Dr. Dolores Malaspina ging medicijnen studeren met maar één doel: de ziekte, schizofrenie, begrijpen die haar jongere zusje teistert. Uit haar onderzoek is gebleken dat ongeveer een kwart van alle mensen met schizofrenie hun symptomen te danken kunnen hebben aan spontane mutaties in het sperma van de vader – en hoe ouder de vader, hoe groter de kans dat zijn sperma dergelijke mutaties bevat.
Een praktiserend arts met ruime ervaring, maakte Dr. Malaspina deel uit van het team dat hielp bij de herziening van de vijfde editie van het Diagnostic & Statistical Manual (DSM-V), dat wordt gebruikt voor de diagnose van psychiatrische stoornissen en gedragsstoornissen. Zij en collega’s testen nu de relatie tussen bacteriën in de darm – het microbioom – en ontstekingen in de hersenen die psychiatrische stoornissen kunnen veroorzaken of ertoe kunnen bijdragen.
Jouw zus ervoer als eerstejaars op de middelbare school de symptomen van een psychose, de opmaat tot wat uiteindelijk werd gediagnosticeerd als schizofrenie. Kunt u met ons delen hoe deze ervaring was, zoals u en uw familie die meemaakten?
Mijn zus, die twee jaar jonger is dan ik, had van jongs af aan het plan om arts te worden, terwijl ik astronaut wilde worden. Zij was de intellectueel, maar ze was ook een tiener danskampioen. Ze was altijd geweldig. Op een gegeven moment tijdens haar eerste jaar, begon haar gedrag te veranderen. Ze werd vreemd teruggetrokken, en gepreoccupeerd met geluiden. Ze geloofde dat de buren misschien over haar spraken, en toen, kort voordat ze afstudeerde aan de middelbare school, dat overvliegende helikopters haar gedachten in de gaten hielden. Ze slaagde bijna aan de top van haar klas met een volledige studiebeurs. Maar ze ging meteen naar een psychiatrisch ziekenhuis.
Wat waren enkele van de subtielere tekenen in de periode voorafgaand aan de val van uw zus in ziekte? Misschien helpt het sommige ouders om specifiek te horen wat uw familie heeft meegemaakt.
Misschien waren er over een periode van negen maanden subtiele tekenen – de teruggetrokkenheid, de sociale angst, de achteruitgang in haar cijfers, de verminderde belangstelling voor haar vrienden – dit zijn inderdaad het soort dingen die vaak voorkomen tijdens wat wij artsen het “prodroom” noemen.
Eindigt het prodroom altijd met het begin van een psychose? Zijn prodromale symptomen een zeker teken dat er een psychose zal volgen?
Nee, en ik moet duidelijk maken dat het prodroom geen periode is die specifiek is voor psychose. In feite zal slechts een derde van de prodromale jongeren, bij wie een gedragsverandering optreedt die hun vriendschappen, interesses en schoolprestaties beïnvloedt, uiteindelijk een psychose ontwikkelen. Maar in alle gevallen is het een periode waarin mensen die de symptomen van schizofrenie ervaren, behandeld moeten worden. Soms leidt het prodroom tot een psychose, andere keren kan het het begin van een andere stoornis markeren, en soms lossen de symptomen zichzelf op en wordt de persoon niet ziek.
Het prodroom kan dus een voorbode zijn van veel dingen. Dit maakt ons nieuwsgierig: hoe maken ouders onderscheid tussen de normale adolescentie, die opstandig en chaotisch kan zijn, en een echt en ernstig probleem?
Adolescent gedrag kan veel acting out inhouden, veel onderhandelen, en moeilijkheden met ouders. Het is een tijd van voorbereiding op jongvolwassenheid. Maar ik denk dat een jongere die goede cijfers blijft halen en een actieve sociale groepering heeft, geruststellend moet zijn voor ouders.
Ik denk dat het zorgwekkend is als de interesse in vrienden en academici afneemt, of als de jongere waanideeën heeft, zoals stemmen horen. Jongeren hebben misschien geen waanideeën, zoals dat buitenaardse wezens hun gedachten in de gaten houden, of dat zij de Verlosser zijn. Maar ze kunnen wel heel ongewone ideeën hebben. Een andere verandering die kan worden opgemerkt is een buitensporige belangstelling voor filosofie of godsdienst, tegelijk met een verlies van belangstelling voor schoolwerk en vrienden.
Over het algemeen zullen de meeste kinderen deze problemen niet hebben.We willen dat mensen de pathologie begrijpen, maar niet overreageren, of te veel zorgen opleggen aan een jong persoon in ontwikkeling. Het waarnemen van een achteruitgang in het functioneren ten opzichte van een eerdere periode is wat echt de aandacht van de ouders zou moeten trekken.
Als ouders dit soort gedrag opmerken, wat moeten ze dan doen?
Het is allereerst belangrijk dat het kind een volledig medisch onderzoek ondergaat. De kinderarts moet het kind zien en zich ervan vergewissen dat zijn of haar ontwikkeling normaal is en dat hij of zij geen endocriene stoornis of een infectieziekte heeft die een verandering in het gedrag zou kunnen verklaren. Ik zou ook de aandacht willen vestigen op het belang van voldoende voeding en vitamines, vooral zink, voor jonge kinderen en tieners die risico lopen op een psychische stoornis. De eerste stappen zijn dus ervoor zorgen dat het kind lichamelijk gezond is, en vervolgens een goede psychologische beoordeling door een psychiater of een psycholoog. Vaak worden de symptomen niet beoordeeld als het prille begin van een psychose, maar vereisen ze toch een interventie.
Er kunnen andere redenen of risicofactoren zijn waarom adolescenten het moeilijk hebben, zoals gezinsfactoren, pesten, hoofdletsel, enzovoort. Dergelijke risicofactoren moeten ook worden aangepakt. Dit kan voldoende zijn om het kind of de jongvolwassene weer op koers te krijgen.
Waar moeten ouders heen als ze de eerste stap proberen te zetten?
Parenten moeten beginnen met hun kinderarts. De arts kent meestal de goede kinderstudiecentra in de buurt, of de goede kinder- en jeugdpsychiaters of psychologen. Natuurlijk zijn grote medische centra met afdelingen psychiatrie ook nuttig. Maar een kinderarts kan een ouder vaak een idee geven of ze zich te veel zorgen maken.
Hoe zit het met medicatie?
Antipsychotische medicatie wordt naar mijn mening veel te vaak voorgeschreven aan jonge mensen. Dit zijn zeer ernstige medicijnen die kunnen helpen bij de behandeling van wanen en hallucinaties bij mensen met een psychose, maar ze genezen meestal geen ziekte. Het gebruik ervan in de juiste omstandigheden kan essentieel zijn, maar veel te vaak geven artsen jonge mensen antipsychotica zonder symptomen van psychose.
Kunnen huisartsen of kinderartsen antipsychotica aanbevelen?
Absoluut. En huisartsen zijn misschien eerder geneigd ze te veel voor te schrijven. Maar zelfs sommige psychiaters zijn van mening dat antipsychotica een psychose kunnen helpen voorkomen bij een jongere met een hoog risico. Maar er is nog geen goed bewijs dat antipsychotica het begin voorkomen als er geen duidelijke psychotische symptomen zijn. Soms zou bij afwezigheid van psychotische symptomen cognitieve gedragstherapie, of behandelingen gericht op sommige depressieve symptomen veel beter zijn. Ook brengen antipsychotica risico’s met zich mee, zoals bewegingsstoornissen en zwaarlijvigheid bij zich ontwikkelende jongeren.
Wat zijn enkele risicofactoren voor schizofrenie, die zich in sommige gevallen ontwikkelt na een eerste psychotische episode?
Een van de bekendste risicofactoren voor schizofrenie is het hebben van een familiegeschiedenis. In werkelijkheid heeft echter 80 procent van de mensen met schizofrenie of bipolaire stoornis, vooral met psychose, helemaal geen familieanamnese. Sommige van de belangrijke risicofactoren zijn herleid tot verschillende individuele genen, hoewel er nog geen genetische test voor schizofrenie is.
Maar er zijn blootstellingen die veel vaker voorkomen bij mensen die een ernstige psychische aandoening ontwikkelen. Een voorbeeld is zwangerschapsvergiftiging of andere ernstige zwangerschapservaringen bij de moeder. Een ander voorbeeld is een traumatisch hersenletsel dat in de kindertijd kan zijn ontstaan. Een andere belangrijke risicofactor is een trauma in de vroege kinderjaren, waardoor het risico op latere psychiatrische ziekten wordt verdubbeld of verdrievoudigd.
Er zijn vele vormen van trauma in de vroege kinderjaren, bijvoorbeeld scheiding van de ouders, misbruik, verwaarlozing en pesten. Bovendien verdrievoudigt cannabismisbruik in de vroege tienerjaren het risico op een latere psychose. Dat is heel belangrijk. Ik heb een aantal ouders gezien die hun kinderen vertelden dat ze cannabis mogen roken, zolang ze maar geen alcohol drinken. Cannabis heeft een bijzondere werking in het circuit dat het “denkende” deel van de hersenen verbindt met het “emotionele” deel. Daarom moet cannabisgebruik naar mijn mening worden ontmoedigd. Ik zou echter willen dat mensen begrijpen dat de meeste mensen met deze blootstellingen veerkrachtig zijn. Zelfs met een verdrievoudiging van het risico op schizofrenie, zal 97 procent van de mensen zich goed voelen.
Wat zijn manieren om het risico te verminderen?
Een zeer verzorgende gezinsomgeving is beschermend. De hersenen hebben plasticiteit – het vermogen om te veranderen als reactie op ervaringen. Dit geldt voor positieve ervaringen net zo goed als voor negatieve. Gedurende de kindertijd, de latere kindertijd, en zelfs tot halverwege de twintig en later, worden er voortdurend hersencellen aangemaakt. En daar wil je gebruik van maken door opvoeding, om jonge mensen te helpen beter met stress om te gaan. Daar doen we niet genoeg aan. Te veel ouders hebben het idee dat als iemand 18 wordt, hij geen opvoeding meer nodig heeft. Misschien was dat 40 jaar geleden zo, maar onze hersenen zijn nu heel anders. Jonge mensen hebben een langere periode van opvoeding, steun en aanmoediging nodig om geen middelen te misbruiken. Je moet proberen een thuis te hebben waar niet veel geschreeuwd of gevochten wordt.
Ooit geloofde men dat slecht ouderschap schizofrenie veroorzaakte.
Treurig genoeg was dat het geval, en het is natuurlijk volstrekt onwaar. Misschien kwam dat idee voort uit de erkenning dat de meeste mensen met schizofrenie geen familiegeschiedenis van de ziekte hadden, dus was het een manier om te verklaren wat er gebeurde. Maar dat leidde tot een zeer trieste tijd in de Amerikaanse psychiatrie, waar moeders de schuld kregen. En ikzelf heb dat perspectief ervaren toen mijn zus ziek was, en mijn familie moest naar een gezinstherapie die bijzonder confronterend was voor mijn moeder.
Als iemand die dit heeft meegemaakt, vertel ons over de ervaring van uw familie in de periode dat uw zus symptomen van psychose begon te vertonen.
Mijn ervaring, en die van mijn ouders, was allereerst ontkenning. Je kunt gewoon niet geloven wat je ziet, en je schenkt er geen aandacht aan, of je zegt tegen iemand dat hij maar moet opschieten. Vaak hebben familieleden een posttraumatische stressstoornis (PTSS), en is er het voortdurende verlangen om een moeilijke tijd, bijvoorbeeld een bijzonder moeilijke fase of de stoornis, als “achter” je te zien. En dat leidt ertoe dat veel gezinnen in een achtbaan zitten. Terwijl een beter begrip zou zijn dat het, net als alle andere aandoeningen, kan ebben en vloeien. En dat zou nuttig zijn voor gezinnen.
Hoe moeten gezinnen reageren op een geliefde met een diagnose?
We weten dat één factor in het verloop en de uitkomst van deze ziekten de manier is waarop emoties binnen het gezin worden uitgedrukt. Op dit gebied werd 30 jaar geleden pionierswerk verricht, en we zagen toen dat families die veel negatieve opmerkingen, vijandige commentaren en andere negatieve interacties hadden ten opzichte van degenen bij wie de diagnose was gesteld, een veel slechtere uitkomst hadden. Je kon zelfs voorspellen hoe snel iemand weer opgenomen zou worden of hoe goed het met hem zou gaan, gebaseerd op deze negatieve emotionele uitingen van een familie. Dus, als onderdeel van de behandeling, wordt er nu met de familie gewerkt om hen te helpen de aard van de ziekte te begrijpen, en hen te helpen andere manieren van communiceren te begrijpen en geen kritiek te leveren. De vermindering van vijandige communicatie kan echt leiden tot een grote verbetering bij de gediagnosticeerde persoon.
En de manier om dit begrip te bereiken is dat het gezin, als geheel, in therapie gaat?
Er is een gezinsbrede interventie die psycho-educatie wordt genoemd, waarbij vaak maatschappelijk werkers betrokken zijn die experts zijn in het helpen van gezinnen bij het omgaan met emotionele expressie. Er kan een gezinstherapie zijn die samengaat met het begin van een stoornis. Natuurlijk zullen sommige mensen een psychose ontwikkelen en opmerkelijk herstellen, maar voor andere gezinnen kan er een rouwproces zijn: iemand met een stoornis kan een succesvol leven hebben, maar niet het leven dat je je had voorgesteld. En door gezinnen te helpen daarmee om te gaan, krijgen ze in de eerste plaats hoop voor hun dierbaren, maar ook de wetenschap dat hun leven ook door moet gaan; dat deze diagnose geen einde hoeft te maken aan het geluk van het hele gezin.
Enige laatste woorden van hoop en wijsheid voor ouders die door deze moeilijke tijd gaan?
Voor ouders is het doel om van het kind te houden, waar het is, en om hun uniciteit te begrijpen. Dit is niet gemakkelijk. Uw kind is een dierbaar en een heel mens. En het accepteren van en opnieuw investeren in de persoon die ze aan het worden zijn, los van je eigen verwachtingen, is wat vreugde teruggeeft aan een gezin.
Dolores Malaspina, M.D., M.S., MSPH
Directeur, Psychosis Program
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
2007 Distinguished Investigator Grant
2001 Independent Investigator Grant
1995, 1993 Young Investigator Grant