Potilaiden henki on vaarassa, jos sairaaloiden pitämiä potilastietoja ja perhelääkärien pitämiä potilastietoja ei yhdistetä toisiinsa, sanoo Care Quality Commissionin professori Steve Field. Hänen mukaansa ongelmaan voitaisiin puuttua antamalla potilaille mahdollisuus tutustua omiin potilastietoihinsa – järjestelmä, jonka uranuurtaja on tohtori Amir Hannan, joka yritti palauttaa potilaiden luottamuksen. Hannan kohtasi vaikean ongelman, kun hän otti haltuunsa useita satoja potilaita murhanneen tohtori Harold Shipmanin entisen lääkärivastaanoton. ”Shipmanin vastaanotolle oli hyvin vaikea rekrytoida työntekijöitä paikallisen luottamuksen vuoksi. Mutta Amir sanoi: ’Heti alusta alkaen jaan kaiken potilaideni kanssa’, ja antoi heille pääsyn kaikkiin omiin potilastietoihinsa”.” ”Hänellä on esimerkkejä potilaista, jotka on otettu sairaalaan ja joiden on täytynyt näyttää konsulttilääkärille tietonsa, jotka ovat saattaneet pelastaa heidän henkensä. Se on politiikkaa, jolla yritetään saada se tapahtumaan. Mutta se ei etene riittävän nopeasti.”
150 vastaanoton potilaalle annettiin vuonna 2007 mahdollisuus tutustua potilastietoihinsa ja testituloksiinsa internetin välityksellä Emisin ylläpitämän järjestelmän avulla. Potilaat pystyivät tilaamaan reseptejä verkossa, olemaan yhteydessä yleislääkäriin tai jopa tulostamaan potilastietonsa, jotta he voivat ottaa ne mukaansa sairaalakonsulttien tapaamisiin. Lokakuussa 2014 vastaanotolla oli yli 3200 potilasta – 28 prosenttia koko potilasjoukosta – saanut sähköisen pääsyn lääkäritietoihinsa. Tällaisen pääsyn on osoitettu vähentävän ajanvarauksia jopa 12 prosenttia ja vähentävän vastaanotoille soitettujen puhelinsoittojen määrää.
Ingrid Brindle, Hannanin vastaanoton potilas, on saanut sähköisen pääsyn potilastietoihinsa yli kahdeksan vuoden ajan. Hän sanoi, että hänen tietonsa olivat ”korvaamattoman arvokkaita” ja antoivat hänelle ja hänen yleislääkärilleen mahdollisuuden työskennellä yhdessä ”tiiminä”. ”Se aika, jolloin minun ei tarvitse ottaa yhteyttä vastaanotolle, on uskomaton”, hän kertoi yleislääkäreille King’s Fundin tilaisuudessa. En todellakaan ymmärrä, miksi edistystä on tapahtunut niin vähän. Potilaiden vaikutusmahdollisuuksien lisääminen ja heidän tilanteensa hallinnan antaminen niin, että he ymmärtävät, milloin he tekevät terveysvalintojaan, ei ole minusta itsestäänselvyys.”
NHS England National Information Board (NHS Englandin kansallinen tietolautakunta) laati marraskuussa 2014 asiakirjan Henkilökohtainen terveydenhuolto ja hoito 2020, jossa hahmotellaan suunnitelmia, joiden mukaan potilaat voisivat maaliskuusta 2018 alkaen lisätä kommentteja hoitotietoihinsa ja NHS:n sääntelyviranomaiset ryhtyisivät toimiin niitä lääkäreitä vastaan, jotka eivät onnistu saavuttamaan uusia teknologia-alan tavoitteita. Lordi Darzi kannatti sitä innokkaasti ja esitti, että kiinnostuneiden potilaiden ja hoitajien, erityisesti niiden, jotka ovat tottuneet hoitamaan sairauttaan itse, olisi otettava johtoasema sovellusten ja muiden potilasryhmien tarpeisiin räätälöityjen käyttötapojen luomisessa.
Edistyminen on ollut hidasta ja hajanaista. Hannan sanoo: ”Jos asetamme vuoden 2018 kaltaisen tavoitteen asioiden toteutumiselle, ne toteutuvat vasta vuonna 2025.” Professori Chris Ham sanoo: ”Toisaalta innovaatioita on paljon, mutta olemme liian riippuvaisia tohtori Hannanin ja muiden tekemästä työstä. Vaihtelua on myös liikaa, sillä yhdellä alalla voi olla meneillään jotakin hienoa, mutta aivan toisella alueella se voi olla aivan eri asia.”