Suzanne Lindley annyira elfoglalt lett, hogy férje, Ronnie egy nyomkövető készüléket szerelt a mobiltelefonjára, hogy lépést tudjon tartani vele – nem az az élet, amit egy áttétes vastagbélrákkal élő embertől várnánk. Lindley nemrég Floridában volt a Daytona 500 versenyen, majd Washingtonba utazott, hogy tanúskodjon egy egészségügyi albizottság előtt a sugárterápiával kapcsolatban. A következő héten ismét Texasban volt, lovakat rakodott egy rodeóra, ahol 19 éves lánya, Karlie is fellépett, mielőtt tavaszi vakációra indult volna Ronnie-val, Karlie-val és 22 éves lányával, Katie-vel.
“Szerencsés lány vagyok” – mondja Lindley. Szerencsés, igen, de elszánt és elkötelezett is. 1998-ban diagnosztizálták a vastagbélrákot, amely áttéteket képzett a májában, az akkor 31 éves Lindley-nek azt mondták, hogy az egyetlen rendelkezésre álló gyógyszer nem sok reményt nyújt; hat hónapja van hátra.
Az Egyesült Államokban évente diagnosztizált rákos betegek mintegy 20 százaléka távoli vagy előrehaladott betegségben szenved, ami azt jelenti, hogy a rák az eredeti daganattól eltérő helyre terjedt, vagy “áttétet adott”. Egyes betegeknél áttétes rákot diagnosztizálnak; másokat olyan helyi rák miatt kezelnek, amely egy távoli helyen visszatér, vagy kiújul. Számos tényező, köztük a rák áttétképződésének helye, a rendelkezésre álló kezelés, az egyéni daganat biológiai felépítése és az, hogy a beteg hogyan reagál a kezelésre, meghatározza, hogy a beteg meddig marad életben és milyen az életminősége.
Lindley a “krónikus” áttétes betegek növekvő számának példája, egy viszonylag új csoport, akik azért élnek, mert a kialakulóban lévő célzott terápiák, gyógyszerkombinációk, sebészeti lehetőségek és sugárkezelések, amelyekre a daganatuk reagált, csúcspontján diagnosztizálták őket.
Ezeknek a betegeknek jót tett, hogy képesek “stoppolni”, vagyis amikor az egyik kezelés már nem hat, továbbléphetnek a következőre. A támogató kezelés terén elért előrelépések szintén segítettek a mellékhatások minimalizálásában, így a betegek reményt, időt és olyan életminőséget kaptak, amely megkönnyíti az életet, miközben még mindig a peremén élnek, várva a következő új kezelésre.
Penny Damaskos, LCSW, a New York-i Memorial Sloan-Kettering Rákközpont szociális munka osztályának koordinátora és klinikai felügyelője felügyeli az áttétes betegek támogató csoportjait.
“Az összetétel megváltozott a többnyire mellrákos és prosztatarákos csoportról” – mondja. “Most már vannak tüdő-, vastagbél- és hematológiai betegek, akik krónikus rákkal élnek”.
Damaskos szerint ezek a betegek átesnek a kezelésen, egy ideig stabilak, majd újra kezdik a kezelést. “Nem túlzás és fantázia azzal a reménnyel élni, hogy lesz egy újabb új kezelés, amely talán nem gyógyítja meg őket, de több időt ad nekik kevesebb tünettel” – mondja.
Lindley szerint ő és Ronnie túl fiatalok voltak ahhoz, hogy tudják, mit kezdjenek azzal az információval, amit az onkológus 1998-ban adott nekik. Hazamentek, bekarikáztak egy hat hónapos dátumot a jövőben, amikor várhatóan meg fog halni, és megbeszélték, hogyan töltsék ezt az utolsó hat hónapot. Úgy döntöttek, hogy vidékre költöznek, ahol Suzanne-nak lovai és olyan életmódja lehet, amilyenre mindig is vágyott. Ronnie, aki villamosmérnök volt, beleegyezett a hosszabb ingázásba, miközben a felesége elkezdett emlékeket szerezni a lányaiknak, akik akkor 8 és 11 évesek voltak. Az interneten keresgélve Lindley rátalált egy rákos üzenőfalra, és írt egy üzenetet a diagnózisáról.
“Az emberek arról írtak, mennyire sajnálják, hogy szörnyű diagnózist kaptam” – emlékszik vissza. “Aztán egy férfi, Shelly Weiler visszaírt, és azt mondta: ‘Én az 50-es éveimben járok, és 4. stádiumú vastagbélrákom van, és van egy veled egyidős lányom, és nem hagynám, hogy remény nélkül feladja. Találnod kell egy orvost, és kezeltetned kell magad”. ” Az üzenet arra ösztönözte Lindley-t, hogy elkezdje a kezelést. Véletlenül Weiler lánya Judi Sohn, aki később apja tiszteletére társalapítója volt a C3: Colorectal Cancer Coalition nevű szervezetnek.
A következő öt évben Lindley több gyógyszert, gyógyszerkombinációt és klinikai vizsgálatot is stoppolt. Ez 2004-ben ért véget, amikor egy újabb klinikai kísérlet során a májdaganatok megnőttek, és a vizsgálatok új áttéteket mutattak ki a gerincében és a tüdejében.
Damaskos szerint Lindley útja tükrözi a különbséget a krónikus betegek és azok között, akik a kezelés befejezése után az “új normális” életbe lépnek. Az áttétes betegek minden alkalommal megismétlik az értékelési és alkalmazkodási folyamatot, amikor új kezelést kezdenek, a rák előrehalad, vagy egy másik helyet érint.
“Az életüknek ezt a köztes területét kell leküzdeniük, és meg kell nézniük, mi van a láthatáron, miközben megtanulják, hogyan kezeljék a bizonytalanságot” – mondja. Minden alkalommal, amikor változást tapasztalnak, újra az életre kell koncentrálniuk.”
Röviddel azután, hogy Lindley 2004-ben megtudta, hogy a kezelések már nem hatnak, elment az első vastagbélrák-konferenciájára. Találkozott azokkal a betegekkel, akikkel az interneten beszélgetett; azt is gondolta, hogy talál majd valakit, aki egy újabb választ tud a következő kezelési lehetőségre. “Megmutattam a felvételeimet egy sebésznek, aki ott volt, és azt mondta: ‘Nincs mit tenni. Maga haldoklik.’ Teljesen elsüllyedtem.”
A konferencián Lindley találkozott egy Keith Lyons nevű CancerCare szociális munkással is, aki a haláláig tartó teljes életről beszélt neki. Lyons moderálta a heti rendszerességgel tartott konferenciahívásos támogató csoportot, amely Lindley másik mentőövévé vált. “Az egyik nagyon mélyreható dolog, amit mondott nekem, az volt, hogy ‘Az élet nem körülöttünk történik, hanem a saját két fülünk között’. Azt mondta, hogy tekinthetem a rákot halálos ítéletnek, vagy ünnepelhetem azt a tényt, hogy most nagyon is élek és tapasztalom.”
Lindley azt mondja, addig úgy élt, mintha haldoklana. Lyons arra motiválta, hogy hazatérjen, és elkezdje élvezni a “sokat”, ami körülvette. Aztán egy online barátja felhívta őt egy viszonylag új kezelésről, amely sugárzást használ a daganatok belülről kifelé történő elpusztítására úgy, hogy közvetlenül a daganatba ültetnek apró sugárzási gömböket. Megtudta, hogy jogosult a kezelésre, és 2005 januárjában alávetette magát ennek a radioembolizációnak nevezett eljárásnak, amelynek során több millió apró mikroszférányi sugárzást juttatnak a véráramon keresztül az áttétes májdaganatba.
A többi áttétes rákbetegséghez hasonlóan az új kezelési lehetőségek lehetővé tették a jó életminőséget sok áttétes prosztatarákkal élő férfi számára, akik közül Dr. Oliver Sartor, a New Orleans-i Tulane Egyetem orvosi karának Piltz Rákkutatási Alapítványi Professzora szerint körülbelül 50 ezren vannak.
Sartor egyik páciense, a 73 éves Denny Terry 1995-ös diagnózisa óta metasztatikus prosztatarákkal él, amikor a prosztata eltávolítására végzett műtét kiterjedt nyirokcsomó érintettséget mutatott ki, ami Terry szavaival élve azt jelenti, hogy a rákja “kint volt és elszabadult”.
Suzanne Lindley a konyhaasztalánál ül, háttérben azokkal a nevekkel és számokkal, amelyeket a falra írt, amikor a család először költözött vidékre. Utálta a tapétát, mondja, és tudta, hogy le fogják cserélni, de az élet az átalakítás útjába állt.
Az életminősége jó a folyamatos kemoterápia, a fáradtság és a neuropátia ellenére, amiről úgy dönt, hogy nem vesz tudomást. Családját és barátait évente egy olyan üzenettel tartja naprakészen, mint az alábbi, amelyet tavaly ősszel, a diagnózis 11. évfordulóján küldött.
Nincs jobb egyensúly és életérzés, mint amikor a szakadék szélén táncolsz. … Minden egyes lépésnél vannak hullámvölgyek, be- és kilépések, az ismeretlenek, az egyensúly – halál és élet, jó és rossz, kétségbeesés és remény—- spontán energiái, amelyek ott vannak, hogy átöleljük őket. … Azok számára, akik a határon táncolnak, fontos, hogy megragadjuk a következő lépésben rejlő ígéretet, mivel minden egyes lépés több lehetőséget, jobb kezelést és nagyon hamar—gyógymódot hoz.
Táncolni akarsz?
Az eljárás 65 százalékkal csökkentette Lindley májdaganatát, így újra elkezdhetett stoppolni.
De Lindley azt mondja, hogy a mikrogömbök nem csak életben tartották, hanem megváltoztatták a szemléletét is: “a rákkal él, ahelyett, hogy belehalna”. Emellett Lindley-t az elsődleges vagy áttétes májdaganatban szenvedők végső szószólójává változtatta. “A gömbök óta nem néztem vissza” – mondja ma.
2005-re Lindley elérte eredeti célját: addig élt, amíg a lányai el nem érettségiznek. Következő célja a szociális munka mesterszakos diploma megszerzése volt, amit el is ért. Ezután létrehozta a YES-t (www.beatlivertumors.org), egy nonprofit szervezetet azok számára, akik primer vagy áttétes májdaganattal küzdenek.
Damaskos úgy írja le, hogy a következő jelzőig él. “A mérföldkőre való felkészülésből eljutnak a mérföldkő megtapasztalásáig, majd továbblépnek a következőhöz” – mondja. “Szegmensekben élnek, megértik, hogy a jövő csonka, de nem érintettség és interakció nélkül.”
“A mérföldkőre való felkészüléstől a mérföldkő megtapasztalásáig, majd továbblépnek a következőre. Szegmensekben élnek, megértik, hogy a jövő csonka, de nem érintettség és interakció nélkül.”
Terry jelenleg szteroidok, hormonterápia, vérhígító és gyógyszerinfúziók kombinációját szedi csontritkulás ellen. Azt mondja, csonttömege növekszik, és reméli, hogy Sartor idén újra engedélyezi neki a havas síelést.
Terry nem tudja, mi lesz a következő lépés, felismerve, hogy az ő helyzetére nincs szabványos protokoll.
“Tudod, hogy nem lesz egy kezeléssel hazafutás”, mondja Sartor, “de mire egy duplát és néhány egyest ütsz, és mindezeket összeadod, az egyes betegek tényleges haszna elég jelentős lehet”. Nemcsak jobb gyógyszereket kapunk, hanem a mellékhatásokat is kordában tudjuk tartani, és ahogy haladunk előre, optimista érzéssel tölt el. Egy egész rakás új gyógyszer érkezik.”
A 12 év alatt, amióta Sartor betege, Terry követte őt Shreveportból New Orleansba, Bostonba és vissza New Orleansba. “Amíg a földön van, meg fogom találni, mert bízom benne” – mondja Terry.
Damaskos azt mondja, ő is több ilyen orvos-beteg kapcsolatot látott, mert a betegek többet akarnak a túlélésnél – azt akarják, hogy a tüneteiket jól kezeljék, és több segítséget kapjanak a minőségi élethez.
Terryék közel élnek a fiukhoz, a menyükhöz és a tizenéves unokáikhoz. Idősebb fiuk szorosan együtt dolgozik a családi vállalkozásban Dennyvel, aki még mindig teljes munkaidőben dolgozik. A kisebbik fiuk, aki most 40 éves, Down-szindrómás, és egy csoportos otthonban él, amelyet Terryék segítettek elindítani 27 évvel ezelőtt. Van egy lányuk is, aki ügyvédként dolgozik New Orleansban.
Tavaly az egész család elment egy alaszkai hajóútra, hogy megünnepeljék Denny és Judy 50. házassági évfordulóját, idén pedig a házaspár három másik párral együtt megy Alaszkába lazacot halászni. A közelgő utazás az első dolog Terry újonnan összeállított bakancslistáján.
“A hitem, a családom és a barátaim, valamint egy fantasztikus orvos adtak bátorságot ahhoz, hogy életem minden napját ajándéknak tekintsem” – mondja Terry.
A betegek többet akarnak annál, hogy túléljék – azt akarják, hogy a tüneteiket jól kezeljék, és több segítséget kapjanak a minőségi élethez.
Terry azt mondja, ő és felesége, Judy azonnal elhatározták, hogy keresik a lehetőségeket, függetlenül attól, hogy milyen messzire vitték őket otthonuktól a Mississippi állambeli Jacksonban, ahol egy forgalmazó cég tulajdonosa volt. Terry először megpróbált csatlakozni egy marylandi klinikai kísérlethez, és bár nem volt jogosult, a vizsgálatok egy kis daganatot mutattak ki a veséjén, amely a vesesejtes karcinóma kezdetének tűnt, ezért a veséjének egy részét eltávolították.
“Úgy döntöttünk, hogy nem fogunk temetést tervezni, hanem proaktívak leszünk, és olyan teljes életet élünk, amennyire csak tudunk” – mondja Terry.
Megváltoztatta az étrendjét, majd elkezdte a bostoni Dana-Farber Rákintézetben a kezelési vakcina klinikai vizsgálatát. 1999-ben hallott egy Oliver Sartor nevű ragyogó fiatal onkológusról a louisianai Shreveportban, aki az áttétes prosztatarákra specializálódott.
“Azt mondtam neki, hogy bármit megteszek” – mondja Terry kuncogva – “és így is lett”.
Terry azt mondja, hogy a diagnózis felállítása óta valamilyen gyógyszert, klinikai kísérletet vagy gyógyszer-kombinációt szedett. Azt mondja, a gyógyszerek befolyásolták a libidóját, de a szexuális funkció hat hónappal a műtét után visszatért.
Sartor elmagyarázta Terrynek, hogy a PSA (a prosztata által termelt és a vérben található fehérje) gyorsan emelkedő szintje lesz a barométere annak, hogy továbblépjen valami újhoz.
2009-ben Terry két áttétes gerinctumor miatt sugárkezelésen esett át, de még nem volt csontfájdalma, ami Sartor szerint a legtöbb férfi számára komoly aggodalomra ad okot, mivel a csont a leggyakoribb áttétes hely.
“A csontmetszetekkel többszörös probléma van” – mondja Sartor. “Fájdalmat okoznak, és töréseket okoznak, mert gyengítik a csontot. Akiknek fájdalmaik vannak, azok egyszerűen szerencsétlenek. Ha nem enyhítjük a fájdalmat, akkor semmi más nem megy jól. Nincs életminőség, ha fájdalom van.”