Nadat genetische tests steeds gangbaarder worden en bij steeds meer vrouwen erfelijke kankersyndromen worden vastgesteld, proberen velen enige controle te krijgen over hun genetische lot. Sommige vrouwen met mutaties zoals het Lynch-syndroom of BRCA ondergaan profylactische operaties, die worden uitgevoerd om te voorkomen dat kanker zich in specifieke lichaamsdelen ontwikkelt.
Op 40-jarige leeftijd werd bij mij het Lynch-syndroom vastgesteld; omdat ik een hoog risico liep om baarmoederkanker en eierstokkanker te ontwikkelen, raadde mijn genetisch consulent mij aan om mijn voortplantingsorganen te verwijderen. Bij vrouwen met het Lynch-syndroom manifesteert kanker zich bij voorkeur eerst in de voortplantingsorganen en daarna in de dikke darm.
Mijn medische familiegeschiedenis omvat dikke darm- en andere kankers. Mijn broer stierf op 36-jarige leeftijd aan darmkanker als gevolg van het Lynch-syndroom – bij de andere werd op 48-jarige leeftijd de dikke darm verwijderd. Ik werd op mijn 40e gediagnosticeerd met het Lynch syndroom. Gelukkig was ik gezond en had ik geen kanker. Mijn moeder jong verliezen en de gedachte mijn zoon moederloos achter te laten, beangstigde me. Bovendien is de screening op eierstokkanker in deze tijd erg slecht en wordt het meestal ontdekt als het te laat is. Ik wilde er zeker van zijn dat ik al mijn opties uitputte om zo lang mogelijk bij mijn zoon te kunnen zijn.
Mijn negatieve ervaring als gevolg van het verwijderen van mijn voortplantingsorganen was de aanzet tot mijn blog: ihavelynchsyndroom. Veel van de punten die hieronder worden genoemd, zijn dingen die ik zou willen dat iemand me voorafgaand aan mijn operatie had verteld.
- Lees alles wat je kunt uit gerenommeerde bronnen over hysterectomie en oophorectomie en zorg ervoor dat je aantekeningen maakt en vragen of zorgen opschrijft die je mogelijk hebt voor je arts en genetisch consulent.
- Praat met je gynaecoloog vóór je operatie over hormoonvervangingstherapie en of het een optie voor je is of niet. Vraag hen naar oestrogeen, testosteron en progesteron.
- Zorg ervoor dat een gynaecologisch oncoloog de operatie uitvoert, omdat zij meer chirurgische ervaring hebben dan een gynaecoloog.
- U kunt overwegen om met een therapeut te praten, vooral een die gespecialiseerd is in vrouwen die genetische mutaties hebben. Voor en na de operatie kunnen zich veel onverwachte emotionele problemen voordoen. U kunt rouwen om het verlies van uw voortplantingsorganen en het ontbreken van de mogelijkheid om kinderen te krijgen. U kunt zich gedefeminiseerd voelen, of gewoon overweldigd door de wetenschap dat u een genmutatie heeft die levensbedreigend kan zijn.
- U zou kunnen overwegen een psychiater te bezoeken. Veel vrouwen ervaren onmetelijke angst voor en na hun operatie en dit is wanneer medische interventie uiterst nuttig kan zijn. Het verlies van hormonen na de operatie kan van invloed zijn op uw psychologisch welzijn en antidepressiva kunnen zeer nuttig zijn tijdens deze aanpassingsperiode.
- Bedenk dat u uw operatie en medische kwesties alleen met een paar selectieve mensen bespreekt, zoals uw genetisch consulent, artsen, uw echtgenoot/echtgenote en goede vrienden. Wees erop voorbereid dat niet iedereen uw beslissing om uw voortplantingsorganen te laten verwijderen zal begrijpen en u onnauwkeurig, ongevraagd advies kan geven.
- Geef uzelf de tijd om te genezen – lichamelijk en emotioneel. Er kan een lange aanpassingsperiode zijn omdat uw lichaam misschien nooit meer hetzelfde zal zijn. Dit is afhankelijk van de leeftijd van uw operatie. Een 40-jarige vrouw zal waarschijnlijk een moeilijkere aanpassingsperiode hebben dan een vrouw die al een geleidelijke menopauze heeft doorgemaakt.
- Ben u bewust van het feit dat het verwijderen van uw eierstokken gevolgen kan hebben voor andere lichaamsdelen en systemen. Oestrogeen speelt een vitale rol in het algemene welzijn en de algemene gezondheid van een vrouw. Bespreek dit alstublieft met uw arts.
- Niemand kan de beslissing om deze operatie te ondergaan voor u nemen; het is een zeer persoonlijke en privé-aangelegenheid en u moet doen wat juist is voor u en uw gezin.
- Troost u in de wetenschap dat u uw kansen op het ontwikkelen van kanker van uw voortplantingsorganen aanzienlijk hebt verminderd; zoals eerder vermeld, is de screening op eierstokkanker op dit moment slecht.
In de tussentijd zal #Hcchat op 9 september 2015 om 12 uur ’s middags (CST) nog een Tweet-chat op Twitter hosten en zal bespreken: Wie krijgt echt genetische testen? met Dr. Sharlene Hesse-Biber. Ik hoop dat je ons kunt vergezellen.
Klik hier voor meer info.
Jouw,
Georgia Hurst, MAIhavelynchsyndrome.comTwitter: @ShewithLynch