スザンヌ・リンドレーさんは、夫のロニーさんが彼女の携帯電話に追跡装置をつけて追いつけるようにしたほど忙しくなっており、転移性結腸がんと共に生きる人からは想像もつかない生活をしています。 つい最近も、フロリダでデイトナ500を観戦した後、ワシントンD.C.に行き、放射線治療に関する保健小委員会で証言してきた。 その翌週にはテキサス州に戻り、19歳の娘カーリーが出演するロデオのために馬を積み、ロニー、カーリー、22歳の娘ケイティと春の休暇に出かけていました。 と、リンドレーは言います。 1998年、肝臓に転移した大腸癌と診断された当時31歳のリンドレーは、使用可能な唯一の薬もあまり望めず、余命は6カ月と告げられました。
米国で毎年診断されるがん患者の約20パーセントは、遠隔または進行性の病気で、がんが元の腫瘍とは異なる部位に広がっている、つまり「転移している」ことを意味します。 転移性がんと診断される患者さんもいれば、局所がんが遠隔部位に再発したために治療を受ける患者さんもいます。 がんが転移する場所、利用可能な治療法、個々の腫瘍の生物学的構造、および患者の治療への反応を含む多くの要因が、患者の生存期間とその生活の質を決定します。
これらの患者は、ある治療が効かなくなったときに次の治療に移ることができる「ヒッチハイク」ができることから恩恵を受けている。 支持療法の進歩も副作用を最小限に抑えるのに役立っており、患者は希望と時間、そして生きやすさの質を与えられながら、次の新しい治療法が現れるのをハラハラと待っているのです。
ニューヨーク市のメモリアル・スローン・ケタリング癌センターのソーシャルワーク部門でコーディネーター兼臨床監督を務めるペニー・ダマスコス（LCSW）は、転移性患者のサポートグループを監督しています。
「構成は、ほとんどが乳がんと前立腺から変わりました」と、彼女は言います。 「今は、肺、結腸、血液の慢性がん患者さんがいらっしゃいます」。
Damaskos氏によると、これらの患者は治療を受け、しばらく安定した後、再び治療を開始するそうです。 「
リンドレーは、彼女とロニーは、1998年に腫瘍医から与えられた情報をどうすればいいのかがわからないほど若かったと言います。 彼らは家に帰り、彼女が死ぬと予想される6ヶ月先の日にちを丸で囲み、その最後の6ヶ月をどう過ごすかについて話し合ったのです。 そして、スザンヌがずっと望んでいた馬と暮らしができる田舎に引っ越そうと決めた。 電気技師であるロニーは、妻が当時8歳と11歳だった娘たちのために思い出づくりを始めると、より長い通勤をすることに賛成した。 インターネットで検索していたリンドレーは、ある癌の掲示板を見つけ、自分の診断についてメッセージを書き込んだ。
「私がひどい診断を受けたことを残念に思っている人たちが書き込んでいました」と彼女は振り返ります。 「私は50代で、ステージ4の大腸がんです。あなたの年齢の娘がいますが、希望もなくあきらめさせません。 医者を見つけて治療を受けてほしい』と。 「このメモがきっかけとなり、リンドレーは治療を開始した。 偶然にも、ワイラーの娘はジュディ・ソーンであり、彼女は後に父親を称えるためにC3: Colorectal Cancer Coalitionを共同設立した。
それから5年間、リンドレーは複数の薬剤、薬剤の組み合わせ、臨床試験などをヒッチハイクで移動した。 2004年、さらに別の臨床試験中に肝臓の腫瘍が大きくなり、スキャンで脊椎と肺に新たな転移が見つかったため、それは終わりました。
Damaskos氏は、Lindleyさんの旅は、慢性患者と治療終了後に「新しい日常」へと移行する患者との違いを反映していると言います。 転移性の患者は、新しい治療を始めたり、がんが進行したり、別の場所に転移したりするたびに、評価と調整のプロセスを繰り返すのです。
「不確実性を管理する方法を学びながら、人生の中間的な空間を交渉し、地平線上にあるものを見ていくのです」と、彼女は言います。
2004年に治療が効かなくなったことを知った直後、彼女は初めて大腸がん学会に参加しました。 彼女は、オンラインで話していた患者さんに会い、また、次の治療法について、さらに別の答えを持っている人に出会えると思っていました。 その場にいた外科医にスキャンを見せると、『もう打つ手はない。 あなたは死ぬのです』と言われました。 5414>
会議でリンドレーはキャンサーケアのソーシャルワーカー、キース・ライオンズにも出会い、死ぬまで完全に生きることについて話を聞きました。 ライアンは、毎週開催される電話会議のサポートグループの司会を務め、それがリンドレーのもうひとつのライフラインとなった。 「彼が私に言ったとても深い言葉のひとつは、『人生は私たちのまわりで起こるのではなく、私たち自身の両耳の間で起こるのだ』というものでした。 彼は、がんを死の宣告と見ることもできるし、自分が今とても生きていて経験できるという事実を祝うこともできると言いました」
それまでは、自分が死ぬように生きてきたとリンドレーは言うのです。 リンドレーは、家に帰り、自分を取り囲む「たくさんのもの」を楽しみ始める気になったのです。 そんなとき、ネット上の友人から、放射線の微小球を腫瘍に直接埋め込み、内側から腫瘍を死滅させるという比較的新しい治療法について連絡がありました。 他の転移性癌と同様に、新しい治療の選択肢は、ニューオーリンズのチュレーン大学医学部で癌研究のピルツ寄付教授であるオリバー・サーター医学博士によると、約5万人の転移性前立腺癌と暮らす男性の多くに良い生活の質を可能にしてきました。
Sartor氏の患者の1人であるDenny Terry氏（73）は、1995年の診断以来、転移性前立腺癌とともに生きてきた。前立腺を取り除く手術で広範なリンパ節転移が確認され、Terry氏の言葉を借りれば、彼の癌は「外出中」であった。
スザンヌ・リンドレーは、家族が初めて田舎に引っ越してきたときに壁に書いた名前と数字を背景に、台所のテーブルに座っている。 彼女はこの壁紙が嫌いで、取り替えるだろうと思っていたそうですが、生活しているとリフォームの邪魔になるのだそうです。
化学療法を続け、疲労と神経障害を無視することを選択したにもかかわらず、彼女の生活の質は良好です。 彼女は、診断から11年目の昨年秋に送った以下のような年賀状で、家族や友人に最新情報を伝えています。
崖っぷちで踊るときほど、人生の良いバランスと認識はありません。 一歩一歩進むごとに、浮き沈み、内と外、未知のもの、死と生、善と悪、絶望と希望といったバランスのとれた自然なエネルギーがそこにあり、それを受け入れることができるのです。 そのため、このような「崖っぷち」な状態でも、次の一歩を踏み出すことで、より多くの選択肢、より良い治療法、そしてごく近い将来—治癒を手に入れることができるのです。
この処置により、リンドリーの肝臓腫瘍は65％減少し、彼女は再びヒッチハイクを始めることができるようになりました。
しかし、単に生き続けること以上に、マイクロスフィアは彼女の視点を「癌で死ぬのではなく、癌と共に生きる」ことに変えたとリンドレーは言います。 また、原発性・転移性肝腫瘍の患者に対する究極の擁護者へとリンドレーさんを変貌させたのです。 「2005年には、娘たちが高校を卒業するまで生きるという当初の目標を達成しました。 次の目標はソーシャルワークの修士号を取得することでしたが、これも達成しました。 そして、原発性・転移性肝腫瘍と向き合う人々のための非営利団体「YES」（www.beatlivertumors.org）を立ち上げました。
ダマスコスはそれを、次の標識に向かって生きることだと表現します。 「節目を迎えるための準備から、それを経験し、次の節目へと進んでいくのです」と彼女は言います。 「彼らは、未来は切り捨てられたが、関与や相互作用がないわけではないことを理解し、区分して生きている」
「彼らは節目への準備から、それを経験し、次に進むように動いている。 未来は切り捨てられたが、関わりや相互作用がないわけではないことを理解しながら、分割して生きている」
テリーは現在、ステロイド、ホルモン療法、血液サラサラ剤、骨粗鬆症の薬物注入を併用しています。 骨量は増えてきているそうで、今年中にはサーターアンダギーも再開できるのではないかと期待しているそうです。
テリーは、次に何が起こるかわからない、彼の状況に対する標準的なプロトコルがないことを認識しています。
「1回の治療でホームランにならないことはわかっている」とSartorは言います。「しかし、2本、3本のシングルと打つうちに、個々の患者に対する実際の利益はかなり大きくなることがあります。 より良い薬ができただけでなく、副作用もコントロールできるようになり、前途は楽観的です。 テリーさんは、サーターさんの患者として12年間、シュリーブポートからニューオリンズ、ボストン、そしてまたニューオリンズと、サーターさんを追いかけてきました。 「彼がこの世にいる限り、私は彼を見つけることができる。
ダマスコスは、このような医師と患者の関係がより多く見られるようになったと述べている。 長男は家業で密接に働いており、デニーもまだフルタイムで働いています。 40歳になる次男はダウン症で、27年前にテリー夫妻が立ち上げたグループホームに住んでいます。 また、ニューオーリンズで弁護士をしている娘もいる。
昨年はデニーとジュディの結婚50周年を祝って家族全員でアラスカ・クルーズに出かけました。今年は他の3組のカップルとアラスカに鮭釣りに行く予定です。 今度の旅行は、テリーが新しく作ったバケットリストの最初のものです。
「私の信仰、私の家族、私の友人、そして素晴らしい医師が、私の人生の一日一日を贈り物として見る勇気を与えてくれました」とテリーは言います。
患者は、ただ生き残ることよりも、症状をうまく管理し、質の高い生活を送る手助けをしてほしいと望んでいます。
テリーは、彼と妻のジュディが、彼が流通会社を所有していたミシシッピー州ジャクソンの自宅からどんなに遠くても、すぐに選択肢を探してみることにした、と言いました。 テリーさんはまずメリーランド州の臨床試験に参加しようとし、対象にはなりませんでしたが、検査で腎臓に小さな腫瘍が見つかり、腎細胞がんの初期と思われたため、腎臓の一部を摘出することになったのです。
「葬式をするつもりはなく、積極的に、できる限り人生を全うしようと決めました」とテリーさんは言います。
食生活を見直し、ボストンのダナファーバーがん研究所で治療ワクチンの臨床試験を開始しました。 1999年、ルイジアナ州シュリーブポートに、転移性前立腺がんを専門とするオリバー・サーターという優秀な若手腫瘍医がいることを知りました。
「私は彼に何でもすると言いました」とテリーは笑いながら言い、「そして私たちはそうしました」。
テリーは、診断されて以来、薬、臨床試験、または薬の組み合わせを続けてきたと言います。 その薬は性欲に影響を与えたと言いますが、手術後6ヶ月で性機能は戻りました。
サーター氏はテリーに、PSA（前立腺で作られ血液中にあるタンパク質）のレベルが急速に上昇すれば、新しいものに移行するためのバロメーターになると説明しました。
2009年、テリーは2つの転移性脊髄腫瘍に対して放射線を照射しましたが、まだ骨の痛みはありません。骨は最も頻繁に転移する部位なので、ほとんどの男性にとって大きな心配事だとSartorは述べています。 「骨転移は痛みを引き起こし、骨を弱めるので骨折を引き起こします。 痛みがある人は、ただただ惨めです。 痛みを和らげなければ、他のことはうまくいかない。 痛みがあれば、生活の質は上がらないのです」
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