Alai

A legtöbb embernek volt már száraz, viszkető bőre valamikor az életében. De azok számára, akik az ekcéma tüneteivel küzdenek, a száraz, irritált bőrrel való foglalkozás egy teljesen új szintet érhet el.

A National Eczema Association szerint az ekcéma a krónikus bőrbetegségek egy csoportjának leírására használt kifejezés, amely a bőrt vörössé, viszketővé és gyulladtá teszi. Az állapot akkor lép fel, amikor a bőrgát működési zavara áll fenn, ami miatt a bőr felső rétege nem képes megfelelően megtartani a nedvességet vagy blokkolni olyan dolgok ellen, mint az irritáló anyagok, baktériumok, allergének és vírusok – magyarázza az Amerikai Bőrgyógyászati Akadémia (AAD). Az ekcémás embereknek “túlreagáló immunrendszerük” is lehet, amely gyulladást (bőrirritáció formájában) produkál, amikor kapcsolatba kerül egy kiváltó tényezővel, például egy allergénnel, bizonyos típusú anyaggal vagy akár érzelmi stresszel – írja a National Eczema Association.

Tovább

Az AAD szerint nem teljesen világos, hogy egyes embereknél miért alakul ki ekcéma, bár úgy tűnik, hogy családokban fordul elő, és gyakori az asztmás vagy allergiás emberek körében is. Emellett jellemzően nagyon fiatal korban kezdődik, de bármikor kialakulhat.

Az ekcéma számos olyan jellemzővel is rendelkezik, amely megkülönbözteti a kertvégi száraz bőrtől. Kezdjük azzal, hogy az ekcéma nem gyógyítható, bár néhányan kinövik, vagy észreveszik, hogy az állapot intenzitása idővel csökken. Az ekcémás emberek bőre hámló, hámló, gyulladt vagy folyadékot szivárogtató és kéregszerűvé válhat, olyannyira, hogy nem reagál a tipikus hidratálókrémekre és krémekre, és még a mindennapi életüket is zavarja.

De nem minden embernél jelentkezik ugyanúgy. A kezelés menetétől kezdve a kiváltó okokon át magának a kiütésnek a megjelenéséig és a fizikai és mentális egészségre gyakorolt hatásáig minden rendkívül egyéni lehet. Kilenc ekcémás emberrel beszélgettünk tapasztalataikról, hogy megmutassuk, mennyire sokrétű – és félreértett – ez az állapot valójában.

“Az ekcémámat egy szunnyadó vulkánhoz hasonlítom: Néhány hétig, hónapig nyugodtan heverhet, aztán hirtelen kitörhet, és az ember csak remélni tudja, hogy nem okoz túl nagy károkat”. -Lesley, 24

“Születésem óta ekcémás vagyok. Időnként, amikor az állapotom a legrosszabb volt, a fizikai fájdalom miatt kimerültnek éreztem magam, és ez nagyon kihatott az önbizalmamra. Az ekcémás HSV1 vírussal is küzdök, és immunszupresszánsokat szedek, ezért nagyon óvatosnak kell lennem a fertőzésekkel vagy a leépüléssel és a betegséggel kapcsolatban.”

“Most már kezelem az állapotomat, és közel egy éve nem volt fertőzésem vagy betegeskedtem. A fizikai tüneteim közé tartozik jelenleg egy piros gyűrű, amely körbeöleli a számat, amitől az Ámor íve nagyon dühösnek és érzékenynek tűnik. Nehéz bemutatkozni mindenféle kötődés vagy követés nélkül, mint például: “Ó, egyébként az arcom? Ez ekcéma.”

“Az ekcéma legnehezebb része a bizonytalanság. Könnyen megfeledkezhetsz arról a lehetőségről, hogy bármikor kirobbanhat, bármilyen okból, például környezeti tényezők, az immunrendszered, vagy akár a saját mentális egészséged miatt. Ezen tényezők egyike fellángolást okoz, és máris újra vörös, dühös és nagyon frusztrált vagy.”

“Remélem, hogy az emberek kezdik felismerni, hogy az ekcéma egy valódi orvosi állapot, és nem szabad félvállról venni. Tegyük fel, hogy a térded elkezd fájni – nem hagyod figyelmen kívül és hagyod, hogy rosszabbodjon, hanem elmész az orvoshoz. Ugyanez vonatkozik a bőrödre is; ez a legnagyobb szervünk, és ugyanúgy kell rá vigyázni, mint a testünk többi részére.”

“Ez nem egyszerűen csak valami, ami a bőrömön van; az ekcéma az egész életemet áthatja”. -Kirsten, 25

“Amikor kéthetes voltam, a szüleim észrevettek néhány piros foltot és kiütést a lábamon. Ezért elvittek egy gyermekorvoshoz, hogy megvizsgáljon, és ekcémát diagnosztizáltak nálam.”

“Gyerekkoromban elég rossz volt, de mire tinédzser lettem, nagyrészt elmúlt. Aztán a húszas éveim elején újra visszatért. Most 25 éves vagyok, és tavaly kezdtem el az első teljes munkaidős állásomat. Ezzel a munkakezdéssel és számos más stresszel párhuzamosan az ekcéma ismét teljesen átvette az uralmat a testem és az életem felett.”

“Végigvezetem egy tipikus napon: Nem tudok jól aludni, hacsak a bőröm nincs 100 százalékos kontroll alatt. Reggel felébredek, és általában van néhány vérfolt a lepedőmön az alvás közbeni vakarózástól, ami hihetetlenül csúnya. Aztán elmegyek futni; a futás a meditációm. Ha tehetném, most félmaratont futnék, de már nem edzek olyan gyakran, és nem tudok olyan messzire futni, mint régen. Valószínűleg el tudod képzelni, milyen érzés, amikor a sebeidbe izzad az izzadság, és a sportmelltartók súlyosbítják a kiütéseket a hátamon.”

“Szóval, ha tehetem, elmegyek futni, de a bőröm általában egy kicsit súlyosbodik. Ezután lezuhanyozom, de utána be kell krémeznem a bőrömet, így valami produktív dolgot kell találnom, amit csinálhatok, amíg meztelenül ülök a hálószobámban ekcémás krémmel a testemen, ideális esetben 45 percig.”

“Aztán ki kell választanom, mit fogok viselni a nap folyamán. Fel kell mérnem, hogy milyen mértékű az ekcéma a bőrömön, és hogy mit veszek fel, az nagyban függ attól, hogy milyenek a kiütéseim. Vannak napok, amikor az ekcémám súlyos, akkor melltartó nélkül kell mennem, vagy egy gyengéd bralette-et kell választanom.”

“Az emberek tehát nem veszik észre, hogy az ekcémának kell lennie az első számú dolognak a fejemben, nemcsak akkor, amikor döntéseket hozok, hanem akkor is, amikor a mindennapi életemet élem. Nem gondolom, hogy “minden az ekcéma hibája”, de az életem különböző területeire is beszivárgott.”

“A bőröm annyira kiszáradt, hogy fájt vagy akár vérzett is, amikor elfordítottam a testem, vagy túl gyorsan mozdítottam a karomat vagy a nyakamat.” -Imani, 21

“8 éves koromban kezdtem észrevenni a száraz bőr kis foltjait, de nem fordítottam rá túl nagy figyelmet. Körülbelül egy évvel később kezdtem el jobban kiújulni. De csak amikor influenza elleni oltást kaptam, és allergiás reakciót váltottam ki – tojásallergiám van -, akkor törtem ki igazán csúnyán. Főleg a csuklóm, a belső könyököm, a szemhéjam és a nyakam volt érintett. Egyszer nem volt szemöldököm, mert egy kitörés benőtte azt a területet, és olyan vastag volt, hogy a szőr nem tudott átnőni rajta.”

“Amikor fiatalabb voltam, önbizalmi problémáim voltak. Sok szorongáson és depresszión mentem keresztül. Kiskoromban az emberek azzal viccelődtek, hogy gyík vagy aligátor vagyok az ekcéma okozta pikkelyes foltok miatt, és gepárdnak hívtak, amikor a hiperpigmentáció okozta sötét foltok maradtak.”

“Emellett mindig olyan merev és feszes voltam. Csoszogva jártam, és a karjaimat a mellkasomhoz szorítva sétáltam, vagy az egész testemet elfordítottam, amikor valaki a nevemen szólított. A bőröm úgy éreztem, mintha nem lenne rugalmas. Azt is el akartam kerülni, hogy bizonyos testrészeimet mutogassam, ha kiütésem volt, ezért ennek megfelelően mozogtam.”

“Sokan úgy néznek az ekcémára, amikor rendkívül kiújult és feltűnő, és azt gondolják, hogy fertőző. El akarnak határolódni és kizárni, vagy meg akarják kérdezni, hogy mi a bajod, mert attól félnek, hogy ők is elkapnak valamit. Ez sérti az érzéseidet.”

“Mostanra az ekcémám sokat tisztult, és egy vényköteles kenőcsöt használok foltkezelésként, amikor foltok jelennek meg. De egy kicsit idősebb vagyok, és dolgoztam az önbizalmamon. Mindig emlékeztetem magam, hogy több vagyok, mint a külsőm. Okos vagyok, tehetséges – annyi minden szól mellettem. Ennek emlékeztetése segített abban, hogy kevésbé legyek bizonytalan.”

“Azzal a belső harccal kell megküzdened, hogy aggódsz amiatt, hogy milyen az ekcémád, és hogyan néz ki, a normális mindennapi stressz mellett”. -Lisa, 39

“Miután megszültem a második fiamat, a bőröm megőrült. Azelőtt sosem volt érzékeny a bőröm. A szülés alatt reakcióba léptem az infúzióhoz használt szalaggal, és kiütések törtek ki az epidurális érzéstelenítés helyén. Miután hazaértem, hatalmas vörös ekcémás területek jelentek meg, amelyek viszkettek és gyulladtak, a karom belső oldalán pedig kiemelkedő dudorok voltak.”

“Az ekcéma határozottan befolyásolja az életemet. Amikor a terhességem után történt, a munkahelyi stressz időszakában voltam, és általában véve túlterheltnek éreztem magam. Így az ekcémámra gondoltam, és állandóan azon aggódtam, hogy az emberek észreveszik-e. Ez egy plusz stresszréteg.”

“Az emberek azt is gondolják, hogy az ekcéma nem nagy dolog, ha nem vérzik vagy nem hegesedik; de képzelje el, hogy állandóan, folyamatosan viszket és irritál. Olyan, mintha lenne egy pólód, ami kényelmetlenül dörzsöli a bőrödet, és nem tudod nem észrevenni egész nap.”

“Az egyik legnagyobb tévhit az ekcémával és általában a bőrbetegségekkel kapcsolatban az, hogy azt feltételezzük, hogy létezik egy mindenre gyógyír, ami mindenkinél működik. A bőr trükkös. Be kell vezetni egy beavatkozást, figyelni az eredményt, majd eldönteni, hogy maradjunk-e ennél a kezelésnél, vagy próbálkozzunk valami mással. És a bőrbetegségen túlmenően van egy bizonyos bőrtípusod is, valamint életmódbeli tényezők is közrejátszanak. Egy kezelés nem biztos, hogy mindenkinél, vagy mindig beválik, még nálad sem.”

“Az évek során bámulásokból, piszkálódásokból és durva megjegyzésekből is volt részem”. -Kiran, 29

“1 éves voltam, amikor ekcémát diagnosztizáltak nálam. Anyukám vitt el orvoshoz, miután észrevette, hogy sokat vakargatom a bőrömet, és a bőröm nagyon fájdalmas lett, főleg az arcomon és a karomon. Most az ekcémám fájdalmat, viszketést és égést jelent. Fájdalmas és kellemetlen. Ma már minimálisan tudom használni a kezemet az ekcéma miatt, és az arcomon is gyakran előfordul.”

“Egy “jó” napon szabadon mozoghatok, és a napomat nem az ekcéma határozza meg. Akkor sminkelhetek, amikor akarok, és fájdalommentes vagyok, nem vakarózom. De egy rossz nap úgy néz ki, hogy nem tudok könnyen mozogni, szakadt, fájó és nyílt sebekkel. Egy rossz nap sok tevékenységet sem tesz lehetővé, sőt még a házból való kilépést sem, bár az ekcémám miatt amúgy sem akarom elhagyni a házat vagy tükröt használni.”

“Bárcsak tudnák az emberek, hogy az ekcéma néhányunk számára legyengítő, és tönkreteszi az önbecsülést és a mindennapi dolgok elvégzésének képességét. Például volt olyan, hogy a felső ajkamon lévő ekcéma olyan szörnyű volt, hogy nem tudtam fájdalom nélkül kinyitni a számat, és szívószállal kellett ennem és innom.”

“Az ekcéma legnehezebb része? Megpróbálni kezelni a fájdalmat és a kellemetlenséget, miközben megpróbálok nem vakarózni, miközben a mentális egészségemre gyakorolt súlyos hatásaival is meg kell küzdenem.”

“Az ekcémának rengeteg másodlagos hatása van, mint például az alvászavar, a depresszió, a szorongás és a szégyenérzet.”. -Ashley, 30

Courtesy of Ashley

“Soha nem ismertem ekcéma nélküli életet. Egészen kiskoromban diagnosztizálták nálam. Mindig is az egész testemen volt ekcémám, nem egy adott helyen, olyannyira, hogy mindenhol hegesedek és vakarózom. Hogy érzékeltessem a súlyosságát az életem egyes pontjain: A húszas éveim nagy részében jégpakolásokba tekertem a testemet, hogy enyhítsem a kellemetlenséget és elzsibbasszam a bőrömet, hogy tudjak pár órát aludni.”

“El sem tudom mondani, hány kifogást találtam már ki, hogy megmagyarázzam az embereknek a bőrömet. A PR/marketing iparágban dolgozom, és állandóan ügyfelekkel vagyok, és régebben soha nem éreztem magam kényelmesen, ha a bőrömről kellett beszélnem az embereknek. Ha egy ügyfél megkérdezte, hogy “Mi a baj a kezeddel?”. Azt válaszoltam: “Ó, Istenem! Biztos allergiás reakciót váltott ki valami, amit ettem. Mi lehet az?

“Két évvel ezelőtt még egy klinikai vizsgálatban is részt vettem. Hihetetlenül intenzív volt. Olyan volt, mint egy teljes munkaidős munka. Hetente többször voltam orvosnál vérvételen és elektrokardiogramon. Ennyire kétségbeesett lettem – hajlandó voltam kísérleti nyúl lenni ehhez az állapothoz. Azóta szedem a gyógyszert, ami egy biológiai gyógyszer.”

“Most már tényleg az enyém. Körülbelül öt évvel ezelőtt kezdtem el dolgozni az Országos Ekcéma Egyesülettel, hogy olyan emberekkel tudjak kapcsolatot teremteni, akikkel azonosulni tudok. Elkezdtem csatlakozni az általuk szervezett sétákhoz, és végre találkoztam más ekcémás emberekkel.”

“Régebben egy kicsit zavarban éreztem magam, amikor el kellett magyaráznom, mi az ekcémám, amikor valaki megkérdezte, de aztán rájössz, hogy hány ember ismer valakit, aki ezzel foglalkozik.”. -Isiah, 31

“Körülbelül 3 éves lehettem, amikor ekcémát diagnosztizáltak nálam. Édesanyámnak is volt, így pontosan tudta, hogy mi ez, és tudta, hogy el kell vinnie a gyermekorvosomhoz és a bőrgyógyászhoz.”

“A fellángolásaim kisgyerekkoromtól egészen a tinédzserkoromig jelentkeztek a leggyakrabban. A legnehezebb az volt, hogy állandóan viszketett. A testemen sok helyen volt ekcémám, de a lábam hátsó részén, a kezemen és a karomon voltak súlyos fellángolások. Annyira sokat vakaróztam, hogy elkezdtem vérezni. A bőröm hámlott és száraz volt. Kipróbáltam minden helyi krémet és házi gyógymódot, amit csak lehetett.

“A dolgok határozottan könnyebbé váltak számomra, ahogy egy kicsit idősebb lettem. Még a tinédzserkoromban is azt tapasztaltam, hogy a legtöbb gyerek ebben a korban már megértette, mi az ekcéma. A barátok és az iskolában az emberek meghallották, hogy ‘Ez ekcéma’, és azt mondták: ‘Ó, igen, ismerek valakit, akinek ilyenje van’. Ettől határozottan kevésbé érzed magad egyedül.”

“Az is segített, hogy anyukámnak is ekcémája volt. Nagyon sokat tudott róla, és együtt tudott érezni velem. Valamilyen okból kifolyólag nem kaptam hatalmas fellángolásokat, amíg nem voltam a saját otthonomban, mint egy ismerős légkörben, és akkor engedtem a vakarózási kényszeremnek, és nem tudtam abbahagyni. Néha sírtam, de anyukám vigasztalt, és elmagyarázta, hogy megérti, és hogy majd mi gondoskodunk róla.”

“Ma már elég ritkák a fellángolások, de még mindig van ekcémám a kezemen és az ujjaimon, de leginkább a szárazabb téli hónapokban. Próbálom figyelni a stressz-szintemet is, mivel a stressz nálam összefügg a rosszabb fellángolásokkal. Van egy szteroid kenőcsöm, amit kéznél tartok, ha észreveszem, hogy megjelenik egy folt, vagy használok egy vény nélkül kapható kortizonkrémet, amit felkenek néhány napra, és figyelem a foltot.”

“Amikor fellángol a bőröm, olyan érzés, mintha mászna a bőröm, és csak erre tudok gondolni”. -Sarah, 38

“Körülbelül négy évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam. Először egy vörös, viszkető kiütést vettem észre, amely nem akart elmúlni, és terjedni kezdett. A fejbőröm kontrollálatlanul hámlani kezdett, és “forró foltok” jelentek meg a testemen és a fülem mögött. Azt is észrevettem, hogy a fülem mögötti nyirokcsomóim folyamatosan duzzadtak, és ezt nagyon aggasztónak találtam.”

“Dél-Floridában élek, így a kint tartózkodás és a járkálás irritálja a bőrömet. A meleg hajlamos sokkal rosszabbá tenni a kiütéseket, és a bőr elkezd szúrós lenni. A naptej is súlyosbíthatja. A viszketés szűnni nem akar, és gyakran lehetetlenné teszi a nyugodt alvást vagy a nyilvános helyen való megjelenést. A forró foltok rendkívül kipirosodnak, a bőr pedig felhúzódik és hámlik. Nekem az ekcémám furcsán szimmetrikusan jelentkezik a testem mindkét oldalán, az alkaromon, a hónaljamon, a fejbőrömön és a fülem mögött.”

“Azt az üzenetet szeretném közvetíteni, hogy az ekcéma nem olyasmi, amit kontrollálni tudunk, vagy amit csak hidratálással “helyrehozhatunk”. Sokszor az emberek olyasmit mondanak nekem, hogy ‘Hát, ez nem is olyan rossz. Ismerek valakit, akinek az egész testén ilyen volt.’ Miközben megpróbálnak felvidítani, csak azt közvetítik, hogy az állapotom nem olyan súlyos, mint amilyen valójában, vagy hogy hálásnak kellene lennem, hogy nem rosszabb.”

“A valóság az, hogy az ekcéma rendkívül bosszantó, és sok szempontból befolyásolta az életemet: Szenvedett a társasági életem, az önbecsülésem zuhant, amikor a bőröm láthatóan vörös és dühösnek látszik, elkerültem vagy lemondtam randevúkat, állásinterjúkat és társasági eseményeket, mert zavarba jöttem, és nem akartam a furcsa, egész idő alatt viszkető ember lenni. Depressziótól és szorongástól szenvedtem e bőrbetegség következtében. Az ekcéma nem csak egy bőrbetegség, hanem pszichológiai harccá válik.”

“Rengeteg energiát igényel, hogy legyőzzük a kiütéseinkre tett legkisebb megjegyzést is. Már tudtuk, hogy ott vannak, csak reméltük, hogy nem szólnak róla”. -Maya, 26

“Amióta az eszemet tudom, ekcémás vagyok. A viszketés ellenállhatatlan, és a vakarózást nehéz abbahagyni, ha egyszer elkezdtem.”

“Az emberek nem veszik észre, hogy ez időnként kellemetlen lehet. Emlékszem, amikor fiatalabb voltam, elmentem az uszodába egy barátommal. Amikor beszálltunk a vízbe, gyerekek mutogattak a kiütésekre a karomon, és megkérdezték, hogy fertőző-e (nem az). Egy másik alkalommal elmentem egy bálnabemutatóra egy vízi parkban, és elöl akartam ülni, hogy lássam, de nem tudtam, mert a sós víz a bőrömhöz ért. Ez csak néhány példa, amikor a bőrömre kellett gondolnom, miközben a legtöbb embernek nem kellett.”

“Az ekcéma formát is változtathat. A kiütéseim nem egészen úgy néznek ki, mint fiatalabb koromban. Most kis száraz foltokat veszek észre, amelyek enyhén pirosak vagy elszíneződtek, szemben a nagyobb, piros kiütésekkel. Nem viszketnek annyira, mint a fiatalabbkori ekcémám. De amikor a nyakam oldalán megjelennek a foltok, úgy nézhetnek ki, mint egy csípőficam, ami nem ideális.”

“Bárcsak az emberek kicsit kedvesebbek lennének az ilyen típusú bőrbetegségekkel küzdő emberekkel. Nagyon keményen próbáljuk megtanulni, hogyan kezeljük a fellángolásokat, mert nyilvánvalóan jobban szeretnénk, ha a foltok nem lennének ott. Nincs szükségünk arra, hogy rámutassanak rájuk. Míg egyes emberek el tudják rejteni az egészségügyi problémáikat, mert azok nem láthatóak, a bőrproblémákkal küzdő emberek nem. Ne hívjuk fel erre a figyelmet.”

A válaszokat a hossz és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.

Hasonló:

• Hogyan lehet különbséget tenni a pikkelysömör és az ekcéma között
• Hogyan lehet tudni, hogy a száraz bőr valójában ekcéma
• Igen, a fejbőrön is lehet ekcéma

.