Dr. Dolores Malaspina egyetlen céllal jelentkezett az orvosi egyetemre – hogy megértse a húgát sújtó betegséget, a skizofréniát. Kutatásaiból kiderült, hogy a skizofréniában szenvedő emberek körülbelül egynegyede az apai spermiumban lévő spontán mutációknak köszönheti tüneteit – és minél idősebb az apa, annál valószínűbb, hogy spermája ilyen mutációkat hordoz.
A nagy tapasztalattal rendelkező gyakorló klinikus, Dr. Malaspina tagja volt annak a csoportnak, amely segített felülvizsgálni a pszichiátriai és viselkedési zavarok diagnózisára használt Diagnosztikai & Statisztikai kézikönyv (DSM-V) 5. kiadását. Ő és kollégái most a bélben lévő baktériumok – a mikrobiom – és az agyban lévő gyulladások kapcsolatát vizsgálják, amelyek pszichiátriai zavarokat okozhatnak vagy hozzájárulhatnak azok kialakulásához.
A húga, amikor elsőéves volt a középiskolában, a pszichózis tüneteit tapasztalta, ami a végül skizofréniaként diagnosztizált betegség előjele volt. Megosztaná velünk, milyen volt ez az élmény, amelynek Ön és a családja szemtanúja volt?
A nővérem, aki két évvel fiatalabb nálam, már a legkorábbi életünkben orvosnak készült, míg én űrhajós akartam lenni. Ő volt az értelmiségi, de tizenévesen táncbajnok is volt. Mindig is csodálatos volt. Valamikor az első évében a viselkedése elkezdett megváltozni. Furcsán visszahúzódóvá vált, és a hangokkal volt elfoglalva. Azt hitte, hogy a szomszédok esetleg beszélnek róla, majd nem sokkal az érettségi előtt azt is, hogy a feje fölött helikopterek figyelik a gondolatait. Az osztályelsőhöz közel érettségizett, teljes főiskolai ösztöndíjjal. De rögtön egy pszichiátriai kórházba került.
Melyek voltak a finomabb jelek abban az időszakban, ami a húga betegségbe eséséhez vezetett? Talán segítene néhány szülőnek, ha konkrétan hallaná, hogy mit látott a családja.
Talán kilenc hónapon keresztül voltak finom jelek – a visszahúzódás, a szociális szorongás, a jegyei romlása, a barátai iránti érdeklődés csökkenése -, ezek valóban olyan dolgok, amelyek gyakran előfordulnak az orvosok által “prodromának” nevezett időszakban.
A prodroma mindig a pszichózis kialakulásával végződik? A prodromális tünetek biztos jelei annak, hogy pszichózis következik?
Nem, és világossá kell tennem, hogy a prodroma nem a pszichózisra jellemző időszak. Valójában a prodromális fiataloknak csak egyharmada, akiknél a viselkedés megváltozik, ami kihat a barátságaikra, érdeklődésükre és iskolai teljesítményükre, végül pszichózis alakul ki. De minden esetben ez az az időszak, amikor az ezeket a tüneteket tapasztaló skizofrénia korai jelei némi kezelésre szorulnak. Néha a prodroma pszichózishoz vezet, máskor egy másik rendellenesség kezdetét jelezheti, és néha a tünetek maguktól megszűnnek, és a személy nem betegszik meg.
A prodroma tehát sok mindent előrevetíthet. Ez kíváncsivá tesz bennünket, hogy a szülők hogyan különböztetik meg a normális serdülőkort, amely lehet lázadó és kaotikus, a valódi és komoly problémától?
A serdülőkori viselkedés magában foglalhat sok színészkedést, sok alkudozást és nehézségeket a szülőkkel. Ez a fiatal felnőttkorra való felkészülés időszaka. De úgy gondolom, hogy egy olyan fiatal, akinek továbbra is jó jegyei és aktív társas csoportosulása van, megnyugtató lehet a szülők számára.
Az aggodalomra ad okot, ha csökken az érdeklődés a barátok és a tanulmányok iránt, vagy ha a fiatalnak téveszméi vannak, például hangokat hall. A fiataloknak nem biztos, hogy vannak téveszméik, például hogy idegenek figyelik a gondolataikat, vagy hogy ők a Megváltók. De lehetnek nagyon szokatlan elképzeléseik. Egy másik változás, amit észre lehet venni, a filozófia vagy a vallás iránti túlzott érdeklődés, ugyanakkor az iskolai munka és a barátok iránti érdeklődés elvesztése.
A legtöbb gyereknek nagyjából nem lesznek ilyen problémái. azt szeretnénk, ha az emberek megértenék a kórképet, de ne reagáljanak túl, és ne rójanak túl sok gondot egy fejlődő fiatalra. A korábbi időszakhoz képest a működés csökkenésének észlelése az, amire igazán fel kell hívni a szülő figyelmét.
Ha a szülők mégis észreveszik az ilyen típusú viselkedést, mit kell tenniük?
Először is fontos, hogy a gyermek teljes orvosi kivizsgálást kapjon. A gyermekorvosnak meg kell néznie a gyermeket, és meg kell győződnie arról, hogy a fejlődése normális, és hogy nincs-e olyan endokrin rendellenessége vagy fertőző betegsége, amely magyarázatot adhatna a viselkedésváltozásra. Szeretném felhívni a figyelmet a megfelelő táplálkozás és vitaminok, különösen a cinkszint fontosságára azon kisgyermekek és tizenévesek esetében, akiknél fennáll a mentális zavarok kockázata. Az első lépések tehát annak biztosítása, hogy a gyermek fizikailag egészséges legyen, majd egy jó pszichológiai felmérés pszichiáter vagy pszichológus által. Gyakran előfordul, hogy a tünetek nem ítélhetők a pszichózis korai kezdetének, de ettől még szükség lehet beavatkozásra.
A nehéz időszakot megélő serdülőknek más okai vagy kockázati tényezői is lehetnek, például családi tényezők, zaklatás, fejsérülések stb. Az ilyen kockázati tényezőkkel is foglalkozni kell. Ez elegendő lehet ahhoz, hogy a gyermeket vagy fiatal felnőttet visszatereljék a helyes útra.
Hová forduljanak a szülők, amikor megpróbálják megtenni az első lépést?
A szülőknek a gyermekorvosukkal kell kezdeniük. Az orvos általában ismeri a környékbeli jó gyermektanulmányi központokat, vagy a jó gyermek- és ifjúságpszichiátereket vagy pszichológusokat. Természetesen hasznosak a nagyobb orvosi központok is, ahol van pszichiátriai osztály. De a gyermekorvos gyakran meg tudja adni a szülőnek azt az érzést, hogy nem aggódik-e túlságosan.”
Mi a helyzet a gyógyszeres kezeléssel?
Az antipszichotikus gyógyszereket véleményem szerint nagyon túladagolják a fiataloknak. Ezek nagyon komoly gyógyszerek, amelyek segíthetnek a téveszmék és hallucinációk kezelésében a pszichózisban szenvedőknél, de általában nem gyógyítják meg a betegséget. Használatuk a megfelelő körülmények között alapvető fontosságú lehet, de túl gyakran előfordul, hogy az orvosok antipszichotikus gyógyszereket adnak fiataloknak a pszichózis tünetei nélkül.
A háziorvosok vagy a gyermekorvosok ajánlhatnak antipszichotikumokat?
Meghatározóan. És az általános orvosok talán nagyobb valószínűséggel írják fel túl őket. De még néhány pszichiáter is azon a véleményen van, hogy az antipszichotikumok segíthetnek megelőzni a pszichózist egy magas kockázatú fiatal esetében. De egyelőre nincs jó bizonyíték arra, hogy az antipszichotikumok megakadályozzák a kialakulását, ha nincsenek egyértelmű pszichotikus tünetek. Néha pszichotikus tünetek hiányában a kognitív viselkedésterápia , vagy egyes depressziós tünetekre irányuló kezelések sokkal jobbak lennének. Az antipszichotikumok is kockázatokkal járnak, mint például a mozgászavarok és az elhízás a fejlődő fiatalok esetében.
Melyek a skizofrénia kockázati tényezői, amely egyes esetekben az első pszichotikus epizód után alakul ki?
A skizofrénia egyik legismertebb kockázati tényezője a családi anamnézis. A valóságban azonban a skizofréniában vagy bipoláris zavarban, különösen pszichózisban szenvedő emberek 80 százalékának egyáltalán nincs családi kórtörténete. A fontos kockázati tényezők közül néhányat különböző egyéni génekre vezettek vissza, bár a skizofréniára még nincs genetikai teszt.
Vannak azonban olyan kitettségek, amelyek sokkal gyakoribbak azoknál az embereknél, akiknél súlyos mentális betegség alakul ki. Ilyen például a preeklampszia vagy más súlyos terhességi események az anyánál. Egy másik a traumás agysérülés, amely gyermekkorban történhetett. Egy másik fontos kockázati tényező a kora gyermekkori trauma, amely megduplázza vagy megháromszorozza a későbbi pszichiátriai betegségek kockázatát.
A kora gyermekkori trauma számos formában jelentkezik, például a szülőktől való elválás, bántalmazás, elhanyagolás és zaklatás. Ezenkívül a korai tinédzserkorban elkövetett kannabiszbántalmazás megháromszorozza a későbbi pszichózis kockázatát. Ez nagyon jelentős. Számos olyan szülővel találkoztam, akik azt mondták a gyerekeiknek, hogy addig szívhatnak kannabiszt, amíg nem isznak alkoholt. A kannabisznak különleges hatása van az agy “gondolkodó” és “érzelmi” részét összekötő áramkörben. Ezért véleményem szerint a kannabiszfogyasztástól el kell tanácsolni. Szeretném azonban, ha az emberek megértenék, hogy az ilyen kitettségű emberek többsége ellenálló. Még a skizofrénia kockázatának megháromszorozódása esetén is az emberek 97 százaléka jól lesz.”
Milyen módon lehet csökkenteni a kockázatot?
A nagyon gondoskodó családi környezet védelmet nyújt. Az agy rendelkezik plaszticitással – a tapasztalatok hatására történő változás képességével. Ez a pozitív tapasztalatokra éppúgy vonatkozik, mint a negatívakra. Az egész gyermekkorban, a későbbi gyermekkorban, sőt a húszas évek közepéig és később is folyamatosan újulnak meg az agysejtek. És ezt szeretnénk kihasználni a nevelésen keresztül, hogy segítsük a fiatalokat a stressz jobb kezelésében. Ebből nem teszünk eleget. Túl sok szülőnek van az az elképzelése, hogy amikor valaki betölti a 18. életévét, már nincs szüksége nevelésre. Lehet, hogy ez 40 évvel ezelőtt így volt, de az agyunk ma már teljesen más. A fiataloknak hosszabb ideig van szükségük nagyfokú gondoskodásra, támogatásra és bátorításra, hogy ne éljenek vissza a szerekkel. Meg kell próbálniuk olyan otthont teremteni, ahol nincs sok kiabálás vagy veszekedés.”
Egy időben azt hitték, hogy a rossz szülői magatartás skizofréniát okoz.
Szomorú, hogy ez így volt, és persze teljesen valótlan. Talán ez az elképzelés abból a felismerésből eredt, hogy a legtöbb skizofréniában szenvedő embernek a családjában nem fordult elő a betegség, így ez egyfajta magyarázat volt a történtekre. De ez egy nagyon szomorú időszakhoz vezetett az amerikai pszichiátriában, ahol az anyákat hibáztatták. És én magam is megtapasztaltam ezt a perspektívát, amikor a nővérem megbetegedett, és a családomnak családterápiára kellett járnia, ami különösen szembesítő volt az anyámmal szemben.
Mint valaki, aki átélte ezt, meséljen nekünk a családja tapasztalatairól abban az időszakban, amikor a nővérénél a pszichózis tünetei jelentkeztek.
Az én és a szüleim tapasztalata mindenekelőtt a tagadás volt. Egyszerűen nem tudod elhinni, amit látsz, és nem figyelsz oda rá, vagy azt mondod valakinek, hogy folytassa a dolgokat. Gyakran előfordul, hogy a családtagok poszttraumás stresszbetegségben (PTSD) szenvednek, és állandó a vágy, hogy egy nehéz időszakot, például egy különösen durva szakaszt vagy a rendellenességet “mögötted” lásd. Ez pedig ahhoz vezet, hogy sok család hullámvasúton van. Holott a jobb megértés az lenne, hogy mint minden más állapot, ez is lecsenghet és lefolyhat. És ez hasznos lenne a családok számára.
Hogyan kellene a családoknak reagálniuk a diagnózissal rendelkező szerettükre?
Tudjuk, hogy e betegségek lefolyásának és kimenetelének egyik tényezője az, ahogyan az érzelmek a családon belül kifejeződnek. Ezen a területen 30 évvel ezelőtt úttörő munkát végeztünk, és akkoriban azt láttuk, hogy azok a családok, amelyekben sok negatív megfigyelés, ellenséges megjegyzés és egyéb negatív interakció volt a diagnosztizáltakkal szemben, sokkal rosszabb kimenetelűek voltak. Még azt is meg lehetett jósolni, hogy valaki milyen gyorsan kerül újra kórházba, vagy milyen jól fog teljesíteni, a család negatív érzelmi megnyilvánulásai alapján. Tehát a kezelés részeként most már a családdal együtt dolgoznak azon, hogy segítsenek nekik megérteni a betegség természetét, és segítsenek nekik megérteni a kommunikáció más módjait, és ne kritizáljanak. Az ellenséges kommunikáció csökkentése valóban nagy javulást eredményezhet a diagnosztizált személynél.”
És ennek a megértésnek a módja az, hogy a család egésze terápiára jár?
Az egész családra kiterjedő beavatkozást pszichoedukációnak nevezik, gyakran olyan szociális munkások bevonásával, akik szakértők abban, hogy segítsenek a családoknak az érzelmi kifejezések kezelésében. Létezhet olyan családterápia, amely a rendellenesség kialakulását kíséri. Természetesen van, akinél pszichózis alakul ki, és figyelemre méltóan felépül, de más családoknál gyász is lehet: lehet, hogy valaki, akinek rendellenessége van, sikeres életet él, de nem olyat, amilyet elképzeltek. És az, hogy segítünk a családoknak megbirkózni ezzel, mindenekelőtt reményt ad a szeretteiknek, de azt a tudást is, hogy az ő életüknek is folytatódnia kell; hogy ez a diagnózis nem szabad, hogy véget vessen a boldogságnak az egész család számára.”
Végső reményt adó és bölcs szavak a szülők számára, akik ezen a nehéz időszakon mennek keresztül?
A szülők számára a cél az, hogy szeressék a gyermeket, ott, ahol van, és megértsék az egyediségét. Ezt nem könnyű megtenni. A gyermeked egy drága és egész ember. És elfogadni és újra befektetni abba a személyiségbe, akivé válik, eltekintve a saját elvárásaitól, ez az, ami visszaadja az örömöt a családnak.”
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
igazgató, Pszichózis Program
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Young Investigator Grant