(CNN) Oli tammikuun loppupuolella, kun Nancy Swabb huomasi haluavansa auttaa perhettä Atlantin valtameren toisella puolella Norsunluurannikolla – ja kaikki tämä valokuvan vuoksi.
Ystävä oli jakanut Facebookissa viestin, jossa kerrottiin, että yhdeksän kuukauden ikäiselle tytölle tarvittiin isäntäperhettä kahdeksi kuukaudeksi, kun tämä sai lääkärinhoitoa Park Ridgessä Illinoisin osavaltiossa. Postaus tuli Children’s Medical Mission West -järjestöltä, joka on voittoa tavoittelematon järjestö, joka auttaa kuljettamaan lapsia ympäri maailmaa saamaan ilmaista lääketieteellistä hoitoa harvinaisten sairauksien ja ongelmien vuoksi.
Swabb näki valokuvan vauvasta Dominiquesta äitinsä sylissä. ”Se kuva todella vangitsi sydämeni”, Swabb sanoi. ”Hän näytti niin suloiselta.”
Voittoa tavoittelematon järjestö on pyytänyt CNN:ää olemaan mainitsematta Dominiquen sukunimeä yksityisyyden suojaan liittyvistä syistä.
Dominique ja hänen synnyinäitinsä. Dominiquella oli kaksonen, mutta hän ei koskaan kehittynyt täysin, vaan sulautui häneen kohdussa. Hän syntyi niin sanotun loiskaksosen kanssa, jossa alikehittynyt kaksonen muodostui epätäydellisesti ja oli täysin riippuvainen Dominiquen kehosta.
Hänen syntyessään loiskaksosensa vyötärö, jalat ja jalat kasvoivat hänen selästään. Dominique syntyi myös kahdella selkärangalla, jotka olivat tiiviisti yhteydessä toisiinsa. Loiskaksostapaukset ovat niin harvinaisia, että useimmat niistä tunnetaan potilaiden nimillä.
Tohtori John Ruge tutkii Dominiquen ylimääräisiä raajoja. Ilman leikkausta loiskaksikon poistamiseksi Dominiquen elämä ei olisi kovin pitkä. Hänen pieni sydämensä ja keuhkonsa työskentelivät tukeakseen kahta kehoa vastaavaa elimistöä. Hänen kaulaansa ja selkäänsä kiinnittyneiden potkijalkojen massa jatkaisi kasvuaan aiheuttaen epämuodostumia, epänormaaleja voimia selkärankaan ja kivuliaan elämän, lääkärit sanoivat.
Mutta monimutkainen leikkaus olisi tehtävä sairaalassa, joka on varustettu käsittelemään riskejä, ja Dominique tarvitsisi sijaisperheen, joka auttaisi häntä selviytymään leikkauksesta.
Osa perhettä
Swabb, syntyperäinen chicagolainen, tajusi, että Park Ridgen, Illinoisin osavaltio, osoite kuului Advocate Children’s Hospitaliin, joka sijaitsi vain noin kahdeksan kilometrin päässä Dominiquen perheen kodista. Hän ja hänen miehensä Tim tiesivät voivansa auttaa ja ottivat yhteyttä.
He kävivät läpi tarkastusprosessin ja vahvistivat, että he pystyisivät viemään Dominiquen kaikkiin sairaalan tapaamisiin, jotka oli sovittu organisaation kautta.
Children’s Medical Mission West oli kerännyt varoja Dominiquen lentoa varten, jossa häntä saattaisi lentoemäntä, joka lahjoittaisi aikaansa.
Mutta perhe, jolla on kaksi adoptoitua tytärtä – Lena, 15, ja Mara, 9 – tajusi, että heidän oli vielä valmistauduttava Dominiquen saapumiseen.
Swabb, joka työskentelee erikoistapahtumien koordinaattorina, kysyi naapureiltaan perheellisessä Edgebrook-yhteisössä, voisivatko he lainata jotain vauvaa varten, jota he hoitaisivat. Kahdessa päivässä Swabbia itseäänkin korkeampi kasa täytti talon. Naapurit lahjoittivat innokkaasti vaippapaketteja, äidinmaidonkorviketta, pyyhkeitä, vaatteita, rattaita, turvaistuimen ja leikkikehän. Mara ja hänen ystävänsä järjestivät kaikki tavarat perheen kellariin, jotta ne olisivat helposti saatavilla.
Nancyn 9-vuotias tytär Mara kiintyi Dominiqueen lähes välittömästi. Dominique-vauva sai lämpimän vastaanoton kolme päivää myöhemmin, 5. helmikuuta.
Swabbin tyttäret olivat innoissaan saadessaan uuden vauvan taloon. Mara tuntui solmivan lähes välittömästi siteen Dominiquen kanssa, ja he nauttivat toistensa naurattamisesta.
”Vauva Dominique on niin hellä ja ottaa rakkautta vastaan niin hyvin, joten tiesimme heti, että hän tulee rakastavasta perheestä”, Swabb sanoi. ”Hän on kupliva, hauska, temperamenttinen, täynnä hymyjä, ja hänellä on kirkkaimmat, iloiset silmät.”
Swabbin päivittäiset kävelylenkit Dominiquen kanssa rattaissa venyivät tunnin mittaisiksi, kun naapurit pysähtyivät tervehtimään vauvaa, jonka tervetulleeksi toivottamisessa he olivat auttaneet.”
Naapurit tarjoutuivat vahtimaan Dominiqueta, niin että Swabb saattoi tehdä töitä kodin ympärillä. Heidän kodistaan tuli avoin vierailijoille. Jopa hänen serkkunsa teini-ikäiset pojat nauttivat kurkistusleikeistä ja hassuttelusta vain saadakseen Dominiquen nauramaan.
”Hänestä on tullut yhteisön vauva, ja kaikki ovat olleet todella kiinnostuneita hänen tarinastaan”, Swabb sanoi.
Baby Dominique sairaalassa. monimutkainen leikkaus
Jopa ennen 8. maaliskuuta tehtyä leikkausta vauva Dominique vietti tuntikausia sairaalassa testeissä ja valmisteluissa. Advocate Children’s Hospitalin lääkärit tilasivat magneettikuvauksen, magneettikuvauksen, tietokonetomografian, röntgensäteilyä ja CT-myelogrammin analysoidakseen loiskaksikon anatomiaa ja sen yhteyksiä.
Lasten neurokirurgi tohtori John Ruge tutkii Dominique-vauvaa ennen leikkausta He käyttivät skannauksia ja kuvantamista luodakseen kolmiulotteisen mallin Dominiquen kahdesta selkärangasta. He löysivät myös ylimääräisten raajojen takaa toisen virtsarakon, joka olisi poistettava.
Tohtori John Ruge, Advocaten lasten neurokirurgi, oli työskennellyt Children’s Medical Missions Westin kanssa aiemmin. Hän rakensi viiden kirurgin ja yli 50 lääkärin tiimin, joka kattoi eri erikoisaloja eri puolilla sairaalaa, ylimääräisten raajojen poistamiseksi.
Lasten plastiikkakirurgi/rekonstruktiivinen kirurgi tohtori Frank Vicari näyttää leikkaussaliryhmälle Dominqueapos;n selkärangan mallia, joka on luotu tätä monimutkaista toimenpidettä varten. ”Sen avulla pystyimme laatimaan hyökkäyssuunnitelman siitä, miten voisimme turvallisesti ja tehokkaasti poistaa tämän pienen vauvan selkärankaan kiinnitetyn hyvin monimutkaisen osan ja miten saisimme päivän päätteeksi terveen ja onnellisen lapsen”, sanoo tohtori Frank Vicari, Adovcaten lasten plastiikkakirurgi ja plastiikkarekonstruktiivinen kirurgi, joka on leikannut Rugen kanssa vuosia.
Tiimi järjesti leikkausnäytelmän saadakseen selville, kuka tekee mitäkin tietyissä toimenpiteen vaiheissa.
8. maaliskuuta tiimi työskenteli kuusi tuntia poistaakseen koko loiskaksikon. Heidän oli oltava varovaisia irrottaakseen kaikki hermot ja verisuonet, jotta Dominique ei saisi vaurioita, tunnottomuutta tai halvaantumista.
Laaja-alaisen suunnittelun ansiosta he pystyivät jopa poistamaan sen kokonaan yhtenä kappaleena. Hän on nyt kaksi kiloa kevyempi.
Leikkauksen jälkeen Dominique kokee turvotusta, joka häviää ajan myötä. Hänet kotiutettiin sairaalasta vain viisi päivää leikkauksen jälkeen. Jäljelle jää vain osa epänormaalista luusta, joka vakauttaa Dominiquen selkärankaa. Alueen peittämiseen käytettiin pehmytkudosta kaksikon reidestä.
Dominique-vauva ylitti heidän odotuksensa joka käänteessä. Hän toipui niin hyvin, että istui seuraavana päivänä ja työnsi kielensä ulos. Hän pääsi kotiin viidessä päivässä, eivätkä lääkärit ennusta komplikaatioita tai jatkoleikkauksen tarvetta.
Dominiquella on edelleen kaksi selkärankaa. Ne ovat vain hänen omansa. Ne ovat niin toisiinsa kietoutuneet, että lääkärit eivät ole täysin varmoja, kummasta selkärangasta hänen rakenteellinen tukensa ja ruumiintoimintonsa riippuvat. Röntgenkuvasta katsottuna Dominiquella on yhdet aivot, jotka ovat yhteydessä yhteen selkäytimeen, joka erkanee kahdeksi, joista kumpikin menee selkärankaan.
Lääkärit eivät löytäneet vastaavaa tapausta kuin Dominique. Hän on ainutlaatuinen, he sanoivat.
He eivät odota, että kahden selkärangan olemassaolo vaikuttaisi häneen.
”Kuten mistä tahansa lapsesta, hänestä on huolehdittava ja häntä on tarkkailtava kehitysongelmien varalta”, Ruge sanoi. ”Hänellä on hieman suurempi riski, koska hän on rakenteeltaan hieman erilaisempi kuin muut lapset. Mutta hän näyttää hyvältä. Meillä oli sata huolta ennen leikkausta, ja riskit olivat suuret, joten olemme tyytyväisiä siihen, miten hän voi.”
Advocate Children’s Hospitalin tiimi yhdisti neurokirurgit, plastiikka- ja kraniofaciaaliset kirurgit, lasten ortopedit, anestesiologit, nefrologit, radiologit, lasten tehohoitoyksikön, lääkärin assistentit, hoitohenkilökunnan, terapeutit ja monet muut saadakseen vauvalle tehdyn leikkauksen onnistumaan menestyksekkäästi – ilman mitään yllätyksiä.
Sijaisäiti Nancy Swabb vierailee Dominiquen kanssa leikkauksen jälkeen. ”Yksi lääkärin työn iloista on ottaa vastaan haastava tapaus, työskennellä lahjakkaista ihmisistä koostuvan tiimin kanssa, jossa jokainen meistä antaa jotakin, ja saada se paremmaksi kuin mihin yksittäinen ihminen pystyy”, Ruge sanoi. ”Kaikki olivat koko sydämellään mukana tässä.”
Swabbin perhe jatkaa Dominiquen hoivaa huhtikuun puoliväliin asti, jolloin hän saa lääketieteellisen luvan yhdistyä synnyinperheensä kanssa Norsunluurannikolla. Sillä välin Swabb on jakanut kuvia ja päivityksiä Children’s Medical Missions West -järjestölle, joka kääntää ne ranskaksi, jotta hän voi kommunikoida perheensä kanssa valtameren toisella puolella.
Swabb toivoo, että nämä kaksi perhettä voivat tavata jonain päivänä. Hän tuntee jo nyt siteen Dominiquen synnyttäneeseen äitiin, jonka on luonut luottamus, jonka tämä oli valmis antamaan tuntemattomalle, joka hoiti hänen lastaan.
Swabbien luona ollessaan Dominique on saanut kaksi ensimmäistä hammasta, nähnyt ensimmäistä kertaa lunta, alkanut syödä kiinteää ruokaa ja nukkuu läpi yön. Swabb ei malta odottaa, että Dominique saa kokea lisää ensimmäisiä kokemuksia perheensä kanssa Norsunluurannikolla.
”En malta odottaa, että hänen vanhempansa näkevät hänet”, Swabb sanoi. ”Rakkauden antaminen tietyksi ajaksi ja yhteyden luominen perheeseen, jota et ole koskaan tavannut, on niin uskomatonta. Te luotatte toisiinne ja teette parhaanne antaaksenne rakkautta ja hoitoa ja tuodaksenne hänet takaisin terveenä ja valmiina uuteen elämään.”
Viisi päivää leikkauksen jälkeen Dominique hymyilee valmistautuessaan lähtemään sairaalasta.