Alai

Basisprincipes van ankylosing spondylitis

Ankylosing spondylitis tast vooral de wervelkolom of rug aan. Bij iemand met spondylitis ankylosis raken de gewrichten en ligamenten die de wervelkolom normaal gesproken laten bewegen, ontstoken en stijf. De botten van de wervelkolom kunnen aan elkaar groeien, waardoor de wervelkolom stijf en inflexibel wordt. Andere gewrichten zoals de heupen, schouders, knieën of enkels kunnen ook betrokken raken.

Voorspelling

Alle mensen met ankylosing spondylitis kunnen verwachten een normaal en productief leven te leiden. Ondanks het chronische karakter van de ziekte, zullen slechts enkele mensen met ankylosing spondylitis ernstig gehandicapt raken. Door de pijn te bestrijden en de ontsteking onder controle te houden, kunnen de dagelijkse problemen die kunnen optreden bij spondylitis ankylosis worden verminderd. Door te letten op houding en lichaamshouding en door dagelijks oefeningen te doen, kan de persoon veel van de gevolgen van de ziekte onder controle houden.

Ankylosing spondylitis is zelden verlammend en de symptomen kunnen bij de meeste mensen onder controle worden gehouden. Onthoud dat elke persoon met spondylitis ankylosis anders op de behandeling reageert; wat voor een ander werkt, werkt voor u misschien niet. Wees geduldig en neem actief deel aan uw zorg. Ook al is er op dit moment geen genezing bekend, u kunt zelf veel doen om uw symptomen onder controle te houden.

Dodelijkheid

Ankylosing spondylitis is geen dodelijke aandoening.

Vruchtbaarheid en zwangerschap

Zwangerschap bij vrouwen met ankylosing spondylitis brengt meestal geen bijzondere problemen met zich mee voor moeder of kind. Sommige medicijnen kunnen echter schadelijk zijn voor ongeboren kinderen. Als u zwanger bent of van plan bent zwanger te worden, moet u het gebruik van medicijnen met uw arts bespreken.

Incidentie

Symptomen van ankylosing spondylitis treden het vaakst op bij jonge mannen tussen de 16 en 35 jaar. Het komt minder vaak voor bij vrouwen, bij wie de symptomen vaak milder zijn en moeilijker te diagnosticeren.

Omstreeks vijf procent van de ankylosing spondylitis begint in de kindertijd; jongens hebben er meer kans op dan meisjes. Wanneer kinderen ankylosing spondylitis ontwikkelen, begint het meestal in de heupen, knieën, onderkanten van hielen, of grote tenen en kan later evolueren naar de wervelkolom te betrekken.

Het gen is aanwezig in acht procent van de gezonde blanke Amerikanen en twee tot drie procent van de gezonde Afrikaanse Amerikanen. Ongeveer 300.000 Amerikanen (minder dan één procent van de volwassen bevolking) hebben ankylosing spondylitis. De ziekte komt drie keer vaker voor bij blanken dan bij Afro-Amerikanen.

Acquisitie

Herediteit lijkt een rol te spelen bij het bepalen wie ankylosing spondylitis krijgt.: ongeveer een op de vijf mensen die aan ankylosing spondylitis lijden, heeft een familielid met dezelfde aandoening. Een genetische “marker” genaamd HLA-B27 is aanwezig bij de meeste mensen die AS hebben. De meeste mensen (ongeveer 80%) die positief op de marker testen, ontwikkelen de ziekte echter nooit. Wat de ziekte “in gang zet” bij die patiënten die er wel vatbaar voor zijn (d.w.z. patiënten die positief testen op HLA-B27) wordt niet goed begrepen.

Credits

Een deel van dit materiaal kan ook beschikbaar zijn in een brochure van de Arthritis Foundation. Neem contact op met de hulplijn van Washington/Alaska Chapter: (800) 542-0295. Als u van buiten WA en AK belt, neem dan contact op met de nationale hulplijn: (800) 283-7800.

Aangepast uit het pamflet dat oorspronkelijk is opgesteld voor de Arthritis Foundation door Frank C. Arnett, M.D. Professor of Internal Medicine, University of Texas Medical School at Houston. Dit materiaal is auteursrechtelijk beschermd.

Anatomie

Ankylosing spondylitis is een systemische ziekte, wat betekent dat het bij sommige mensen het hele lichaam kan aantasten. De ziekte kan koorts, gebrek aan eetlust en vermoeidheid veroorzaken, en kan naast de gewrichten ook andere organen aantasten, zoals de longen, het hart en de ogen. Meestal is echter alleen de lage rug aangedaan.

Het oog is het meest voorkomende orgaan dat door ankylosing spondylitis wordt aangetast. Oogontsteking (iritis) komt van tijd tot tijd voor bij een vierde van de mensen met ankylosing spondylitis. Iritis resulteert in een rood, pijnlijk oog dat ook leidt tot fotofobie, verhoogde pijn bij het kijken naar een fel licht. Het is een mogelijk ernstige aandoening die medische aandacht van een oogarts vereist. Gelukkig veroorzaakt het zelden blindheid, maar het kan het gezichtsvermogen aantasten zolang de ontsteking aanwezig is.

Minder vaak kan ankylosing spondylitis gepaard gaan met een schilferige huidaandoening die psoriasis wordt genoemd. In zeldzame gevallen, meestal wanneer de ankylosing spondylitis al vele jaren aanwezig is, kan ankylosing spondylitis problemen met het hart of de longen veroorzaken. Het kan het grote bloedvat, de aorta, aantasten dat bloed van het hart naar het lichaam transporteert. Ankylosing spondylitis kan ontstekingen veroorzaken op de plaats waar het hart en de aorta met elkaar in verbinding staan, wat kan leiden tot een vergroting van de aorta.

Symptomen die lijken op die bij ankylosing spondylitis kunnen ook optreden samen met aandoeningen als psoriasis, inflammatoire darmziekten of het syndroom van Reiter. Men denkt dat darmontsteking op de een of andere manier verbonden is met de ontwikkeling van ankylosing spondylitis en dit is de reden dat mensen met inflammatoire darmziekten, d.w.z. de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa een verhoogd risico lopen op de ziekte.

Symptomen

De ontsteking bij ankylosing spondylitis begint meestal rond de sacro-iliacale gewrichten, gebieden waar de lagere wervelkolom is verbonden met het bekken. De pijn die gepaard gaat met ankylosing spondylitis is erger tijdens perioden van rust of inactiviteit. Mensen met ankylosing spondylitis worden vaak midden in de nacht wakker met rugpijn. Doorgaans verminderen de symptomen bij beweging en lichaamsbeweging.

Progressie

Na verloop van tijd kunnen pijn en stijfheid zich uitbreiden naar de bovenkant van de wervelkolom en zelfs naar de borstkas en de nek. Uiteindelijk kan de ontsteking ertoe leiden dat het SI-gewricht en de wervelbeenderen vergroeien of aan elkaar groeien. Wanneer dit gebeurt, gaat de normale flexibiliteit van de wervelkolom, inclusief de nek, verloren en wordt de hele wervelkolom stijf. Ook de botten in de borstkas kunnen vergroeien, waardoor de borstkas bij het ademen niet meer normaal kan uitzetten.

De heupen, schouders, knieën of enkels kunnen ook ontstoken en pijnlijk worden en uiteindelijk hun beweeglijkheid verliezen. als deze gewrichten zodanig beschadigd zijn dat de dagelijkse activiteiten in het gedrang komen of zeer pijnlijk worden, is het vaak mogelijk om deze gewrichten operatief te reconstrueren met een totale heupartroplastiek, totale knieartroplastiek of totale schouderartroplastiek. De hielen kunnen worden aangetast, waardoor het ongemakkelijk wordt om op harde oppervlakken te staan of te lopen.

Diagnose

Dokters baseren hun diagnose van ankylosing spondylitis meestal op symptomen (pijn, stijfheid) en röntgenfoto’s die een ontsteking van de sacro-iliacale gewrichten aan de achterkant van het bekken laten zien.

Diagnostische tests

Als uw symptomen of röntgenfoto’s wijzen op ankylosing spondylitis, maar de diagnose onzeker is, kan uw arts een bloedonderzoek doen om u te controleren op het HLA-B27-gen. Ongeveer 90 procent van de mensen bij wie ankylosing spondylitis is vastgesteld, test positief op dit gen.

Behandeling

Behandeling voor ankylosing spondylitis moet erop gericht zijn pijn en stijfheid te verminderen, misvormingen te voorkomen, en u te helpen uw normale activiteiten te behouden.

De basis van de behandeling omvat:

• Onderwijs
• Let op houding
• Gymnastiek
• Medicijnen

Indien deze benaderingen niet voldoende verlichting bieden en indien de wervelkolom, heupen, knieën of schouders beschadigd raken of pijn gaan doen, zijn er een aantal reconstructieve chirurgische ingrepen mogelijk, waaronder wervelkolomchirurgie, totale heupartroplastiek, totale knieartroplastiek of totale schouderartroplastiek.

Gezondheidszorgteam

U moet een arts kiezen die ervaring heeft met de behandeling van artritis. Uw arts zal samen met u beslissen wanneer u de hulp van andere zorgverleners nodig hebt, zoals fysio- of ergotherapeuten.

Effectieve behandeling van spondylitis ankylosing berust op een partnerschap tussen u en uw zorgverleners.

Oefening en therapie

Reguliere oefening is een essentieel onderdeel van de algehele behandeling van spondylitis ankylosing. Uw fysiotherapeut met ervaring met artritis kan een programma van oefeningen opstellen dat aan uw behoeften voldoet. Oefeningen die de rug en nek versterken zullen helpen uw houding te handhaven of te verbeteren. Diepe ademhalingsoefeningen en aërobische oefeningen helpen de borstkas en ribbenkast soepel te houden. Zwemmen is een uitstekende manier om te oefenen omdat het de flexibiliteit van de wervelkolom, de beweging van de nek-, schouder- en heupgewrichten en een diepe ademhaling bevordert.

Als u zich soms te stijf en pijnlijk voelt om te oefenen, probeer dan een warm bad of douche te nemen om losser te worden. Begin langzaam met uw oefeningen en plan ze te doen wanneer u het minst moe bent of de minste pijn hebt.

Of uw algehele medische toestand een oefenregime toelaat, zou een goed onderwerp voor u zijn om met uw internist, huisarts of reumatoloog te bespreken. Het starten van een fitnessprogramma bij iemand die daar nog nooit aan heeft deelgenomen, moet zeker gebeuren onder begeleiding van een arts of fysiotherapeut.

Fysieke therapie wordt niet verondersteld progressie van AS te voorkomen, maar het kan bij sommige patiënten de symptomen minimaliseren.

Lichaamshouding

Maak er alles aan om uw wervelkolom recht te houden. Slaap op een harde matras. Probeer op uw buik te slapen zonder een kussen onder uw hoofd. U kunt ook proberen op uw rug te slapen met een dun kussen of een kussen dat de holte van uw nek ondersteunt. Houd uw benen recht in plaats van in een gekrulde positie te slapen. Als u het moeilijk vindt om in deze houdingen te slapen, praat dan met een fysiotherapeut over andere mogelijke opties.

Wanneer u loopt of zit, moet u uw wervelkolom zo recht mogelijk houden met uw schouders in het kwadraat en uw hoofd omhoog. Een test voor een correcte houding kan worden gedaan door met uw rug tegen de muur te gaan staan; uw hielen billen, schouders, en hoofd moeten in staat zijn om de muur allemaal tegelijk te raken. Zorg ervoor dat stoelen en werkoppervlakken zo zijn ontworpen dat u niet onderuit zakt of bukt.

Korsetten en braces zijn in het algemeen van weinig waarde bij de behandeling van ankylosing spondylitis. U kunt veel beter een goede houding aanhouden door goed te bewegen.

Medicijnen

Medicijnen zijn meestal een essentieel en doorlopend onderdeel van de behandeling. Hoewel medicijnen ankylosing spondylitis niet genezen, verlichten ze wel de pijn en stijfheid, waardoor u kunt sporten, een goede houding kunt aannemen en uw normale activiteiten kunt voortzetten.

Er zijn verschillende soorten medicijnen die helpen bij de behandeling van ankylosing spondylitis. Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s) verminderen de ontsteking en verlichten de pijn. Typische NSAID’s zijn indomethacine, piroxicam, of naproxyn. Bijwerkingen van NSAID’s zijn maagklachten, zwelling van de benen en zelden maagzweren of maagbloedingen. Nieuwere NSAID’s, bekend als de COX-2-remmers (rofecoxib, celecoxib), kunnen ontsteking en pijn verlichten met minder bijwerkingen. Aspirine blijkt weinig nut te hebben bij de behandeling van ankylosing spondylitis. Hogere doses NSAID’s zijn meestal nodig om naast de pijn ook de ontsteking te verlichten.

Een medicijn genaamd sulfasalazine blijkt de ontsteking en de symptomen van ankylosing spondylitis te verminderen, maar het is niet bekend of sulfasalazine de progressie van de ziekte kan vertragen of tegenhouden. Sommige van de nieuwe medicijnen die invloed hebben op een ontstekingsstof genaamd TNF worden onderzocht als mogelijke middelen die het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden.

Welke medicijnen uw arts u ook voorschrijft, zorg ervoor dat u ze inneemt zoals voorgeschreven, zelfs wanneer u zich goed lijkt te voelen. Praat ook met uw arts over mogelijke bijwerkingen en wat u moet doen als die optreden. Als uw symptomen verergeren, bel dan uw arts.

Chirurgie

chirurgie is een zeldzame maatregel die wordt gebruikt bij de behandeling van ankylosing spondylitis. Gewrichtsvervangende chirurgie stelt veel mensen in staat om het gebruik van gewrichten die zijn aangetast door spondylitis ankylosis en andere vormen van artritis te herwinnen. Heup-, knie- en schouderprothesen kunnen succesvol zijn bij spondylitis ankylosis. In zeldzame gevallen kan een operatie worden uitgevoerd om de wervelkolom recht te zetten, maar dit vereist een aanzienlijke expertise en mag alleen worden gedaan door mensen met ervaring op dit gebied.

Strategieën om ermee om te gaan

Mensen die een chronische ziekte zoals ankylosing spondylitis ontwikkelen, leren na verloop van tijd om te gaan met emotionele ups en downs.

Leren omgaan met ankylosing spondylitis vereist vaak het accepteren van veranderingen. Misschien moet u veranderingen aanbrengen in uw relaties, werkgewoonten en vrijetijdsbesteding. U kunt te maken krijgen met veranderingen in uw uiterlijk. Al deze mogelijke veranderingen kunnen u verdrietig, gestrest, depressief of boos maken. Soms helpt het om over deze gevoelens te praten met een familielid, een goede vriend, een raadsman of iemand anders die ankylosing spondylitis heeft.

Hulp vragen

Er kunnen momenten zijn waarop u en uw familie worden geconfronteerd met problemen die door uw ziekte worden veroorzaakt en waarvan u niet weet hoe u ze moet oplossen. Misschien wilt u praten met een consulent die ervaring heeft met mensen die artritis hebben. Als dat zo is, kan uw arts u er waarschijnlijk een aanbevelen. Het kan ook helpen om andere gezinnen te leren kennen die leven en omgaan met ankylosing spondylitis.

Er zijn verschillende organisaties die zich toeleggen op het voorlichten en ondersteunen van mensen met ankylosing spondylitis. Een van deze is de Spondylitis Vereniging van Amerika. Daarnaast kunt u voor het vinden van een reumatoloog (artsen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van spondylitis) of om te weten te komen wat er nieuw is in het begrip of de behandeling van ankylosing spondylitis, contact opnemen met het American College of Rheumatology.

Work

De meerderheid van de mensen met ankylosing spondylitis is in staat om een productieve, actieve werkagenda voort te zetten. Of u nu binnenshuis of buitenshuis werkt, de volgende suggesties kunnen u helpen. Het kan nuttig zijn om uw werk met uw reumatoloog te bespreken.

Als uw huidige baan langdurig bukken of overmatige belasting van uw rug met zich meebrengt, kunt u contact opnemen met een beroepsrevalidatiebureau in uw staat voor begeleiding. Het bureau kan u ook helpen als uw ervaring, opleiding of training het moeilijk voor u maakt om van baan te veranderen.

Familie en vrienden

De meeste vormen van artritis beperken iemands vermogen om van romantische en seksuele relaties te genieten niet. Van tijd tot tijd echter, kunnen problemen zoals pijn en beperkte beweging – vooral van het heupgewricht – in de weg staan van seksueel genot. Wat extra planning kan alles zijn wat nodig is.

Een van de belangrijkste aspecten van een goede seksuele relatie is goede communicatie. Als u en uw partner comfortabel elkaars behoeften kunnen bespreken, kunt u waarschijnlijk bijna elke moeilijkheid overwinnen.

Aanpassingshulpmiddelen

Als sommige van uw gewrichten zijn vergroeid of als u al een beperkte gewrichtsmobiliteit hebt, kunt u het nuttig vinden om wat aanpassingsapparatuur of zelfhulphulpmiddelen te gebruiken. Zo kunnen schoenlepels met een lange steel of sokhulpmiddelen helpen als uw rug of heupen niet gemakkelijk buigen.

Draag tijdens het autorijden altijd een veiligheidsgordel met een schouderharnas en laat de hoofdsteun in uw auto aanpassen om uw nek te ondersteunen. Als een stijve nek of rug het achteruit inparkeren moeilijk maakt, probeer uw auto dan uit te rusten met extra brede spiegels.

Omdat uw nek en wervelkolom gemakkelijk pijn kunnen doen, moet u activiteiten vermijden die kunnen leiden tot vallen of een plotselinge schok veroorzaken. Praat met uw arts of ergotherapeut over manieren om letsel te voorkomen en over manieren om uw vermogen om te functioneren te verbeteren.