Alai

Hogyan van az, hogy az autista fiam jövő hónapban tizenkilenc éves lesz? Hogy lehet, hogy már nem az az aranyos kis csávó, aki az ölemben fért el; hogy lehet, hogy most már annyival nagyobb nálam, hogy már a kezeslábasát hordom? Az idő ugyanolyan gyorsan repül, amikor autista gyermeket nevelünk, mint bármely más gyermek esetében, és ez egy olyan közhely, amit bárcsak elmondtak volna nekem, amikor a fiamat autistaként diagnosztizálták majdnem tizenhat évvel ezelőtt. Mit fedeztem még fel egy autista gyermek nevelésével kapcsolatban?

Soha nem gondoltam volna, hogy a társalgási beszéd mellett ennyi más kommunikációs forma is létezik. Az egyébként minimálisan beszélő fiam folyékonyan beszéli a forgatókönyvet (előre elkészített szavak és kijelentések hadonászása) és az echoláliát (szavak és mondatok ismétlése, akár azonnal, akár időbeli késleltetéssel). Mindkettő érvényes módja annak, hogy kifejezze magát és átadja a mondanivalóját, és véleményem szerint szélesebb körben el kellene ismerni őket, mint természetes és ezért érvényes autista kommunikációs stílusokat.

Egy szimbólum-beszéd AAC (augmentatív és alternatív kommunikáció) eszközt is használ, mert néha nehéz bármilyen formában beszélni – különösen, ha nincs jól, vagy nehéz napja volt, vagy túlterhelt (bár néha, pimasz kamasz lévén, arra is használja az eszközét, hogy megpróbáljon velünk vitatkozni a szóban elutasított kérésekről, mert tudja, hogy az AAC-kérései extra befolyással bírnak). Örülök, hogy ennyi kommunikációs lehetősége van, de még mindig nem vagyok meggyőződve arról, hogy annyi eszközzel rendelkezik, amennyire szüksége van, és szeretnék több kutatást látni ezen a területen.

Túl kellett lépnem a gyógyszerektől való mélyen gyökerező félelmemen, amivel szerintem még mindig sok hozzám hasonló szülő küzd. Bár az autizmus-kutatás még nem tárt fel annyi mindent a gyógyszerekről és az autizmusról, amennyit tudnunk kellene, jelentős bizonyítékunk van arra, hogy sok autista ember küzd a szorongással és/vagy a működéssel egy olyan világban, amelyet állandó szupertámadásnak érzünk. Azt is tudjuk, hogy sok autista számára a gyógyszeres kezelés segíthet.

Azért aggódom, hogy túl sok autista gyerek van, aki pusztán a megbélyegzés miatt nem kap olyan gyógyszert, amely jót tenne neki, ahogyan amiatt is aggódom, hogy az autista gyerekeknek a gyógyszereket inkább a korlátozások vagy a viselkedéskontroll egyik formájaként adják, mint hogy segítsenek a speciális szükségleteken. Nem hiszem, hogy a gyógyszereknek általában az első vonalbeli megközelítésnek kellene lenniük, és különösen óvatosan kell velük bánni az autisták esetében, mert a (kevéssé tanulmányozott) atipikus és paradox reakciókra való hajlam miatt (anekdotikusan sok autista a Benadrylt stimulánsnak, a koffeint pedig nyugtatónak találja). De azt kívánom, hogy a szülők úgy közelítsenek a gyógyszerekhez, ahogyan bármilyen támogatáshoz: átgondoltan és megfontoltan.

Bárcsak már a kezdetektől fogva tudtam volna, hogy a stimulálás (ismétlődő, önstimuláló mozgások) egészséges lehet, és az önszabályozás természetes, veleszületett módja. Nekünk eleinte azt mondták, hogy a fiam stimmingje feltűnő lesz, és hogy el kellene nyomni. Ez nyomorulttá tette őt, és úgy viselkedett, mintha nyomorultul érezné magát. Most már tele van a házunk stimulációs tárgyakkal, és csak akkor próbáljuk átirányítani vagy áthelyezni, ha zavaróan viselkedik. Ő és mi is sokkal boldogabbak lettünk.

És tisztában vagyok vele, hogy néhány stims önsértő lehet, de azt is tudom, hogy ennek általában orvosi vagy környezeti oka van, mivel az agresszió és az önsértés nem kifejezetten autista vonás. Azzal is tisztában vagyok, hogy nem minden testi krízis megoldható. De aggódom amiatt, hogy sok szülőt, hozzám hasonlóan, arra tanítanak, hogy megküzdjön vagy “kioltsa” azt, amit egyes szakemberek “autista viselkedésnek” neveznek, ahelyett, hogy kitalálnák, hogy ezeknek a viselkedéseknek van-e fizikai vagy orvosi oka, mint például a karcos címkék vagy a villódzó fények. Mi van, ha a gyermeke azért üti a fejét, mert feszült fejfájása van, vagy mert az osztályterem légkondicionálója olyan frekvenciát produkál, amit a gyermekén kívül senki sem hall, de ami fájdalmas a fülének?

Végre tudatosult bennem, hogy az autista feldolgozási idő egy dolog. Elképesztő, hogy ha adsz a fiamnak egy-két ütemet, hogy befogadja, amit mondasz neki, akkor kattognak a dolgok. Ha viszont azonnali választ követelsz tőle, akkor nem biztos, hogy jól mennek a dolgok. Mégis, az autista gyerekek tanításának nagy része, különösen a drill-alapú környezetben, nem veszi figyelembe az autisták nagyon gyakori igényét a feldolgozási időre. Talán figyelembe vehetnénk, hogy a nem autista embereket mennyire felzaklatja, ha fontos döntéseket kell sürgetni, és empatikusabbak lehetnénk az autistákkal szemben, akik esetleg állandóan sürgetve érzik magukat…

Azt is fontos megjegyezni, hogy bár úgy érzem, nagyon sokat tanultam arról, hogyan lehetek jobb szülő a fiam számára, sokszor még mindig tanácstalan vagyok. Ez részben azért van, mert én magam nem vagyok autista, és ezért sok tapasztalatát nem értem meg intuitíve úgy, ahogyan sok autista gyerek autista szülője érti (bár autistának lenni nem jelent mágikus autista szülői megoldást, mint ahogyan nem autista gyerek nem autista szülőjének lenni sem), és azért is, mert úgy érzem, hogy csak most kezdünk el helyesen cselekedni az autistákkal szemben a kutatás, az iskoláztatás, a szülői nevelés és a támogatások terén. Várom a jövőt, amelyben a hozzám hasonló szülőknek nem lesz ilyen meredek a tanulási görbe.”

About the Author

Shannon Des Roches Rosa a Thinking Person’s Guide to Autism vezető szerkesztője, amely egy online autista információs csomópont, közösség és könyv. Emellett három tinédzser szülője, köztük a nagyon félelmetes, magas támogatottságú autista fia. A Twitteren @shannonrosa.

követhető.