(CNN) ナンシー・スワブさんが大西洋の向こう、コートジボワールの家族を助けたいと思ったのは1月末だった–すべては写真のせいだった。
友人がフェイスブックで、生後9ヶ月の女の子がイリノイ州のパークリッジで治療を受けている間、2ヶ月間ホストファミリーが必要だという投稿をシェアしていました。 その投稿は、世界中の子どもたちを移送し、珍しい病気や問題のための無料医療を受ける手助けをする非営利団体、Children’s Medical Mission Westから来たものでした。
スワブは、母親の膝の上にいる赤ん坊ドミニクの写真を見ました。 「その写真は本当に私の心をとらえました」とスワブは言いました。 “She looked so sweet.”
The nonprofit has asked CNN to include Dominique’s last name for privacy reasons.
ドミニクには双子がいましたが、完全に発育することはなく、代わりに子宮の中で彼女と融合していました。 寄生双生児と呼ばれるもので、未発達の双子が不完全に形成され、完全にドミニクの身体に依存して生まれた。
寄生された双子の腰、脚、足が背中から生えている状態で生まれた。 ドミニクはまた、2本の背骨が密接につながった状態で生まれてきた。 寄生性双生児の症例は非常に珍しく、そのほとんどが患者の名前で知られています。
寄生している双子を取り除く手術をしなければ、ドミニクの人生はそれほど長くはないでしょう。 彼女の小さな心臓と肺は、2つの体に相当するものを支えるために働いていたのだ。 彼女の首と背中にくっついた蹴り脚の塊は成長し続け、変形や背骨への異常な力を引き起こし、痛みのある人生を送ることになるだろうと、医師たちは言いました。
しかし、複雑な手術は、そのリスクに対応できる病院で行わなければならず、ドミニクはそれを乗り越えるために里親を必要とします。
家族の一員
生まれながらのシカゴ人、スワブは、イリノイ州パークリッジの住所が、彼女の家族の家からわずか7マイルほどのところにあるアドボケート子供病院のものだと気づきました。 彼女と夫のティムは、自分たちにできることがあると思い、手を差し伸べました。
彼らは審査プロセスを経て、組織を通じて予定されていた病院のすべての予約にドミニクを連れて行けることが確認されました。
Children’s Medical Mission Westは、ドミニクのフライトのための資金を集め、彼女のために時間を提供してくれた客室乗務員が付き添うことになりました。
しかし、レナ(15歳)とマーラ(9歳)の2人の養女がいる家族は、ドミニクが到着するためにまだ準備が必要であることに気づきました。
特別なイベントのコーディネーターであるSwabbは、家族でいっぱいのEdgebrookコミュニティで、自分たちが養育する赤ちゃんのために何か借りられないか、近所の人に尋ねてみたのです。 すると2日後には、スワブ自身の背丈よりも高い山が家を埋め尽くしたのです。 近所の人たちは、おむつ、粉ミルク、おしりふき、洋服、ベビーカー、チャイルドシート、プレイペンを熱心に寄付してくれました。 マーラと彼女の友人たちは、一家の地下室にあるすべての品物を整理し、簡単にアクセスできるようにしました。
赤ちゃんドミニクは3日後の2月5日、暖かい歓迎を受けて到着しました。
スワブの娘たちは、家に新しい赤ちゃんが来たことに大喜びした。 マーラはほとんど即座にドミニクと結ばれたようで、互いに笑い合って楽しんでいました。
「ドミニクちゃんはとても愛情深く、愛情を上手に受け止めてくれるので、すぐに愛情深い家庭の子だとわかりました」とスワブさんは言います。 「彼女は気立てがよく、面白く、元気で、笑顔がいっぱいで、とても明るく幸せな目をしています」
ベビーカーにドミニクを乗せて毎日散歩すると、近所の人が立ち止まって自分たちが助けた赤ん坊を迎えるために1時間にも伸びました。 彼らの家は訪問者に開かれた場所になった。 いとこの10代の息子たちも、ドミニクを笑わせるために、のぞき見をしたり、おかしな顔をしたりして楽しんでいた。
「彼女は地域の赤ちゃんになり、誰もが彼女の話にとても興味を持つようになりました」とスワブは言います。
複雑な手術
3月8日の手術の前にも、ドミニクちゃんは病院で何時間も検査や準備をしました。 Advocate Children’s Hospital の医師たちは、MRI、MRA、CAT スキャン、X線、CT ミエログラムを注文し、寄生している双子の解剖学的構造とその接続方法を分析しました。
彼らはスキャンとイメージングを使って、ドミニクちゃんの2つの脊椎の3Dモデルを作成したのでした。 彼らはまた、余分な手足の後ろに、除去する必要がある第二の膀胱を発見しました。
アドボケート社の小児神経外科医であるジョン・ルージュ博士は、以前にもチルドレンズ・メディカル・ミッションズ・ウエストと仕事をしたことがありました。 彼は、5人の外科医と、病院全体の専門分野にまたがる50人以上の医師からなるチームを構成し、余分な手足を取り除いたのです。
「この小さな赤ちゃんの背骨に取り付けられている、非常に複雑な部品を安全かつ効果的に取り除き、最終的に健康で幸せな子供を手に入れるにはどうしたらよいかという攻撃計画を立てることができました」と、Adovcate の小児整形外科医で、長年ルージュと共に手術をしているフランク・ヴィカリ博士は言います。
3月8日、チームは6時間かけて寄生する双子の全体を取り除いた。 ドミニクがダメージを受けたり、しびれたり、麻痺したりしないように、神経や血管を切断することに気をつけなければならなかったのです。
広範な計画によって、彼らはそれをすべて一度に取り除くことさえできたのです。
残っているのは、ドミニクの脊柱を安定させるための異常な骨の一部だけです。 その部分を覆うために、双子の太ももから採取した軟部組織を使用しました。
ドミニクちゃんは、あらゆる場面で彼らの期待を上回りました。 彼女はとてもよく回復し、翌日には座って舌を出すようになりました。 彼女は5日で家に帰り、医師は合併症や再手術の必要性を予見していません。
Dominique にはまだ2本の背骨があります。 彼女だけのものです。 それらはとても複雑に絡み合っていて、彼女の構造的な支えと身体的な機能がどちらの背骨に依存しているのか、医師たちも完全にはわからないのです。 X線で見ると、ドミニクは1つの脳に1つの脊髄がつながっていて、それが2つに分岐して、それぞれが脊柱に入る。
医師たちはドミニクに匹敵する症例を見つけることができませんでした。 彼女はユニークであると彼らは言っています。
彼らは、2つの脊椎が彼女に影響を与えることはないと予想しています。
「他の子供と同じように、彼女は世話をし、発達上の問題がないか見守る必要があります」と、ルージュは言います。 「彼女は、他の子供たちとは少し違う体格をしているので、少しリスクが高いのです。 しかし、彼女はとても元気そうです。 手術前には100の心配があり、リスクも高かったので、彼女がどうなっているかに満足しています」
アドボケート子供病院のチームは、神経外科医、形成外科医、頭蓋顔面外科医、小児整形外科、麻酔医、腎臓内科医、放射線科医、小児集中治療室、医師助手、看護スタッフ、セラピスト、その他多くの人たちが、ドミニクちゃんの手術を成功させ、驚きもないものにしたのだそうです。
「医師であることの喜びの一つは、困難なケースを引き受け、才能ある人々のチームと働き、それぞれが何かを貢献し、それが一個人ができることよりも優れていることです」と、ルージュは述べました。 「この件に関しては、誰もが心を尽くしていました」
スワブの家族は、ドミニクがコートジボワールの生家と再会するための医学的許可がおりる4月中旬まで、里親として働き続ける予定です。 その間、スワブさんは写真や近況をChildren’s Medical Missions Westと共有し、それをフランス語に翻訳して、海の向こうの家族と連絡を取り合っています。
スワブさんは、いつか両家族が会えることを願っています。 彼女はすでにドミニクの母親と絆を感じています。それは、彼女が見知らぬ人に自分の赤ん坊の世話を任せるという信頼感から生まれたものです。
ドミニクがスワブ家にいる間に、最初の歯が2本生え、初めて雪を見、固形食を食べ始め、夜通し眠るようになりました。 スワブは、彼女がコートジボワールの家族と一緒に、もっと多くの初めての経験をするのを待ちきれません。
「彼女の両親が彼女に会うのが待ちきれません。 “ある一定の時間、愛を与え、会ったことのない家族とつながりを持つことは、とても素晴らしいことです。 お互いに信頼し、愛とケアを与え、彼女を健康で新しい人生のために連れ戻すために最善を尽くすのです」