Alai

私の自閉症の息子は来月19歳になるがどうだろうか？ 私の膝の上に乗っていたかわいい息子ではなく、私よりずっと大きくなって、彼のお下がりを着ているのはどうしてでしょう。 自閉症児の子育てでも、他の子供と同じように時間が経つのは早い。これは、16年前に息子が自閉症と診断されたときに教えてほしかった真実である。

会話のほかに、こんなにたくさんのコミュニケーションの形があるとは知りませんでした。 私の息子は、ほとんど言葉を発しないのですが、スクリプト（あらかじめ用意した言葉や文章を使う）とエコラリア（言葉やフレーズをすぐに、あるいは時間差で繰り返す）が得意です。 どちらも自分を表現し、自分の主張を伝えるための有効な方法であり、私の意見では、これらは自然な、したがって有効な自閉症のコミュニケーションスタイルとしてより広く認識されるべきものです。

彼はまた、シンボルから音声に変換するAAC（拡張代替コミュニケーション）デバイスも使っています。

私は、薬に対する根深い恐怖を克服しなければなりませんでした。 自閉症の研究では、薬と自閉症について知る必要があるほどのことは明らかにされていませんが、多くの自閉症の人々が、不安や、常に過給された攻撃のように感じられる世界での機能に苦しんでいることを示す、かなりの証拠があります。

私は、スティグマのために、純粋に彼らに利益をもたらすことができる薬を取得しないあまりにも多くの自閉症児があることを心配します、ちょうど私が特定のニーズを助けるためではなく、拘束や行動制御の形態として薬に置かれる自閉症児について心配するように。 また、自閉症患者には非定型で逆説的な反応が起こりやすいため、特に慎重に対処しなければなりません（逸話として、多くの自閉症患者はベナドリルを興奮剤と感じ、カフェインを鎮静剤と感じるそうです）。

刺激（自己刺激のある反復的な動き）が健康的で、自己調整のための自然で生来の方法であることを、最初から知っていればよかったと思います。 当初、息子のスティミングは目立つから抑えた方がいいと言われました。 その結果、息子は惨めになり、惨めになったように振舞うようになりました。 今は、家の中を刺激するものでいっぱいにし、邪魔になるようなことがあったときだけ、方向を変えたり、場所を変えたりするようにしています。

そして、いくつかの刺激は自傷行為になることがありますが、攻撃性と自傷は特に自閉症の特徴ではないので、通常は医学的または環境的な理由があることも知っています。 また、すべての身体的危機が解決可能なものではないことも承知しています。 しかし、私のように、一部の専門家が「自閉症的行動」と呼ぶものに対処したり「消火」するように教えられる親がいかに多いか、その代わりに、それらの行動が、ひっかいたタグやちらつくライトのように、身体的または医学的な原因を持っているかどうかを見極めることが心配なのです。 あなたのお子さんが緊張性頭痛のために頭を打っているとしたら、あるいは教室のエアコンから、お子さん以外には聞こえないが、耳には痛い周波数が出ているとしたらどうでしょう？

最後に、私は自閉症の処理時間というものがあることを意識するようになりました。 息子に1、2拍子与えて、自分の言っていることを吸収させると、物事がうまくいくのには驚かされます。 しかし、息子に即答を求めると、うまくいかないことがあります。 しかし、自閉症児の教育方法の多くは、特にドリルベースの環境では、自閉症児によくある処理時間の必要性を考慮していません。

また、私は息子にとってよりよい親になる方法について多くを学んだと感じていますが、いまだに多くの場合、途方に暮れていることに留意することが重要です。 それは、私自身が自閉症でないため、多くの自閉症児の親がするように、息子の経験の多くを直感的に理解できないこともありますし（自閉症であることは、自閉症でない子の親であることと同様に、魔法の自閉症育児ソリューションではありませんが）、研究、学校教育、親の教育、サポートの分野で、自閉症の人々に対して正しいことを始めたばかりだと感じるからでもあります。 私のような親が、これほど急な学習曲線をたどることがないような未来を楽しみにしています」

About the Author

Shannon Des Roches Rosa氏は、オンラインの自閉症情報網、コミュニティ、書籍であるThinking Person’s Guide to Autismのシニア編集者である。 彼女はまた、彼女の非常に素晴らしいハイサポート自閉症の息子を含む3人のティーンエイジャーの親である。 ツイッターでは、@shannonrosa.

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