DISCUSSION
Il existe des variations significatives d’un État à l’autre dans l’admission en maison de soins infirmiers des personnes atteintes de maladie mentale. En outre, les personnes atteintes de maladie mentale sont nettement plus jeunes que les autres résidents des maisons de soins infirmiers et plus susceptibles de passer au statut de long séjour. Ces résultats soulignent la nécessité de poursuivre les recherches afin de mieux comprendre les variations entre les États en matière d’admission en maison de retraite des personnes atteintes de maladie mentale. Cette variation peut être liée à différents facteurs liés aux maisons de soins infirmiers et à la santé mentale dans les États.
Medicaid est le principal payeur des services de maisons de soins infirmiers, et il existe une discrétion considérable entre les États dans la méthode et la générosité du paiement.11 En théorie, les politiques de paiement de Medicaid peuvent être liées à l’admission variable des personnes atteintes de maladie mentale dans les maisons de soins infirmiers dans les États. Le système le plus couramment utilisé pour ajuster les paiements Medicaid aux maisons de soins infirmiers est le système des groupes d’utilisation des ressources (RUG).12 Sur la base des caractéristiques cliniques, les RUG divisent les individus en 44 (ou 34, selon les versions utilisées) groupes de paiement Medicaid. La maladie mentale est intégrée de deux manières. Premièrement, pour les personnes souffrant de conditions « cliniquement complexes » (par exemple, pneumonie, déshydratation, chimiothérapie), un taux plus élevé est payé en cas de dépression. Deuxièmement, les personnes souffrant de problèmes comportementaux tels que l’errance, les hallucinations et les délires peuvent bénéficier d’un taux plus élevé, mais seulement si leurs problèmes physiques sont minimes. En d’autres termes, pour les personnes souffrant de problèmes physiques plus importants nécessitant une assistance pour de multiples déficits dans les activités de la vie quotidienne, il n’y a pas de paiement supplémentaire pour la présence de problèmes comportementaux. Toutes choses égales par ailleurs, ces règles de paiement peuvent inciter à l’admission de personnes moins handicapées physiquement souffrant de maladie mentale, en particulier si les traitements ne sont pas coûteux.
La variation inter-états des admissions en maison de retraite pour les personnes souffrant de maladie mentale peut également être liée aux efforts des États pour « rééquilibrer » leurs systèmes de soins de longue durée en s’éloignant des maisons de retraite et en privilégiant les services à domicile et en milieu communautaire (HCBS). Dans le cadre de la loi sur la réduction du déficit (DRA) de 2005, le DHHS a lancé un programme dans le cadre duquel CMS a accordé des subventions aux États pour un montant total de 1,4 milliard de dollars sur la période quinquennale 2007-2011 afin de fournir des alternatives aux soins en maison de retraite. Ce qui intéresse les défenseurs de la santé mentale, c’est que les États ne peuvent pas restreindre l’accès aux HCBS sur la base d’un handicap ou d’un diagnostic en vertu de la DRA. C’était un dilemme de longue date dans la politique de santé mentale de Medicaid.13 Dans le cadre des efforts visant à rééquilibrer les soins de longue durée, certains États ont investi plus lourdement que d’autres dans les programmes de renonciation Medicaid HCBS.14 Il est clair qu’une partie de l’investissement de l’État dans les alternatives HCBS peut créer des opportunités supplémentaires de vie communautaire pour les personnes atteintes de maladie mentale.
Comme point important, il ne s’agit pas de suggérer que toutes les personnes atteintes de maladie mentale sont candidates au transfert hors de la maison de soins infirmiers. Les personnes vivant dans des maisons de soins infirmiers et souffrant de troubles psychiatriques chroniques présentent des déficits cognitifs et fonctionnels plus importants, ainsi que davantage de problèmes comportementaux, par rapport aux personnes vivant dans la communauté et souffrant des mêmes troubles psychiatriques.15 Bien que l’on puisse débattre de la question de savoir si les maisons de soins infirmiers constituent le meilleur modèle institutionnel pour fournir des services à ces personnes, il existe probablement une petite minorité de patients qui ne peuvent survivre en dehors d’une institution psychiatrique offrant des soins complets.16 Cependant, comme pour les résidents âgés des maisons de soins infirmiers et le récent effort de rééquilibrage, il pourrait y avoir des candidats potentiels à la sortie des maisons de soins infirmiers si les services de santé mentale communautaires étaient étendus.
Une troisième explication potentielle de la grande variation interétatique dans l’admission des résidents des maisons de soins infirmiers atteints de maladie mentale est l’adhésion de l’État aux exigences du PASRR. Le PASRR comprend deux parties : les examens de niveau I et de niveau II avant l’admission. Les dépistages de niveau I sont utilisés pour identifier les bénéficiaires de Medicaid qui demandent une nouvelle admission en maison de retraite et qui peuvent souffrir d’une maladie mentale grave (par exemple, schizophrénie, trouble bipolaire ou dépression majeure). S’ils sont soupçonnés d’être atteints d’une maladie mentale grave, les demandeurs subissent alors une évaluation de niveau II de leur état de santé physique et mentale afin de vérifier s’ils sont atteints d’une maladie mentale grave. Pour les demandeurs diagnostiqués comme souffrant d’une maladie mentale grave, un évaluateur indépendant, sans lien avec l’établissement de soins infirmiers ou l’autorité de santé mentale de l’État, est utilisé pour déterminer si le demandeur a besoin de soins de niveau maison de soins infirmiers et/ou si des services de santé mentale spécialisés sont nécessaires.17
Bien que ces directives soient nationales, il existe une marge considérable de discrétion et d’interprétation dans la mise en œuvre des règles au niveau de l’État. Par exemple, l’Ohio, l’un des États que nous avons documenté avec un taux élevé d’admissions en maison de retraite indiquant une maladie mentale, utilise l’exemption d’hôpital (convalescent) qui permet de contourner les exigences du PASRR. Les personnes qui sortent de l’hôpital à la suite d’un séjour hospitalier aigu peuvent être admises en maison de repos pour le traitement de la même maladie que celle pour laquelle elles ont été traitées à l’hôpital pendant 30 jours au maximum, sur certification d’un médecin traitant. Dans l’Ohio et dans d’autres États, nous avons constaté qu’une grande partie des personnes admises en maison de repos souffrant de maladies mentales deviennent finalement des résidents de longue durée. Ainsi, malgré les meilleures intentions des règles PASRR, un certain nombre de personnes atteintes de maladie mentale obtiennent l’admission dans les maisons de soins infirmiers en Ohio, et dans d’autres États qui utilisent cette exemption, sans être dépistées pour la maladie mentale.
Enfin, la variation inter-états des admissions en maison de soins infirmiers indiquant une maladie mentale peut également être liée à l’infrastructure de santé mentale. Bien que les hôpitaux psychiatriques d’État spécialisés aient fermé dans de nombreux États, ces hôpitaux continuent de soigner des dizaines de milliers de personnes atteintes de maladies mentales majeures. Il est clair que la présence différentielle de ces hôpitaux dans les États influencera l’admission des personnes atteintes de maladies mentales dans les maisons de soins. Un arrêt de la Cour suprême de 1999 sur l’affaire Olmstead a conclu que les États ont l’obligation, en vertu de l’Americans with Disabilities Act, d’administrer les services, les programmes et les activités dans le cadre le plus intégré et le plus approprié aux besoins des personnes. Actuellement, plusieurs États ont des procès Olmstead en cours contre eux pour l’admission inappropriée de personnes atteintes de maladie mentale dans des maisons de soins infirmiers. Il est intéressant de noter que le Connecticut, l’État qui, selon nos estimations, a le taux le plus élevé (0,54 %) de personnes atteintes de maladie mentale (au sens strict) dans les maisons de soins infirmiers, et l’Illinois, l’État qui, selon nos estimations, a le taux le plus élevé (3,7 %) d’admissions en maison de soins infirmiers de personnes atteintes de maladie mentale (au sens strict), ont tous deux des affaires en instance18. Le procès contre l’État du Connecticut allègue que plus de 200 personnes atteintes de maladies mentales ont été « inutilement ségréguées et entreposées de manière inappropriée » dans trois maisons de soins infirmiers du Connecticut.19 Le procès en Illinois est un recours collectif au nom des 5 000 personnes financées par l’État et hébergées dans 27 maisons de soins infirmiers privées à but lucratif au sein de l’État.
Nous avons constaté qu’un pourcentage élevé (54%) des personnes entrant dans les maisons de soins infirmiers avec une maladie mentale (au sens strict) étaient âgées de 18 à 64 ans. Les défenseurs de la santé mentale et les chercheurs soulignent depuis longtemps qu’un système de soins inadéquat et un manque de services résidentiels communautaires appropriés constituent des obstacles majeurs pour aider les adultes atteints de maladies mentales à quitter les milieux institutionnels et à réussir dans la communauté, et pour prévenir les placements en institution inappropriés.20 Les personnes atteintes de maladies mentales graves sont confrontées à un système de soins fragmenté et sous-financé qui ne fournit pas suffisamment le filet de sécurité nécessaire aux personnes vulnérables qui tentent de vivre dans des environnements moins restrictifs et plus indépendants.21 Elles doivent négocier des systèmes de soins multiples et distincts, y compris les soins médicaux, les soins de santé mentale et les services aux personnes âgées, chacun ayant ses propres principes de fonctionnement.22 C’est peut-être la raison pour laquelle les personnes atteintes d’une maladie mentale grave et persistante nouvellement admises dans une maison de soins infirmiers étaient beaucoup plus susceptibles de devenir des résidents de longue durée par rapport aux autres résidents nouvellement admis. En l’absence d’un filet de sécurité essentiel constitué de soutiens communautaires, les personnes atteintes d’une maladie mentale grave peuvent être confrontées à un risque important de placement en maison de soins infirmiers à tout âge. Il y a clairement un besoin urgent de recherches futures sur les politiques de santé mentale qui facilitent les soutiens communautaires pour les personnes atteintes de maladie mentale grave tout au long de la vie.
Cette analyse est limitée de plusieurs façons. Premièrement, le MDS dépend de l’enregistrement précis de l’information par les infirmières d’évaluation. Des études ont généralement confirmé la fiabilité et la validité de ces données, avec une certaine variabilité entre les maisons de soins infirmiers.23 Le cas échéant, on s’attendrait généralement à ce qu’il y ait une sous-déclaration des diagnostics de santé mentale plutôt qu’une surdéclaration. Le sous-diagnostic potentiel de maladies mentales telles que la schizophrénie peut être lié à l’apparition de la démence chez ces personnes à un âge avancé, ce qui peut masquer la schizophrénie sous-jacente.24 Cependant, nous n’avons pas de raison de soupçonner qu’il existe une variation systématique entre les États dans l’enregistrement des diagnostics de maladie mentale. Deuxièmement, nous avons construit notre échantillon sur la base des premières admissions en maison de retraite plutôt que sur un échantillon transversal unique de résidents à un moment donné. En tant que telles, nos données examinent le flux de résidents dans les maisons de soins infirmiers plutôt que le nombre cumulé de personnes atteintes de maladie mentale recevant des services. Enfin, il est important de reconnaître, une fois de plus, que la maladie mentale parmi les admissions en maison de retraite est définie différemment par rapport à la maladie mentale dans la population générale. Malgré ces différences, nous ne nous attendons pas à ce qu’il y ait des biais systématiques entre les États dans le calcul de la proportion de personnes atteintes de maladie mentale admises dans les maisons de soins infirmiers.
En somme, les personnes atteintes de maladie mentale dans les maisons de soins infirmiers constituent une population importante, vulnérable et sous-étudiée. Cet article a fourni des données suggérant une grande variation inter-états dans l’admission des personnes atteintes d’une maladie mentale dans les maisons de soins infirmiers. Les recherches futures devront examiner les raisons sous-jacentes de cette variation et le caractère approprié de l’admission en maison de soins infirmiers des personnes atteintes de maladies mentales.