In de afgelopen vier jaar heeft Bruce Mead-e twee grote operaties, meerdere bestralingsrondes en chemotherapie ondergaan om zijn longkanker te behandelen.
Maar in al die tijd hebben artsen hem of zijn man nooit verteld of de kanker te genezen was – of waarschijnlijk Mead-e’s leven zou nemen.
“We hebben niet gevraagd naar genezing of hoeveel tijd ik heb,” zei Mead-e, 63, van Georgetown, Del., in een interview in mei. “We hebben het niet gevraagd, en hij heeft het niet aangeboden. Ik denk dat we onze kop in het zand steken.”
In een tijd waarin dure nieuwe kankerbehandelingen snel in aantal toenemen, hebben patiënten zoals Mead-e meer therapiekeuzes dan ooit tevoren. Toch worden patiënten zoals hij grotendeels in het ongewisse gelaten omdat hun artsen niet duidelijk kunnen of willen communiceren. Veel patiënten verergeren het probleem door nieuws te vermijden dat ze niet willen horen.
Verrassend genoeg ontbreekt het enorm veel kankerpatiënten aan basisinformatie, zoals hoe lang ze kunnen verwachten te leven, of hun aandoening te genezen is of waarom ze chemotherapie of bestraling krijgen voorgeschreven, zegt Dr. Rab Razzak, directeur van poliklinische palliatieve geneeskunde aan Johns Hopkins Medicine in Baltimore.
Het resultaat: Mensen met gevorderde kanker weten niet genoeg over hun ziekte om weloverwogen beslissingen te nemen over de behandeling of hoe ze hun resterende tijd willen doorbrengen.
“Het vermijden van deze kwesties is echt onverantwoord,” zei Dr. Ira Byock, uitvoerend directeur bij het Institute for Human Caring van Providence Health & Services, gevestigd in Torrance, Calif.
Zelfs de oncologen die kankerbehandelingen voorschrijven, realiseren zich misschien niet dat zo veel van hun patiënten clueless zijn over wat er aan de hand is. “Ik denk niet dat ze de enormiteit ervan erkennen,” zei Razzak.
Sommige patiënten die het einde van hun leven naderen, zijn in ontkenning, ervan uitgaande dat ze veel langer zullen leven dan realistisch is. Toch hebben artsen vaak een veel pessimistischere schatting van hun levensverwachting, zei Dr. Robert Gramling, de Holly & Bob Miller-leerstoel in palliatieve geneeskunde aan de University of Vermont College of Medicine.
In een studie die vorig jaar in het Journal of Clinical Oncology werd gepubliceerd, had slechts 5 procent van de kankerpatiënten met minder dan zes maanden te leven een nauwkeurig begrip van hun ziekte. Achtendertig procent kon zich niet herinneren ooit met hun arts over hun levensverwachting te hebben gesproken.
En in een studie uit 2012 in The New England Journal of Medicine dacht 69 procent van de patiënten met uitgezaaide longkanker en 81 procent van de mensen met gevorderde colorectale kanker dat ze nog konden worden genezen, hoewel beide aandoeningen over het algemeen als fataal worden beschouwd, zei studiecoauteur dr. Nancy Keating, een professor in gezondheidszorgbeleid en geneeskunde aan de Harvard Medical School.
Dergelijke misverstanden kunnen ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten en hun verzorgers. Patiënten die niet begrijpen hoe lang ze nog te leven hebben, kiezen vaak voor een te agressieve therapie die zinloze pijn en lijden kan veroorzaken.
Bijna een derde van de kankerpatiënten belandt in de laatste maand van het leven op de intensive care-afdeling, of ICU, volgens de Dartmouth Atlas of Health Care. Hoewel intensieve zorg het leven van jongere, gezondere mensen kan redden, verbetert of verlengt het niet het leven van mensen met terminale kanker.
“Het is verrassend hoeveel mensen in een ICU belanden, ernstig ziek en stervende, zonder zich te realiseren dat ze stervende zijn,” zei Dr. Mark Siegel, een professor in de interne geneeskunde en specialist in kritieke zorg aan de Yale School of Medicine.
Deze laatste wanhopige maatregelen om het leven te verlengen kunnen families achterlaten met uitgebreid verdriet en trauma, zei Siegel. Hoewel bijna de helft van de Amerikanen gebruik maakt van hospicezorg – die zich richt op comfortzorg aan het einde van het leven – tonen studies aan dat veel mensen zeer laat in hun ziekte in een hospice terechtkomen, vaak pas een week voor de dood.
“De echte vraag is: ‘Hoe worden deze patiënten overdreven optimistisch over hun prognose en welke rol spelen artsen hierin?'” aldus Siegel. “Wat vertellen artsen de patiënten? Wat horen patiënten?”
In sommige gevallen vertellen oncologen patiënten niet hoe lang ze nog te leven hebben. In andere gevallen wordt patiënten duidelijk verteld wat hun prognose is, maar zijn ze te overweldigd om de informatie in zich op te nemen. Sommige artsen en patiënten gaan een impliciete overeenkomst aan om niet over sterven te praten, een pact dat onderzoekers hebben beschreven als “noodzakelijke collusie.”
Nieuwe behandelingen hebben discussies over prognose nog gecompliceerder gemaakt, zei Dr. Jennifer Temel, directeur van kankeruitkomstenonderzoek aan het Massachusetts General Hospital Cancer Center. Hoewel gevorderde kankers nog steeds meestal fataal zijn, leeft een fractie van de patiënten veel langer dankzij deze medicijnen.
Artsen kunnen echter niet altijd zeker zijn welke patiënten waarschijnlijk baat zullen hebben, zei Temel. Veel patiënten die hun hoop vestigen op nieuwe therapieën, stellen uiteindelijk kritieke beslissingen over zorg aan het einde van het leven uit, zei Holly Prigerson, co-directeur van het Center for Research on End-of-Life Care aan het Weill Cornell Medical College in New York.
“Al deze veranderingen dwingen ons om opnieuw na te denken over hoe we met patiënten praten,” zei Temel.
Bruce Mead-e, links, en zijn man, Chuck Mead-e, 60, hadden een ontmoeting met een pastorale zorgverlener die de nadruk legde op de zonnige kant van de zaak, zegt Bruce. “Het hielp me hoopvol te voelen.” (Eileen Blass voor KHN)
The Optimism Bias
Bij twijfel hebben zowel artsen als patiënten de neiging om zich te vergissen aan de kant van optimisme, ervan uitgaande dat een behandeling zal werken.
Het brengen van slecht nieuws, vooral aan oude patiënten, kan pijnlijk zijn, zegt Dr. Ronald Adelman, co-chief van geriatrie en palliatieve geneeskunde in het New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center.
“Ze hebben een lange, verbonden relatie en het is heel moeilijk om niet in staat te zijn om te leveren waar de patiënten op hopen,” zei Adelman.
Zelfs artsen die eerlijk willen zijn, zijn vaak niet in staat om te voorspellen hoe lang patiënten zullen leven.
In een studie onder 468 terminaal zieke kankerpatiënten, voorspelde slechts 20 procent van de hospice-artsen nauwkeurig hoe lang patiënten zouden overleven. De meesten kwamen niet eens in de buurt, en schatten dat patiënten vijf keer langer zouden leven dan ze deden.
Hoe langer artsen hun patiënten kenden, hoe groter de kans dat ze het mis hadden, wat suggereert dat emotionele banden het denken van artsen vertroebelen.
Zelfs bij patiënten met een vroege, geneesbare vorm van kanker ontbreekt vaak belangrijke informatie.
Nicole Wesolowski werd vorig jaar op 27-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een vroege vorm van endeldarmkanker, en heeft operaties en chemotherapie ondergaan in de hoop deze te genezen. Maar ze zei dat haar arts haar nooit heeft verteld wat de kansen zijn dat haar kanker zal terugkomen.
“Artsen willen je niet iets vertellen dat ze niet weten,” zei Wesolowski, van New York City, die zei dat er geen studies zijn om haar genezingskansen te helpen voorspellen, zowel omdat ze zo veel jonger is dan de typische kankerpatiënt en omdat ze een experimentele behandeling kreeg. “Ik denk niet dat er een antwoord is. Het is misschien beter als ik het niet weet.”
Voor Wesolowski vertelt de houding van haar arts haar alles wat ze moet weten.
“Mijn chirurg lijkt erg zelfverzekerd,” zei Wesolowski. “Statistieken zullen me niet helpen om minder bang te zijn.
Veel zeggen, maar weinig communiceren
Oncologen worden al lang bekritiseerd omdat ze patiënten niet het nieuws geven dat ze nodig hebben om hun toekomst te plannen. In een onderzoek uit 2001 zei 40 procent dat ze onnauwkeurige overlevingsschattingen zouden geven – meestal door een te zonnig beeld te schetsen.
Opnamen van kliniekbezoeken laten zien dat oncologen minder dan 10 procent van hun tijd besteden aan het praten over de prognose van patiënten, volgens een onderzoek uit maart in het Journal of Oncology Practice, waarin onderzoekers luisterden naar 128 audio-opnamen van oncologen en patiënten.
Eén arts in de studie verdoezelde het nieuws dat de kanker van een patiënt erger was geworden door snel over te gaan op behandelingskeuzes.
“Het goede nieuws is dat er hier veel andere opties zijn,” zei hij.
Doctors in de studie maakten ook te veel gebruik van medische termen die patiënten misschien niet begrepen, zei co-auteur Dr. Toby Campbell, hoofd van palliatieve zorg aan de University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.
Dergelijk medisch jargon gaf de moeder van Carolyn McClanahan valse hoop nadat ze op 66-jarige leeftijd was gediagnosticeerd met terminale leverkanker.
Een arts vertelde haar moeder dat er een kans van 25 procent was dat haar tumor zou “reageren” op chemo, wat betekent dat het zou krimpen. De moeder van McClanahan, wanhopig op zoek naar goed nieuws, nam aan dat dit betekende dat ze 25 procent kans op genezing had – ook al was haar kanker ongeneeslijk. Hoewel het krimpen van een tumor enige verlichting van de symptomen kan geven, verlengt het niet noodzakelijkerwijs het leven.
De chemo veroorzaakte dat McClanahan’s moeder pijnlijke zweren in haar mond en slokdarm ontwikkelde, waardoor ze niet kon eten of drinken, zei McClanahan, een voormalige huisarts en arts voor spoedeisende hulp uit Jacksonville, Fla.
Haar moeder raakte uitgedroogd en werd twee weken opgenomen in het ziekenhuis, waarbij ze alleen voeding binnenkreeg via een buis, zei McClanahan.
Haar moeder kwam in hospicezorg, die zich richt op het bieden van comfort aan het einde van het leven, en stierf twee weken later.
“Gelukkig hadden we een paar goede weken voordat ze stierf,” zei McClanahan, die nu werkt als een financieel planner. “Ik ben nog steeds zo boos op mezelf voor wat ze heeft meegemaakt.”
Shopping For Good News
In enquêtes zeggen mensen met kanker overweldigend dat ze willen dat artsen eerlijk tegen hen zijn.
In de echte wereld, kunnen artsen een prijs betalen voor eerlijkheid.
Kankerpatiënten hebben de neiging om de voorkeur te geven aan artsen die optimistische berichten afgeven, waarbij ze hen als meer meelevend en betrouwbaar beoordelen, volgens een studie uit 2015 in JAMA Oncology.
In feite geven patiënten met het minst nauwkeurige idee van hun prognose – die ten onrechte geloven dat chemo een ongeneeslijke kanker kan genezen – hun artsen de hoogste scores voor communicatie.
“Patiënten willen dat artsen eerlijk tegen hen zijn, en ze willen dat artsen hen eerlijk vertellen dat hun ziekte kan worden genezen,” zei Gramling.
Wanneer ze worden geconfronteerd met traumatisch nieuws, zijn sommige patiënten niet in staat om de informatie te verwerken, zelfs als artsen bot zijn, suggereren studies.
Een derde van de patiënten met gevorderde kanker in een kleine studie uit 2011 geloofde ten onrechte dat hun ziekte te genezen was, zelfs na het lezen van voorlichtingsmateriaal waarin stond: “In deze setting is er geen kans op genezing.”
“Wat artsen zeggen en wat patiënten horen is heel verschillend,” zei Dr. Leonard Saltz, hoofd van de gastro-intestinale oncologische dienst van het New Yorkse Memorial Sloan Kettering Cancer Center. “Er zijn copingmechanismen die mensen helpen de dag door te komen door simpelweg niet te horen dat ze gaan sterven.”
Als de woorden van artsen niet doordringen tot patiënten, kan dat zijn omdat patiënten meer waarde hechten aan andere meningen.
In een studie uit 2016 in Cancer baseerde meer dan 70 procent van de patiënten hoe lang ze verwachtten te leven op persoonlijke overtuigingen. Zes procent baseerde hun schattingen op religieuze overtuigingen, terwijl 18 procent hun schattingen baseerde op informatie van hun arts.
“Wanneer de arts zegt: ‘We geven je deze chemo en het kan je leven verlengen,’ denkt de patiënt: ‘Ik weet zeker dat de genezing nog maar een paar maanden verderop is, en dit zal me in leven houden totdat de genezing langskomt,'” zei Betty Ferrell, directeur van verpleegkundig onderzoek en onderwijs bij City of Hope National Medical Center in Duarte, Calif.
Oncologen zeggen dat ze worstelen om accurate informatie te verstrekken, zonder patiënten af te schrikken.
Als artsen te negatief lijken, “zullen patiënten de deur uitgaan en een andere arts bezoeken die hen zal vertellen wat ze willen horen,” zei Saltz.
Paulette Thompson-Clinton zei dat ze een oncoloog “ontsloeg” omdat hij te negatief was. Thompson-Clinton, een predikant met borstkanker die is uitgezaaid naar haar botten, zei dat ze ervoor kiest om te leven met “geloof en optimisme.”
“Mijn oncoloog zei: ‘De gemiddelde levensduur is drie jaar, dus je zult waarschijnlijk ongeveer zo lang leven,'” zei Thompson-Clinton, 49, van Bethany, Conn., die inmiddels 7½ jaar heeft overleefd. “Er leek gewoon geen hoop te zijn. Ik was op zoek naar iemand om mee samen te werken. Het kost veel energie en moeite.”
Paulette Thompson-Clinton, een dominee met borstkanker die is uitgezaaid naar haar botten, staat met haar man en zoon. Thompson-Clinton zei dat ze een oncoloog had ontslagen omdat die te negatief was. (Met dank aan Ameer Brooks/DJAmeerPhotography)
Today, Thompson-Clinton zei dat ze zich opnieuw op een kruispunt bevindt. Haar vorige kankerbehandelingen werken niet meer, en haar dokter heeft intraveneuze chemotherapie aanbevolen – iets wat ze niet wil doen. Ze overweegt alternatieve geneeswijzen, waaronder een kliniek in Tijuana, Mexico.
“Ik ben op een moeilijkere plaats dan ik ooit ben geweest,” zei Thompson-Clinton. “
De boodschap aan de patiënt aanpassen
De diagnose borstkanker meer dan acht jaar geleden dwong Heather Block om twee vreemde talen te leren: het medische jargon dat door haar oncoloog werd gesproken en de nog geheimere woordenschat van verzekeringsmaatschappijen.
Om verwarring te voorkomen, neemt Block een notitieboekje mee naar elk doktersbezoek en geeft haar oncoloog dan een schriftelijke samenvatting over wat zij ziet als de volgende stappen in de behandeling.
“Ik zet het op papier, zodat ik zeker weet dat we op dezelfde pagina zitten,” zei Block, 54, een inwoner van Lewes, Del.
Net als Block, willen sommige mensen met kanker “alles weten.” Voor anderen is te veel informatie overweldigend, en ze kunnen er beter mee omgaan als ze zo weinig mogelijk weten, zei Razzak.
Sommige vrouwen in Block’s steungroep voor kanker houden de namen van hun medicijnen op kaartjes in hun handtassen. Het is de enige manier waarop ze ze kunnen onthouden, zei ze.
Daarom helpt het als artsen hun berichten afstemmen op de behoeften van het individu, zei Dr. Richard Schilsky, chief medical officer van de American Society of Clinical Oncology. Wanneer hij een nieuwe patiënt ontmoet, stelt hij twee vragen: “Wat weet u over uw kanker?” en “Wat wilt u weten?”
Door deze vragen kunnen patiënten de leiding nemen en alleen zoveel informatie krijgen als ze willen, zei Schilsky.
Studies suggereren dat palliatieve zorg – die zich richt op de kwaliteit van leven bij mensen met een ernstige ziekte en hun verzorgers – het inzicht van patiënten in hun ziekte verbetert.
Voor patiënten die het einde van hun leven naderen, kan praten over hun doelen en waarden mensen helpen ongewenste medische interventies te voorkomen, zei dr. Rachelle Bernacki, associate director van het Serious Illness Care Program bij Ariadne Labs, een onderzoekscentrum voor de gezondheidszorg onder leiding van dr. Atul Gawande.
In een studie uit 2015 hadden patiënten die gesprekken over het levenseinde hadden, de helft minder kans om op de IC te belanden voordat ze stierven, vergeleken met patiënten die dergelijke gesprekken niet hadden.
De American Society of Clinical Oncology, ’s lands grootste groep kankerspecialisten, beveelt nu aan dat iedereen met gevorderde kanker palliatieve zorg krijgt binnen acht weken na de diagnose. Verschillende studies tonen aan dat vroegtijdige palliatieve zorg patiënten helpt langer en beter te leven.
Bruce Mead-e houdt een kunstwerk vast dat zijn vroegere zaak afbeeldt, een café met de naam The Upper Crust. Hij heeft het café onlangs verkocht omdat hij niet genoeg energie had om het draaiende te houden. De muren van The Upper Crust dienden als galerie voor kunstenaars en fotografen. (Eileen Blass voor KHN)
Palliatieve zorg gesprekken omvatten vragen als “Hoe kunnen we blijven hopen op het beste, maar ons voorbereiden op het ergste?” zei Ferrell, die hielp bij het schrijven van de richtlijnen voor palliatieve zorg.
Toch is er een tekort aan palliatieve zorg specialisten, zei Ferrell.
Daarom heeft Ariadne Labs een “Serious Illness Conversation Guide” gemaakt, bedoeld om alle zorgverleners te helpen deze gesprekken te leiden. Bernacki en anderen hebben meer dan 1.700 artsen, verpleegkundigen en anderen opgeleid om het te gebruiken.
Na een gesprek met een verslaggever voor dit verhaal, besloot Bruce Mead-e – de man uit Delaware met gevorderde longkanker – zijn oncoloog te vragen of zijn ziekte te genezen was.
Mead-e was niet verrast door wat hij te horen kreeg. “Het is niet zo dat het ooit echt te genezen zal zijn,” zei Mead-e. Met behandeling zou de kanker echter “in remissie kunnen gaan.”
Zijn arts typte de doelen van de behandeling uit – de groei van Mead-e’s kanker vertragen, de symptomen en bijwerkingen van de behandeling verlichten, en hem comfortabel houden als er pijn optreedt.
Mead-e en zijn man, Chuck, hebben ook een ontmoeting gehad met een pastorale zorgverlener die samenwerkt met een plaatselijk hospice. De ervaring, die gebed omvatte, was voor beiden opbeurend. De pastoraal werker “ziet de dingen van de zonnige kant, en blijft niet stilstaan bij wat je had kunnen of moeten doen,” zei Mead-e. “Het hielp me om me hoopvol te voelen.”
KHN’s berichtgeving met betrekking tot ouder worden & het verbeteren van de zorg voor oudere volwassenen wordt ondersteund door The John A. Hartford Foundation.