Door: Nadia Khan
Updated December 23, 2020
Medically Reviewed By: Natalie Feinblatt
De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar het is een terminale ziekte. Het is waarschijnlijk moeilijk te accepteren, maar als jij of iemand die je dierbaar is de diagnose ZvH heeft gekregen, zal hij of zij waarschijnlijk overlijden aan de ziekte of aan een van de symptomen. Voordat we ingaan op de prognose en levensverwachting van iemand met de ZvH, gaan we eerst wat dieper in op deze ziekte.
Spreek vandaag nog met een door de Raad van Bestuur erkende therapeut! Deze website is eigendom van en wordt beheerd door BetterHelp, die alle vergoedingen in verband met het platform ontvangt.
Bron: freepik.com
Wat is de Ziekte van Huntington?
De Ziekte van Huntington is een zeldzame hersenaandoening waarbij de afbraak van zenuwcellen optreedt. Ontdekt door George Huntington in de late jaren 1800, is het een ziekte die wordt veroorzaakt door een defect gen op chromosoom 4. Meer specifiek, het is het HTT-gen. Dit gen is verantwoordelijk voor de aanmaak van een eiwit dat bekend staat als huntingtin of HTT, en het wordt verondersteld je zenuwcellen te helpen. Het houdt ze sterk, voorkomt dat ze zichzelf vernietigen, en kan ook je spieren ten goede komen. Een gemuteerd HTT-gen zal gemuteerd huntingtin afgeven, dat uw zenuwcellen kan aanvallen in plaats van ze te helpen.
Als de zenuwcellen beginnen af te breken, begint u basisfuncties in uw hersenen te verliezen. Uw spieren beginnen hun functionaliteit te verliezen en kunnen onwillekeurig trillen. U zult ook uw evenwicht verliezen. Bovendien wordt je spraak moeilijker en al snel heb je fulltime zorg nodig om je dag door te komen.
Omdat de ZvH een genetische aandoening is, heeft iemand die aan de ziekte lijdt een kans van 50 procent om de ziekte door te geven aan zijn of haar nakomelingen. Hoewel de ziekte zich meestal ontwikkelt bij volwassenen tussen de 30 en 50 jaar, kunnen de symptomen al op tweejarige leeftijd of pas op 80-jarige leeftijd optreden.
Levensverwachting van de ZvH
Een van de frustrerende (of mogelijk positieve) aspecten van de ZvH is dat het moeilijk is om de levensverwachting te voorspellen. Nadat de diagnose is gesteld, kan iemand nog maar tien jaar leven, maar het kan ook 30 jaar worden. Als de diagnose op middelbare leeftijd wordt gesteld, betekent dit dat het mogelijk is dat je een normale levensverwachting hebt. Dat gezegd hebbende, kan het krijgen van een diagnose op jonge leeftijd behoorlijk beangstigend en moeilijk te accepteren zijn, vooral omdat er geen echte tijdlijn is om te voorspellen hoe lang je zult leven.
Bron: pexels.com
Enkele van de factoren die je levensverwachting kunnen beïnvloeden zijn:
- Gediagnosticeerd worden met de Ziekte van Huntington als een jongere vorm van de ziekte: Dit is een zeldzame vorm van de ziekte van Huntington die meestal voor het 20ste levensjaar optreedt. De symptomen zijn meestal ernstiger, en mensen met deze vorm leven zelden langer dan tien jaar.
- Meer symptomen in een vroeg stadium kan een kortere levensverwachting betekenen: Soms verschijnen de symptomen over een lange periode. Andere keren ervaar je meer symptomen tegelijk.
- Behandeling van de ZvH kan de progressie van de ziekte vertragen, zodat je langer leeft: Hoewel er geen genezing is, kan het behandelen van de symptomen en het leiden van een gezonde levensstijl je levensduur behoorlijk verlengen.
- Vermijd situaties die je kunnen verwonden of doden: Veel patiënten met de ZvH kunnen bijvoorbeeld overlijden als gevolg van vallen, dus je houdt jezelf veiliger door vallen of gevaarlijke situaties te vermijden.
- Het behandelen van depressieve symptomen: Depressie kan voorkomen bij patiënten met de ZvH, waardoor nog meer lichamelijke en geestelijke onrust ontstaat.
Kortom, er zijn bepaalde stappen en maatregelen die je kunt nemen om je levensduur te verlengen. Het is echter moeilijk om de progressie van uw ziekte te voorspellen. Daarom is het zo belangrijk om een ondersteunend systeem te hebben en van je leven te genieten. Het beoefenen van mindfulness kan u daarbij helpen. Het is ook belangrijk dat de diagnose vroeg wordt gesteld.
Spreek vandaag nog met een door de Raad van Bestuur erkende therapeut!
Bron: pexels.com
Vroegtijdige symptomen van de Ziekte van Huntington
Vroegtijdige symptomen van de Ziekte van Huntington zijn soms niet duidelijk. Iemand met deze symptomen kan denken dat hij gewoon ouder wordt, een fase doormaakt, of gewoon een extra onhandige dag heeft. Maar als je je symptomen in de gaten houdt of weet dat je risicodrager bent voor de ZvH, kunnen ze een openbaring zijn.
Symptomen zijn onder andere:
- Je kunt je nerveus voelen. Je kunt zenuwtrekjes hebben of zenuwachtig zijn, ook al heb je niet veel om zenuwachtig over te zijn.
- Iedereen wordt wel eens een beetje onrustig, maar mensen met de ZvH kunnen zich nog onrustiger voelen dan normaal.
- Je kunt last hebben van onhandigheid. Nogmaals, iedereen is een beetje onhandig, maar u kunt onhandiger worden dan u vroeger was.
- U kunt zich uit balans voelen als u loopt. Dit kan leiden tot struikelen of vallen, waardoor u gewond kunt raken.
- Als u met de hand schrijft, kunt u merken dat uw handschrift slechter is geworden.
- U kunt wat moeite hebben met taken. Het kan bijvoorbeeld moeilijker zijn om auto te rijden.
- U kunt last hebben van korte-termijn geheugenverlies.
- Sommige mensen kunnen problemen hebben met het uitzoeken van nieuwe situaties. Als u altijd iemand bent geweest die zich snel aan nieuwe situaties aanpast, maar daar plotseling moeite mee heeft, kan dat een symptoom van de ziekte zijn.
- U kunt zich depressief, prikkelbaar of apathisch voelen.
- U kunt uw taken misschien niet zo goed organiseren.
- U kunt zich impulsief gedragen. Iedereen wordt wel eens een beetje impulsief, maar mensen met de ZvH zullen nog meer tekenen van impulsiviteit vertonen.
Als je een van deze symptomen ervaart, kan het een goed idee zijn om met een arts te praten. Die kan andere ziekten uitsluiten en vaststellen of je de ZvH hebt. Een eenvoudige genetische test is alles wat nodig is om een accurate diagnose te stellen. Als je inderdaad de ziekte hebt, kan een vroegtijdige diagnose helpen bij de behandeling en het omgaan met je ziekte.
Bron: javi_indy via freepik.com
Verdere symptomen
Zoals eerder gezegd, is de progressie van de ZvH uniek voor elk individu. Bij sommige mensen zullen de symptomen jarenlang niet verergeren, terwijl ze bij anderen snel achteruit zullen gaan. Anderen die de diagnose krijgen, kunnen alle motivatie verliezen en bezwijken aan de ziekte. Door uzelf gezond te houden, kunt u de symptomen echter een tijdje afwenden voordat de ziekte in een vergevorderd stadium komt.
Vergevorderde symptomen zijn onder meer de volgende:
- U kunt schokkerigere bewegingen ervaren. Naarmate de spieren afnemen, kunnen ze vaker schokken, waardoor de kans op letsel toeneemt.
- Uw spraak zal verslechteren. Aangezien de spieren de spraak controleren, zal het moeilijker worden om zonder hulp van een logopedist te spreken.
- U kunt psychiatrische stoornissen ontwikkelen. Naast depressie kunt u OCD of een bipolaire stoornis krijgen.
- U heeft een verminderd cognitief vermogen, en op een gegeven moment kunt u dementie ontwikkelen.
- U wordt minder zelfstandig, en u zult hulp nodig hebben bij het uitvoeren van dagelijkse taken, zoals eten of aankleden.
- Ten slotte neemt het gewicht van uw hersenen af. De gemiddelde volwassen hersenen wegen ongeveer drie pond, maar tegen het einde van je prognose kunnen de hersenen ongeveer twee pond wegen.
Behandeling van de Ziekte van Huntington
Er is helaas geen genezing voor de Ziekte van Huntington, noch is er een manier om de veranderingen die de ziekte in de hersenen veroorzaakt te vertragen. Op dit moment bestaat de behandeling uit het beheersen van de symptomen. Deze aanpak kan iemand verlichting geven en in staat stellen een gezonder leven te leiden.
Behandelingsmogelijkheden zijn onder andere:
- Behandeling van de psychiatrische symptomen van de ZvH: Antidepressiva en antipsychotica kunnen helpen bij de behandeling van depressie of bipolaire stoornis. Sommige medicijnen hebben bijwerkingen, dus het gebruik moet in de gaten worden gehouden.
- Behandeling van uw spieren: Sommige medicijnen kunnen het aantal onwillekeurige spierbewegingen dat u ervaart verminderen.
- Logopedie: Naarmate de ziekte vordert, kan spreken moeilijk worden. Een logopedist kan u helpen beter te communiceren.
- Fysiotherapie: Het kan zijn dat u fysiotherapie nodig heeft om te kunnen functioneren in uw dagelijks leven.
Spreek vandaag nog met een door de raad van bestuur erkende therapeut!
Bron: javi_indy via freepik.com
Ben je gediagnosticeerd met de Ziekte van Huntington, kijk dan zo snel mogelijk naar behandelingsmogelijkheden. Sommige mensen verliezen de motivatie om dit te doen, denken dat het een zinloze onderneming is, maar behandeling kan je in staat stellen om je onafhankelijkheid wat langer te behouden en je comfortabeler te voelen.
Hoe BetterHelp je kan ondersteunen
Naast therapie en medicatie, zou iedereen die gediagnosticeerd is met de ziekte van Huntington counseling moeten overwegen. Een gesprek met een therapeut, persoonlijk of online, kan helpen bij het verwerken van emoties en het bepalen van de volgende stappen. Als je onlangs de diagnose hebt gekregen, kan het voelen als een doodvonnis, maar je hebt waarschijnlijk nog vele goede jaren voor je. Een consulent kan u helpen de situatie te verwerken.
Uw familie en geliefden kunnen ook de steun van een consulent nodig hebben. Ze kunnen verdrietig zijn bij het idee om je te zien bezwijken aan de ziekte, en ze kunnen counseling nodig hebben om beter te begrijpen wat je doormaakt en wat ze kunnen doen om je te steunen, vooral in de meer gevorderde stadia. Wat jij en je dierbaren ook nodig hebben, er is therapie beschikbaar om jullie te helpen.
Studies hebben aangetoond dat online therapie een effectieve manier is om hulp te bieden aan mensen die depressief zijn of andere psychische problemen hebben die kunnen ontstaan door de ZvH. Eén studie heeft aangetoond dat cognitieve gedragstherapie (CGT) psychologische stress, waaronder depressie en angst, kan verminderen bij mensen die leven met de ZvH. CGT wordt steeds vaker via online platforms gegeven, die over het algemeen als toegankelijker en betaalbaarder worden beschouwd dan persoonlijke vormen van counseling. Door een beter begrip te creëren van de gedachten en het gedrag van mensen, helpt cognitieve gedragstherapie mensen om te gaan met gevoelens van verdriet of rouw die gepaard kunnen gaan met een levensbedreigende ziekte
Zoals hierboven vermeld, als jij of iemand die je kent worstelt met gecompliceerde emoties die samenhangen met de ZvH, is er online therapie beschikbaar om te helpen. Zonder beperkt te zijn tot therapeuten bij jou in de buurt, heb je met BetterHelp toegang tot gekwalificeerde professionals in de geestelijke gezondheidszorg uit de hele VS, en daarbuiten. Dit betekent dat u een betere kans heeft om een therapeut te vinden die precies weet hoe hij u kan helpen met uw specifieke symptomen. Hieronder vindt u enkele beoordelingen van BetterHelp counselors van mensen die een scala aan onverwachte uitdagingen van het leven ervaren.
Counselor Reviews
“Ik ben bij veel verschillende therapeuten geweest, maar Julia scoort 1000% beter dan de anderen. Ze is eerlijk, ik heb het gevoel dat ze me nooit zou veroordelen en het feit dat ik een zeldzame ziekte heb, het feit dat ze de tijd nam om onderzoek te doen bracht me eigenlijk tot tranen toe. Ze is echt geweldig.”
“James is oprecht, meelevend, slim en ontvankelijk. Hij houdt je actief bezig en daagt je uit om verder te kijken dan je situatie of je manier van denken en doen. Hij heeft me in korte tijd veel over mezelf geleerd, en ik weet dat de moeite die ik met James heb gedaan zich tienvoudig zal terugbetalen!”
Conclusie
De Ziekte van Huntington is een stressvolle ervaring met een onzekere prognose, maar geen reden om het leven op te geven. Het is mogelijk om een deel van de symptomen te behandelen en te proberen zo lang mogelijk een gezond leven te leiden. Als bij u de diagnose is gesteld, hoeft u de ziekte niet de overhand te laten nemen. Er is hulp beschikbaar voor u en uw dierbaren.