Tohtori Dolores Malaspina hakeutui lääketieteelliseen tiedekuntaan yhden päämäärän vuoksi: hän halusi ymmärtää nuorempaa sisartaan vaivaavaa sairautta, skitsofreniaa. Hänen tutkimuksissaan on havaittu, että noin neljäsosa skitsofreniaa sairastavista ihmisistä saattaa johtua oireistaan isän siittiöiden spontaaneista mutaatioista – ja mitä vanhempi isä on, sitä todennäköisemmin hänen siittiöissään on tällaisia mutaatioita.
Tohtori Malaspina, jolla on runsaasti kokemusta, oli mukana työryhmässä, joka auttoi psykiatristen ja käyttäytymishäiriöiden diagnosoimiseen käytettävän Diagnostisen & tilastollisen käsikirjan (DSM-V) viidennen painoksen tarkistamisessa. Hän ja hänen kollegansa testaavat nyt suolistossa olevien bakteerien – mikrobiomin – suhdetta aivojen tulehdukseen, joka voi aiheuttaa psykiatrisia häiriöitä tai myötävaikuttaa niiden syntyyn.
Siskosi koki lukion ensikertalaisena psykoosin oireita, jotka olivat alkusoittoa sille, mikä lopulta diagnosoitiin skitsofreniaksi. Voitko kertoa meille, millainen tämä kokemus oli, kun sinä ja perheesi näitte sen?
Siskoni, joka on minua kaksi vuotta nuorempi, oli jo varhain suunnitellut ryhtyvänsä lääkäriksi, kun taas minä halusin astronautiksi. Hän oli älykkäämpi, mutta hän oli myös teini-ikäinen tanssimestari. Hän oli aina hämmästyttävä. Jossain vaiheessa ensimmäisen vuoden aikana hänen käytöksensä alkoi muuttua. Hän muuttui oudon sulkeutuneeksi ja keskittyi ääniin. Hän uskoi, että naapurit saattaisivat puhua hänestä, ja sitten, vähän ennen kuin hän valmistui lukiosta, että yläpuolella lentävät helikopterit seurasivat hänen ajatuksiaan. Hän valmistui lähelle luokkansa kärkeä ja sai täyden stipendin yliopistoon. Mutta hän joutui suoraan psykiatriseen sairaalaan.
Mitkä olivat hienovaraisempia merkkejä aikana, joka johti siskosi sairastumiseen? Joitakin vanhempia saattaisi auttaa, jos kuulisivat erityisesti, mitä perheenne todisti.
Ehkä yhdeksän kuukauden aikana oli ehkä hienovaraisia merkkejä – vetäytyminen, sosiaalinen ahdistuneisuus, hänen arvosanojensa lasku, vähentynyt kiinnostus ystäviin – nämä ovat todellakin sellaisia asioita, joita esiintyy usein sen aikana, mitä me lääkärit kutsumme ”prodroomaksi”.
Päättyykö prodromi aina psykoosin puhkeamiseen? Ovatko prodroman oireet varma merkki siitä, että psykoosi seuraa?
Eivät, ja minun on tehtävä selväksi, että prodroma ei ole psykoosille ominainen ajanjakso. Itse asiassa vain kolmasosalle prodromaalisista nuorista, joiden käyttäytymisessä tapahtuu muutoksia, jotka vaikuttavat heidän ystävyyssuhteisiinsa, kiinnostuksen kohteisiinsa ja koulumenestykseen, kehittyy lopulta psykoosi. Mutta kaikissa tapauksissa se on aika, jolloin näitä oireita kokevat skitsofrenian varhaiset merkit tarvitsevat jonkinlaista hoitoa. Joskus prodrooma johtaa psykoosiin, joskus se voi merkitä jonkin muun häiriön puhkeamista, ja joskus oireet häviävät itsestään eikä henkilö sairastu.
Edrooma voi siis ennakoida monia asioita. Tämä saa meidät uteliaiksi kysymään, miten vanhemmat erottavat toisistaan normaalin nuoruusiän, joka voi olla kapinallinen ja kaoottinen, ja todellisen ja vakavan ongelman?
Nuoruusiän käytökseen voi kuulua paljon näyttelemistä, paljon tinkimistä ja vaikeuksia vanhempien kanssa. Se on valmistautumisen aikaa nuoreen aikuisuuteen. Mutta mielestäni nuoren, jolla on edelleen hyvät arvosanat ja aktiivinen sosiaalinen ryhmäytyminen, pitäisi olla vanhemmille rauhoittava asia.
Huolta herättää mielestäni se, kun kiinnostus ystäviin ja akateemiseen oppimiseen vähenee tai kun nuorella on harhaluuloja, kuten äänien kuuleminen. Nuorilla ei välttämättä ole harhaluuloja, kuten että avaruusolennot valvovat heidän ajatuksiaan tai että he ovat Pelastaja. Mutta heillä saattaa olla hyvin epätavallisia ajatuksia. Toinen muutos, jonka voi huomata, on liiallinen kiinnostus filosofiaa tai uskontoa kohtaan samaan aikaan, kun kiinnostus koulutyöhön ja ystäviin katoaa.
Ylipäätään suurimmalla osalla lapsista ei ole näitä ongelmia.Haluamme, että ihmiset ymmärtävät patologian, mutta eivät reagoi liikaa tai aseta liikaa huolia kehittyvälle nuorelle ihmiselle. Toimintakyvyn heikkenemisen havaitseminen aiemmasta on se, minkä pitäisi todella herättää vanhempien huomio.
Jos vanhemmat huomaavat tämäntyyppistä käyttäytymistä, mitä heidän pitäisi tehdä?
Ensisijaisesti on tärkeää, että lapselle tehdään täydellinen lääketieteellinen tutkimus. Lastenlääkärin tulisi nähdä lapsi ja varmistaa, että hänen kehityksensä on normaali ja että hänellä ei ole endokriinistä häiriötä tai tartuntatautia, joka voisi selittää käyttäytymisen muutoksen. Haluaisin myös kiinnittää huomiota riittävän ravitsemuksen ja vitamiinien, erityisesti sinkkipitoisuuden, merkitykseen pienille lapsille ja nuorille, joilla on riski sairastua mielenterveyden häiriöön. Ensin on siis varmistettava, että lapsi on fyysisesti terve, ja sitten on tehtävä hyvä psykologinen arviointi psykiatrilla tai psykologilla. Usein oireita ei ehkä arvioida alkavaksi psykoosiksi, mutta ne saattavat silti vaatia toimenpiteitä.
Voi olla muitakin syitä tai riskitekijöitä, joiden vuoksi nuorilla on vaikeaa, kuten perhetekijät, kiusaaminen, päävammat jne. Myös tällaisiin riskitekijöihin olisi puututtava. Se saattaa riittää palauttamaan lapsen tai nuoren aikuisen takaisin kurssille.
Mihin vanhempien tulisi kääntyä, kun he yrittävät ottaa ensimmäisen askeleen?
Vanhempien tulisi aloittaa omasta lastenlääkäristään. Lääkäri tuntee yleensä ympärillä olevat hyvät lastentutkimuskeskukset tai hyvät lasten- ja nuorisopsykiatrit tai -psykologit. Tietysti myös suuret lääketieteelliset keskukset, joissa on psykiatrian osastoja, ovat hyödyllisiä. Mutta lastenlääkäri voi usein antaa vanhemmalle käsityksen siitä, murehtivatko he liikaa.
Mitä lääkityksestä?
Antipsykoottisia lääkkeitä määrätään mielestäni hyvin liikaa nuorille. Ne ovat hyvin vakavia lääkkeitä, joilla voidaan hoitaa psykoosista kärsivien harhoja ja hallusinaatioita, mutta ne eivät yleensä paranna sairautta. Niiden käyttö oikeissa olosuhteissa voi olla välttämätöntä, mutta aivan liian usein lääkärit antavat nuorille antipsykoottisia lääkkeitä ilman psykoosin oireita.
Voivatko yleislääkärit tai lastenlääkärit suositella antipsykoottisia lääkkeitä?
Ehdottomasti. Ja yleislääkärit määräävät niitä ehkä todennäköisemmin liikaa. Mutta jopa jotkut psykiatrit ovat sitä mieltä, että antipsykootit saattavat ehkäistä psykoosia nuorella henkilöllä, jolla on suuri riski. Mutta vielä ei ole hyviä todisteita siitä, että psykoosilääkkeet ehkäisevät psykoosin puhkeamista, jos selviä psykoottisia oireita ei ole. Joskus psykoottisten oireiden puuttuessa kognitiivinen käyttäytymisterapia , tai joihinkin masennusoireisiin kohdistuvat hoidot olisivat paljon parempia. Psykoosilääkkeisiin liittyy myös riskejä, kuten liikehäiriöitä ja liikalihavuutta kehittyville nuorille.
Mitkä ovat riskitekijöitä skitsofrenialle, joka joissakin tapauksissa kehittyy ensimmäisen psykoottisen episodin jälkeen?
Yksi tunnetuimmista skitsofrenian riskitekijöistä on suvussa esiintyminen. Todellisuudessa kuitenkin 80 prosentilla skitsofreniaa tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä, erityisesti psykoosia, sairastavista ei ole lainkaan sukuhistoriaa. Osa tärkeistä riskitekijöistä on jäljitetty erilaisiin yksittäisiin geeneihin, vaikka skitsofrenian geenitestiä ei vielä olekaan.
Mutta on altisteita, jotka ovat paljon yleisempiä ihmisillä, joille kehittyy vakava mielisairaus. Yksi esimerkki on pre-eklampsia tai muut vakavat raskaustapahtumat äidillä. Toinen on traumaattinen aivovamma, joka on voinut tapahtua lapsuudessa. Toinen tärkeä riskitekijä on varhaislapsuuden trauma, joka kaksinkertaistaa tai kolminkertaistaa myöhemmän psykiatrisen sairauden riskin.
Varhaislapsuuden traumoja esiintyy monissa muodoissa, esimerkiksi erossa vanhemmista, kaltoinkohtelussa, laiminlyönnissä ja kiusaamisessa. Lisäksi kannabiksen väärinkäyttö varhaisnuoruusvuosina kolminkertaistaa myöhemmän psykoosin riskin. Se on hyvin merkittävää. Olen nähnyt useita vanhempia, jotka ovat sanoneet lapsilleen, että he voivat polttaa kannabista, kunhan he eivät juo alkoholia. Kannabiksella on erityinen vaikutus aivojen ”ajattelevan” osan ja ”emotionaalisen” osan yhdistävään virtapiiriin. Näin ollen kannabiksen käyttöä tulisi mielestäni ehkäistä. Haluaisin kuitenkin ihmisten ymmärtävän, että useimmat ihmiset, joilla on näitä altistuksia, ovat vastustuskykyisiä. Vaikka skitsofrenian riski kolminkertaistuisi, 97 prosenttia ihmisistä voi hyvin.
Millä keinoilla riskiä voidaan vähentää?
Erittäin hoivaava perheympäristö on suojaava. Aivoilla on plastisuus – kyky muuttua vastauksena kokemuksiin. Tämä pätee myönteisiin kokemuksiin yhtä lailla kuin kielteisiinkin. Koko lapsuuden ajan, myöhemmässä lapsuudessa ja jopa parikymppisenä ja myöhemminkin aivosoluja syntyy jatkuvasti. Tätä kannattaa hyödyntää kasvatuksen avulla, jotta nuoret voivat hallita stressiä paremmin. Emme tee sitä tarpeeksi. Liian monilla vanhemmilla on sellainen käsitys, että kun joku täyttää 18 vuotta, hän ei enää tarvitse hoitoa. Ehkä se oli totta 40 vuotta sitten, mutta aivomme ovat nyt hyvin erilaiset. Nuoret tarvitsevat pidemmän aikaa paljon hoivaa, tukea ja kannustusta, jotta he eivät käyttäisi päihteitä väärin. Kannattaa pyrkiä sellaiseen kotiin, jossa ei ole paljon huutamista tai tappelua.”
Jossain vaiheessa uskottiin, että huono vanhemmuus aiheuttaa skitsofreniaa.”
Ikävä kyllä näin oli, ja se on tietysti täysin valheellista. Ehkä tuo ajatus syntyi siitä, että huomattiin, että suurimmalla osalla skitsofreniaa sairastavista ei ollut suvussaan sairautta, joten se oli tapa selittää, mitä tapahtui. Mutta se johti hyvin surulliseen aikaan amerikkalaisessa psykiatriassa, jossa äitejä syytettiin. Ja minä itse koin tuon näkökulman, kun sisareni sairastui, ja perheeni joutui käymään perheterapiassa, joka oli erityisen vastakkainasettelevaa äitiäni kohtaan.
Kertokaa meille, joka olette käynyt tämän läpi, millaisia kokemuksia perheellänne oli aikana, jolloin sisarellanne alkoi esiintyä psykoosin oireita.
Minun kokemukseni ja vanhempieni kokemus oli ensinnäkin kieltämistä. Et vain voi uskoa, mitä näet, etkä kiinnitä siihen huomiota, tai käsket jonkun jatkamaan asioita. Usein perheenjäsenet kärsivät traumaperäisestä stressihäiriöstä (posttraumaattisesta stressihäiriöstä, PTSD), ja on jatkuva halu nähdä vaikea aika, esimerkiksi erityisen rankka vaihe tai häiriö, ”takana”. Ja se johtaa siihen, että monet perheet ovat vuoristoradalla. Kun taas parempi ymmärrys olisi se, että kuten kaikki muutkin sairaudet, se voi laantua ja laantua. Ja siitä olisi apua perheille.
Miten perheiden pitäisi reagoida läheiseen, jolla on diagnoosi?
Me tiedämme, että yksi tekijä näiden sairauksien kulkuun ja lopputulokseen vaikuttava tekijä on se, miten tunteita ilmaistaan perheessä. Tällä alalla tehtiin pioneerityötä 30 vuotta sitten, ja tuolloin näimme, että perheillä, joilla oli paljon kielteisiä huomioita, vihamielisiä kommentteja ja muita kielteisiä vuorovaikutustapoja diagnoosin saaneita kohtaan, oli paljon huonompi lopputulos. Perheen negatiivisen tunneilmaisun perusteella voitiin jopa ennustaa, kuinka nopeasti joku joutuisi uudelleen sairaalahoitoon tai kuinka hyvin hän pärjäisi. Niinpä osana hoitoa tehdään nyt työtä perheen kanssa, jotta he ymmärtäisivät sairauden luonteen ja jotta he ymmärtäisivät muita tapoja kommunikoida ja olla arvostelematta. Vihamielisen kommunikaation vähentäminen voi todella johtaa diagnoosin saaneen henkilön suureen paranemiseen.
Ja keino tämän ymmärryksen saavuttamiseksi on se, että koko perhe käy terapiassa?
On olemassa koko perheen laajuinen interventio, jota kutsutaan psykoedukaatioksi, ja siihen osallistuu usein sosiaalityöntekijöitä, jotka ovat asiantuntijoita auttamaan perheitä käsittelemään tunneilmaisua. Voi olla perheterapiaa, joka liittyy häiriön puhkeamiseen. Tietenkin jotkut ihmiset sairastuvat psykoosiin ja toipuvat siitä hämmästyttävän hyvin, mutta toisille perheille voi tulla surua: joku, jolla on häiriö, saattaa elää menestyksekästä elämää, mutta ei sellaista, jota olitte kuvitelleet. Ja kun autamme perheitä selviytymään tästä, annamme heille ensinnäkin toivoa läheisensä puolesta, mutta myös tietoa siitä, että myös heidän elämänsä on jatkuttava; että tämän diagnoosin ei pitäisi lopettaa koko perheen onnea.”
Viimeisiä toivon ja viisauden sanoja vanhemmille, jotka käyvät läpi tätä vaikeaa aikaa?
Vanhempien tavoitteena on rakastaa lasta siellä, missä hän on, ja ymmärtää hänen ainutkertaisuutensa. Tämä ei ole helppoa. Lapsesi on rakas ja kokonainen ihminen. Ja sen hyväksyminen ja uudelleen panostaminen siihen ihmiseen, joksi hänestä on tulossa, omien odotusten lisäksi, on se, mikä antaa ilon takaisin perheelle.
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Johtaja, Psykoosi-ohjelma
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Nuoren tutkijan apurahat
1995, 1993 Nuoren tutkijan apuraha