By Steven Berit
Az első alkalommal, amikor elvesztettem egy fogamat, elájultam. Nem az eltávolítás tényleges fájdalmától, hanem a számból csöpögő vér látványától. Hatodikban egy egészségügyi előadáson is elájultam. A legtöbben finnyásnak neveznének, és ezzel egyet is értek. A vér látványa vagy akár csak az emberi testtel kapcsolatos dolgok említése is könnyen az érzelmek spiráljába taszít, ami általában azzal végződik, hogy a nővérszobában ébredek. Elképzelhetik tehát az aggodalmamat, amikor az orvosok először javasolták, hogy kolektómiát kapjak.
Hi, Steven Berit vagyok. Tizennyolc éves vagyok, és végzős középiskolás. Pennsylvaniában élek anyukámmal, apukámmal és a nővéremmel, amikor hazajön a főiskoláról. Elég “normális” életet élek. Iskolába járok, focizom, és a barátaimmal lógok, mint bárki más a korombeliek közül. Az egyetlen különbség köztem és a többiek között az, hogy nekem van sztómás zsákom, nekik pedig nincs. Ez az apró részlet a legtöbbeknek fel sem tűnik, de nekem eleinte biztosan feltűnő volt.
Tizenhat éves voltam, amikor először diagnosztizálták nálam a fekélyes vastagbélgyulladást. A következő másfél év tele volt próbálkozásokkal és tévedésekkel, és minden egyes nappal egyre jobban szembetűntek a hibák. Mesalamin, Remicade, Entyvio és Xeljanz volt csak néhány a véget nem érő gyógyszerek közül, amelyeket felírtak nekem. Az egyetlen dolog, ami működni látszott, a szteroidok voltak, de mind az orvosaim, mind a pattanásos arcom egyetértett abban, hogy ez nem tartós megoldás. Végül 2019 júliusában, miközben a Philadelphiai Gyermekkórház 5. emeletén feküdtem a legutóbbi stádiumban, meghoztam a döntést, hogy búcsút mondok a nagyon gyulladt, barátomnak – a vastagbelemnek.
A műtétet követő első éjszakából nem sok mindenre emlékszem, de a következő pár nap élénken megragadt az emlékezetemben. Nos, úgy értem, tisztán emlékszem a nyugtalan éjszakákra. Ami magát a tényleges sztómát illeti, ez eltartott egy ideig, mire először találkoztam vele szemtől-szembe, vagy ebben az esetben szem-bél találkozásom volt. A második éjszaka volt életem egyik legrosszabb éjszakája. Azt hiszem, az érzéstelenítés elmúlt, és vele együtt jött a megbánás. Igen, azon a második éjszakán azt hittem, hogy életem legnagyobb hibáját követtem el. Ott feküdtem egy kórházi ágyban, amely túl kicsi volt tizennyolc éves testalkatomhoz, és azon töprengtem, vajon kiheverem-e valaha is ezt a kudarcot az életemben.
Nos, felkelt a nap, és vele együtt az első zsákcserém ideje. Emlékszem, hogy sikoltoztam – nagyon. Azt mondták, hogy a sztóma nem érez fájdalmat, de azt elfelejtették megemlíteni, hogy még mindig éreztem a fájdalmat, ahogy a hajamat letépik a testemről, amikor lehúzták a ragasztót a bőrömről. Higgye el, egy átlagos tizennyolc éves fiúnak rengeteg haja van, de egy tizennyolc éves fiúnak, aki az elmúlt egy évben szteroidokat szedett, több haja van, mint amennyit nyíltan be szeretne vallani. De ahogy a zacskó lekerült, először pillantottam meg a jövőmet egy gyönyörű, piros csonk formájában, amit a sztómámnak hívnak.
A következő néhány hét viszonylag kevés küzdelemmel telt el, de ahogy a nyár a végéhez közeledett, a legnagyobb kihívásom közeledett – az iskolába járás. Minden lehetséges kombinációt kipróbáltam, hogy a táskámat a nadrágomba dugjam, amíg rá nem jöttem, hogy senkit sem érdekel. Vagy az emberek nem vették észre a testemre erősített székletszatyrot, vagy túlságosan elfoglaltak és el voltak foglalva a saját életükkel ahhoz, hogy érdekelje őket, milyen titkot rejtegetek az ingem mögött. Ez volt az első alkalom azóta, hogy UC-t diagnosztizáltak nálam, amikor “normálisnak” éreztem magam az iskolában. Ami azért volt furcsa, mert a legtöbbek számára ez volt a legkevésbé “normális”, ami valaha is voltam.
Nem, az utam a sztómámmal nem olyan volt, amit szerelemnek első látásra neveznék. De idővel hozzám nőtt. Igen, még mindig szükségem van a szüleim segítségére, hogy háromnaponta kicseréljem a táskámat, de az egykori fájdalomsikolyok mára mormogássá csendesedtek. Most már minden nap úgy megyek iskolába, mint egy új ember. Már nem félek attól, hogy megtaláljam, hol van a legközelebbi mosdó, vagy hogy képes leszek-e harminc percig dolgozatot írni anélkül, hogy a sürgés-forgás hulláma ne törjön rám, ami arra kényszerít, hogy mindent eldobjak, és őrült rohanással a legközelebbi mosdóba rohanjak. Ehelyett a legtöbb nap úgy telik el, hogy nem fordul meg a fejemben az UC vagy a sztómák gondolata.
Ahogy napról napra közelebb kerülök a decemberi visszafordító műtétemhez, elkezdek azon gondolkodni, hogy képes lennék-e ezzel a táskával élni életem hátralévő részében, és némi gondolkodás után őszintén hiszem, hogy képes lennék rá. Az UC az évek során megtanított arra, hogy bármit le tudok győzni, és a sztómás zsák csak a legutóbbi dolog volt, amit le kellett győznöm. Ha egy meglazult fog miatt elájultam, és le tudtam győzni egy betegséget, amely egykor megfélemlített, akkor bármilyen kihívást le tudok győzni, ami az utamba kerül. Az egykor rémisztő sztómás zsák mára egy nagyra becsült barátommá vált, akit soha nem fogok elfelejteni, még akkor sem, ha már nincs többé. Sírtam, amikor az első fogamat eltávolították. Lehet, hogy akkor is sírni fogok, amikor eltávolítják a sztómámat, de azt hiszem, ezek a könnyek egészen más okból fognak hullani.