Alai

A Bechterew-kór alapjai

A Bechterew-kór elsősorban a gerincet vagy a hátat érinti. A Bechterew-kórban szenvedő személynél a gerinc mozgását normális esetben lehetővé tevő ízületek és szalagok begyulladnak és merevvé válnak. A gerinc csontjai összenőhetnek, ami miatt a gerinc merevvé és rugalmatlanná válik. Más ízületek, például a csípő, a vállak, a térdek vagy a bokák is érintetté válhatnak.

Prognózis

A spondylitis ankylopoeticában szenvedő emberek szinte mindegyike normális és produktív életre számíthat. A betegség krónikus jellege ellenére csak kevés spondylitis ankylopoetica-beteg válik súlyosan fogyatékossá. A fájdalom kezelése és a gyulladás megfékezése csökkentheti a spondylitis ankylopoetica okozta mindennapi problémákat. A testtartásra és a testhelyzetre való odafigyeléssel, valamint a napi gyakorlatok elvégzésével az egyén a betegség számos hatását kontrollálni tudja.

A Bechterew-kór ritkán nyomorékká tesz, és a tünetek a legtöbb embernél kezelhetők. Ne feledje, hogy minden Bechterew-kórban szenvedő személy másképp reagál a kezelésre; ami egy másik személynek beválik, az Önnek nem biztos, hogy beválik. Legyen türelmes, és aktívan vegyen részt a kezelésében. Bár gyógymódot jelenleg nem ismerünk, önmaga is sokat tehet a tünetek ellenőrzéséért.

Halálozás

A spondylitis ankylopoetica nem halálos kimenetelű állapot.

Fertilitás és terhesség

A spondylitis ankylopoetica-ban szenvedő nők terhessége általában nem jár különösebb problémákkal az anya vagy a baba számára. Egyes gyógyszerek azonban károsak lehetnek a magzatra. Ha Ön terhes vagy terhességet tervez, a gyógyszeres kezelést meg kell beszélnie orvosával.

Előfordulási gyakoriság

A Bechterew-kór tünetei leggyakrabban 16 és 35 év közötti fiatal férfiaknál jelentkeznek. Ritkábban fordul elő nőknél, akiknél a tünetek gyakran enyhébbek és nehezebben diagnosztizálhatók.

A Bechterew-kór körülbelül öt százaléka gyermekkorban kezdődik; a fiúknál nagyobb valószínűséggel fordul elő, mint a lányoknál. Amikor a gyermekeknél Bechterew-kór alakul ki, általában a csípőben, a térdben, a sarokfenéken vagy a nagylábujjakban kezdődik, és később a gerincet is érintheti.

A gén az egészséges fehér amerikaiak nyolc százalékánál és az egészséges afroamerikaiak két-három százalékánál van jelen. Körülbelül 300 000 amerikai (a felnőtt lakosság kevesebb mint egy százaléka) szenved Bechterew-kórban. A betegség háromszor gyakoribb a fehéreknél, mint az afroamerikaiaknál.

Erősség

Úgy tűnik, hogy az öröklődés szerepet játszik abban, hogy ki kap Bechterew-kórban.: körülbelül minden ötödik Bechterew-kórban szenvedő embernek van olyan rokona, aki ugyanebben a betegségben szenved. A HLA-B27 nevű genetikai “marker” a legtöbb AS-ben szenvedő embernél jelen van. Azonban a legtöbb embernél (kb. 80%), akiknél pozitív a marker tesztje, soha nem alakul ki a betegség. Hogy mi “váltja ki” a betegséget azoknál a betegeknél, akik hajlamosak lehetnek rá (azaz a HLA-B27 pozitív tesztet produkáló betegeknél), nem jól ismert.

Kredit

Ez az anyag egy része az Arthritis Foundation egyik brosúrájában is elérhető. Vegye fel a kapcsolatot a washingtoni/alaszkai tagozat segélyvonalával: (800) 542-0295. Ha WA-n és AK-n kívülről tárcsázza, lépjen kapcsolatba az országos segélyvonallal: (800) 283-7800.

A Frank C. Arnett, M.D., a University of Texas Medical School at Houston belgyógyász professzora által eredetileg az Arthritis Foundation számára készített brosúrából átdolgozva. Ez az anyag szerzői jogvédelem alatt áll.

Anatómia

A spondylitis ankylopoetica szisztémás betegség, ami azt jelenti, hogy egyes embereknél az egész testet érintheti. Lázat, étvágytalanságot és fáradékonyságot okozhat, és az ízületeken kívül más szerveket is károsíthat, például a tüdőt, a szívet és a szemet. Leggyakrabban azonban csak a deréktájék érintett.

A szem a leggyakrabban érintett szerv a Bechterew-kórban. Szemgyulladás (iritisz) időről időre a Bechterew-kórban szenvedők egynegyedénél fordul elő. Az iritisz vörös, fájdalmas szemet eredményez, amely fotofóbiához, azaz erős fénybe nézéskor jelentkező fokozott fájdalomhoz is vezet. Ez egy potenciálisan súlyos állapot, amely szemészorvosi ellátást igényel. Szerencsére ritkán okoz vakságot, de a gyulladás fennállása alatt befolyásolhatja a látást.

Ritkábban a Bechterew-kórhoz társulhat egy pikkelysömörnek nevezett hámló bőrbetegség. Ritka esetekben, jellemzően akkor, ha a Bechterew-kór már évek óta fennáll, a Bechterew-kór szív- vagy tüdőproblémákat okozhat. Érintheti az aorta nevű nagy eret, amely a szívből a testbe szállítja a vért. A Bechterew-kór gyulladást okozhat ott, ahol a szív és az aorta összekapcsolódik, ami az aorta esetleges megnagyobbodásához vezethet.

A Bechterew-kórhoz hasonló tünetek olyan betegségekkel együtt is jelentkezhetnek, mint a pikkelysömör, a gyulladásos bélbetegség vagy a Reiter-szindróma. Úgy gondolják, hogy a bélgyulladás valamilyen módon összefügg a Bechterew-kór kialakulásával, és ez az oka annak, hogy a gyulladásos bélbetegségben, azaz Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedőknél fokozott a betegség kockázata.

Tünetek

A Bechterew-kórban a gyulladás általában a keresztcsonti ízületek körül kezdődik, azokon a területeken, ahol a gerinc alsó része a medencéhez csatlakozik. A Bechterew-kórhoz társuló fájdalom rosszabb a nyugalmi vagy inaktív időszakokban. A Bechterew-kórban szenvedő emberek gyakran ébrednek fel az éjszaka közepén hátfájással. A tünetek általában mozgással és testmozgással enyhülnek.

Progresszió

A fájdalom és a merevség idővel a gerinc felső szakaszára, sőt a mellkasra és a nyakra is kiterjedhet. Végül a gyulladás a keresztcsonti és a csigolyacsontok összeolvadását vagy összenövését okozhatja. Amikor ez bekövetkezik, a gerinc normális rugalmassága, beleértve a nyakat is, elvész, és az egész gerinc merevvé válik. Hasonlóképpen a mellkasi csontok is összeolvadhatnak, ami légzés közben a mellkas normális tágulásának megszűnését okozza.

A csípő, a váll, a térd vagy a boka is begyulladhat és fájdalmas lehet, és végül elveszítheti a mozgékonyságát. ha ezek az ízületek olyan mértékben károsodnak, hogy a mindennapi tevékenységek veszélyeztetettek vagy nagyon fájdalmasak lesznek, gyakran lehetőség van ezen ízületek műtéti helyreállítására teljes csípőízületi protézissel, teljes térdízületi protézissel vagy teljes vállízületi protézissel. A sarkak is károsodhatnak, ami kellemetlenné teheti a kemény felületeken való állást vagy járást.

Diagnózis

A Bechterew-kór diagnózisát az orvosok általában a tünetekre (fájdalom, merevség) és a medence hátsó részén lévő keresztcsonti ízületek gyulladását mutató röntgenfelvételekre alapozzák.

Diagnosztikai vizsgálatok

Ha a tünetek vagy a röntgenfelvételek Bechterew-kórra utalnak, de a diagnózis bizonytalan, orvosa vérvizsgálatot végezhet a HLA-B27 gén kimutatására. A Bechterew-kórral diagnosztizált emberek körülbelül 90 százalékának pozitív a tesztje erre a génre.

Kezelés

A Bechterew-kór kezelésének célja a fájdalom és a merevség csökkentése, a deformitások megelőzése és a normál tevékenységek fenntartása.

A kezelés alapjai közé tartoznak:

• Az oktatás
• A testtartásra való odafigyelés
• Torna
• Medikumok

Ha ezek a megközelítések nem nyújtanak megfelelő enyhülést, és ha a gerinc, a csípő, a térd vagy a váll sérül vagy fájdalmassá válik, számos helyreállító műtéti eljárás áll rendelkezésre, beleértve a gerincműtétet, a teljes csípőízületi protézist, a teljes térdízületi protézist vagy a teljes vállízületi protézist.

Egészségügyi team

Az ízületi gyulladás kezelésében jártas orvost kell választania. Orvosa Önnel együtt fogja eldönteni, hogy mikor van szüksége más egészségügyi szakemberek, például gyógytornászok vagy foglalkozás-terapeuták segítségére.

A Bechterew-kór hatékony kezelése az Ön és az Önt ellátó szakemberek közötti partnerségen alapul.

Torna és terápia

A rendszeres testmozgás a Bechterew-kór általános kezelésének lényeges része. Az ízületi gyulladásban jártas gyógytornásza az Ön igényeinek megfelelő gyakorlatprogramot tud összeállítani. A hátat és a nyakat erősítő gyakorlatok segítenek fenntartani vagy javítani a testtartását. A mély légzőgyakorlatok és az aerobic-gyakorlatok segítenek a mellkas és a bordakosár rugalmasságának megőrzésében. Az úszás kiváló mozgásforma, mivel elősegíti a gerinc rugalmasságát; a nyak-, váll- és csípőízületek mozgását; és a mély légzést.

Ha néha túl merevnek és fájdalmasnak érzi magát ahhoz, hogy sportoljon, próbáljon meg egy forró fürdőt vagy zuhanyt venni, hogy ellazuljon. Kezdje lassan a gyakorlatokat, és tervezze meg, hogy akkor végezze őket, amikor a legkevésbé fáradt, illetve amikor a legkevesebb fájdalma van.

Azt, hogy általános egészségi állapota lehetővé teszi-e a testmozgást, jó téma lenne, ha megbeszélné belgyógyászával, háziorvosával vagy reumatológusával. Egy olyan személynél, aki korábban még soha nem vett részt fitneszprogramban, mindenképpen orvos vagy gyógytornász irányításával kell elkezdeni a fitneszprogramot.

Az AS progresszióját a gyógytorna vélhetően nem akadályozza meg, de egyes betegeknél minimalizálhatja a tüneteket.

Tartás

Tegyen meg mindent, hogy a gerincét egyenesen tartsa. Aludjon kemény matracon. Próbáljon meg hason fekve aludni, párna nélkül a feje alatt. Megpróbálhat háton fekve is aludni, vékony párnával vagy olyan párnával, amely a nyak üregét támasztja meg. Lábait tartsa egyenesen ahelyett, hogy összegömbölyödve aludna. Ha nehezen tud ezekben a pozíciókban aludni, beszéljen egy gyógytornásszal más lehetséges lehetőségekről.

Sétálás vagy ülés közben tartsa a gerincét a lehető legegyenesebben, a vállát kiegyenesítve és a fejét felemelve. A helyes testtartás tesztje úgy végezhető el, hogy háttal a falnak áll; a sarkaknak a fenéknek, a vállaknak és a fejnek egyszerre kell megérintenie a falat. Ügyeljen arra, hogy a székeket és a munkafelületeket úgy alakítsák ki, hogy ne dőljön le vagy hajoljon le.

A fűzők és a merevítők általában nem sokat érnek a Bechterew-kór kezelésében. Sokkal jobban jár, ha megfelelő testmozgással tartja fenn a jó testtartást.

Medicinák

A gyógyszeres kezelés általában elengedhetetlen és folyamatos része a kezelésnek. Bár a gyógyszerek nem gyógyítják a Bechterew-kóros gerincvelőgyulladást, enyhítik a fájdalmat és a merevséget, lehetővé teszik a testmozgást, a helyes testtartás fenntartását és a szokásos tevékenységek folytatását.

A Bechterew-kóros gerincvelőgyulladás kezelésében többféle gyógyszer segít. A nem szteroid gyulladáscsökkentők (NSAID-ok) csökkentik a gyulladást és enyhítik a fájdalmat. A tipikus NSAID-ok közé tartozik az indometacin, a piroxikám vagy a naproxin. Az NSAID-ok mellékhatásai közé tartoznak a gyomorpanaszok, a lábdagadás és ritkán a gyomorfekély vagy a gyomorvérzés. Az újabb NSAID-ok, az úgynevezett COX-2-gátlók (rofecoxib, celecoxib) kevesebb mellékhatással enyhíthetik a gyulladást és a fájdalmat. Az aszpirin kevéssé bizonyult hasznosnak a Bechterew-kór kezelésében. A fájdalom mellett a gyulladás enyhítéséhez általában nagyobb dózisú NSAID-ok szükségesek.

A szulfaszalazin nevű gyógyszerről kimutatták, hogy csökkenti a spondylitis ankylopoetica gyulladását és tüneteit, de nem ismert, hogy a szulfaszalazin lassíthatja vagy megállíthatja-e a betegség progresszióját. A TNF nevű gyulladáskeltő anyagot befolyásoló új gyógyszerek közül néhányat vizsgálnak, mint olyan lehetséges szereket, amelyek befolyásolhatják a betegség lefolyását.

Bármilyen gyógyszert is ír fel Önnek orvosa, feltétlenül szedje azokat előírás szerint, még akkor is, ha látszólag jól érzi magát. Beszéljen orvosával a lehetséges mellékhatásokról is, és arról, hogy mit tegyen, ha azok jelentkeznek. Ha tünetei súlyosbodnak, hívja fel orvosát.

Műtét

A műtét a Bechterew-kór kezelésében ritkán alkalmazott intézkedés. Az ízületpótló műtét sok ember számára teszi lehetővé, hogy visszanyerje a Bechterew-kór és az ízületi gyulladás más formái által érintett ízületek használatát. A csípő-, térd- és vállpótlás sikeres lehet Bechterew-kór esetén. Ritkán műtétet lehet végezni a gerinc kiegyenesítésére, de ez jelentős szakértelmet igényel, és csak olyanok végezhetik, akiknek van tapasztalatuk ezen a területen.

A megküzdési stratégiák

Az emberek, akiknél olyan krónikus betegség alakul ki, mint a Bechterew-kór, idővel megtanulnak megbirkózni az érzelmi hullámvölgyekkel.

A Bechterew-kórral való megbirkózás megtanulása gyakran a változások elfogadását igényli. Lehet, hogy változtatásokra lehet szükség a kapcsolataiban, a munkaszokásaiban és a szabadidős tevékenységeiben. Lehet, hogy meg kell birkóznia a megjelenésében bekövetkező változásokkal. Mindezek a lehetséges változások szomorúvá, stresszessé, depresszióssá vagy dühössé tehetik Önt. Néha segít, ha megbeszéli ezeket az érzéseket egy családtaggal, közeli baráttal, tanácsadóval vagy más, Bechterew-kórban szenvedő személlyel.

Segítséget kérni

Megeshet, hogy Ön és családja olyan, a betegsége által okozott problémákkal szembesül, amelyeket nem tudja, hogyan oldjon meg. Érdemes lehet beszélni egy olyan tanácsadóval, akinek van tapasztalata az ízületi gyulladásban szenvedő emberekkel való munkában. Ha igen, orvosa valószínűleg tud ajánlani egyet. Az is segíthet, ha megismerkedik más családokkal, akik Bechterew-kórral élnek és megbirkóznak vele.

Számos szervezet foglalkozik a Bechterew-kórban szenvedők oktatásával és támogatásával. Az egyik ilyen szervezet az Amerikai Spondylitis Szövetség. Ezenkívül, ha reumatológust (a spondylitis spondylitis kezelésére szakosodott orvosokat) szeretne találni, vagy ha szeretné megtudni, mi újság a Bechterew-kór megértésében vagy kezelésében, forduljon az American College of Rheumatology-hoz.

Munka

A Bechterew-kórban szenvedők többsége képes továbbra is produktív, aktív munkarendben dolgozni. Akár otthonában, akár azon kívül dolgozik, a következő javaslatok segíthetnek. Hasznos lehet, ha megbeszéli munkáját reumatológusával.

Ha jelenlegi munkája hosszan tartó görnyedéssel vagy a hátat túlzottan megterhelő megterheléssel jár, akkor érdemes felvennie a kapcsolatot az államában működő szakmai rehabilitációs ügynökséggel útmutatásért. Az ügynökség akkor is segíthet Önnek, ha tapasztalata, végzettsége vagy képzettsége megnehezíti a munkahelyváltást.

Család és barátok

Az ízületi gyulladás legtöbb formája nem korlátozza a romantikus és szexuális kapcsolatok élvezetében. Időről időre azonban az olyan problémák, mint a fájdalom és a mozgáskorlátozottság – különösen a csípőízületben – a szexuális élvezet útjába állhatnak. Némi extra tervezésre lehet csak szükség.

A jó szexuális kapcsolat egyik legfontosabb eleme a jó kommunikáció. Ha Ön és partnere kényelmesen meg tudják beszélni egymás igényeit, valószínűleg szinte minden nehézséget le tudnak küzdeni.

Adaptív segédeszközök

Ha egyes ízületei összenőttek, vagy ha már korlátozott az ízületek mozgékonysága, hasznosnak találhatja bizonyos adaptív eszközök vagy önsegítő segédeszközök használatát. Például a hosszú nyelű cipőkanál vagy a zoknitartó segédeszközök segíthetnek, ha a háta vagy a csípője nem hajlik könnyen.

Vezetés közben mindig viseljen vállhevederrel ellátott biztonsági övet, és az autójában a fejtámlát úgy állítsa be, hogy a nyakát megtámassza. Ha a merev nyak vagy hát megnehezíti a parkolóhelyekre való tolatást, próbálja meg autóját extra széles tükrökkel felszerelni.

Mivel nyaka és gerince könnyen megsérülhet, kerülje az olyan tevékenységeket, amelyek esést okozhatnak vagy hirtelen ütközést váltanak ki. Beszéljen orvosával vagy foglalkozásterapeutájával arról, hogyan kerülheti el a sérüléseket, és hogyan javíthatja cselekvőképességét.