By Steven Berit
Ik viel flauw de eerste keer dat ik een tand verloor. Niet van de pijn van het verwijderen, maar van het bloed dat uit mijn mond droop. Ik ben ook flauwgevallen tijdens een spreekbeurt over gezondheid in de zesde klas. De meeste mensen zouden me “preuts” noemen, en ik ben het met ze eens. De aanblik van bloed of zelfs maar het noemen van iets dat met het menselijk lichaam te maken heeft, kan me gemakkelijk in een spiraal van emoties brengen, die er meestal toe leidt dat ik wakker word in het kantoor van de verpleegster. U kunt zich dus mijn ongerustheid voorstellen toen de artsen voor het eerst opperden dat ik een colectomie moest ondergaan. 
Hoi, ik ben Steven Berit. Ik ben achttien jaar oud en ik zit op de middelbare school. Ik woon in Pennsylvania met mijn moeder, mijn vader, en mijn zus als ze thuis is van de universiteit. Ik leef een vrij “normaal” leven. Ik ga naar school, speel football en ga met vrienden om, net als iedereen van mijn leeftijd. Het enige verschil tussen mij en de anderen is dat ik een stomazakje heb en zij niet. Dit kleine detail is voor de meesten niet eens merkbaar, maar in het begin was het zeker merkbaar voor mij.
Ik was zestien toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa. Het volgende anderhalf jaar zou vol vallen en opstaan zijn, en met elke dag die voorbijging, vielen de fouten meer en meer op. Mesalamine, Remicade, Entyvio, en Xeljanz waren slechts enkele van de oneindige medicijnen die ik voorgeschreven kreeg. Het enige dat leek te werken waren steroïden, maar zowel mijn artsen als mijn door acne geteisterde gezicht waren het erover eens dat dit geen permanente oplossing was. Uiteindelijk, in juli van 2019, terwijl ik in mijn laatste stint op de 5e verdieping van het Children’s Hospital of Philadelphia lag, nam ik de beslissing om afscheid te nemen van mijn zeer ontstoken, vriend – mijn dikke darm.
Ik herinner me niet veel van de eerste nacht na de operatie, maar de volgende paar dagen blijven levendig in mijn gedachten hangen. Ik bedoel dat ik me de onrustige nachten duidelijk herinner. Wat de eigenlijke stoma zelf betreft, het duurde even voor ik hem oog in oog of oog in darm in dit geval, voor het eerst zag. De tweede nacht was een van de slechtste nachten van mijn leven. Ik denk dat de verdoving uitgewerkt was en daarmee ook de spijt. Ja, die tweede nacht dacht ik dat ik de grootste fout van mijn leven had gemaakt. Ik lag in een ziekenhuisbed dat veel te klein was voor mijn achttienjarige postuur en dacht na over de vraag of ik ooit zou kunnen herstellen van deze tegenslag in mijn leven.
Welnu, de zon kwam op en daarmee was het tijd voor mijn eerste zakwissel. Ik herinner me dat ik schreeuwde, heel veel. Ze vertelden me dat de stoma geen pijn kon voelen, maar wat ze niet vertelden was dat ik nog steeds de pijn kon voelen van mijn haar dat van mijn lichaam scheurde toen ze de lijm van mijn huid trokken. Geloof me, de gemiddelde achttienjarige jongen heeft genoeg haar om rond te lopen, maar de achttienjarige jongen die het laatste jaar en verandering steroïden heeft gehad, heeft meer haar dan men openlijk zou willen toegeven. Maar toen het zakje eraf ging, kreeg ik mijn eerste blik op mijn toekomst in de vorm van een prachtig, rood stompje dat bekend stond als mijn stoma.
De volgende paar weken zouden komen en gaan met relatief weinig strijd, maar toen de zomer ten einde liep, naderde mijn grootste uitdaging: naar school gaan. Ik probeerde elke mogelijke combinatie om mijn tas in mijn broek te stoppen, tot ik tot het besef kwam dat het niemand iets kon schelen. Of de mensen hadden geen oog voor de zak met ontlasting die aan mijn lichaam vastzat, of ze hadden het te druk met hun eigen leven om zich te bekommeren om het geheim dat ik achter mijn shirt verborgen hield. Het was de eerste keer sinds ik de diagnose UC had gekregen dat ik me “normaal” voelde op school. Wat vreemd was, want voor de meesten was dit het minst “normale” dat ik ooit was geweest. 
Nee, mijn reis met mijn stoma was er niet een die ik zou omschrijven als liefde op het eerste gezicht. Maar ik ben er in de loop der tijd wel aan gewend geraakt. Ja, ik heb nog steeds de hulp van mijn ouders nodig om mijn tas om de drie dagen te verwisselen, maar het geschreeuw van de pijn is nu tot geroezemoes gedaald. Ik ga nu elke dag naar school als een nieuw mens. Ik ben niet langer bang dat ik niet weet waar de dichtstbijzijnde wc is of dat ik een proefwerk een half uur lang kan maken zonder dat een golf van urgentie me dwingt alles te laten vallen en een spurt te maken naar de dichtstbijzijnde wc. In plaats daarvan gaan de meeste dagen voorbij zonder dat ik aan UC of stoma’s denk.
Nadat ik elke dag dichter bij mijn omkeeroperatie in december kom, begin ik me af te vragen of ik de rest van mijn leven met deze zak zou kunnen leven, en na enig nadenken geloof ik eerlijk gezegd dat ik dat zou kunnen. UC heeft me in de loop der jaren geleerd dat ik alles kan overwinnen en de stomazak was slechts het laatste dat ik moest overwinnen. Als ik van flauwvallen door een losse tand naar het overwinnen van een ziekte kan gaan die me ooit pestte, dan kan ik alle uitdagingen overwinnen die op mijn pad kunnen komen. De eens zo angstaanjagende stomazak is een dierbare vriend van me geworden die ik nooit zal vergeten, zelfs als hij weg is. Ik huilde toen mijn eerste tand werd getrokken. Ik zal misschien ook huilen als mijn stoma wordt verwijderd, maar ik denk dat die tranen om een heel andere reden zullen vallen.