestön niille, joilla on primaarinen tai metastaattinen maksakasvain.
Damaskos kuvailee sitä elämiseksi seuraavaan merkkiin asti. ”He siirtyvät virstanpylvääseen valmistautumisesta sen kokemiseen ja siirtyvät sitten seuraavaan”, hän sanoo. ”He elävät segmenteittäin ymmärtäen, että tulevaisuus on katkaistu, mutta se ei ole ilman osallistumista ja vuorovaikutusta.”
”He siirtyvät virstanpylvääseen valmistautumisesta sen kokemiseen ja sitten siirtyvät seuraavaan. He elävät segmenteittäin ymmärtäen, että tulevaisuus on katkaistu, mutta se ei ole ilman osallistumista ja vuorovaikutusta.”
Terry käyttää tällä hetkellä osteoporoosiinsa yhdistelmää steroideja, hormonihoitoa, verenohennuslääkettä ja lääkeinfuusioita. Hänen luumassansa on hänen mukaansa kasvamassa, ja hän toivoo, että Sartor sallii hänen jatkaa lumihiihtoa tänä vuonna.
Terry ei tiedä, mitä seuraavaksi tulee, sillä hänen tilanteeseensa ei ole olemassa standardiprotokollaa.
”Tiedät, ettei se ole yhden hoidon kunnari”, Sartor sanoo, ”mutta kun lyödään tuplalöyly ja pari sinkkua ja yhdistetään ne kaikki yhteen, yksittäisten potilaiden saama todellinen hyöty voi olla melko huomattava”. Sen lisäksi, että saamme parempia lääkkeitä, pystymme hallitsemaan sivuvaikutuksia, ja eteenpäin mentäessä minulla on optimistinen olo. Koko joukko uusia lääkkeitä on tulossa.”
Terry on seurannut Sartorin potilasta 12 vuoden ajan Shreveportista New Orleansiin, Bostoniin ja takaisin New Orleansiin. ”Niin kauan kuin hän on maan päällä, löydän hänet, koska luotan häneen”, Terry sanoo.
Damaskos sanoo, että hän on myös nähnyt enemmän tällaista lääkärin ja potilaan välistä suhdetta, koska potilaat haluavat muutakin kuin vain selviytyä – he haluavat, että heidän oireitaan hoidetaan hyvin ja että heitä autetaan elämään laadukasta elämää.
Terryt asuvat lähellä poikaansa, miniäänsä ja teini-ikäisiä lapsenlapsiaan. Heidän vanhempi poikansa työskentelee tiiviisti perheyrityksessä Dennyn kanssa, joka työskentelee edelleen täysipäiväisesti. Heidän nuoremmalla pojallaan, joka on nyt 40-vuotias, on Downin syndrooma, ja hän asuu ryhmäkodissa, jonka Terryt auttoivat perustamaan 27 vuotta sitten. Heillä on myös tytär, joka on asianajaja New Orleansissa.
Viime vuonna koko perhe lähti Alaskan risteilylle Dennyn ja Judyn 50-vuotishääpäivän kunniaksi, ja tänä vuonna pariskunta lähtee kolmen muun pariskunnan kanssa Alaskaan kalastamaan lohta. Tuleva matka on ensimmäinen asia Terryn äskettäin muodostetulla bucket-listalla.
”Uskoni, perheeni ja ystäväni sekä loistava lääkäri ovat antaneet minulle rohkeutta nähdä jokainen päivä elämässäni lahjana”, Terry sanoo.
Potilaat haluavat muutakin kuin vain selvitä hengissä – he haluavat, että heidän oireitaan hoidetaan hyvin ja että heitä autetaan elämään laadukasta elämää.
Terry sanoo, että hän ja hänen vaimonsa Judy päättivät heti etsiä vaihtoehtoja, riippumatta siitä, kuinka kauas ne veivät heidät kotoaan Jacksonista, Mississippin osavaltiosta, jossa hän omisti jakeluyrityksen. Terry yritti ensin päästä mukaan Marylandissa järjestettyyn kliiniseen tutkimukseen, ja vaikka hän ei ollut oikeutettu siihen, testeissä paljastui hänen munuaisessaan pieni kasvain, joka näytti olevan munuaissolusyövän alku, joten osa hänen munuaisestaan poistettiin.
”Päätimme, ettemme aio suunnitella hautajaisia, vaan että olisimme ennakoivia ja eläisimme elämää niin täysipainoisesti kuin mahdollista”, Terry sanoo.”
Hän muutti ruokavaliotaan ja aloitti sitten hoitorokotteen kliinisen kokeilun Dana-Farberin syöpäinstituutissa Bostonin yliopistossa”. Vuonna 1999 hän kuuli Louisianan Shreveportissa asuvasta Oliver Sartorista, joka oli erikoistunut metastaattiseen eturauhassyöpään.
”Sanoin hänelle, että tekisin mitä tahansa”, Terry sanoo naureskellen, ”ja niin olemme tehneetkin.”
Terry sanoo, että hän on ollut lääkkeellä, kliinisellä tutkimuksella tai lääkkeiden yhdistelmällä siitä lähtien, kun hän sai diagnoosin. Hän sanoo, että lääkkeet ovat vaikuttaneet hänen libidoonsa, mutta seksuaalinen toiminta palasi kuusi kuukautta leikkauksen jälkeen.
Sartor selitti Terrylle, että nopeasti nouseva PSA-taso (eturauhasen tuottama proteiini, jota löytyy verestä) olisi barometri, jonka perusteella voitaisiin siirtyä johonkin uuteen.
Vuonna 2009 Terry sai sädehoitoa kahden metastaattisen selkärangan kasvaimen vuoksi, mutta hänellä ei ole vielä ollut luukipuja, mikä on Sartorin mukaan suuri huolenaihe useimmille miehille, koska luu on yleisin etäpesäkekohta.
”Ongelma luustometastaattien kanssa on moninainen”, Sartor sanoo. ”Ne aiheuttavat kipua ja ne aiheuttavat murtumia, koska ne heikentävät luuta. Ne, joilla on kipua, ovat aivan onnettomia. Jos kipua ei lievitetä, mikään muu ei mene hyvin. Elämänlaatua ei ole, jos on kipua.”