Alai

Az elmúlt négy évben Bruce Mead-e két nagy műtéten, több sugárkezelésen és kemoterápián esett át tüdőrákja kezelésére.

Mindez idő alatt az orvosok soha nem mondták el neki vagy a férjének, hogy a rák gyógyítható-e – vagy valószínű, hogy elveszi Mead-e életét.

“Nem kérdeztük a gyógyulásról vagy arról, hogy mennyi időm van még” – mondta a 63 éves Mead-e, a delforniai Georgetown városából, egy májusi interjúban. “Nem kérdeztük, és ő sem ajánlotta fel. Azt hiszem, homokba dugjuk a fejünket.”

Egy olyan időszakban, amikor a drága új rákkezelések gyorsan szaporodnak, a Mead-e-hez hasonló betegeknek több terápiás választási lehetőségük van, mint valaha. Mégis a hozzá hasonló betegek nagyrészt a sötétben tapogatóznak, mert az orvosaik vagy nem tudnak, vagy nem akarnak világosan kommunikálni. Sok beteg azzal súlyosbítja a problémát, hogy elkerüli azokat a híreket, amelyeket nem akar hallani.

Meglepő módon a rákbetegek nagy száma nem rendelkezik alapvető információkkal, például arról, hogy meddig élhetnek még, hogy gyógyítható-e az állapotuk, vagy hogy miért írnak fel nekik kemoterápiát vagy sugárkezelést, mondta Dr. Rab Razzak, a baltimore-i Johns Hopkins Medicine járóbeteg-palliatív orvoslás igazgatója.

Az eredmény: Az előrehaladott rákos betegek nem tudnak eleget a betegségükről ahhoz, hogy tájékozott döntéseket hozzanak a kezelésről vagy arról, hogyan szeretnék eltölteni hátralévő idejüket.

“Ezeket a kérdéseket elkerülni valóban felelőtlenség” – mondta Dr. Ira Byock, a kaliforniai Torrance-ben működő Providence Health & Services Institute for Human Caring ügyvezető igazgatója.

Még az onkológusok, akik a rákkezelést rendelik, talán nem is tudják, hogy sok betegüknek fogalma sincs arról, mi történik velük. “Nem hiszem, hogy felismerik a dolog óriási méretét” – mondta Razzak.

Egyes betegek az életük végéhez közeledve tagadásban vannak, feltételezve, hogy sokkal tovább fognak élni, mint az reális lenne. Pedig az orvosok gyakran sokkal pesszimistábban becsülik meg a várható élettartamot, mondta Dr. Robert Gramling, a Vermonti Egyetem Orvosi Főiskolájának Holly & Bob Miller tanszéke a palliatív orvoslásban.

A Journal of Clinical Oncology című folyóiratban tavaly megjelent tanulmány szerint a rákos betegeknek csak 5 százaléka, akiknek kevesebb mint hat hónapjuk volt hátra, volt pontos képük a betegségükről. Harmincnyolc százalékuk nem emlékezett arra, hogy valaha is beszélt volna orvosával a várható élettartamáról.

A The New England Journal of Medicine című orvosi folyóiratban 2012-ben megjelent tanulmányban pedig az áttétes tüdőrákban szenvedő betegek 69 százaléka és az előrehaladott vastagbélrákban szenvedők 81 százaléka gondolta úgy, hogy még gyógyítható, noha mindkét betegséget általában halálosnak tekintik, mondta a tanulmány társszerzője, dr. Nancy Keating, a Harvard Medical School egészségügyi politika és orvostudomány professzora.

Az ilyen félreértések mélyreható következményekkel járhatnak a betegek és gondozóik számára. Azok a betegek, akik nem értik, hogy mennyi idejük van hátra, gyakran választanak túlságosan agresszív terápiát, ami értelmetlen fájdalmat és szenvedést okozhat.

A Dartmouth Atlas of Health Care szerint a rákbetegek közel egyharmada az intenzív osztályon, vagyis az intenzív osztályon végzi élete utolsó hónapjában. Bár az intenzív ellátás megmentheti a fiatalabb, egészségesebb emberek életét, nem javítja vagy hosszabbítja meg a végstádiumban lévő rákos betegek életét.

“Meglepő, hogy hány ember kerül az intenzív osztályra, kritikus állapotban és haldokolva, anélkül, hogy tudná, hogy haldoklik” – mondta Dr. Mark Siegel, a Yale School of Medicine belgyógyász professzora és intenzív ellátásra specializálódott szakembere.

Ezek az élet meghosszabbítására irányuló utolsó intézkedések a családokat hosszú gyászban és traumában hagyhatják, mondta Siegel. Bár az amerikaiak csaknem fele vesz igénybe hospice-ellátást – amely az élet végén a kényelmi ellátásra összpontosít -, a tanulmányok azt mutatják, hogy sokan a betegségük nagyon későn, gyakran csak egy héttel a haláluk előtt lépnek be a hospice-ba.

“Az igazi kérdés az, hogy “Hogyan válnak ezek a betegek túl optimistává a prognózisukat illetően, és milyen szerepet játszanak ebben az orvosok?””. mondta Siegel. “Mit mondanak az orvosok a betegeknek? Mit hallanak a betegek?”

Egyes esetekben az onkológusok nem mondják el a betegeknek, hogy mennyi idejük van hátra. Más esetekben a betegeknek világosan elmondják a prognózist, de túlságosan túlterheltek ahhoz, hogy befogadják az információt. Egyes orvosok és betegek hallgatólagos megállapodást kötnek arról, hogy nem beszélnek a halálról, ezt a paktumot a kutatók “szükséges összejátszásnak” nevezték.”

Az új kezelések még bonyolultabbá tették a prognózisról szóló beszélgetéseket, mondta Dr. Jennifer Temel, a Massachusetts General Hospital Cancer Center rákkutatási igazgatója. Bár az előrehaladott rákos megbetegedések általában még mindig halálosak, a betegek egy része sokkal tovább él ezeknek a gyógyszereknek köszönhetően.

Az orvosok azonban nem lehetnek mindig biztosak abban, hogy melyik betegeknek van valószínűsíthető előnyük, mondta Temel. Sok beteg, aki reményeit az új terápiákba helyezi, végül késlelteti az élet végi ellátással kapcsolatos kritikus döntéseket, mondta Holly Prigerson, a New York-i Weill Cornell Orvosi Főiskolán működő Center for Research on End-of-Life Care társigazgatója.

“Mindezek a változások megkövetelik, hogy újragondoljuk, hogyan beszélünk a betegekkel” – mondta Temel.”

Az optimizmus torzítása

Kétség esetén mind az orvosok, mind a betegek hajlamosak az optimizmus oldalára állni, feltételezve, hogy egy kezelés működni fog.

A rossz hírek közlése, különösen a régóta betegeknek, fájdalmas lehet, mondta Dr. Ronald Adelman, a New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center geriátriai és palliatív medicina társfőnöke.

“Hosszú, szoros kapcsolat fűzi őket egymáshoz, és nagyon nehéz nem átadni azt, amit a betegek remélnek” – mondta Adelman.

Még azok az orvosok is, akik őszinték akarnak lenni, gyakran nem tudják megjósolni, hogy a betegek meddig fognak élni.

Egy 468 halálos beteg rákbeteggel végzett vizsgálatban a hospice-orvosoknak csak 20 százaléka jósolta meg pontosan, hogy a betegek meddig fognak élni. A legtöbben még csak meg sem közelítették, és ötször hosszabb élettartamot becsültek meg a betegeknél.

Lényeges, hogy minél régebb óta ismerték az orvosok a betegeiket, annál valószínűbb volt, hogy tévedtek, ami arra utal, hogy az érzelmi kötődés elhomályosítja az orvosok gondolkodását.

Még a korai, gyógyítható rákos megbetegedésekben szenvedő betegeknél is gyakran hiányoznak a kulcsfontosságú információk.

Nicole Wesolowskinál tavaly, 27 évesen diagnosztizáltak korai végbélrákot, és a gyógyulás reményében műtéten és kemoterápián esett át. De azt mondta, hogy az orvosa soha nem mondta meg neki, mekkora az esélye annak, hogy a rákja visszatér.

“Az orvosok nem akarnak olyat mondani, amit nem tudnak” – mondta a New York-i Wesolowski, aki szerint nincsenek olyan tanulmányok, amelyek segítenének megjósolni a gyógyulási esélyeit, egyrészt azért, mert sokkal fiatalabb, mint a tipikus rákbetegek, másrészt azért, mert kísérleti kezelésben részesült. “Nem hiszem, hogy van válasz. Talán jobb, ha nem tudom.”

Wesolowski számára az orvosa viselkedése mindent elmond, amit tudnia kell.

“A sebészem nagyon magabiztosnak tűnik” – mondta Wesolowski. “A statisztikák nem segítenek abban, hogy kevésbé féljek. … Én csak bízom azokban az emberekben, akik ilyen rövid idő alatt ilyen messzire juttattak.”

Sokat mondanak, de keveset kommunikálnak

Az onkológusokat régóta kritizálják, amiért nem adják át a betegeknek a jövőjük megtervezéséhez szükséges híreket. Egy 2001-es tanulmányban 40 százalékuk mondta, hogy pontatlan túlélési becsléseket adnak – többnyire túlságosan napos képet festve.

A klinikai látogatásokról készült felvételek azt mutatják, hogy az onkológusok idejük kevesebb mint 10 százalékát fordítják arra, hogy a betegek prognózisáról beszéljenek, derül ki a Journal of Oncology Practice című folyóiratban márciusban megjelent tanulmányból, amelyben a kutatók 128 onkológus és beteg hangfelvételét hallgatták meg.

A tanulmányban szereplő egyik orvos a kezelési lehetőségekre való gyors áttéréssel elfedte a hírt, hogy egy beteg rákja rosszabbodott.

“A jó hír az, hogy itt sok más lehetőség van” – mondta.”

A vizsgálatban részt vevő orvosok olyan orvosi kifejezéseket is túlzásba vittek, amelyeket a betegek esetleg nem értenek, mondta Dr. Toby Campbell társszerző, a Wisconsini Egyetem Orvosi és Közegészségügyi Karának palliatív ellátásért felelős vezetője.

Az ilyen orvosi zsargon hamis reményt adott Carolyn McClanahan édesanyjának, miután 66 évesen halálos májrákot diagnosztizáltak nála.

Az orvos azt mondta az édesanyjának, hogy 25 százalék esély van arra, hogy a daganata “reagál” a kemoterápiára, vagyis zsugorodik. McClanahan édesanyja, aki kétségbeesetten várta a jó hírt, azt feltételezte, hogy ez azt jelenti, hogy 25 százalék esélye van a gyógyulásra – annak ellenére, hogy a rákja gyógyíthatatlan volt. Bár a daganat zsugorodása némi enyhülést hozhat a tüneteken, nem feltétlenül hosszabbítja meg az életet.

A kemoterápia hatására McClanahan édesanyjánál fájdalmas fekélyek alakultak ki a szájban és a nyelőcsőben, ami megakadályozta, hogy egyen vagy igyon, mondta McClanahan, aki korábban háziorvos és sürgősségi orvos volt a floridai Jacksonville-ben.

Az édesanyja kiszáradt, és két hétig kórházban volt, ahol csak csövön keresztül kapott táplálékot, mondta McClanahan.

Az édesanyja hospice-ellátásba került, amely az élet végén a kényelem biztosítására összpontosít, és két héttel később meghalt.

“Szerencsére volt néhány jó hetünk, mielőtt meghalt” – mondta McClanahan, aki most pénzügyi tervezőként dolgozik. “Még mindig nagyon dühös vagyok magamra azért, amin keresztülment.”

Vásárlás a jó hírekért

A felmérésekben a rákos emberek túlnyomórészt azt mondják, hogy azt szeretnék, ha az orvosok őszinték lennének velük.

A való világban az orvosok megfizethetik az őszinteség árát.

A JAMA Oncology című szaklapban 2015-ben megjelent tanulmány szerint a rákbetegek inkább azokat az orvosokat részesítik előnyben, akik optimista üzeneteket közvetítenek, és együttérzőbbnek és megbízhatóbbnak értékelik őket.

A JAMA Oncology című szaklapban 2015-ben megjelent tanulmány szerint valójában azok a betegek adják a legmagasabb pontszámot orvosuknak a kommunikációra, akiknek a legkevésbé pontos elképzelésük van a prognózisukról – akik tévesen azt hiszik, hogy a kemoterápia meg tudja gyógyítani a gyógyíthatatlan rákot.

“A betegek azt akarják, hogy az orvosok őszinték legyenek velük, és azt akarják, hogy az orvosok őszintén elmondják nekik, hogy a betegségük gyógyítható” – mondta Gramling.

A vizsgálatok szerint, amikor traumatikus hírekkel szembesülnek, egyes betegek képtelenek feldolgozni az információt, még akkor is, ha az orvosok nyersek.

Egy 2011-es kis tanulmányban az előrehaladott rákos betegek egyharmada tévesen azt hitte, hogy a betegsége gyógyítható, még azután is, hogy olyan felvilágosító anyagot olvastak, amelyben az állt: “Ebben a helyzetben nincs esély a gyógyulásra.”

“Amit az orvosok mondanak és amit a betegek hallanak, az nagyon különböző” – mondta Dr. Leonard Saltz, a New York-i Memorial Sloan Kettering Cancer Center gasztrointesztinális onkológiai szolgálatának vezetője. “Vannak olyan megküzdési mechanizmusok, amelyek segítenek az embereknek átvészelni a napot azzal, hogy egyszerűen nem hallják, hogy meg fognak halni.”

Ha az orvosok szavai nem jutnak el a betegekhez, az azért lehet, mert a betegek más véleményeket nagyobbra értékelnek.”

A Cancer című szaklapban 2016-ban megjelent tanulmány szerint a betegek több mint 70 százaléka személyes meggyőződésére alapozta, hogy várhatóan meddig fog élni. Hat százalékuk vallási meggyőződésre, míg 18 százalékuk az orvosuktól kapott információkra alapozta becslését.

“Amikor az orvos azt mondja: “Adunk önnek egy kemoterápiát, és ez meghosszabbíthatja az életét”, a beteg azt gondolja: “Biztos vagyok benne, hogy a gyógyulás csak néhány hónap múlva következik, és ez életben tart, amíg a gyógyulás eljön” – mondta Betty Ferrell, a kaliforniai Duarte-ban található City of Hope National Medical Center ápolási kutatási és oktatási igazgatója.

Az onkológusok azt mondják, hogy küzdenek a pontos tájékoztatásért, anélkül, hogy elijesztenék a betegeket.

Ha az orvosok túl negatívnak tűnnek, “a betegek kimennek az ajtón, és felkeresnek egy másik orvost, aki azt mondja nekik, amit hallani akarnak” – mondta Saltz.

Paulette Thompson-Clinton azt mondta, hogy “kirúgott” egy onkológust, mert túl negatív volt. Thompson-Clinton, a csontjaira is átterjedt mellrákkal küzdő lelkésznő azt mondta, hogy “hittel és optimizmussal” akar élni.”

“Az onkológusom azt mondta: ‘Az átlagos élettartam három év, tehát valószínűleg körülbelül ennyi ideig fog élni'” – mondta a 49 éves Thompson-Clinton, a Conn-i Bethanyból, aki azóta 7 és fél évet élt túl. “Egyszerűen úgy tűnt, hogy nincs remény. Kerestem valakit, akivel társulhatnék. Sok energiát és erőfeszítést igényel.”

Most Thompson-Clinton elmondta, hogy ismét válaszúthoz érkezett. A korábbi rákkezelései nem váltak be, és az orvosa intravénás kemoterápiát javasolt – amit ő nem akar. Alternatív gyógymódokat fontolgat, beleértve egy klinikát a mexikói Tijuanában.

“Olyan nehéz helyzetben vagyok, amilyenben még soha nem voltam” – mondta Thompson-Clinton. “Úgy érzem, hogy a lehetőségeim végére értem.”

A betegnek szóló üzenet testre szabása

A mellrák diagnosztizálása több mint nyolc évvel ezelőtt arra kényszerítette Heather Blockot, hogy két idegen nyelvet tanuljon meg: az onkológusa által beszélt orvosi zsargont és a biztosítótársaságok még rejtettebb szókincsét.

A zűrzavar elkerülése érdekében Block minden orvosi látogatásra magával visz egy jegyzetfüzetet, majd írásos összefoglalót ad az onkológusának arról, hogy szerinte mi a kezelés következő lépése.

“Írásba foglalom, hogy biztosan egy oldalon álljunk” – mondta az 54 éves Block, aki a delforniai Lewes-ben lakik.

Blockhoz hasonlóan néhány rákos ember “mindent tudni akar”. Mások számára a túl sok információ nyomasztó, és jobban boldogulnak, ha a lehető legkevesebbet tudják, mondta Razzak.

A Block rákosokat támogató csoportjában részt vevő nők közül néhányan a táskájukban lévő kártyákon tartják a gyógyszereik nevét. Csak így tudják megjegyezni őket, mondta.

Ezért segít, ha az orvosok üzeneteiket az egyén igényeihez igazítják, mondta Dr. Richard Schilsky, az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság főorvosa. Amikor egy új beteggel találkozik, két kérdést tesz fel: “Mit tud a rákjáról?” és “Mit szeretne tudni?”

Ezek a kérdések lehetővé teszik a betegek számára, hogy átvegyék a vezetést, és csak annyi információt kapjanak, amennyit szeretnének, mondta Schilsky.

A tanulmányok szerint a palliatív ellátás – amely a súlyos betegségben szenvedők és gondozóik életminőségére összpontosít – javítja a betegek betegségük megértését.

Az élet végéhez közeledő betegek esetében a céljaikról és értékeikről való beszélgetés segíthet elkerülni a nem kívánt orvosi beavatkozásokat – mondta Dr. Rachelle Bernacki, az Ariadne Labs, a dr. Atul Gawande vezetésével.

Egy 2015-ös tanulmány szerint azok a betegek, akik megbeszélték az életük végét, feleakkora valószínűséggel kerültek az intenzív osztályra a haláluk előtt, mint azok, akik nem folytattak ilyen beszélgetést.

Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság, az ország legnagyobb rákszakértői csoportja most azt ajánlja, hogy minden előrehaladott rákos beteg a diagnózistól számított nyolc héten belül részesüljön palliatív ellátásban. Számos tanulmány kimutatta, hogy a korai palliatív ellátás bizonyítottan segít a betegeknek abban, hogy tovább és jobban éljenek.

A palliatív ellátásról szóló beszélgetések olyan kérdéseket tartalmaznak, mint például: “Hogyan remélhetjük továbbra is a legjobbat, de hogyan készülhetünk fel a legrosszabbra?” – mondta Ferrell, aki segített a palliatív ellátási irányelvek megírásában.

Mégis kevés a palliatív ellátással foglalkozó szakember, mondta Ferrell.

Ezért az Ariadne Labs létrehozta a “Súlyos betegségekről szóló beszélgetési útmutatót”, amelynek célja, hogy minden egészségügyi szolgáltatónak segítsen ezeket a beszélgetéseket vezetni. Bernacki és mások több mint 1700 orvost, ápolót és másokat képeztek ki az útmutató használatára.

Az e cikkhez készült riporterrel való beszélgetés után Bruce Mead-e – a delaware-i férfi előrehaladott tüdőrákkal – úgy döntött, hogy megkérdezi az onkológusát, hogy a betegsége gyógyítható-e.

Mead-e nem lepődött meg azon, amit hallott. “Nem mintha valaha is igazán gyógyítható lenne” – mondta Mead-e. A kezeléssel azonban a rák “remisszióba mehet.”

A kezelőorvosa leírta a kezelés céljait – lelassítani Mead-e rákjának növekedését, enyhíteni a tüneteket és a kezelés mellékhatásait, és kényelmesen tartani őt, ha fájdalom jelentkezik.”

Mead-e és férje, Chuck találkozott egy lelkigondozóval is, aki egy helyi hospice-szal dolgozik. Az imát is magában foglaló élmény mindkettőjük számára felemelő volt. A lelkigondozó “a dolgok jó oldalát látja, és nem rágódik azon, hogy mit lehetett volna vagy mit kellett volna tennie” – mondta Mead-e. “Ez segített abban, hogy reményteljesnek érezzem magam.”

A KHN öregedéssel kapcsolatos tudósításait & az idősebb felnőttek gondozásának javítása a The John A. Hartford Foundation támogatja.