By Steven Berit
Pyörtyin, kun menetin ensimmäisen kerran hampaan. En varsinaisesta poistokivusta, vaan suustani valuvan veren näkemisestä. Pyörtyin myös terveyspuheenvuoron aikana kuudennella luokalla. Useimmat ihmiset kutsuisivat minua ”herkkähipiäiseksi”, ja olen samaa mieltä. Veren näkeminen tai edes maininta mistään ihmiskehoon liittyvästä asiasta saa minut helposti tunteiden kierteeseen, jonka seurauksena yleensä herään sairaanhoitajan vastaanotolla. Voitte siis kuvitella pelkoni, kun lääkärit ehdottivat minulle ensimmäistä kertaa ajatusta kolektomiasta.
Hei, olen Steven Berit. Olen kahdeksantoista-vuotias ja käyn lukiota. Asun Pennsylvaniassa äitini, isäni ja siskoni kanssa, kun hän on kotona collegesta. Elän aika ”normaalia” elämää. Käyn koulua, pelaan jalkapalloa ja hengailen kavereiden kanssa aivan kuten muutkin ikäiseni. Ainoa ero minun ja muiden välillä on se, että minulla on stomapussi ja heillä ei. Tätä pientä yksityiskohtaa useimmat eivät edes huomaa, mutta aluksi se oli varmasti huomattava minulle.
Olin kuusitoistavuotias, kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran haavainen paksusuolen tulehdus. Seuraavat puolitoista vuotta olisivat täynnä kokeiluja ja erehdyksiä, ja päivä päivältä virheet pistivät yhä enemmän silmään. Mesalamiini, Remicade, Entyvio ja Xeljanz olivat vain muutamia loputtomia lääkkeitä, joita minulle määrättiin. Ainoa asia, joka näytti toimivan, oli steroidit, mutta sekä lääkärit että aknen vaivaamat kasvoni olivat yhtä mieltä siitä, että se ei ollut pysyvä ratkaisu. Lopulta heinäkuussa 2019, kun olin viimeisimmässä hoitojaksossani Philadelphian lastensairaalan viidennessä kerroksessa, tein päätöksen sanoa hyvästit hyvin tulehtuneelle ystävälleni – paksusuolelleni.
En muista paljoakaan leikkauksen jälkeisestä ensimmäisestä yöstä, mutta pari seuraavaa päivää jäivät elävästi mieleeni. Tai siis muistan selvästi levottomat yöt. Mitä itse stoomaan tulee, niin siinä kesti jonkin aikaa ennen kuin kohtasin sen ensimmäistä kertaa silmästä silmään tai tässä tapauksessa suolesta silmään. Toinen yö oli yksi elämäni pahimmista öistä. Puudutus oli tainnut mennä ohi ja sen myötä tuli katumus. Kyllä, sinä toisena yönä ajattelin tehneeni elämäni suurimman virheen. Siellä makasin sairaalasängyssä, joka oli aivan liian pieni kahdeksantoistavuotiaalle vartalolleni, miettien, voisinko koskaan toipua tästä takaiskusta elämässäni.
Noh, aurinko nousi ja sen myötä oli ensimmäisen pussinvaihdon aika. Muistan huutaneeni – paljon. Minulle kerrottiin, että stooma ei tunne kipua, mutta he jättivät mainitsematta, että tunsin edelleen kipua, kun hiukseni repivät kehoni irti, kun he vetivät liiman pois iholtani. Usko pois, tavallisella kahdeksantoistavuotiaalla pojalla on paljon hiuksia, mutta kahdeksantoistavuotiaalla pojalla, joka on käyttänyt steroideja viimeisen vuoden ajan, on enemmän hiuksia kuin haluaisi avoimesti myöntää. Mutta kun pussi irtosi, sain ensimmäisen vilauksen tulevaisuudestani kauniin, punaisen tyngän muodossa, joka tunnetaan nimellä stoomani.
Seuraavat pari viikkoa tulivat ja menivät suhteellisen vähin kamppailuin, mutta kesän lähestyessä loppuaan suurin haasteeni lähestyi – koulunkäynti. Kokeilin kaikkia mahdollisia kombinaatioita laukkuni sullomisesta housuihini, kunnes tulin siihen tulokseen, että kukaan ei välittänyt. Joko ihmiset eivät kiinnittäneet huomiota vartalooni kiinnitettyyn ulostepussiin tai sitten he olivat liian kiireisiä ja kiinni omassa elämässään välittämättä siitä, mitä salaisuutta pidin paidan takana piilossa. Se oli ensimmäinen kerta UC-diagnoosin saamisen jälkeen, kun tunsin itseni ”normaaliksi” koulussa. Mikä oli outoa, koska useimmille tämä oli vähiten ”normaali”, mitä olin koskaan ollut.
Ei, matkani ostomani kanssa ei ollut sellainen, jota kuvailisin rakkaudeksi ensi silmäyksellä. Mutta se on kasvanut minuun ajan myötä. Kyllä, tarvitsen edelleen vanhempieni apua pussin vaihtamiseen kolmen päivän välein, mutta aikoinaan kiljuvat kipuhuudot ovat nyt laantuneet murinaksi. Nyt menen kouluun joka päivä kuin uusi ihminen. En enää pelkää löytäväni lähimmän vessan sijaintia tai sitä, pystynkö osallistumaan kokeeseen kolmenkymmenen minuutin ajan ilman, että minut valtaa kiireen aalto, joka pakottaa minut pudottamaan kaiken ja ryntäämään hulluna lähimpään vessaan. Sen sijaan suurin osa päivistä kuluu ilman, että mieleeni tulee ajatuksia UC:stä tai mahalaukusta.
Kun lähestyn päivä päivältä joulukuussa tehtävää käänteisleikkaustani, alan miettiä, voisinko elää tämän pussin kanssa loppuelämäni, ja hetken miettimisen jälkeen uskon vilpittömästi, että voisin. UC on vuosien varrella opettanut minulle, että pystyn voittamaan mitä tahansa, ja stomapussi oli vain viimeisin asia, joka minun oli voitettava. Jos voin pyörtyä irronneen hampaan takia ja voittaa sairauden, joka kerran kiusasi minua, voin voittaa kaikki haasteet, jotka voivat tulla eteeni. Aikoinaan pelottavasta stomiapussista on tullut rakas ystäväni, jota en koskaan unohda, vaikka se onkin poissa. Itkin, kun ensimmäinen hampaani poistettiin. Saatan itkeä myös silloin, kun ostomapussini poistetaan, mutta uskon, että nämä kyyneleet tulevat aivan eri syystä.