Alai

Kuuntele tämä juttu:

Kuuntele tätä tarinaa iTunesissa, Spotifyssa, iHeartRadiossa ja Google Playssa tai Alexalla tai Google Homella. Kysy ”Spectrum Autism Research”

Olemme kollegojeni kanssa vetäneet viimeisten 20 vuoden ajan sosiaalisten taitojen ryhmää 5-18-vuotiaille autistisille lapsille. Ohjelmassamme opetetaan lapsia tunnistamaan omia tunteitaan, käymään keskusteluja, ratkaisemaan ongelmia ja rakentamaan aitoja ystävyyssuhteita.

Viitisen vuotta sitten jotkut ohjelman päättäneistä kääntyivät puoleemme saadakseen apua aikuisten maailmassa suunnistamiseen. He olivat huolissaan haasteista, jotka liittyvät korkeakouluun osallistumiseen, urapolun valintaan, työelämässä menestymiseen, itsenäiseen asumiseen sekä sosiaalisten ja romanttisten suhteiden solmimiseen. Heidän käytettävissään oli vain vähän resursseja.

Aikuiset, joilla on autismi, raportoivat huonommista sosiaalisista ja ammatillisista tuloksista kuin mikään muu vammaisryhmä1,2. He eivät useinkaan ansaitse toimeentuloa, heillä ei ole kumppania tai perhettä tai he eivät osallistu yhteisöön. He kamppailevat usein myös fyysisten ja mielenterveysongelmien kanssa.

Halusimme kollegoideni kanssa auttaa näitä nuoria. Loimme autistisille nuorille aikuisille opetussuunnitelman, joka auttaa heitä hallitsemaan paremmin aikuisuuteen siirtymiseen liittyvää stressiä ja haasteita. Se myös opettaa heidän vanhemmilleen ja muille auttajilleen, miten auttaa heitä taitojen oppimisessa ja toteuttamisessa.

Aluksi analysoimme kirjallisuutta interventioista, joita käytetään skitsofreniaa sairastavilla aikuisilla, joilla on samanlaisia ongelmia sopeutua aikuiselämän vaatimuksiin. Niiden pohjalta kehitimme 20 viikon ohjelman nuorille aikuisille, joilla on autismi. Ohjelmassa yhdistetään ikäkaudelle sopiva versio sosiaalisten taitojen opetussuunnitelmastamme ja Los Angelesin Kalifornian yliopistossa kehitetty Functional Adaptive Skills Training -niminen yksikkö, jossa opetetaan sosiaalisia, organisatorisia ja muita päivittäisen elämän taitoja ryhmämuodossa3.

Pilottikokeiluumme osallistui 13 18-24-vuotiasta osallistujaa, joilla oli autismia, eikä vertailuryhmää ollut. Osallistujien vanhemmat tapasivat myös viikoittain keskustellakseen aikuisen lapsensa vaikeuksista ja osallistuivat luennoille aikuisten palveluista. Julkaisemattomat tuloksemme viittaavat siihen, että nuoret aikuiset ja heidän vanhempansa olivat erittäin tyytyväisiä koulutukseen. Osallistujat raportoivat myös suunnittelu- ja organisointitaitojensa parantuneen ja masennuksen helpottuneen jonkin verran.

Versio 2.0:

Ryhmäni ja yhteistyökumppanimme ovat myös kehittäneet toisen sukupolven ohjelman, joka sisältää moduuleja stressin käsittelystä ja selviytymistaitojen kehittämisestä. Tavoitteena on estää nuoria aikuisia välttelemästä tilanteita – käyttäytyminen, jonka uskomme selittävän lannistavia tilastoja sosiaalisista ja ammatillisista tuloksista.

20 viikkoa kestävä ohjelmamme ACCESS sisältää ryhmiä sekä nuorille autistisille aikuisille että heidän ”sosiaalisille valmentajilleen”, kuten vanhemmille ja kumppaneille. Opetussuunnitelmat ja tehtävät on suunniteltu siten, että näille kaksikoille annetaan tilaisuuksia olla vuorovaikutuksessa kypsällä, tasa-arvoisella ja yhteistyöhön perustuvalla tavalla.

Neljällä johdantotunnilla opetetaan peruskäsitteitä, kuten erilaisten sosiaalisten piirien ymmärtämistä, ajatusta siitä, että sosiaalinen käyttäytyminen vaihtelee kontekstin mukaan, ja että aikuiset suhtautuvat perheenjäseniin, ystäviin ja esimiehiin eri tavoin. Oppitunneilla käsitellään myös aktiivista kuuntelemista sekä palautteen antamista ja vastaanottamista.

Toinen moduuli koostuu kuudesta oppitunnista, joilla opetetaan kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) periaatteisiin perustuvia tekniikoita, joiden avulla voidaan käsitellä negatiivisia tunteita ja sitoutua epämiellyttäviin tilanteisiin niiden välttämisen sijaan. Kolmas moduuli sisältää viisi oppituntia, jotka on suunniteltu auttamaan osallistujia ymmärtämään paremmin ja rakentamaan suhteita ystäviin ja selventämään, että säännöt ystäviin suhtautumisessa ovat erilaiset kuin esimieheen tai vanhempaan suhtautumisessa, jälleen CBT:n tekniikoita käyttäen, jotta voidaan sitoutua välttelyn sijasta.

Neljä viimeistä oppituntia keskittyvät työpaikkaan. Niissä keskitytään ”can-do”-asenteen omaksumiseen, tietoisuuteen sosiaalisista piireistä, joihin kuuluu kollegoita ja pomoja, sekä palautteen antamiseen ja vastaanottamiseen työssä. Osallistujilta edellytetään myös jonkinlaista palkattua tai vapaaehtoistyötä ja viikoittaisten tehtävien suorittamista sosiaalisten valmentajiensa kanssa.

Toteutimme ohjelman kokeilun käyttäen kontrolliryhmänä odotuslistalla olevia osallistujia. Analyysissämme oli mukana 41 18-38-vuotiasta henkilöä, joilla oli todennettu autismidiagnoosi ja älykkyysosamäärä yli 704. Osallistujat satunnaistettiin interventiomme tai tavanomaiseen hoitoon perustuvaan kontrolliryhmään. Jälkimmäiseen ryhmään kuuluvat henkilöt saivat interventiota kuusi kuukautta tutkimuksen jälkeen. Arvioimme osallistujia ja sosiaalisia valmentajia kyselylomakkeilla, joilla mitattiin sosiaalista ja sopeutumiskykyä, itsemääräämisoikeutta, itsetehokkuutta ja ahdistuneisuutta.

Oppiomme:

Kokeilun tulokset olivat vaatimattomia mutta rohkaisevia. Vaikka osallistujat eivät raportoineet ahdistuneisuuden vähenemisestä, heidän globaali sopeutumistoimintansa parani sosiaalisten valmentajien mukaan. Parannukset johtuivat kotona asumisen taitojen paranemisesta, kuten vastuun ottamisesta siivouksesta, kiinteistöhuollosta, ruoanvalmistuksesta ja muista kotitöistä. Sosiaaliset valmentajat raportoivat myös parantuneesta kommunikaatiosta ja itseohjautuvuudesta sekä itsemääräämiseen liittyvistä taidoista, kuten tavoitteiden asettamisesta, suunnittelusta ja itseohjautuvuudesta.

Osallistujat raportoivat suuremmasta luottamuksesta kykyynsä pyytää sosiaalista tukea perheeltään ja jopa ystäviltään stressitilanteissa. Kuten aiemminkin, heidän tyytyväisyytensä interventioon oli erittäin korkea.

Kokeilu opetti meille tärkeitä asioita. Ensinnäkin, vaikka koskaan ei ole liian aikaista auttaa autismin kirjon henkilöitä kehittämään sopeutumis-, sosiaalisia, ammatillisia ja itsemääräämisoikeudellisia taitoja, joita he tarvitsevat aikuiselämässä, joitakin näistä taidoista voi olla tarpeen opetella uudelleen tärkeinä siirtymävaiheina. Monet osallistujistamme olivat osallistuneet lasten ja nuorten sosiaalisten taitojen ryhmiin, mutta heidän oli opittava mukauttamaan taitojaan aikuiskontekstiin. Samoin monet vanhempien sosiaalisista valmentajista huomauttivat, että kun heidän lapsistaan tuli nuoria aikuisia, heidän oli kehitettävä uudelleen taitojaan puolestapuhujina, kun otetaan huomioon palveluverkostossa tapahtuneet dramaattiset muutokset.

Toiseksi havaitsimme, että 20 viikkoa ei riitä opettamaan aikuiselämää. Vitsailimme usein, että mikä tahansa oppituntiryhmä voitaisiin laajentaa omaksi opetussuunnitelmakseen. Kolmanneksi osallistujat kertoivat, että ohjelman arvokkaimpia osatekijöitä ovat työympäristöön tutustuminen, organisointitaitojen oppiminen ja sen ymmärtäminen, miten he harjoittivat vääristynyttä ja tyypillisesti negatiivista ajattelua omista vahvuuksistaan ja haasteistaan.

Hämmästelimme myös sitä, miten tutkimuksessamme mukana olleet vanhemmat onnistuivat löytämään tasapainon itsenäisyyden mahdollistamisen ja aikuisten lastensa turvallisuuden varmistamisen välillä. Esimerkiksi yksi ryhmämme vanhemmista antoi poikansa matkustaa yksin New Yorkiin ystävänsä luokse. Tämä kokemus sai hänet tuntemaan itsensä vahvaksi ja itsenäiseksi ja helpotti hänen masennustaan. Vanhempien auttaminen siinä, että he voivat turvallisesti sallia lastensa itsenäisemmän elämän, voi olla tärkeä uusi tutkimusalue.

Tänä vuonna jatkamme ohjelman tarjoamista maksullisena. Toivomme, että voimme lopulta kirjoittaa ja julkaista käsikirjan interventiosta, jota voitaisiin käyttää laajemmin nuorille autistisille aikuisille missä tahansa.

Marjorie Solomon on psykiatrian professori MIND-instituutissa Kalifornian yliopistossa Davisissa.