Kolme vuotta sitten Crystal Collum oli 37-vuotias, hänellä oli kolme lasta kotona ja hän oli ”tavallaan vain kulkemassa elämänsä läpi” Columbiassa, S.C:ssä, kun hän tunsi kyhmyn rinnassaan suihkussa käydessään. Hän ei epäröinyt – hän oli nähnyt parhaan ystävänsä sairastavan rintasyöpää vuosia aiemmin, ja hän tiesi, mitä tehdä. Kolmen viikon kuluessa hän aloitti kemoterapian.
Mutta pian sen jälkeen hän joutui valitsemaan vaihtoehdon, johon edes hän ei ollut valmistautunut: joko lumpektomia, kohdennettu leikkaus, jossa poistetaan vain kasvain, tai kaksoismastektomia – leikkaus, jossa molemmat rinnat poistetaan kokonaan. Päätös oli tuskallinen.
”En todellakaan voinut ajatella mitään muuta. En todellakaan pystynyt. Se söi minut”, Collum muisteli. ”Tämän prosessin aikana on niin monia asioita, joihin et voi vaikuttaa, ja sitten koko jutun suurin päätös tavallaan putoaa syliin ja ajattelet, että ei, minusta tuntuu, ettei minun pitäisi tehdä tätä päätöstä.”
mainos
Viikkoja kestäneen sielunmaiseman, tiedonhankinnan, ystävien ja perheen kanssa keskustelun ja hoitotiimin kanssa neuvottelemisen jälkeen Collum tiesi vihdoin, mitä halusi: kaksoismastektomia, johon liittyi rekonstruktio sen jälkeen. Hän teki leikkauksen, voitti syövän eikä ole sen jälkeen katsonut taakseen.
Collum ei ole yksin päätöksensä kanssa. Kahden viime vuosikymmenen aikana, vaikka syöpähoidoista on tullut yhä kohdennetumpia ja hienostuneempia, yhä useammat naiset, joilla on syöpä yhdessä rinnassa, valitsevat perinteisemmän lähestymistavan eli mastektomian. Tuoreen analyysin mukaan vuosina 2002-2012 kaksinkertaisen mastektomian valinneiden yhdysvaltalaisnaisten määrä, joilla oli invasiivinen syöpä yhdessä rinnassa, kolminkertaistui.
mainos
Eikä tämä muutos johdu pelkästään tai edes ensisijaisesti niin sanotusta ”Angelina Jolien vaikutuksesta”. Näyttelijättären ennaltaehkäisevä molempien rintojen poisto julkistettiin vasta vuonna 2013.
Siten sekä tutkijat että kirurgit ovat erittäin kiinnostuneita ymmärtämään, miksi naiset valitsevat erilaisen kurssin syövän hoidossa. Ja heidän varhaiset vastauksensa viittaavat taloudellisten, emotionaalisten ja käytännöllisten näkökohtien monimutkaiseen yhteispeliin, joka johtaa dramaattiseen muutokseen rintasyövän hoitotavoissa.
Hoitotrendi
Kirurgisessa maailmassa sysäys pois lumpektomiasta ja kohti kaksoismastektomiaa on epätavallinen. Suurimmaksi osaksi teknologia on johtanut kirurgisiin toimenpiteisiin, jotka ovat lyhyempiä, vähemmän invasiivisia ja täsmällisempiä – esimerkiksi sairasta sappirakkoa, joka ennen vedettiin ulos yhden suuren vatsaleikkauksen kautta, luikitellaan nyt ulos neljän pienen viillon kautta laparoskooppisen kameran ja erikoistyökalujen avulla.
Rintasyöpäkirurgit näkevät kuitenkin vastakkaisen suuntauksen. Tohtori Kevin Hughes, rintasyöpäkirurgi Massachusettsin yleissairaalassa, muistelee tehneensä 1980-luvulla kirurgian apulaislääkärinä vain mastektomioita ennen kuin siirtyi lumpektomioihin 1980- ja 1990-luvuilla. Nyt hän on palannut tekemään taas enemmän mastektomioita.
”Viimeisten 10-15 vuoden aikana jopa naiset, jotka soveltuisivat lumpektomiaan, pyytävät sen sijaan kahdenvälistä mastektomiaa”, hän sanoi. ”Ja tämä on suuntaus, joka on todella lisääntynyt.”
Tieteelliset tiedot tukevat hänen kokemustaan. Vuoden 2016 analyysin mukaan noin joka kahdeksannelta naiselta, jolla on invasiivinen syöpä yhdessä rinnassa, poistetaan nykyään molemmat rinnat, ja luku nousee lähes joka neljänteen naiseen, kun tarkastellaan vain alle 55-vuotiaita. (Noin puolet alle 55-vuotiaista naisista tekee lumpektomian, ja loput 29 prosenttia valitsee yhden rinnan poiston.)
Sarah Hawley, Michiganin yliopiston terveystulosten tutkija, eritteli tuplamastektomian demografisia tietoja vielä tarkemmin hiljattain julkaistussa artikkelissa. ”Se on yleensä toimenpide, joka liittyy nuorempiin, valkoihoisiin ja korkeammin koulutettuihin naisiin verrattuna muihin naisiin”, Hawley sanoi.
”Koko asian suurin päätös ikään kuin putoaa syliin ja ajattelet, että ei, minusta tuntuu, ettei minun pitäisi tehdä tätä päätöstä.”
Crystal Collum, rintasyövästä selvinnyt
Trendi näyttäisi olevan myös Yhdysvaltainspesifinen – tohtori Mehra Golshan, rintasyöpäkirurgi Brigham and Women’s Hospitalissa, johti hiljattain kolmoisnegatiivista rintasyöpää koskevaa maailmanlaajuista tutkimusta, jossa havaittiin, että yhdysvaltalaisilla naisilla oli neljä kertaa suurempi todennäköisyys saada kaksinkertainen mastektomia kuin naisilla Berliinissä tai Soulissa, Etelä-Koreassa.
Ja silti kaksinkertainen mastektomia lumpektomiapotilaan sijasta ei vähennä rintasyöpäkuoleman todennäköisyyttä naisella. ”Lääketieteellisestä näkökulmasta ei ole tietoa siitä, että toisen rinnan poistaminen parantaisi eloonjäämistä”, sanoo tohtori Judy Boughey, Mayo Clinicin rintasyöpäkirurgi ja yksi Collumin kirurgeista. ”Teen potilaille aina hyvin selväksi, etten lääketieteellisesti suosittele toisen rinnan poistamista.”
Ja tietysti kaksoismastektomia on uuvuttavampi leikkaus. Lumpektomian aikana kirurgi poistaa syöpäisen osan toisesta rinnasta, mikä Hughesin mukaan kestää noin tunnin. Potilas pääsee usein kotiin samana päivänä.
Kaksoismastektomia, johon liittyy rekonstruktio – ja suurin osa naisista valitsee rekonstruktion – sen sijaan kestää neljästä seitsemään tuntia, ja se vaatii ainakin vielä yhden rekonstruktioleikkauksen myöhempänä ajankohtana. Toipuminen voi kestää neljästä kuuteen viikkoa.
Koska kyseessä on suurempi leikkaus, joka ei lisää elossaoloaikaa, monet kirurgit eivät välttämättä pidä tätä suuntausta myönteisenä. ”Se ei missään nimessä ole väärin, joten se on ehdottomasti valinta, mutta mielestäni sitä vain tehdään liian usein Yhdysvalloissa”, Golshan sanoi. ”Ensimmäinen huolenaiheeni on, että he elävät, ja jos en voi sanoa, että he elävät pidempään, miksi sanoisin, että heidän pitäisi tehdä se?”
Itse asiassa Boughey oli ensimmäinen kirjoittaja kahdessa American Society of Breast Surgeonsin vuonna 2016 antamassa konsensuslausumassa, jotka tekivät samanlaisen johtopäätöksen. ”Pohjimmiltaan yhteiskuntana American Society of Breast Surgeons tuli alas ja sanoi, että keskimääräisen riskin naisille meidän ei pitäisi rutiininomaisesti tehdä kontralateraalista profylaktista mastektomiaa”, Boughey sanoi. Eräässä asiakirjassa oli lueteltu luettelo kaksoismastektomiaan liittyvistä tosiasioista, jotka kaikkien kirurgien olisi kerrottava toimenpidettä harkitseville potilaille.
Mutta kirurgit vaihtelevat edelleen siinä, miten he puhuvat leikkausvaihtoehdoista potilaidensa kanssa. Esimerkiksi Boughey kertoo kaikkien mahdollisten vaihtoehtojen hyvät ja huonot puolet, kun taas Hughesilla on taipumus keskustella kaksoismastektomiasta vaihtoehtona vain, jos potilas ottaa sen esille. Molemmat kuitenkin keskittyvät keskusteluissaan ymmärtämään, mitä potilas haluaa ja miksi, ja antamaan täsmällistä tietoa potilaan tueksi hänen tehdessään päätöstä.
Miksi valita kaksoismastektomia?
Jos kaksoismastektomia ei paranna eloonjäämismahdollisuuksia ja vaatii laajemman leikkauksen, miten trendi sitten ylipäätään alkoi? On useita tekijöitä, jotka todennäköisesti asettivat pohjan.
Yksi niistä on kustannukset: Bougheyn mukaan 1980-luvulta alkaen useimpien yhdysvaltalaisten vakuutusyhtiöiden oli katettava kaikki rintasyöpään sairastuneiden naisten ”symmetriset leikkaukset” – kategoria, johon kuuluu kaksoismastektomia. Vuonna 1998 naisten terveyttä ja syöpäoikeuksia koskeva laki (Women’s Health and Cancer Rights Act) alkoi vaatia, että useimmat sairausvakuutusyhtiöt, jotka kattavat mastektomian, maksavat myös rintojen rekonstruktion. Lyhyesti sanottuna vakuutus kattaa useimmille naisille, joilla on syöpä yhdessä rinnassa, kaksinkertaisen mastektomian ja rekonstruktion.
Rinnat ovat myös sikäli ainutlaatuisia elimiä, että niitä käytetään imettämiseen, mutta muuten niillä ei ole elintärkeää roolia naisen elossa pitämisessä. Näin ollen on mahdollista poistaa naisen terve rinta ilman, että sillä on haitallisia vaikutuksia hänen terveyteensä.
”Se ei ole missään nimessä väärin, joten se on ehdottomasti valinta, mutta mielestäni sitä vain tehdään liian usein Yhdysvalloissa.”
Tr. Mehra Golshan, rintasyöpäkirurgi
Ja vaikka kaksoismastektomia on isompi leikkaus, joka ei lisää eloonjäämisikää, se ei myöskään vähennä eloonjäämisikää, ja siihen liittyy Hughesin mukaan ”hyvin hyväksyttävä” leikkausriski terveille naisille. Tämä tarkoittaa, että kirurgit, jopa ne, joiden mielestä toimenpide tehdään liian usein, ovat halukkaita suorittamaan sen, jos potilas sitä haluaa.
Tekniikka on myös kehittynyt sekä mastektomiassa että rintojen rekonstruktiossa. Nykyään kirurgit voivat usein säästää rintojen ihoa ja jopa nännejä, jolloin naiset voivat saada luonnollisemman näköiset rekonstruoidut rinnat. Ja rekonstruktion ensimmäinen vaihe voidaan nykyään tehdä samassa leikkauksessa kuin kaksoismastektomia.
Päätös on viime kädessä hyvin henkilökohtainen, ja monille potilaille kyse on emotionaalisesta hyvinvoinnista. Tuoreen tutkimuksen mukaan yli puolet naisista, joilla on varhaisvaiheen syöpä toisessa rinnassa, harkitsee kaksoismastektomiaa, mutta se, kuinka voimakkaasti nainen harkitsee sitä, riippuu hänen päätöksentekotyylistään ja yksilöllisistä arvoista. Esimerkiksi naiset, jotka identifioivat itsensä loogisiksi, harkitsevat tuplamastektomiaa epätodennäköisemmin, kun taas naiset, jotka haluavat hallita enemmän omia hoitopäätöksiään, harkitsevat sitä todennäköisemmin.
Lääkärit sanovat, että monet naiset punnitsevat voimakkaasti myös rintasyöpään sairastuneiden läheisten ystävien tai perheenjäsenten kokemuksia ja heidän tyytyväisyyttään hoitoonsa. Jotkut naiset eivät myöskään halua huolehtia jatkuvasta seurannasta, kuten vuosittaisista mammografiakokeista, tai haluavat välttää sädehoitoa, jota usein tarvitaan lumpektomian jälkeen.
Ja sitten on vielä se mukavuus, että heidän ei tarvitse huolehtia syöpään sairastumisesta toiseen rintaan, vaikka se olisikin epätodennäköistä – ja että he tietävät, ettei heidän tarvitse enää koskaan kokea rintasyöpää uudestaan.
”Useimmat heistä sanovat, etteivät koskaan enää haluaisi kokea tätä. Ja se on ainoa tapa, jolla he eivät voi koskaan kokea sitä uudelleen”, Hughes sanoi. ”Voin todennäköisesti seuloa heidät, on suuri todennäköisyys, että heillä ei ole enää syöpää, ja jos heillä on syöpä, on erittäin suuri todennäköisyys, että parannamme heidät seuraavasta syövästä, mutta se ei ole sataprosenttista, ja he haluavat sataprosenttista.”
Collumille viimeinen syy oli tärkein.
”Kun sain diagnoosin, rintani lakkasi olemasta osa minua. Tuntui kuin ne olisivat taistelleet minua vastaan, ja tunsin itseni melkein irti tuosta ruumiini osasta, ja halusin sen vain pois”, hän muisteli. ”Halusin jatkaa elämääni, ja tiedän, että olisin voinut tehdä sen lumpektomialla, mutta itseni tuntien olisin vain miettinyt, jäikö joku solu huomaamatta, kelluuko siellä vielä jotain jossain. Halusin, että se on poissa.”
”Kun päätin, että minun on tehtävä tämä, ei väliä, koska sisimmässäni tunnen, että tämä on parasta minulle ja perheelleni, tunsin täydellistä rauhaa”, hän muisteli. ”Kun sanoin ääneen, että aion tehdä näin, en enää koskaan epäröinyt.”