Alai

Kuinka autistinen poikani täyttää ensi kuussa yhdeksäntoista vuotta? Miten hän ei ole enää se söpö pikkukaveri, joka ennen mahtui syliini; miten on mahdollista, että hän on nyt niin paljon isompi kuin minä, että käytän nyt hänen kädentaitojaan? Aika kuluu yhtä nopeasti autistisen lapsen vanhemmuudessa kuin minkä tahansa muun lapsen kanssa, mikä on totuus, jonka olisin toivonut, että minulle olisi kerrottu, kun poikani diagnosoitiin autistiseksi lähes kuusitoista vuotta sitten. Mitä muuta olen havainnut autistisen lapsen kasvattamisesta?

En ole koskaan tajunnut, että on niin monia muita kommunikaation muotoja kuin keskusteleva puhe. Muuten minimaalisesti puhuva poikani hallitsee sujuvasti käsikirjoittamisen (ennalta valmisteltujen sanojen ja lausumien heiluttelu) ja echolalian (sanan ja lauseiden toistaminen joko välittömästi tai aikaviiveellä). Molemmat ovat päteviä tapoja ilmaista itseään ja saada asiansa perille, ja mielestäni ne pitäisi tunnustaa laajemmin luonnollisiksi ja siten päteviksi autistisiksi viestintätyyleiksi.

Hän käyttää myös symbolista puheeksi muuttuvaa AAC-laitetta (augmentative and alternative communication), koska joskus puhuminen missä tahansa muodossa on vaikeaa – erityisesti silloin, kun hän ei voi hyvin, hänellä on ollut rankka päivä tai hän on ylivoimainen (tosin joskus, röyhkeänä teininä, hän käyttää laitettaan myös yrittäessään riidellä kanssamme pyynnöistä, jotka on hylätty suullisesti, koska hän tietää, että hänen AAC-pyyntönsä saavat lisävaikutusarvoa). Olen iloinen, että hänellä on niin monia kommunikaatiovaihtoehtoja, mutta en ole vieläkään vakuuttunut siitä, että hänellä on käytettävissään niin paljon resursseja kuin hän tarvitsee, ja haluaisin nähdä lisää tutkimusta tällä alalla.

Minun oli päästävä yli syvään juurtuneesta lääkkeiden pelosta, jonka kanssa luulen, että monet kaltaiseni vanhemmat kamppailevat edelleen. Vaikka autismitutkimus ei ole paljastanut lääkkeistä ja autismista niin paljon kuin meidän pitäisi tietää, meillä on huomattavaa näyttöä siitä, että monet autistiset ihmiset kamppailevat ahdistuksen ja/tai toimintakyvyn kanssa maailmassa, joka tuntuu jatkuvalta ylilatautuneelta hyökkäykseltä. Tiedämme myös, että monille autisteille lääkitys voi auttaa.

Olen huolissani siitä, että liian moni autistinen lapsi ei saa lääkkeitä, joista voisi olla heille hyötyä, pelkästään leimautumisen vuoksi, samoin kuin olen huolissani siitä, että autistisille lapsille annetaan lääkkeitä pikemminkin hillitsemistarkoituksessa tai käyttäytymisen hallitsemiseksi kuin siksi, että ne auttaisivat erityistarpeissa. En usko, että lääkkeiden pitäisi yleensä olla ensisijainen lähestymistapa, ja niitä on lähestyttävä erityisen varovaisesti autististen ihmisten kohdalla, koska heillä on (liian vähän tutkittu) taipumus epätyypillisiin ja paradoksaalisiin reaktioihin (anekdoottien mukaan monet autistit pitävät Benadrylia stimulanttina ja kofeiinia rauhoittavana aineena). Mutta toivoisin, että vanhemmat suhtautuisivat lääkkeisiin samalla tavalla kuin mihin tahansa tukiin: harkiten ja harkiten.

Olisinpa tiennyt alusta alkaen, että stimulointi (toistuvat, itseään stimuloivat liikkeet) voi olla terveellistä ja luonnollinen, synnynnäinen tapa itsesäätelyyn. Meille sanottiin aluksi, että poikani stimmaaminen saisi hänet erottumaan ja että meidän pitäisi tukahduttaa se. Se teki hänet onnettomaksi, ja hän käyttäytyi kuin olisi ollut onneton. Nyt meillä on talo täynnä stimulaatioesineitä, ja yritämme ohjata tai siirtää häntä vain, jos hän on häiritsevä. Hän ja me olemme nyt paljon onnellisempia.

Ymmärrän kyllä, että jotkut stimit voivat olla itseään vahingoittavia, mutta tiedän myös, että siihen on yleensä lääketieteellinen tai ympäristösyy, sillä aggressiivisuus ja itsensä vahingoittaminen eivät ole nimenomaan autistisia piirteitä. Ymmärrän myös, että kaikki fyysiset kriisit eivät ole ratkaistavissa. Olen kuitenkin huolissani siitä, kuinka monia vanhempia, kuten minua, opetetaan kamppailemaan tai ”sammuttamaan” se, mitä jotkut ammattilaiset kutsuvat ”autistiseksi käyttäytymiseksi”, sen sijaan, että selvitettäisiin, onko kyseisellä käyttäytymisellä fyysinen tai lääketieteellinen syy, kuten raapivat tunnisteet tai välkkyvät valot. Entä jos lapsesi lyö päätään, koska hänellä on jännityspäänsärky, tai koska luokkahuoneen ilmastointi tuottaa taajuutta, jota kukaan muu kuin lapsesi ei kuule, mutta joka on kivulias hänen korvilleen?

Viimein olen tullut tietoiseksi siitä, että autistinen prosessointiaika on asia. On hämmästyttävää, miten jos pojalleni antaa tahdin tai kaksi aikaa omaksua se, mitä hänelle kerrotaan, asiat napsahtavat. Jos häneltä kuitenkin vaatii välitöntä vastausta, asiat eivät välttämättä mene niin hyvin. Silti niin monissa tavoissa, joilla autistisia lapsia opetetaan, erityisesti harjoituksiin perustuvissa ympäristöissä, ei oteta huomioon hyvin yleistä autistista tarvetta prosessointiaikaan. Ehkä voisimme miettiä, kuinka järkyttyneitä ei-autistiset ihmiset ovat siitä, että heitä hoputetaan tärkeissä päätöksissä, ja suhtautua empaattisemmin autistisiin ihmisiin, jotka saattavat tuntea itsensä koko ajan hoputetuiksi…

On myös tärkeää huomata, että vaikka minusta tuntuu, että olen oppinut paljon siitä, miten olla parempi vanhempi pojalleni, tunnen itseni silti edelleen suurimman osan ajasta neuvottomaksi. Osittain tämä johtuu siitä, etten ole itse autistinen enkä siksi ymmärrä intuitiivisesti monia hänen kokemuksiaan samalla tavalla kuin niin monet autististen lasten autistiset vanhemmat ymmärtävät (vaikka autistisena oleminen ei olekaan mikään taikaratkaisu autismin vanhemmuuteen sen enempää kuin ei-autistisen lapsen ei-autistisen lapsen ei-autistisena vanhempana oleminenkaan), ja myös siitä, että minusta tuntuu, että olemme vasta alkaneet toimia autististen ihmisten hyväksi tutkimuksen, koulunkäynnin, vanhempien kouluttamisen ja tukitoimien saralla. Odotan innolla tulevaisuutta, jossa kaltaisillani vanhemmilla ei ole niin jyrkkää oppimiskäyrää.

About the Author

Shannon Des Roches Rosa on Thinking Person’s Guide to Autism -lehden vanhempi päätoimittaja, joka on verkossa toimiva autismitiedon solmukohta, -yhteisö ja -kirja. Hän on myös kolmen teini-ikäisen vanhempi, mukaan lukien hänen erittäin mahtava korkean tuen autistinen poikansa. Voit seurata häntä Twitterissä @shannonrosa.

.