By: Nadia Khan
Updated December 23, 2020
Medical Reviewed By: Natalie Feinblatt
ハンチントン病はまれな病気ですが、末期的な病気です。 受け入れがたいことかもしれませんが、あなたやあなたの愛する人がハンチントン病と診断された場合、病気やその症状のひとつが原因で亡くなる可能性が高いのです。 ハンチントン病の人の予後や余命について説明する前に、この病気について詳しく見ていきましょう。
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ハンチントン病とは？
ハンチントン病は、神経細胞の破壊を伴う珍しい脳障害です。 1800年代後半にジョージ・ハンチントンによって発見されたこの病気は、4番染色体上の欠陥遺伝子によって引き起こされる病気です。 具体的には、HTT遺伝子です。 この遺伝子は、ハンチンチンまたはHTTと呼ばれるタンパク質を作る役割を担っており、神経細胞を助けると考えられています。 神経細胞の強度を保ち、自己破壊を防ぐとともに、筋肉にも効果があるとされています。 HTT遺伝子に変異があると、変異したハンチンチンを生み出し、神経細胞を助けるのではなく、攻撃してしまう可能性があります
神経細胞が壊れ始めると、脳の基本的な機能が失われ始めます。 筋肉は機能を失い始め、不随意に痙攣することがあります。 バランスも崩れるでしょう。 ハンチントン病は遺伝的な疾患であるため、この病気にかかった人は、50％の確率で子孫に病気を移すことができます。 また、ハンチントン病は遺伝性の疾患であるため、発症した人は50％の確率で子孫に遺伝します。 診断を受けてから、10年しか生きられない人もいれば、30年生きる人もいます。 中年になってから診断された場合は、普通の寿命になる可能性があるということです。 しかし、若くして診断を受けることは、非常に恐ろしいことであり、受け入れることが困難です。
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あなたの寿命に影響を与える要因には、以下があります：
- 若年性ハンチントン病と診断される。 これは、通常20歳未満で発症するまれなタイプのハンチントン病です。 症状は通常より重く、10年以上生きる人はまれです。
- 初期の段階でより多くの症状を示すと、寿命が短くなります。 長い期間をかけて症状が現れることもあります。
- ハンチントン病を治療すれば、病気の進行を遅らせることができるので、より長く生きることができます。 治療法はありませんが、症状を治療し、健康的な生活を送ることで、寿命をかなり延ばすことができます。
- 怪我や死につながるような状況を避ける。 例えば、ハンチントン病の患者さんの多くは転倒が原因で死亡することがあるため、転倒や危険な状況を避けることで、より安全に過ごすことができます。
要するに、寿命を延ばすためにできることはあるわけです。 しかし、病気の進行を予測することは困難です。 だからこそ、サポート体制を整え、人生を楽しむことが大切なのです。 マインドフルネスを実践することは、その一助となるでしょう。 また、早期に診断されることも重要です。
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Early Symptoms of Huntington’s Disease
ハンチントン病の初期症状は明らかでないことがあります。 このような症状を持つ人は、自分が年を取っただけ、段階を踏んでいる、あるいは単に不器用な日が続いているだけだと思うかもしれません。 しかし、自分の症状を記録しておいたり、ハンチントン病のリスクがあることを知っておくと、目を見張るような症状が現れることがあります。
これらの症状のいずれかを経験している場合、それは医師に話をすることをお勧めかもしれません。 他の病気を除外し、ハンチントン病であるかどうかを判断することができます。 簡単な遺伝子検査を行うだけで、正確な診断が可能です。 もし、本当に病気であれば、早期に発見することで、治療や病気の管理を始めることができます。
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進行中の症状
前述のように、ハンチントン病の進行は一人ひとりに固有なものです。 何年も症状が悪化しない人もいれば、急激に症状が悪化する人もいます。 また、診断を受けてもやる気を失い、病に倒れてしまう人もいます。 しかし、健康を維持することで、病気が進行する前に、しばらくの間、症状を抑えることができるかもしれません。
ハンチントン病の治療
残念ながら、ハンチントン病を治す方法はありませんし、病気が脳に引き起こす変化を遅らせる方法もありません。 今のところ、治療には症状を抑えることが必要です。
治療の選択肢には以下が含まれます：
- HDの精神症状の治療。 抗うつ薬や抗精神病薬は、うつ病や双極性障害の治療に役立つことがあります。 抗うつ薬や抗精神病薬は、うつ病や双極性障害に効果があります。 いくつかの薬は、あなたが経験する不随意筋の動きの数を減らすことができます
- 言語療法。 病気が進行すると、話すことが難しくなることがあります。 言語療法士は、より良いコミュニケーションの手助けをすることができます。
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ハンチントン病と診断されたら、できるだけ早く治療の選択肢を検討することです。 無意味な努力だと思い、やる気をなくしてしまう人もいますが、治療によって少しでも長く自立を保ち、より快適に過ごせるようになるかもしれません。
How BetterHelp Can Support You
治療や投薬に加えて、ハンチントン病の診断を受けた人は、カウンセリングも検討すべきです。 このような場合、「BetterHelp」は、「BetterHelp」が提供するサービスを利用することができます。 最近、診断を受けた方は、死の宣告を受けたように感じるかもしれませんが、これからの人生は楽しいものになる可能性が高いのです。
あなたの家族や愛する人も、カウンセラーのサポートが必要かもしれません。 彼らは、あなたが病気に負けるのを見るという考えに心を痛めているかもしれませんし、特に進行した段階で、あなたが何を経験しているのか、あなたを支えるために何ができるのかをよりよく理解するために、カウンセリングが必要な場合もあります。
研究によると、オンライン療法は、うつ病やハンチントン病から生じるその他の精神衛生上の懸念を経験する人たちに支援を提供する効果的な方法であることが示されています。 ある研究では、認知行動療法（CBT）は、HDとともに生きる人々のうつ病や不安などの心理的苦痛を減少させることができることを発見しました。 CBTは、対面式のカウンセリングよりもアクセスしやすく、料金も手頃なオンラインプラットフォームで実施されることが多くなっています。 認知行動療法は、個人の思考や行動をよりよく理解することで、生命を脅かす病気に伴う悲しみや嘆きの感情をコントロールするのに役立ちます
以上のように、あなたやあなたの知り合いがハンチントン病に関わる複雑な感情に苦しんでいる場合、オンライン療法を利用することができます。 BetterHelpでは、自分の住んでいる地域にいるセラピストに限定されることなく、アメリカ国内はもとより、世界各地の資格を持った精神衛生の専門家にアクセスすることができます。 つまり、あなたの症状に合ったセラピストと出会える可能性が高くなるのです。
Counselor Reviews
「今までいろいろなセラピストに診てもらいましたが、Juliaは他のセラピストより1000％上だと思います。 彼女は正直で、私を決して批判しないように感じますし、私が珍しい病気であるという事実、彼女が時間をかけて調べてくれた事実が、実際に私を涙させました。 彼女はとても素晴らしい人です」
「ジェームズは誠実で思いやりがあり、頭が良く、反応が良い。 また、「このようなことができるのは、このような人たちのおかげです。 彼はわずかな期間で私自身について多くのことを教えてくれましたし、ジェームスと一緒にした努力は10倍になって返ってくると思います！」
結論
ハンチントン病は予後が不確かでストレスの多い経験ですが、人生をあきらめる理由にはなりません。 症状の一部を治療し、できるだけ長く健康的な生活を送るようにすることは可能です。 診断されたとしても、病気に支配される必要はないのです。 あなたやあなたの大切な人のために、助けがあります
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