Suzanne Lindley heeft het zo druk gekregen dat haar man, Ronnie, een volgsysteem aan haar mobiele telefoon heeft toegevoegd zodat hij haar kan volgen – niet het leven dat je zou verwachten van iemand die leeft met uitgezaaide darmkanker. Onlangs nog was Lindley in Florida voor de Daytona 500, daarna door naar Washington, D.C., om te getuigen voor een subcommissie voor gezondheid die bestralingstherapie onderzoekt. De volgende week was ze terug in Texas, paarden aan het laden voor een rodeo, waar haar 19-jarige dochter Karlie optrad, voordat ze op weg ging voor een voorjaarsvakantie met Ronnie, Karlie, en de 22-jarige dochter Katie.
“Ik ben een gelukkig meisje,” zegt Lindley. Geluk, ja, maar ook vastberaden en toegewijd. Lindley, toen 31, kreeg in 1998 de diagnose darmkanker met uitzaaiingen naar haar lever en kreeg te horen dat het enige beschikbare medicijn niet veel hoop bood; ze had nog zes maanden te leven.
Rond 20 procent van de kankerpatiënten die jaarlijks in de VS worden gediagnosticeerd, heeft een verre of gevorderde ziekte, wat betekent dat hun kanker is uitgezaaid, of “gemetastaseerd”, naar een andere plaats dan de oorspronkelijke tumor. Sommige patiënten krijgen de diagnose uitgezaaide kanker; anderen worden behandeld voor een plaatselijke kanker die op een verder gelegen plaats terugkomt of recidiveert. Een aantal factoren, waaronder de plaats waar de kanker uitzaait, de beschikbare behandeling, de biologische samenstelling van een individuele tumor en de manier waarop de patiënt op de behandeling reageert, bepalen hoe lang de patiënt overleeft en wat zijn of haar kwaliteit van leven is.
Lindley is een voorbeeld van het groeiende aantal “chronische” uitgezaaide patiënten, een relatief nieuwe groep die in leven is omdat de diagnose werd gesteld op de top van opkomende doelgerichte therapieën, medicijncombinaties, chirurgische opties en bestralingsbehandelingen waarop hun tumoren reageerden.
Deze patiënten hebben geprofiteerd van de mogelijkheid om “mee te liften”, wat betekent dat wanneer de ene behandeling niet meer werkt, ze naar de volgende kunnen gaan. Vooruitgang in ondersteunende zorg heeft ook geholpen bijwerkingen te minimaliseren, zodat patiënten hoop, tijd en een kwaliteit van leven krijgen die het leven vergemakkelijkt, terwijl ze nog steeds op het randje leven, wachtend op de volgende nieuwe behandeling die langskomt.
Penny Damaskos, LCSW, coördinator en klinisch supervisor op de afdeling maatschappelijk werk van Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York City, houdt toezicht op steungroepen voor uitgezaaide patiënten.
“De samenstelling is veranderd van voornamelijk borstkanker en prostaat,” zegt ze. “Nu hebben we long-, colon-, en hematologische patiënten die leven met chronische kanker.”
Damaskos zegt dat deze patiënten door een behandeling gaan, een tijdje stabiel zijn, en dan weer opnieuw beginnen met behandelen. “Het is niet vergezocht en fantasie om te leven met de hoop dat er weer een nieuwe behandeling komt die hen misschien niet geneest, maar hen wel meer tijd geeft met minder symptomen,” zegt ze.
Lindley zegt dat zij en Ronnie te jong waren om te weten wat ze moesten doen met de informatie die de oncoloog hen in 1998 gaf. Ze gingen naar huis, omcirkelden een datum zes maanden in de toekomst waarop ze verwachtten dat ze dood zou zijn, en bespraken hoe ze die laatste zes maanden zouden doorbrengen. Ze besloten naar het platteland te verhuizen, waar Suzanne paarden kon houden en een manier van leven kon leiden die ze altijd al had gewild. Ronnie, een elektrotechnisch ingenieur, stemde in met het langere woon-werkverkeer terwijl zijn vrouw herinneringen begon te maken voor hun dochters, die toen 8 en 11 jaar oud waren. Terwijl ze op internet zocht, vond Lindley een prikbord over kanker en postte een bericht over haar diagnose.
“Mensen schreven over hoe erg ze het vonden dat ik een vreselijke diagnose had,” herinnert ze zich. “Toen schreef een man, Shelly Weiler, terug en zei: ‘Ik ben in de 50 en ik heb stadium 4 darmkanker en ik heb een dochter van jouw leeftijd, en ik zou haar niet laten opgeven zonder hoop. Je moet een dokter vinden en je laten behandelen. “Het briefje zette Lindley ertoe aan met de behandeling te beginnen. Toevallig is de dochter van Weiler Judi Sohn, die later C3: Colorectal Cancer Coalition mede heeft opgericht om haar vader te eren.
Voor de volgende vijf jaar liftte Lindley mee op meerdere medicijnen, medicijncombinaties en klinische proeven. Dat eindigde in 2004, toen tijdens de zoveelste klinische proef de levertumoren groeiden en scans nieuwe uitzaaiingen in haar ruggengraat en longen aan het licht brachten.
Damaskos zegt dat Lindley’s reis het verschil weerspiegelt tussen chronische patiënten en degenen die overgaan naar het “nieuwe normaal” na het beëindigen van de behandeling. Uitgezaaide patiënten herhalen het beoordelings- en aanpassingsproces telkens wanneer ze aan een nieuwe behandeling beginnen, de kanker voortschrijdt of het om een andere locatie gaat.
“Het is onderhandelen over die tussenruimte van hun leven en kijken naar wat er aan de horizon ligt terwijl ze leren omgaan met de onzekerheid,” zegt ze. Elke keer dat ze een verandering meemaken, moeten ze zich opnieuw concentreren op het leven.
Kort nadat Lindley in 2004 te horen had gekregen dat de behandelingen niet meer werkten, ging ze naar haar eerste darmkankerconferentie. Ze ontmoette de patiënten met wie ze online had gepraat; ze dacht ook dat ze iemand zou vinden die nog een ander antwoord zou hebben voor haar volgende behandelingsoptie. “Ik liet mijn scans zien aan een chirurg die daar was, en hij zei: ‘Er is niets aan te doen. U gaat dood.’ Ik ging helemaal ingestort naar huis.”
Op de conferentie ontmoette Lindley ook een maatschappelijk werker van CancerCare genaamd Keith Lyons, die met haar sprak over volledig leven tot haar dood. Lyons leidde een wekelijkse telefonische steungroep die een van Lindley’s levenslijnen zou worden. “Een zeer diepgaand ding dat hij tegen me zei was: ‘Het leven gebeurt niet om ons heen; het gebeurt tussen onze eigen twee oren.’ Hij zei dat ik kanker kon zien als een doodvonnis of dat ik het feit kon vieren dat ik nu heel erg leefde en ervaring had.”
Tot dan toe, zegt Lindley, had ze geleefd alsof ze stervende was. Lyons motiveerde haar om naar huis terug te keren en te gaan genieten van de “veelheid” die haar omringde. Toen belde een online vriend haar over een relatief nieuwe behandeling die straling gebruikt om tumoren van binnenuit te doden door minuscule stralingsbolletjes rechtstreeks in de tumor te implanteren. Ze ontdekte dat ze in aanmerking kwam voor de behandeling en in januari 2005 onderging ze deze procedure, radio-embolisatie genaamd, waarbij miljoenen minuscule microbolletjes straling via de bloedbaan naar uitgezaaide levertumoren worden gestuurd.
Net als bij andere uitgezaaide kankersoorten hebben nieuwe behandelingsopties een goede kwaliteit van leven mogelijk gemaakt voor veel van de mannen die leven met uitgezaaide prostaatkanker, waarvan Oliver Sartor, MD, Piltz Endowed Professor of Cancer Research aan de Tulane University School of Medicine in New Orleans, zegt dat er ongeveer 50.000 zijn.
Eén van Sartor’s patiënten, Denny Terry, 73, leeft met uitgezaaide prostaatkanker sinds zijn diagnose in 1995, toen een operatie om zijn prostaat te verwijderen een uitgebreide betrokkenheid van lymfeklieren liet zien, wat betekent, in Terry’s woorden, dat zijn kanker “out and about” was.
Suzanne Lindley zit aan haar keukentafel tegen een achtergrond van de namen en nummers die ze op de muur schreef toen het gezin voor het eerst naar het platteland verhuisde. Ze haatte het behang, zegt ze, en wist dat ze het zouden vervangen, maar het leven stond het verbouwen in de weg.
De kwaliteit van haar leven is goed, ondanks de voortdurende chemotherapie en de vermoeidheid en neuropathie die ze verkiest te negeren. Ze houdt familie en vrienden op de hoogte met een jaarlijks briefje zoals het onderstaande, dat ze afgelopen herfst stuurde op de 11e verjaardag van haar diagnose.
Er is geen betere balans of perceptie van het leven dan wanneer je op de rand van een klif danst. … Met elke stap zijn er ups en downs, ins en outs, de onbekenden, de spontane energieën van evenwicht-dood en leven, goed en slecht, wanhoop en hoop—die er zijn om te omarmen. … Voor degenen onder ons die op het randje dansen is het belangrijk om de belofte te grijpen die ligt in de volgende stap als elke stap meer opties, betere behandelingen, en zeer binnenkort—a genezing brengt.
Wil je dansen?
De procedure verminderde Lindley’s levertumoren met 65 procent, waardoor ze weer kon liften.
Maar meer dan haar in leven te houden, zegt Lindley dat de microsferen haar perspectief veranderden in “leven met kanker in plaats van eraan te sterven.” Het veranderde Lindley ook in de ultieme pleitbezorger voor mensen met primaire of uitgezaaide levertumoren. “Sinds de spheres heb ik niet meer teruggekeken”, zegt ze vandaag.
In 2005 had Lindley haar oorspronkelijke doel bereikt: leven tot haar dochters afstudeerden aan de middelbare school. Haar volgende doel was een master in maatschappelijk werk, die ze ook behaalde. Toen richtte ze YES (www.beatlivertumors.org) op, een non-profitorganisatie voor mensen die te maken hebben met primaire of uitgezaaide levertumoren.
Damaskos beschrijft het als leven naar de volgende marker. “Ze gaan van het voorbereiden op de mijlpaal naar het ervaren ervan en gaan dan verder naar de volgende,” zegt ze. “Ze leven in segmenten, begrijpen dat de toekomst is afgekapt, maar niet zonder betrokkenheid en interactie is.”
“Ze gaan van de voorbereiding op de mijlpaal naar het ervaren ervan en gaan dan verder naar de volgende. Ze leven in segmenten en begrijpen dat de toekomst is afgekapt, maar niet zonder betrokkenheid en interactie is.”
Terry neemt momenteel een combinatie van steroïden, hormonale therapie, een bloedverdunner en infusen met medicijnen voor zijn osteoporose. Zijn botmassa neemt toe, zegt hij, en hij hoopt dat Sartor hem dit jaar weer zal laten sneeuwskiën.
Terry weet niet wat er daarna komt, erkennend dat er geen standaard protocol is voor zijn situatie.
“Je weet dat het geen één-behandeling-homerun zal zijn,” zegt Sartor, “maar tegen de tijd dat je een dubbele en een paar singles slaat en ze allemaal samenvoegt, kan het werkelijke voordeel voor individuele patiënten behoorlijk substantieel zijn. We krijgen niet alleen betere geneesmiddelen, we zijn ook in staat de bijwerkingen onder controle te houden, en naarmate we verder komen, heb ik een optimistisch gevoel. Er komt een hele reeks nieuwe medicijnen aan.”
In de 12 jaar dat hij Sartor’s patiënt is, heeft Terry hem gevolgd van Shreveport naar New Orleans naar Boston en terug naar New Orleans. “Zolang hij op de aarde is, zal ik hem vinden omdat ik hem vertrouw,” zegt Terry.
Damaskos zegt dat ze ook meer van dit soort arts-patiëntrelaties heeft gezien, omdat patiënten meer willen dan alleen overleven – ze willen dat hun symptomen goed worden beheerd en meer hulp krijgen bij het leiden van een kwaliteitsvol leven.
De Terrys wonen dicht bij hun zoon, schoondochter, en tienerkleinkinderen. Hun oudste zoon werkt nauw samen in het familiebedrijf met Denny, die nog steeds voltijds werkt. Hun jongste zoon, nu 40, heeft het Down-syndroom en woont in een groepshuis dat de Terrys 27 jaar geleden hebben helpen oprichten. Ze hebben ook een dochter die advocaat is in New Orleans.
Vorig jaar maakte de hele familie een cruise door Alaska om de 50e huwelijksverjaardag van Denny en Judy te vieren, en dit jaar gaat het echtpaar met drie andere echtparen naar Alaska om op zalm te vissen. De aanstaande reis is het eerste wat op Terry’s nieuw gevormde bucketlist staat.
“Mijn geloof, mijn familie en mijn vrienden, samen met een geweldige dokter, hebben me de moed gegeven om elke dag van mijn leven als een geschenk te zien,” zegt Terry.
Patiënten willen meer dan alleen overleven – ze willen dat hun symptomen goed worden aangepakt en dat ze meer hulp krijgen bij het leiden van een kwaliteitsvol leven.
Terry zegt dat hij en zijn vrouw, Judy, onmiddellijk besloten om naar opties te zoeken, hoe ver die hen ook zouden brengen van hun huis in Jackson, Mississippi, waar hij een distributiebedrijf had. Terry probeerde eerst deel te nemen aan een klinische proef in Maryland, en hoewel hij niet in aanmerking kwam, onthulden tests een kleine tumor op zijn nier die het begin van niercelcarcinoom leek te zijn, dus een deel van zijn nier werd verwijderd.
“We besloten dat we geen begrafenissen zouden plannen, en dat we proactief zouden zijn en het leven zo volledig mogelijk zouden leven,” zegt Terry.
Hij veranderde zijn dieet en begon toen aan een klinische proef met een behandelingsvaccin aan het Dana-Farber Cancer Institute in Boston. In 1999 hoorde hij over een pientere jonge oncoloog in Shreveport, Louisiana, die gespecialiseerd was in uitgezaaide prostaatkanker genaamd Oliver Sartor.
“Ik zei hem dat ik alles zou doen,” zegt Terry met een grinnik, “en dat hebben we gedaan.”
Terry zegt dat hij sinds zijn diagnose een medicijn, een klinische proef of een combinatie van medicijnen heeft gebruikt. Hij zegt dat de medicijnen zijn libido hebben beïnvloed, maar dat de seksuele functie zes maanden na de operatie is teruggekeerd.
Sartor legde Terry uit dat een snel stijgend niveau van PSA (een eiwit dat door de prostaatklier wordt gemaakt en in het bloed wordt aangetroffen) de barometer zou zijn voor het overgaan op iets nieuws.
In 2009 werd Terry bestraald voor twee uitgezaaide tumoren in de rug, maar hij heeft nog geen botpijn gehad, iets wat volgens Sartor voor de meeste mannen een grote zorg is omdat bot de meest voorkomende plaats van uitzaaiing is.
“Het probleem met botuitzaaiingen is meervoudig,” zegt Sartor. “Ze veroorzaken pijn en ze veroorzaken fracturen omdat ze het bot verzwakken. Degenen die pijn hebben zijn gewoon miserabel. Als je de pijn niet verlicht, gaat er verder niets goed. Er is geen kwaliteit van leven als er pijn is.”