Alai

Luister naar dit verhaal:

Beluister dit verhaal op iTunes, Spotify, iHeartRadio en Google Play, of met Alexa of Google Home. Vraag naar ‘Spectrum Autisme Onderzoek’

De afgelopen 20 jaar hebben mijn collega’s en ik een sociale-vaardighedengroep gerund voor kinderen met autisme, in de leeftijd van 5 tot 18 jaar. Ons programma leert de kinderen hun eigen emoties te herkennen, gesprekken te voeren, problemen op te lossen en echte vriendschappen op te bouwen.

Ongeveer vijf jaar geleden kwamen enkele van degenen die het programma hadden voltooid naar ons toe voor hulp bij het navigeren door de wereld van de volwassenen. Ze waren bezorgd over de uitdagingen die gepaard gaan met het volgen van college, het kiezen van een carrièrepad, slagen op de werkplek, zelfstandig wonen en het aangaan van sociale en romantische relaties. Er waren weinig middelen voor hen beschikbaar.

Volwassenen met autisme rapporteren slechtere sociale en beroepsmatige resultaten dan enige andere handicapgroep1,2. Ze verdienen vaak geen leefbaar loon, hebben geen partner of gezin, of participeren niet in de gemeenschap. Ze kampen ook vaak met lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen.

Mijn collega’s en ik wilden deze jonge mensen helpen. We creëerden een curriculum voor jonge volwassenen met autisme dat hen helpt beter om te gaan met de stress en uitdagingen die gepaard gaan met de overgang naar volwassenheid. Het leert ook hun ouders en andere helpers hoe ze hen kunnen helpen bij het leren en toepassen van vaardigheden.

We hebben eerst de literatuur geanalyseerd over interventies die worden gebruikt bij volwassenen met schizofrenie, die vergelijkbare problemen hebben met het aanpassen aan de eisen van het volwassen leven. Op basis daarvan ontwikkelden we een 20 weken durend programma voor jongvolwassenen met autisme. Het programma combineert een aan de leeftijd aangepaste versie van ons curriculum voor sociale vaardigheden met een eenheid genaamd Functionele Adaptieve Vaardigheidstraining, ontwikkeld aan de Universiteit van Californië, Los Angeles, die sociale, organisatorische en andere dagelijkse levensvaardigheden leert in een groepsvorm3.

Onze pilotstudie omvatte 13 deelnemers met autisme in de leeftijd van 18 tot 24 jaar, zonder controlegroep. Ouders van de deelnemers kwamen ook wekelijks bijeen om de moeilijkheden van hun volwassen kind te bespreken en woonden lezingen bij over diensten voor volwassenen. Onze ongepubliceerde resultaten suggereren dat de jongvolwassenen en hun ouders zeer tevreden waren met de training. De deelnemers meldden ook een verbetering van hun plannings- en organisatievaardigheden, en enige verlichting van hun depressie.

Versie 2.0:

Mijn team en onze medewerkers hebben ook een tweede-generatie programma ontwikkeld dat modules bevat over het omgaan met stress en het ontwikkelen van copingvaardigheden. Het doel is om te voorkomen dat jonge volwassenen situaties vermijden – een gedrag waarvan wij geloven dat het de oorzaak is van de ontmoedigende statistieken over sociale en beroepsresultaten.

Ons 20 weken durende programma, ACCESS, omvat groepen voor zowel jonge autistische volwassenen als hun ‘sociale coaches,’ zoals ouders en partners. De curricula en opdrachten zijn ontworpen om deze dyades kansen te geven om op een volwassen, egalitaire en collaboratieve manier met elkaar om te gaan.

Vier inleidende lessen leren fundamentele concepten, zoals het begrijpen van verschillende sociale kringen, het idee dat sociaal gedrag verschilt op basis van de context en dat volwassenen zich op verschillende manieren verhouden tot familieleden, vrienden en bazen. De lessen omvatten ook actief luisteren en het geven en ontvangen van feedback.

De tweede module bestaat uit zes lessen waarin technieken worden aangeleerd die gebaseerd zijn op principes van de cognitieve gedragstherapie (CGT) voor het omgaan met negatieve gevoelens en het aangaan van ongemakkelijke situaties in plaats van ze te vermijden. De derde module omvat vijf lessen die zijn ontworpen om deelnemers te helpen relaties met vrienden beter te begrijpen en op te bouwen en om duidelijk te maken dat de regels voor het omgaan met vrienden anders zijn dan de regels die worden gebruikt bij het omgaan met een baas of ouder, opnieuw met behulp van CGT-technieken om aan te gaan in plaats van te vermijden.

De laatste vier lessen zijn gericht op de werkplek. Ze richten zich op het aannemen van een ‘can-do’ houding, zich bewust zijn van sociale kringen met collega’s en bazen, en het geven en ontvangen van feedback op het werk. Deelnemers moeten ook een betaalde of vrijwilligersbaan hebben, en wekelijks opdrachten uitvoeren met hun sociale coaches.

We hebben het programma uitgeprobeerd met deelnemers op de wachtlijst als controlegroep. Onze analyse omvatte 41 mensen, in de leeftijd van 18 tot 38 jaar, met een geverifieerde autismediagnose en een intelligentiequotiënt hoger dan 704. De deelnemers werden gerandomiseerd naar onze interventie of naar een treatment-as-usual controlegroep. Mensen in de laatste groep kregen de interventie zes maanden na de proef. We evalueerden deelnemers en sociale coaches, met behulp van vragenlijsten om sociaal en adaptief functioneren, zelfbeschikking, self-efficacy en angst te meten.

Lessen geleerd:

De resultaten van de proef waren bescheiden maar bemoedigend. Hoewel de deelnemers geen afname in angst rapporteerden, verbeterde hun algemene aanpassingsvermogen, volgens hun sociale coaches. De verbeteringen werden aangedreven door vooruitgang in vaardigheden voor het huiselijk leven, zoals het nemen van verantwoordelijkheid voor het schoonmaken, het onderhoud van de woning, het bereiden van voedsel en andere huishoudelijke taken. De sociale coaches rapporteerden ook verbeterde communicatie en zelfsturing, evenals zelfbepalingsvaardigheden zoals doelen stellen, plannen en zelfpleitbezorging.

De deelnemers meldden meer vertrouwen in hun vermogen om sociale steun te vragen aan familie, en zelfs vrienden, in tijden van stress. Net als voorheen was hun tevredenheid over de interventie zeer groot.

De proef heeft ons belangrijke lessen geleerd. Ten eerste, hoewel het nooit te vroeg is om mensen met autisme te helpen de aanpassings-, sociale, beroeps- en zelfbeschikkingsvaardigheden te ontwikkelen die ze in het volwassen leven nodig zullen hebben, kan het zijn dat sommige van deze vaardigheden opnieuw moeten worden aangeleerd in belangrijke overgangsperioden. Veel van onze deelnemers hadden deelgenomen aan onze sociale vaardigheidsgroepen voor kinderen en adolescenten, maar zij moesten leren de vaardigheden aan te passen aan de context van volwassenen. Op dezelfde manier merkten veel van de sociale oudercoaches op dat toen hun kinderen jongvolwassen werden, ze hun vaardigheden als pleitbezorgers moesten herscholen, gezien de dramatische veranderingen in het servicenetwerk.

Ten tweede vonden we dat 20 weken niet genoeg is om te leren over het leven als volwassene. We grapten vaak dat elke groep lessen zou kunnen worden uitgebreid tot een eigen curriculum. Ten derde meldden de deelnemers dat de meest waardevolle onderdelen van het programma het leren over de werkomgeving zijn, het leren van organisatorische vaardigheden en het komen tot waardering voor hoe ze zich bezighielden met vervormd, en meestal negatief, denken over hun eigen sterke punten en uitdagingen.

We waren ook verbaasd over hoe de ouders in onze studie de balans navigeerden tussen het mogelijk maken van onafhankelijkheid en het waarborgen van de veiligheid van hun volwassen kinderen. Een van de ouders in onze groep stond haar zoon bijvoorbeeld toe om alleen naar New York City te reizen om een vriend te bezoeken. Door deze ervaring voelde hij zich sterk en onafhankelijk en werd zijn depressie minder. Ouders helpen om hun kinderen op een veilige manier onafhankelijker te laten zijn, kan een belangrijk nieuw onderzoeksgebied worden.

Dit jaar gaan we door met het aanbieden van het programma op een fee-for-service basis. We hopen uiteindelijk een handleiding te schrijven en te publiceren voor een interventie die op grotere schaal zou kunnen worden gebruikt voor jonge autistische volwassenen waar dan ook.

Marjorie Solomon is hoogleraar psychiatrie aan het MIND Institute van de University of California, Davis.