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過去4年間、ブルース・ミード・イーは肺がん治療のため、2度の大手術、複数回の放射線治療と化学療法を受けてきた。

しかしその間、医師は彼や彼の夫に、がんが治癒可能かどうか、あるいは Mead-e の命を奪う可能性があるかどうか、一度も教えてくれませんでした。 5月のインタビューで。 「私たちは尋ねていないし、彼も申し出ていない。 高価な新しいがん治療が急速に普及している現在、Mead-e さんのような患者には、かつてないほど多くの治療の選択肢があります。 しかし、彼のような患者は、医師が明確に伝えることができないか、伝えようとしないため、ほとんど何も知らされないままです。

驚くべきことに、膨大な数のがん患者が、余命や治癒可能かどうか、なぜ化学療法や放射線療法を処方されるのかといった基本的な情報を欠いていると、ボルチモアのジョンズ・ホプキンス医学部の外来緩和医療部長、ラブ・ラザク医師は述べています。

「これらの問題を避けることは本当に無責任です」と、カリフォルニア州トーランスに拠点を置くプロビデンス・ヘルス&・サービスのヒューマンケア研究所のエグゼクティブディレクター、アイラ・ビョック博士は述べています。 「終末期に差し掛かった患者の中には、現実よりもずっと長く生きられると思い込んで、否定的になっている人もいます」と、ラザック氏は言います。 しかし、医師はしばしば、彼らの余命をはるかに悲観的に見積もっていると、バーモント大学医学部のホリー&ボブ・ミラー緩和医療講座のロバート・グラムリング博士は言います。

Journal of Clinical Oncologyに昨年掲載された研究では、余命6カ月未満のがん患者のうち、自分の病気を正確に理解していたのはわずか5パーセントでした。 また、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシン誌の2012年の研究では、転移性肺がん患者の69パーセントと進行性大腸がん患者の81パーセントが、どちらも一般に致命的と考えられているにもかかわらず、自分はまだ治ると思っていたと、研究の共著者であるDr. 3387>

このような誤解は、患者や介護者に深刻な影響を与える可能性があります。

ダートマス・アトラス・オブ・ヘルスケアによると、がん患者のほぼ3分の1は、人生の最後の月に集中治療室 (ICU) に入ることになります。 集中治療は、若くて健康な人の命を救うことができますが、末期がんの人の命を改善したり、長くしたりすることはできません。

イェール大学医学部の内科教授で重症患者を専門とするマーク・シーゲル博士は、「自分が死んでいることに気づかずに、ICUに入って、重篤になり死んでしまう人がいかに多いかは驚きです」と述べています。 アメリカ人のほぼ半数がホスピスケア (終末期の快適なケアに重点を置く) を利用していますが、研究によると、多くの人がホスピスに入るのは病気のかなり後期、多くの場合は死の1週間前です。

「本当の問題は、『これらの患者はどのようにして自分の予後について過度に楽観的になり、医師はそれにどのように関わっているか』ということです」と述べています。 とシーゲルは述べています。 「医師は患者に何を話すのでしょうか。 また、予後を明確に告げられたにもかかわらず、患者が圧倒されてその情報を吸収できないケースもあります。 医師と患者の中には、死について話すことを避けるという暗黙の了解を結ぶ人もおり、研究者はこの協定を「必要な癒着」と表現しています。

新しい治療法により、予後に関する議論はさらに複雑になっていると、マサチューセッツ総合病院がんセンターのがんアウトカム研究ディレクター、ジェニファー・テメル医師は述べています。 進行したがんは通常まだ致命的ですが、これらの薬のおかげで、一部の患者はずっと長く生きられるようになりました。 ニューヨークのワイルコーネル医科大学の終末期医療研究センターの共同ディレクターであるHolly Prigerson氏は、新しい治療法に望みを託す患者の多くは、終末期医療に関する重要な決定を先延ばしにしてしまう、と述べています。

「こうしたすべての変化は、私たちが患者とどのように話をするかを考え直すことを求めています」とテメル氏は言います。

The Optimism Bias

疑わしいとき、医師も患者も楽観的な側を選び、治療がうまくいくと思いがちです。

悪い知らせ、特に長年の患者に伝えるのは苦痛です、とニューヨーク-長老派病院/ワイルコーネル医療センターの老人医学と緩和医療の共同チーフ、ロナルド・アデルマン医師は述べています。

「彼らは長くつながった関係であり、患者が望んでいるものを提供できないのは非常につらいことです」とAdelman氏は言います。

誠実でありたい医師でさえ、患者がどのくらい生きるかを予測できないことがよくあります。

末期癌患者468人の研究では、患者がどのくらい生き残るかを正確に予測したホスピス医はわずか20パーセントにすぎませんでした。

Nicole Wesolowski は昨年 27 歳のときに初期の直腸がんと診断され、治癒を期待して手術と化学療法に耐えてきました。 しかし、彼女は彼女の医師が彼女の癌が再発する可能性が何であるかを彼女に言ったことがないと言いました。

「医師は彼らが知らないことをあなたに教えたくない」と、ニューヨーク市のWesolowskiは言いました。彼女は典型的な癌患者よりも非常に若いので、また、実験的な治療を受けたので、彼女の治癒の可能性を予測するのに役立つ研究がないと言いました。 「答えはないと思います。 というのも、彼女は一般的ながん患者よりも若く、また実験的な治療を受けたからです。 「ということです。

Saying A Lot, But Communicating Little

Oncologist has long been criticized for failing to give patients the news they need to plan their future. 2001年の調査では、40%が不正確な生存予測をすると答え、そのほとんどは過度に明るい絵を描いていました。

Journal of Oncology Practice誌の3月の研究によると、腫瘍医と患者の128の音声記録を聴いたところ、診療所の記録では、腫瘍医は患者の予後について話す時間は10%未満であることがわかりました。

この研究のある医師は、患者のがんが悪化したという知らせを、すぐに治療法の選択に移行することで曖昧にしていました。

「良いニュースは、ここに他の選択肢がたくさんあるということです」と彼は言いました。

研究の医師は、患者が理解できないかもしれない医療用語も過度に使用したと、ウィスコンシン大学医学部と公衆衛生の緩和ケアのチーフ、共著者の博士Toby Campbellは述べました。

このような医学用語は、66歳で末期の肝臓がんと診断されたキャロリン・マクラナハンの母親に、誤った希望を与えました。

医師は母親に、化学療法に「反応」する可能性は25パーセント、つまり腫瘍が縮小することを告げました。 良い知らせを切望していたマクラーナハンの母親は、これが25パーセントの治癒の可能性を意味すると考えた–彼女のがんは不治の病であったにもかかわらず。

化学療法により、マクラーナンの母親は口と食道に痛みを伴う潰瘍ができ、飲食ができなくなったと、フロリダ州ジャクソンビルの元家庭医で救急医療医でもあるマクラーナンは述べています。

母親は脱水症状を起こし、2週間入院し、チューブを通してのみ栄養を摂取していたと、McClanahanは言いました。

母親は、人生の終わりに快適さを提供することに焦点を当てたホスピスに入り、2週間後に死亡しました。

「幸いにも、我々は彼女が死ぬ前に2週間良い時間を過ごしました」と、McClanahanは述べました彼女は現在ファイナンシャルプランナーとして働いているのです。 「

Shopping For Good News

調査では、がん患者は圧倒的に、医師に正直でいてほしいと答えています。

JAMAオンコロジー誌の2015年の研究によると、がん患者は楽観的なメッセージを伝える医師を好む傾向があり、より思いやりがあり信頼できると評価しています。

実際、自分の予後について最も正確に把握していない患者（化学療法で治らないがんを治療できると誤って考えている人）は、医師とのコミュニケーションに最も高いスコアを与えています。

「患者は医師に正直であってほしいと思っており、医師が正直に自分の病気が治ると言ってほしいと思っています」とグラムリング氏は言います。

心的外傷を伴うニュースに直面したとき、医師が無愛想でも情報を処理できない患者がいることが、研究で示唆されています。

2011年の小規模な研究では、進行がんの患者の3分の1が、「この環境では、治癒の可能性はありません」という教育資料を読んだ後でも、自分の病気が治癒可能だと誤解していました。

「医師の言うことと患者が聞くことは非常に異なっています」と、ニューヨークのメモリアルスローンケタリングがんセンターの消化器腫瘍サービス主任のレナード・サルツ博士は述べています。 “死ぬと聞かないだけで、その日を乗り切ることができる対処法があります”

医師の言葉が患者に伝わらない場合、それは患者が他の意見をより高く評価するからかもしれません

「がん」の2016年の研究では、患者の70％以上が、どれくらい生きられるかを個人の信念に基づきました。 6パーセントは宗教的信念に基づいて推定し、18パーセントは医師からの情報に基づいて推定しました」

「医師が『この化学療法を行うので延命できるかもしれません』と言うと、患者は『きっとあと数か月先に治療法があり、治療法が現れるまでこれで生きていける』と考える」と、カリフォルニア州デュアーテのシティ・オブ・ホープ国立医療センターの看護研究・教育部長、ベティ・フェレル氏は述べました。

腫瘍医は、患者を怖がらせることなく、正確な情報を提供するのに苦労していると言います。

医師があまりにも否定的に見えると、「患者はドアを出て、彼らが聞きたいことを話してくれる別の医師に会いに行くでしょう」とSaltz氏は述べています。

Pauletteトンプソン=クリントン氏は、あまりにもネガティブであるために腫瘍医を「解雇」したと述べています。 トンプソン-クリントン、彼女の骨に広がっている乳癌を持つ牧師は、彼女が “信仰と楽観 “で生きることを選択したと述べた。

「私の腫瘍医は言った、 “平均寿命は3年ですので、あなたはおそらく時間のその量について生きるだろう”、トンプソン-クリントン、49、ベサニー、コーン、以来7年半生存している人は、言った。 「希望がないように思えた。 一緒にやってくれる人を探していたんです。 それは多くのエネルギーと努力を必要とします」

Today, Thompson-Clintonは、彼女が再び岐路に立つことを発見したと述べた。 そのため、このような事態になったのです。 また、”li “は、”li “が “li “であることを意味し、”li “が “li “であることを意味します。 「8年以上前に乳がんと診断されたヘザー・ブロックは、腫瘍医が話す医療専門用語と、保険会社のさらに難解な語彙という、2つの外国語を学ぶことを余儀なくされたのです。

混乱を避けるために、ブロックは医師の診察のたびにノートを持参し、腫瘍医に治療の次の段階として何を考えているかを要約した書面を渡します。

「私たちが同じページにいることを確認するためにそれを書きます」とブロック、54、デルズ州の住民は言いました。

ブロックの癌サポートグループの女性の中には、薬の名前をカードにしてハンドバッグに忍ばせている人がいます。

そのため、医師がメッセージを個人のニーズに合わせて調整することが助けになると、米国臨床腫瘍学会の最高医療責任者であるリチャード・シルスキー医師は述べています。 新しい患者に会うとき、彼は2つの質問をします。 「自分のがんについて何を知っていますか」「何を知りたいですか」

これらの質問によって、患者は自分が望むだけの情報を受け取り、主導権を握ることができるとSchilsky氏は述べた。

重病患者とその介護者の生活の質に焦点を当てた緩和ケアは、患者の病気に対する理解を向上させることが研究で示唆されています。

人生の終わりに近い患者にとって、自分の目標や価値観を話すことは、不要な医療介入を避けるのに役立ちます、と博士率いるヘルスケア研究センター、Ariadne Labsの重病ケアプログラム副ディレクター、Rachelle Bernacki博士は述べています。

2015年の研究では、終末期の話し合いをした患者は、そのような話し合いをしなかった患者と比較して、死ぬ前にICUに入る可能性が半分でした。

米国最大のがん専門家グループである米国臨床腫瘍学会は現在、進行がんの患者全員が診断後8週間以内に緩和ケアを受けるよう推奨しています。 いくつかの研究によると、早期の緩和ケアは、患者がより長く、よりよく生きるのに役立つことが示されています。

緩和ケアの会話には、「最善を望みつつ、最悪の事態に備え続けるにはどうすればよいか」といった質問が含まれると、緩和ケアガイドラインの作成に協力したフェレル氏は述べた。

しかし、緩和ケアの専門家は不足していると、フェレル氏は言います。

そのため、Ariadne Labsは、すべての医療従事者がこれらの話し合いをリードできるよう、「深刻な病気に関する会話ガイド」を作成しました。

この記事のために記者と話した後、進行した肺がんのデラウェア州の男性、ブルース・ミードeは、自分の病気が治るかどうか、腫瘍医に尋ねることにしました。 「本当に治るということはないでしょう」とMead-eは言った。

主治医は、治療の目標をタイプ分けしました。Mead-eのがんの成長を遅らせ、治療の症状や副作用を緩和し、痛みが生じた場合に彼を快適に保つことです。

Mead-e と彼の夫 Chuck は、地元のホスピスと協力している牧師ケア提供者と会うこともしました。 祈りも含めたこの体験は、二人にとって高揚感をもたらすものでした。 牧師は「物事の明るい面を見て、できたかもしれない、すべきだったということにこだわらない」とMead-eさんは言います。 「

KHN’s coverage related to aging & improving care of older adults is supported by The John A. Hartford Foundation.

高齢者のケアに関する報道は、ジョン・A・ハートフォード財団の支援を受けています。