Huw Irranca-Davies összerezzent, miközben mankókkal a szavazócsarnok felé igyekezett az alsóházban.
Ez néhány méteres séta, de az újonnan megválasztott képviselő 15 perc múlva még mindig nehezen ért oda.
“Annyira fájt a nyakam, a hátam, a csípőm, a térdem és a bokám. Minden lépés gyötrelmes volt” – mondta az 51 éves Huw, a Munkáspárt árnyékgazdasági és élelmiszerügyi minisztere. Már a 20-as évei eleje óta fájdalmai voltak, anélkül, hogy tudta volna az okát.
40 évesen választották be a parlamentbe, és egy különösen súlyos fellángolás miatt három hónapig mankóval járt. ‘Az ülés után az egyik képviselő félrehívott, és azt mondta, hogy ki kell vennem egy kis szabadságot, hogy rendbe hozzam magam’ – mondja.
Ez idő alatt Huw-nál, aki a választókerületében, a dél-walesi Ogmore-ban él feleségével, a 43 éves Joannával és három tizenéves fiukkal, spondylitis ankylopoetist diagnosztizáltak, a krónikus arthritis egy olyan típusát, amely gyulladást okoz a gerincízületekben és a szalagokban.
A betegség 200 000 embert érint Nagy-Britanniában, és a tünetek – fájdalom és merevség a gerincben, valamint fáradtság – általában 15 és 35 éves kor között kezdődnek.
Az érintettek száma ellenére viszonylag ismeretlen a betegek és az orvosok körében, és átlagosan kilenc évbe telik, mire az első tüneteket követően diagnosztizálják.
Tény, hogy Huw fájdalmait sportsérülésekből eredő kopásként utasították el, és több mint két évtizedbe telt, mire a háziorvos vérvizsgálatot és röntgenfelvételeket javasolt, amelyek feltárták a valódi okot.
A Bechterew-kór korai stádiumában nehéz lehet diagnosztizálni, mert a röntgenfelvételek nem mutatják ki a gyulladást – erre csak az MRI-vizsgálat képes. A csigolyák között új csont nőhet, de ez csak évek múlva látható a röntgenfelvételen.
A kockázat az, hogy a késői diagnózis súlyos rokkantsághoz vezethet, mert az állapot előrehaladtával a gerinc szalagjai begyulladnak és megvastagodhatnak. A szervezet válasza a gyulladásra az, hogy kalciumot termel, és új csontot képez. Ez néha a csigolyák összeolvadásához vezethet. Ez súlyos fájdalmat okoz, és a betegek nehezen tudják mozgatni a nyakukat és a hátukat. Minden tizedik betegnél fennáll a rokkantság veszélye.
“Az első nyaki fájdalmakat tizenéves koromban kezdtem el érezni” – mondja Huw.
Akkoriban egy ligás csapatban és a megyében is tollaslabdázott hetente legalább kétszer, ezért felkeresett egy sportfizioterapeutát.
“Sajnos azzal kezdte, hogy a térdét a hátamba tette, és megrántotta a nyakamat. Ettől a problémáim sokkal rosszabbak lettek. Szúró fájdalmat éreztem a nyakamban, és igazi merevség alakult ki.”
Három évvel később, az egyetem második évében Huw egy reggel arra ébredt, hogy nem tudja mozgatni a fejét és a nyakát. ‘Gyötrelmes volt, ha csak egy kicsit is megpróbáltam megmozdítani a fejemet. Órákig kellett feküdnöm, amíg el nem múlik” – mondja.
A húszas éveiben végig voltak ilyen fellángolásai, és több háziorvosnál is járt, akik erős gyulladáscsökkentő fájdalomcsillapítót ajánlottak, és azt mondták neki, hogy hagyja abba a sportolást.
“Vonakodva hagytam abba a tollaslabdázást” – mondja Huw. ‘A nyakam annyira merev volt, hogy úgysem tudtam felnézni, hogy lássam, jön-e a sikló.’
Azután fájdalom és merevség alakult ki a csípőjében és a bokájában, és évente háromszor-négyszer kortizoninjekciót kapott a térdébe és a bokájába.
‘De soha nem kaptam igazi diagnózist. Mint sok embernek, nekem is csak azt mondták, hogy hajlamos vagyok a hátfájásra” – mondja.
A 30-as éveiben Huw tünetei az életének minden területére kihatottak, beleértve a Swansea Metropolitan Egyetemen a szabadidő és turizmus előadójaként végzett munkáját is.
“Ha hosszabb ideig ültem az íróasztalnál, a hátam és a lábaim begörcsöltek” – mondja.
A fájdalom miatt nehezen tudott elaludni, és kora reggel kimerülten, mozgásképtelenül ébredt.
“Néha még egy focilabdát sem tudtam elrúgni a fiaimmal” – mondja Huw. A feleségem aggódott. Fellángoláskor az ízületeim megduzzadtak – a térdeim úgy néztek ki, mint a dinnyék.
“Minden alkalommal nehezebb volt felépülni. Körülbelül háromhavonta voltak fellángolásaim, és kétévente egyszer volt egy súlyos epizódom, amikor mankóval kellett járnom.
“Kínszenvedés volt, ha csak egy kicsit is megpróbáltam megmozdítani a fejemet. Órákig kellett feküdnöm, amíg elmúlik.”
Huw kipróbált csontkovácsokat, csontkovácsokat, masszőröket és különféle étrend-kiegészítőket, homeopátiás szereket, sőt még egy orosz gombából készült infúziót is.
“Bármit kipróbáltam volna, ha az enyhülést hoz” – mondja Huw. ‘A gombák íze undorító volt, és egyáltalán nem tettek jót. Néhány kezelés pedig veszélyes volt egy olyan ember számára, akinek olyan állapota van, mint az enyém”.
A megfelelő diagnózissal, a kezeléssel, például olyan gyulladáscsökkentőkkel, mint az ibuprofen, és a megfelelő testmozgással a tünetek enyhíthetők. A súlyos Bechterew-kór egyetlen hatékony kezelése azonban a biológiai gyógyszerek.
Huw-t csak 40 éves korában diagnosztizálták, miután háziorvosa vérvizsgálatot végzett, reumatológushoz utalta, és egy röntgenfelvétel kimutatta, hogy az alsó gerincében lévő kis csontok összenőttek.
A HLA-B27 – a Bechterew-kór genetikai markere – vérvizsgálata pozitívnak bizonyult.
Ez a betegségben szenvedők 95 százalékánál jelen van, de a génnel rendelkezőknek csak 15 százalékánál alakul ki. Tudomása szerint Huw családjában senki másnak nincs ilyen génje.
Elkezdetben az állapotát – bár alig-alig – kíméletes fizioterápiával, valamint szájon át szedhető és injekciós szteroidokkal kezelték.
Aztán 2008-ban Huw-t beutalták Dr. Stefan Sieberthez, a Bechterew-kórra specializálódott reumatológus szakorvoshoz, aki akkoriban a bridgend-i Princess of Wales Kórházban dolgozott.
Dr. Siebert beszélt Huw-nak a tumornekrózis faktorok (anti-TNF) elleni új gyógyszerekről. Ezek blokkolják a gyulladást okozó fehérje, a TNF jeleit. Korábban ezeket a gyógyszereket csak a reumás ízületi gyulladás kezelésére használták, de most már a Bechterew-kórnál is alkalmazzák őket.
“Ezek valóban átalakító hatásúak voltak – már nem úgy ébredtem, mintha tíz menetet vívtam volna Mike Tysonnal” – mondja Huw.
Dr. Siebert, aki jelenleg a Glasgow-i Egyetem reumatológia klinikai főelőadója, azt mondja, Huw várakozása a diagnózisra tipikus. “A fiatal férfi betegek, akikkel találkozom, gyakran mondják, hogy növekedési fájdalmaik vannak vagy sportsérüléseik” – mondja.”
“A Bechterew-kóros gerincvelőgyulladás legfontosabb megkülönböztető jellemzője a fájdalom és a merevség, amely pihenésre rosszabbodik, de testmozgásra javul.”
A tudósok szerint a Bechterew-kór összefügg az axiális spondyloarthritisszel (axSpA), egy tágabb értelemben vett betegséggel, amely gyulladásos hátfájást okoz.
Becslések szerint a lakosság 1 százaléka szenved axSpA-ban, és a Bechterew-kórhoz hasonlóan a gerinc károsodása nem feltétlenül látszik a röntgenfelvételeken.
“A múltban úgy gondolták, hogy a Bechterew-kór különálló betegség, de ma már úgy gondoljuk, hogy ez az axSpA egyik lehetséges következménye” – mondja Dr. Siebert. ‘Amit nem tudunk biztosan, az az, hogy az axSpA korábbi, TNF-ellenes gyógyszerekkel történő kezelése megakadályozhatja-e a Bechterew-kór kialakulását’.
Huw számára a kezelés azt jelentette, hogy folytatni tudta képviselői munkáját, valamint néhány általa kedvelt sportot.
“Már nem küzdök azzal, hogy járjak, hogy szavazhassak a Parlamentben” – mondja Huw. “Emellett rendszeresen teniszezem, és rengeteget kerékpározom és gyalogolok.
“De a hátamban jelentős mozgásveszteséget szenvedtem. Talán kevesebb kár keletkezett volna, ha hamarabb kezeltek volna.”
“Az a kívánságom, hogy mások is megkapják a megfelelő kezelést, hogy minél fittebbek és aktívabbak maradjanak egész életükben.”
További információért látogasson el a National Ankylosing Spondylitis Society honlapjára, a nass.co.uk
.