De meeste mensen hebben wel eens een droge, jeukende huid ervaren. Maar voor mensen die te maken hebben met de symptomen van eczeem, kan het omgaan met een droge, geïrriteerde huid een heel nieuw niveau bereiken.
Eczema is de term die wordt gebruikt om een groep chronische huidaandoeningen te beschrijven die de huid rood, jeukend en ontstoken maken, volgens de National Eczema Association. De aandoening treedt op wanneer er een disfunctie is in de huidbarrière, waardoor de bovenste huidlaag niet in staat is om vocht adequaat vast te houden of te blokkeren tegen dingen zoals irriterende stoffen, bacteriën, allergenen en virussen, legt de American Academy of Dermatology (AAD) uit. Mensen met eczeem kunnen ook een “over-reactief immuunsysteem” hebben dat ontstekingen veroorzaakt (in de vorm van huidirritatie) wanneer het in contact komt met een trigger, zoals een allergeen, een bepaald type stof of zelfs emotionele stress, aldus de National Eczema Association.
Het is niet helemaal duidelijk waarom sommige mensen eczeem ontwikkelen, hoewel het in families lijkt voor te komen en ook vaak voorkomt bij mensen die astma of allergieën hebben, aldus de AAD. Het begint ook meestal op zeer jonge leeftijd, maar het kan zich op elk moment ontwikkelen.
Eczema heeft ook een heleboel kenmerken die het onderscheiden van de tuin-variëteit droge huid. Om te beginnen is er geen genezing voor eczeem, hoewel sommige mensen er wel overheen groeien of merken dat de intensiteit van de aandoening na verloop van tijd afneemt. Bij mensen met eczeem kan de huid gaan schilferen, schilferen, ontsteken of vocht afscheiden en korstjes vormen tot een punt waarop de huid niet meer reageert op de gebruikelijke vochtinbrengende crèmes en zelfs het dagelijks leven belemmert.
Maar het manifesteert zich niet bij elke persoon op dezelfde manier. Alles, van het verloop van de behandeling, tot de triggers, tot het uiterlijk van de uitslag zelf, tot de manier waarop het iemands fysieke en mentale gezondheid beïnvloedt, kan allemaal uiterst individueel zijn. We spraken met negen mensen met eczeem over hun ervaringen om te laten zien hoe veelzijdig – en onbegrepen – deze aandoening werkelijk is.
- “Ik vergelijk mijn eczeem met een slapende vulkaan: Het kan een paar weken, maanden in rust liggen, en dan plotseling uitbarsten, en alles wat je kunt doen is hopen dat het niet te veel schade aanricht.” -Lesley, 24
- “Het is niet alleen iets dat op mijn huid zit; eczeem is alomtegenwoordig in mijn hele leven.” -Kirsten, 25
- “Mijn huid werd zo droog dat het pijn deed of zelfs bloedde als ik mijn lichaam draaide of mijn armen of nek te snel bewoog.” -Imani, 21
- “Je hebt te maken met de interne strijd van je zorgen maken over hoe je eczeem aanvoelt en eruit ziet, bovenop de normale dagelijkse stress.” -Lisa, 39
- “Ik heb in de loop der jaren heel wat starende blikken, pesterijen en onbeschofte opmerkingen gehad.” -Kiran, 29
- “Er zijn veel secundaire effecten van eczeem, zoals slapeloosheid, depressie, angstgevoelens en schaamte.” -Ashley, 30
- “Vroeger voelde ik me een beetje zelfbewust als ik moest uitleggen wat mijn eczeem was als iemand ernaar vroeg, maar dan realiseer je je hoeveel mensen iemand kennen die ermee te maken heeft.” -Isiah, 31
- “Als ik een opflakkering heb, voelt het alsof mijn huid kruipt, en is het alles waar ik aan kan denken.” -Sarah, 38
- “Het kost veel energie om zelfs het kleinste commentaar op onze huiduitslag te boven te komen. We wisten al dat ze er waren, we hoopten alleen dat je er niets over zou zeggen.” -Maya, 26
“Ik vergelijk mijn eczeem met een slapende vulkaan: Het kan een paar weken, maanden in rust liggen, en dan plotseling uitbarsten, en alles wat je kunt doen is hopen dat het niet te veel schade aanricht.” -Lesley, 24
“Ik heb eczeem sinds mijn geboorte. Op momenten dat mijn aandoening het ergst was, gaf de fysieke pijn me een leeg gevoel en tastte het mijn zelfvertrouwen aan. Ik heb ook eczeem en het HSV1-virus en gebruik immuunsuppressiva, dus ik moet oppassen voor infecties of ziek worden.
“Nu heb ik mijn aandoening onder controle en ik ben al bijna een jaar niet ziek geweest of heb geen infectie gehad. Mijn lichamelijke symptomen zijn momenteel een rode ring rond mijn mond, waardoor mijn cupido’s boog er heel boos en teer uitziet. Het is moeilijk om mezelf voor te stellen zonder enige bevestiging of opvolging, zoals, ‘Oh, tussen haakjes, mijn gezicht? Het is eczeem.’
“Het moeilijkste aan eczeem is de onzekerheid. Je vergeet gemakkelijk de mogelijkheid dat het op elk moment kan ontploffen door een aantal redenen, zoals omgevingsfactoren, je immuunsysteem, en zelfs je eigen geestelijke gezondheid. Een van die factoren veroorzaakt een opflakkering en je bent weer rood, boos en zeer gefrustreerd.
“Ik hoop dat mensen gaan inzien dat eczeem een echte medische aandoening is en niet lichtvaardig moet worden opgevat. Laten we zeggen dat je knie pijn begint te doen – je negeert het niet en laat het erger worden, je gaat naar de dokter. Hetzelfde geldt voor je huid; het is ons grootste orgaan en moet op dezelfde manier worden verzorgd als de rest van ons lichaam.”
“Het is niet alleen iets dat op mijn huid zit; eczeem is alomtegenwoordig in mijn hele leven.” -Kirsten, 25
“Toen ik twee weken oud was, merkten mijn ouders wat rode vlekken en uitslag op mijn benen. Ze brachten me naar een kinderarts om me te laten onderzoeken en ik kreeg de diagnose eczeem.
“Als kind was het heel erg, maar tegen de tijd dat ik een tiener was, was het voor het grootste deel weggetrokken. Toen, begin 20, kwam het weer terug. Nu ben ik 25 en ben ik vorig jaar met mijn eerste fulltime baan begonnen. Gelijktijdig met het begin van deze baan en een aantal andere spanningen in mijn leven, nam eczeem mijn lichaam en mijn leven weer volledig over.
“Ik zal een typische dag met je doornemen: Ik slaap niet goed tenzij mijn huid 100% onder controle is. Ik word ’s morgens wakker en heb meestal een paar bloedvlekjes op mijn lakens van het krabben in mijn slaap, wat ongelooflijk lelijk is. Daarna ga ik hardlopen; hardlopen is mijn meditatie. Ik zou nu halve marathons lopen als ik kon, maar ik ben moeten stoppen met trainen en ik kan niet meer zo ver lopen als vroeger. Je kunt je waarschijnlijk wel voorstellen hoe het voelt om zweet in je wonden te hebben, en sportbeha’s verergeren de uitslag op mijn rug.
“Dus als ik kan, ga ik hardlopen, maar mijn huid wordt meestal een beetje verergerd. Vervolgens ga ik douchen, maar dan moet ik mijn hele huid insmeren met crème, dus ik moet iets productiefs vinden dat ik kan doen terwijl ik naakt in mijn slaapkamer zit met eczeemcrème over mijn hele lichaam voor, in een ideale wereld, 45 minuten.
“Dan moet ik kiezen wat ik die dag ga aantrekken. Ik moet de mate van eczeem op mijn huid beoordelen, en wat ik aantrek hangt sterk af van hoe mijn uitslag eruitziet. Sommige dagen, als mijn eczeem erg is, moet ik zonder beha of kies ik een zachte bralette.
“Dus, mensen realiseren zich niet dat eczeem het nummer één ding in mijn gedachten moet zijn, niet alleen wanneer ik beslissingen neem, maar wanneer ik doorga met mijn dagelijkse leven. Ik denk niet: ‘Alles is de schuld van eczeem,’ maar het is doorgesijpeld in verschillende gebieden van mijn leven.”
“Mijn huid werd zo droog dat het pijn deed of zelfs bloedde als ik mijn lichaam draaide of mijn armen of nek te snel bewoog.” -Imani, 21
“Toen ik ongeveer 8 jaar oud was, begon ik kleine vlekjes droge huid op te merken, maar ik besteedde er niet al te veel aandacht aan. Ongeveer een jaar later kreeg ik meer last van uitbraken. Maar pas toen ik een griepprik kreeg en daar allergisch op reageerde – ik heb een ei-allergie – brak ik echt erg uit. Het betrof vooral mijn polsen, binnenkant van mijn ellebogen, oogleden en mijn nek. Op een gegeven moment had ik geen wenkbrauwen meer omdat een uitbraak over dat gebied heen groeide en zo dik was dat er geen haar meer doorheen kon groeien.
“Toen ik jonger was, had ik problemen met mijn zelfvertrouwen. Ik had veel last van angsten en depressies. Toen ik klein was, maakten mensen grapjes dat ik een hagedis of alligator was vanwege de schilferende plekken die eczeem veroorzaakte, en ze noemden me cheetah als er donkere vlekken door hyperpigmentatie bleven zitten.
“Ik was ook altijd zo stijf en strak. Ik liep te schuifelen met mijn voeten en liep met mijn armen tegen mijn borst of draaide mijn hele lichaam als iemand mijn naam riep. Mijn huid voelde aan alsof ze geen elasticiteit had. Ik wilde ook bepaalde delen van mijn lichaam niet laten zien als ik een uitbraak had, dus ik bewoog me dienovereenkomstig.
“Veel mensen kijken naar eczeem, wanneer het extreem opvlamt en merkbaar is, en denken dat het besmettelijk is. Ze willen afstand nemen en je buitensluiten, of ze willen je vragen wat er mis met je is omdat ze bang zijn dat ze iets oplopen. Het kwetst je gevoelens.
“Nu is mijn eczeem veel minder geworden en ik gebruik een zalf op recept als vlekkenbehandeling als er toch vlekken opduiken. Maar ik ben wat ouder en heb aan mijn zelfvertrouwen gewerkt. Ik herinner mezelf er altijd aan dat ik meer ben dan mijn uiterlijk. Ik ben slim, getalenteerd, ik heb zoveel in mijn mars. Mezelf daaraan herinneren heeft me geholpen minder onzeker te worden.”
“Je hebt te maken met de interne strijd van je zorgen maken over hoe je eczeem aanvoelt en eruit ziet, bovenop de normale dagelijkse stress.” -Lisa, 39
“Nadat ik bevallen was van mijn tweede zoon, werd mijn huid helemaal gek. Daarvoor had ik nooit een gevoelige huid gehad. Tijdens de bevalling kreeg ik reacties op de tape die voor de infusen werd gebruikt en kreeg ik uitslag rond de plek van mijn ruggenprik. Nadat ik thuiskwam, had ik grote rode plekken eczeem die jeukten en ontstoken waren met bultjes aan de binnenkant van mijn armen.
“Eczeem beïnvloedt absoluut mijn leven. Toen het na mijn zwangerschap gebeurde, zat ik in een periode van werkstress en voelde ik me in het algemeen overweldigd. Dus dacht ik aan mijn eczeem en maakte ik me constant zorgen of het mensen zou opvallen. Het is een extra laag van stress.
“Mensen denken ook dat eczeem niet erg is als het niet bloedt of korstjes heeft; maar stel je voor dat je de hele tijd constante jeuk en irritatie hebt. Het is alsof je een shirt hebt dat op een oncomfortabele manier over je huid wrijft en je kunt er niets aan doen, maar je merkt het de hele dag.
“Een van de grootste misvattingen over eczeem, en huidaandoeningen in het algemeen, is de aanname dat er een wondermiddel is dat voor iedereen werkt. Huid is lastig. Je moet een behandeling instellen, het resultaat controleren, en dan beslissen of je bij die behandeling blijft of iets anders probeert. En naast een huidaandoening heb je ook nog een bepaald huidtype, en dan spelen ook nog levensstijlfactoren een rol. Eén behandeling werkt misschien niet voor iedereen, of altijd, zelfs niet voor jezelf.”
“Ik heb in de loop der jaren heel wat starende blikken, pesterijen en onbeschofte opmerkingen gehad.” -Kiran, 29
“Ik was één toen ik de diagnose eczeem kreeg. Mijn moeder nam me mee naar de dokter nadat ze had gemerkt dat ik veel aan mijn huid krabde en dat de huid erg pijnlijk werd, vooral op mijn gezicht en armen. Nu voelt mijn eczeem aan als pijnlijk, jeukend en branderig. Het is pijnlijk en oncomfortabel. Ik kan mijn handen vandaag nauwelijks gebruiken door het eczeem, en ik heb het ook vaak op mijn gezicht.
“Op een ‘goede’ dag kan ik me vrij bewegen en wordt mijn dag niet gedicteerd door het eczeem. Ik kan make-up dragen wanneer ik wil en ik heb geen pijn en krab niet. Maar een slechte dag ziet eruit alsof ik me niet gemakkelijk kan bewegen, met gescheurde, pijnlijke en open wonden. Een slechte dag laat ook niet veel activiteiten toe of zelfs het huis verlaten, hoewel mijn eczeem ervoor zorgt dat ik sowieso het huis niet wil verlaten of spiegels wil gebruiken.
“Ik wou dat mensen wisten dat eczeem slopend is voor sommigen onder ons en het zelfvertrouwen en het vermogen om alledaagse dingen te doen vernietigt. Er zijn bijvoorbeeld tijden geweest dat het eczeem op mijn bovenlip zo erg was dat ik mijn mond niet zonder pijn kon openen en door rietjes moest eten en drinken.
“Het moeilijkste aan eczeem? Proberen om te gaan met de pijn en het oncomfortabele gevoel, terwijl ik ook probeer om niet te krabben, terwijl ik ook moet omgaan met de zware effecten op mijn geestelijke gezondheid.”
“Er zijn veel secundaire effecten van eczeem, zoals slapeloosheid, depressie, angstgevoelens en schaamte.” -Ashley, 30
“Ik kan niet beginnen om het aantal excuses uit te leggen die ik heb gemaakt om mijn huid aan mensen uit te leggen. Ik werk in de PR/marketing-industrie en ben de hele tijd bij klanten, en vroeger voelde ik me nooit op mijn gemak om mensen over mijn huid te vertellen. Als een klant vroeg: “Wat is er mis met je handen? Dan zou ik zeggen, ‘Oh mijn God! Ik moet een allergische reactie hebben gehad op iets wat ik heb gegeten. Wat zou het kunnen zijn? Ik zou het spelletje meespelen.
“Ik heb twee jaar geleden zelfs aan een klinische proef meegedaan. Het was ongelooflijk intens. Het was net een fulltime baan. Ik was meerdere keren per week bij de dokter om bloed te laten prikken en elektrocardiogrammen te laten maken. Zo wanhopig werd ik, ik was bereid om een proefkonijn te zijn voor deze aandoening. Sindsdien gebruik ik de medicatie, een biologisch geneesmiddel.
“Ik heb het nu echt in handen. Ongeveer vijf jaar geleden begon ik te werken met de National Eczema Association, zodat ik in contact kon komen met mensen met wie ik me kon identificeren. Ik begon mee te doen met wandelingen die ze deden en ontmoette eindelijk andere mensen die eczeem hadden.”
“Vroeger voelde ik me een beetje zelfbewust als ik moest uitleggen wat mijn eczeem was als iemand ernaar vroeg, maar dan realiseer je je hoeveel mensen iemand kennen die ermee te maken heeft.” -Isiah, 31
“Ik was ongeveer 3 jaar oud toen ik de diagnose eczeem kreeg. Mijn moeder had het ook, dus ze wist precies wat het was en wist dat ik met haar naar de kinderarts en een dermatoloog moest.
“Mijn flare-ups traden het meest op vanaf mijn kindertijd tot aan mijn tienerjaren. Het moeilijkste was de voortdurende jeuk. Ik had eczeem op veel plaatsen op mijn lichaam, maar ik had ernstige opstoten op de achterkant van mijn benen, handen en armen. Ik krabde zo erg dat ik begon te bloeden. Mijn huid was schilferig en droog. Ik probeerde elke plaatselijke crème en elk huismiddeltje dat er te proberen viel.
“Het werd beslist gemakkelijker voor me toen ik wat ouder werd. Zelfs toen ik tiener was, merkte ik dat de meeste kinderen op die leeftijd al begrepen wat eczeem was. Vrienden en mensen op school hoorden ‘Het is eczeem,’ en zeiden, ‘Oh ja, ik ken iemand die dat heeft.’ Het maakt zeker dat je je minder alleen voelt.
“Het feit dat mijn moeder eczeem had, hielp ook. Ze wist er veel van en kon zich goed inleven in mij. Om wat voor reden dan ook, kreeg ik pas enorme flare-ups als ik in mijn eigen huis was, in een vertrouwde omgeving, en dan gaf ik toe aan mijn behoefte om te krabben en kon ik niet meer stoppen. Soms moest ik huilen, maar dan troostte mijn moeder me en zei dat ze het begreep en dat we het wel zouden regelen.
“Vandaag de dag zijn mijn flare-ups vrij zeldzaam, maar ik heb nog steeds eczeem op mijn handen en vingers, maar meestal in de drogere wintermaanden. Ik probeer ook op mijn stressniveaus te letten, want stress lijkt bij mij te correleren met ergere flare-ups. Ik heb een steroïde zalf die ik bij de hand houd als ik een plekje zie verschijnen, of ik gebruik een vrij verkrijgbare cortisonencrème, die ik een paar dagen opsmeer en de plek in de gaten houd.”
“Als ik een opflakkering heb, voelt het alsof mijn huid kruipt, en is het alles waar ik aan kan denken.” -Sarah, 38
“Ongeveer vier jaar geleden werd bij mij de diagnose gesteld. Ik merkte eerst een rode, jeukende huiduitslag op die niet wegging en zich begon uit te breiden. Mijn hoofdhuid begon oncontroleerbaar te schilferen en er verschenen ‘hot spots’ op mijn lichaam en achter mijn oren. Ik merkte ook dat mijn lymfeklieren achter mijn oren voortdurend opgezwollen waren, en dat vond ik zeer alarmerend.
“Ik woon in Zuid-Florida, dus als ik buiten ben en rondloop, kan mijn huid geïrriteerd raken. Door de hitte wordt de uitslag veel erger en gaat de huid prikken. Zonnebrandcrème kan het ook verergeren. De jeuk is onophoudelijk en maakt het vaak onmogelijk om een goede nachtrust te hebben of in het openbaar te zijn. Mijn puistjes worden extreem rood en de huid wordt verheven en schilferig. Bij mij is mijn eczeem vreemd genoeg symmetrisch aan beide kanten van mijn lichaam, op mijn onderarmen, mijn hoofdhuid en achter mijn oren.
“De boodschap die ik wil uitdragen is dat eczeem niet iets is dat we kunnen controleren, of iets dat we kunnen ‘verhelpen’ door alleen maar vocht in te brengen. Heel vaak zeggen mensen tegen me: ‘Nou, zo erg is het niet. Ik ken iemand die het over haar hele lichaam had. Terwijl ze proberen om me beter te laten voelen, is het enige wat het doet overbrengen dat mijn aandoening niet zo ernstig is als het werkelijk is, of dat ik dankbaar moet zijn dat het niet erger is.
“De realiteit is dat eczeem extreem vervelend is en mijn leven op vele manieren heeft beïnvloed: Mijn sociale leven heeft eronder geleden, mijn gevoel van eigenwaarde keldert wanneer mijn huid zichtbaar rood is en er boos uitziet, ik heb afspraakjes, sollicitatiegesprekken en sociale evenementen vermeden of afgezegd omdat ik me schaamde en niet de rare wilde zijn die de hele tijd jeukte. Ik heb geleden aan depressies en angsten als gevolg van deze huidaandoening. Eczeem is niet alleen een huidziekte, het wordt een psychologische strijd.”
“Het kost veel energie om zelfs het kleinste commentaar op onze huiduitslag te boven te komen. We wisten al dat ze er waren, we hoopten alleen dat je er niets over zou zeggen.” -Maya, 26
“Ik heb al eczeem zolang ik me kan herinneren. De jeuk is onweerstaanbaar, en als ik eenmaal begin met krabben, is het moeilijk om ermee te stoppen.
“Mensen realiseren zich niet dat het soms lastig kan zijn. Ik weet nog dat ik, toen ik jonger was, met een vriend naar het zwembad ging. Toen we in het water kwamen, wezen kinderen naar de uitslag op mijn arm en vroegen of het besmettelijk was (dat is het niet). Een andere keer ging ik naar een walvisshow in een waterpark en ik wilde vooraan zitten om het te zien, maar dat kon niet vanwege het zoute water op mijn huid. Dat zijn maar een paar voorbeelden van momenten waarop ik aan mijn huid moest denken, terwijl dat voor de meeste mensen niet nodig zou zijn.
“Eczeem kan ook van vorm veranderen. Mijn huiduitslag ziet er niet meer zo uit als toen ik jonger was. Nu zie ik kleine droge plekjes die een beetje rood of verkleurd zijn, in plaats van een grotere rode uitslag. Ze jeuken niet zo erg als het eczeem dat ik had toen ik jonger was. Maar als de vlekken aan de zijkant van mijn nek verschijnen, kunnen ze op een zuigzoen lijken, wat niet ideaal is.
“Ik wou dat mensen wat aardiger waren voor mensen die met dit soort huidaandoeningen worstelen. We doen erg ons best om te leren hoe we opflakkeringen kunnen behandelen, want we zouden natuurlijk liever hebben dat er geen puistjes waren. We hebben jou niet nodig om ze aan te wijzen. Terwijl sommige mensen hun gezondheidsproblemen kunnen verbergen omdat ze niet zichtbaar zijn, kunnen mensen met huidproblemen dat niet. Laten we daar niet de aandacht op vestigen.”
Respons is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Gerelateerd:
- Hoe het verschil te zien tussen Psoriasis en Eczeem
- Hoe te weten wanneer je droge huid eigenlijk Eczeem is
- Ja, je kunt Eczeem op je hoofdhuid krijgen