Alai

Hallgassa meg ezt a történetet:

Hallgassa meg ezt a történetet az iTunes, Spotify, iHeartRadio és Google Play szolgáltatásokon, illetve az Alexa vagy a Google Home segítségével. Kérdezze a “Spectrum Autism Research”-t.

Az elmúlt 20 évben kollégáimmal egy szociális készségeket fejlesztő csoportot vezettünk autista gyermekek számára, 5 és 18 éves kor között. A programunk megtanítja a gyerekeket arra, hogyan ismerjék fel saját érzelmeiket, hogyan folytassanak beszélgetéseket, oldjanak meg problémákat és építsenek valódi barátságokat.

Kábé öt évvel ezelőtt néhányan azok közül, akik befejezték a programot, segítségért fordultak hozzánk, hogy eligazodjanak a felnőttek világában. Aggódtak a főiskolára járással, a karrierút kiválasztásával, a munkahelyi sikerekkel, az önálló életvitellel, valamint a társas és romantikus kapcsolatok kialakításával járó kihívások miatt. Kevés forrás állt rendelkezésükre.

Az autizmussal élő felnőttek rosszabb társadalmi és szakmai eredményekről számolnak be, mint bármely más fogyatékossági csoport1,2. Gyakran nem keresnek megélhetést, nincs partnerük vagy családjuk, és nem vesznek részt a közösségben. Emellett gyakran küzdenek fizikai és mentális egészségügyi problémákkal.

A kollégáimmal segíteni akartunk ezeknek a fiataloknak. Olyan tantervet hoztunk létre autista fiatal felnőttek számára, amely segít nekik jobban kezelni a felnőttkorba való átlépéssel járó stresszt és kihívásokat. Emellett megtanítja a szüleiket és más segítőiket arra, hogyan segíthetik őket a készségek elsajátításában és alkalmazásában.

Először elemeztük a skizofréniában szenvedő felnőtteknél alkalmazott beavatkozásokkal kapcsolatos szakirodalmat, akiknek hasonló problémáik vannak a felnőtt élet követelményeihez való alkalmazkodással. Ezek alapján kidolgoztunk egy 20 hetes programot autista fiatal felnőttek számára. A program a szociális készségekre vonatkozó tantervünk életkornak megfelelő változatát kombinálja a Los Angeles-i Kaliforniai Egyetemen kifejlesztett Funkcionális adaptív készségtréning nevű egységgel, amely csoportos formában tanít szociális, szervezési és egyéb mindennapi életvezetési készségeket3.

Kísérleti kísérletünkben 13, 18 és 24 év közötti autista résztvevő vett részt, kontrollcsoport nélkül. A résztvevők szülei is hetente találkoztak, hogy megbeszéljék felnőtt gyermekük nehézségeit, és előadásokon vettek részt a felnőtt szolgáltatásokkal kapcsolatban. Nem publikált eredményeink arra utalnak, hogy a fiatal felnőttek és szüleik nagyfokú elégedettséget mutattak a képzéssel kapcsolatban. A résztvevők arról is beszámoltak, hogy javult a tervezési és szervezési készségük, és némileg enyhült a depressziójuk.

2.0 verzió:

A csoportom és munkatársaink egy második generációs programot is kifejlesztettek, amely a stressz kezelésével és a megküzdési készségek fejlesztésével kapcsolatos modulokat tartalmaz. A cél az, hogy a fiatal felnőttek ne kerüljék el a helyzeteket – egy olyan viselkedés, amelyről úgy gondoljuk, hogy felelős a társadalmi és szakmai eredményekre vonatkozó elkeserítő statisztikákért.

A 20 hetes programunk, az ACCESS, csoportokat tartalmaz mind a fiatal autista felnőttek, mind a “szociális edzőik”, például szülők és partnerek számára. A tananyagot és a feladatokat úgy terveztük, hogy ezek a párok lehetőséget kapjanak az érett, egyenrangú és együttműködő interakcióra.

Négy bevezető lecke olyan alapfogalmakat tanít, mint például a különböző társadalmi körök megértése, az a gondolat, hogy a szociális viselkedés a kontextustól függően különbözik, és hogy a felnőttek különböző módon viszonyulnak a családtagokhoz, a barátokhoz és a főnökökhöz. A leckék az aktív hallgatásra és a visszajelzés adására és fogadására is kitérnek.

A második modul hat leckéből áll, amelyek a kognitív viselkedésterápia (CBT) elvein alapuló technikákat tanítanak a negatív érzések kezelésére és a kellemetlen helyzetek elkerülése helyett azokban való részvételre. A harmadik modul öt leckét tartalmaz, amelyek célja, hogy a résztvevők jobban megértsék és kiépítsék kapcsolataikat a barátokkal, és tisztázzák, hogy a barátokkal való kapcsolatra más szabályok vonatkoznak, mint a főnökkel vagy a szülőkkel való kapcsolatra, ismét CBT-technikákat alkalmazva az elkerülés helyett a bevonódásra.

Az utolsó négy lecke a munkahelyre összpontosít. Ezek a “megtehetjük” hozzáállás elfogadására, a kollégákat és főnököket érintő társadalmi körök tudatosítására, valamint a munkahelyi visszajelzések adására és fogadására összpontosítanak. A résztvevőknek emellett rendelkezniük kell valamilyen fizetett vagy önkéntes munkával, és heti feladatokat kell teljesíteniük a szociális edzőikkel.

A program kipróbálását a várólistán lévő résztvevőkkel, mint kontrollcsoporttal végeztük el. Elemzésünkben 41, 18 és 38 év közötti, igazolt autizmusdiagnózissal és 704-nél nagyobb intelligenciahányadossal rendelkező személyt vizsgáltunk. A résztvevőket randomizáltuk a beavatkozásunkba vagy a szokásos módon kezelt kontrollcsoportba. Az utóbbi csoportba tartozók hat hónappal a vizsgálat után kapták meg a beavatkozást. A résztvevőket és a szociális edzőket kérdőívekkel értékeltük a szociális és adaptív működés, az önmeghatározás, az önhatékonyság és a szorongás mérésére.

Tanulságok:

A vizsgálat eredményei szerények, de biztatóak voltak. Bár a résztvevők nem számoltak be a szorongás csökkenéséről, a szociális edzőik szerint javult a globális adaptív működésük. A javulást az otthoni életvezetési készségek, például a takarításért, az ingatlan karbantartásáért, az ételkészítésért és egyéb háztartási munkákért való felelősségvállalás terén elért javulás okozta. A szociális coachok arról is beszámoltak, hogy javult a kommunikáció és az önirányítás, valamint az önrendelkezési készségek, például a célmeghatározás, a tervezés és az önérvényesítés.

A résztvevők arról számoltak be, hogy stresszhelyzetben jobban bíznak abban, hogy képesek szociális támogatást kérni a családtól, sőt a barátoktól is. Mint korábban is, a beavatkozással való elégedettségük rendkívül magas volt.

A kísérlet fontos tanulságokkal szolgált. Először is, bár soha nem lehet túl korán segíteni az autizmussal élő embereket az adaptív, szociális, szakmai és önrendelkezési készségek kifejlesztésében, amelyekre a felnőtt életben szükségük lesz, előfordulhat, hogy e készségek némelyikét újra kell tanulni a kulcsfontosságú átmeneti időszakokban. Sok résztvevőnk már korábban is tagja volt gyermek- és serdülőkori szociális készségfejlesztő csoportjainknak, de meg kellett tanulniuk a készségeket felnőtt kontextusra adaptálni. Hasonlóképpen, a szülői szociális coachok közül sokan megjegyezték, hogy amikor a gyermekeik fiatal felnőttekké váltak, a szolgáltatási hálózat drámai változásai miatt újra kellett alakítaniuk a szószólói készségeiket.

Másrészt azt tapasztaltuk, hogy 20 hét nem elég a felnőtt életre való tanításhoz. Gyakran viccelődtünk azzal, hogy a leckék bármelyik csoportját saját tantervvé lehetne bővíteni. Harmadszor, a résztvevők arról számoltak be, hogy a program legértékesebb összetevői a munkakörnyezet megismerése, a szervezési készségek elsajátítása, és annak megismerése, hogy hogyan folytattak torz és jellemzően negatív gondolkodást saját erősségeikről és kihívásaikról.

Azt is megcsodáltuk, hogy a vizsgálatunkban részt vevő szülők hogyan navigáltak a függetlenség lehetővé tétele és a felnőtt gyermekeik biztonságának garantálása közötti egyensúlyban. Csoportunk egyik szülője például megengedte a fiának, hogy egyedül utazzon New Yorkba egy barátjához. Ettől az élménytől a fiú erősnek és függetlennek érezte magát, és enyhült a depressziója. A szülők segítése abban, hogy biztonságosan lehetővé tegyék gyermekeik számára a nagyobb önállóságot, fontos új kutatási terület lehet.

Ebben az évben továbbra is díjfizetéses alapon kínáljuk a programot. Reméljük, hogy végül megírjuk és kiadjuk egy olyan beavatkozás kézikönyvét, amelyet szélesebb körben lehetne alkalmazni fiatal autista felnőttek számára bárhol.”

Marjorie Solomon a Davis-i Kaliforniai Egyetem MIND Intézetének pszichiátriaprofesszora.