Nykyinen ahdinkoni leikkauksen jälkeisen PSA:n nousun vuoksi on saanut minut pohtimaan terminologiaa, jota näen käytettävän eturauhassyöpäkeskusteluissa, ja osa siitä on ollut minulle suorastaan ärsyttävää. (Ehkä se on ärsyttävää siksi, että olen nyt 60-vuotias ja voin vaatia virallista curmudgeon-statusta.)
Mutta jos olen rehellinen, olen luultavasti enemmän ärsyyntynyt itselleni kuin kenellekään muulle.
Keskittyyhän se kaikki sanan syöpättömyys käyttöön.
Näen ”aloittelijoiden” tulevan ensimmäisestä leikkauksen jälkeisestä PSA-testistä riemuiten julistautuvan syöpättömiksi ensimmäisellä havaitsemattomalla lukemallaan, samoin kuin kaikilla myöhemmillä lukemillaan. Älkää käsittäkö minua väärin: sitä on syytä juhlia. Helvetti, minä tein sen. Julistin itseni syöpättömäksi useita kertoja, hyvissä ajoin leikkaukseni jälkeen.
Mutta nyt, kun edessä on uusiutuminen, joka kerta kun näen jonkun julistautuvan syöpättömäksi, puren huultani ja sanon itselleni: ”Odota viisi tai seitsemän tai kymmenen vuotta ja katso, voitko yhä sanoa niin, Buck-o.”
”Katkeraa. Pöytä yhdelle. Katkeraa.”
Onneksi kirurgini kertoi minulle hyvin selvästi ennen leikkausta, mitkä ovat uusiutumisen mahdollisuudet. Hän hallitsi odotuksiani annoksella todellisuutta. Yksi asia, jota hän ei kuitenkaan esitellyt minulle, oli ilmaisu ”ei näyttöä taudista”.
No Evidence of Disease (NED) -ilmaisua pitäisi käyttää paljon laajemmin, jotta meidät kaikki pidettäisiin maadoittuneina siitä mahdollisuudesta, että riippumatta siitä, miten onnistunut ensilinjan hoitomme näyttää olleen, on aina olemassa se mahdollisuus, että tauti uusiutuu. ”Parantunut” ja ”syövästä vapaa” antavat molemmat vääränlaisen turvallisuuden tunteen, jonka varaan kukaan meistä ei voi luottaa.
Neille, jotka ovat tulossa eturauhasen poistoleikkauksesta, ilmoittakaa, että havaitsemattomien PSA-arvojenne perusteella ei ole merkkejä taudista, ja toivokaa, että voitte tehdä niin koko loppuelämänne ajan. Tekemällä näin – hallitsemalla näitä odotuksia – voitte olla paremmin valmistautuneita siihen kohtalokkaaseen päivään 54 kuukautta leikkauksenne jälkeen, jolloin taudista on nyt itse asiassa näyttöä. Sanot silti: ”Voi paska!”. (tai jotain muuta värikästä kirosanaa, joka saisi merimiehen punastumaan), mutta hyppäys NED:stä uusiutumiseen voi olla vain hiukan helpompi kuin syöpättömyydestä uusiutumiseen.
Voit huomata viimeisistä viesteistäni, että olen palaamassa terapiakirjoittamiseni tilaan (tai, kuten ystäväni sitä kutsuu, ”verbaaliseen oksentamiseen”). Minulle on terapeuttista, että minulla on ulostuloväylä joillekin näistä ajatuksista; voin vuodattaa niitä ja, kun ne ovat julki, jättää ne taakseni.
Kiitos, että olet sietänyt niitä!
Tämä blogikirjoitus ilmestyi alun perin sivustolla Dan’s Journey through Prostate Cancer. Se on painettu uudelleen luvalla.