A kórházak és a háziorvosok által vezetett egészségügyi dokumentációk összekapcsolásának elmulasztása veszélyezteti a betegek életét – állítja Steve Field professzor, a Care Quality Commission munkatársa. Szerinte ezt úgy lehetne orvosolni, ha a betegek hozzáférhetnének a saját nyilvántartásukhoz – egy olyan rendszer, amelynek úttörője a betegek bizalmának helyreállítására tett kísérletként Dr. Amir Hannan volt. Hannan nehéz problémával szembesült, amikor átvette a korábban több száz beteget meggyilkoló Dr. Harold Shipman által vezetett háziorvosi rendelőt. “Shipman praxisába nagyon nehéz volt toborozni a helyi bizalom miatt. De Amir azt mondta: “Már a kezdetektől fogva mindent megosztok a pácienseimmel, és hozzáférést biztosított számukra az összes saját nyilvántartásukhoz”.” “Van rá példa, hogy olyan betegeket vettek fel a kórházba, akiknek meg kellett mutatniuk a konzulenseknek a kartonjukat, ami talán megmentette az életüket. Ez a politika, hogy megpróbálja ezt megvalósítani. De nem halad elég gyorsan.”
A rendelő 150 betege 2007-ben az Emis által működtetett rendszer segítségével az interneten keresztül hozzáférhetett orvosi kartonjaihoz és vizsgálati eredményeihez. Az interneten keresztül rendelhettek recepteket, kommunikálhattak a háziorvosukkal, vagy akár ki is nyomtathatták orvosi dokumentációjukat, hogy elvihessék a kórházi szakorvosokkal való találkozókra. 2014 októberére a rendelő több mint 3200 betegnek – a teljes betegállomány 28%-ának – tette lehetővé, hogy elektronikusan hozzáférjen háziorvosi kartonjához. Ez a szintű hozzáférés bizonyítottan 12%-kal csökkentette a rendelések számát és a rendelőkbe irányuló telefonhívások számát.
Ingrid Brindle, Hannan rendelőjének páciense több mint nyolc éve rendelkezik online hozzáféréssel a kartonjához. Azt mondta, hogy az aktájához való hozzáférés “felbecsülhetetlen értékű”, és lehetővé tette számára és háziorvosának, hogy “csapatként” dolgozzanak együtt. “Hihetetlen, hogy mennyi idő alatt nem kell kapcsolatba lépnem a rendelővel” – mondta a háziorvosoknak a King’s Fund rendezvényén. Tényleg nem értem, miért történt ilyen kevés előrelépés. A betegek felhatalmazása és a helyzetük feletti kontroll megadása, hogy megértsék, amikor egészségügyi döntéseket hoznak, számomra ez nem kérdéses.”
Az NHS England National Information Board 2014 novemberében elkészítette a Személyre szabott egészség és ellátás 2020 című dokumentumot, amelyben felvázolta azokat a terveket, amelyek szerint a betegek 2018 márciusától megjegyzéseket fűzhetnek az egészségügyi dokumentációjukhoz, és az NHS szabályozó hatóságai felléphetnek az új technológiai célokat nem teljesítő trösztök ellen. A dokumentumot Lord Darzi lelkesen támogatta, aki amellett érvelt, hogy az érdekelt betegeknek és gondozóknak, különösen azoknak, akik hozzászoktak állapotuk önmenedzseléséhez, vezető szerepet kellene vállalniuk a betegcsoportok igényeihez igazodó alkalmazások és egyéb hozzáférési lehetőségek létrehozásában.
A fejlődés lassú és egyenetlen volt. Hannan szerint “Ha olyan célt tűzünk ki, mint 2018, hogy a dolgok megtörténjenek, akkor csak 2025-ben fog megtörténni”. Chris Ham professzor szerint: “Egyrészt rengeteg innováció van, de túlságosan függünk Dr. Hannan és mások munkájától. Túl nagy a változatosság is, előfordulhat, hogy az egyik területen valami nagyszerű dolog történik, de az út másik végén már teljesen másról van szó”.