Alai

Wat is myelodysplasie?

Myelodysplasie (MDS) verwijst naar een groep aandoeningen die verband houden met het onvermogen van het lichaam om voldoende normale bloedcellen te produceren. Deze cellen worden aangemaakt door het beenmerg, het sponsachtige materiaal in de botten.

MDS kan de productie van alle, en soms alle, soorten bloedcellen verminderen:

• Rode bloedcellen, die zuurstof naar de lichaamsweefsels transporteren
• Witte bloedcellen, die helpen beschermen tegen infecties en deze bestrijden wanneer ze zich voordoen
• Plaatjes, die helpen het bloed te stollen

Dientengevolge hebben patiënten met MDS meer kans om het volgende te ontwikkelen:

• Moeilijk te stoppen bloeding, door een tekort aan bloedplaatjes. Ernstige bloedingen kunnen tot shock leiden en dodelijk zijn.
• Anemie, door een tekort aan rode bloedcellen.
• Infecties, door een tekort aan witte bloedcellen.
  • MDS vermindert de afweer van de patiënt tegen virale en bacteriele infecties. Mensen met MDS hebben meer kans op problemen door infecties met Epstein-Barr, varicella zoster, HIV of AIDS.
  • Ziektes zoals verkoudheid en longontsteking kunnen ernstiger en zelfs dodelijk zijn bij patiënten met MDS.

Bij ongeveer 30% van de patiënten ontwikkelt MDS zich tot een ziekte die acute myeloïde leukemie wordt genoemd. Meer informatie over acute myeloïde leukemie.

Hoe vaak komt myelodysplasie voor?

• Merendeel volwassenen boven de 50 jaar worden getroffen; MDS bij kinderen is zeldzaam.
• Er worden in de Verenigde Staten elk jaar minder dan 100 nieuwe gevallen bij kinderen gemeld.
• MDS treft kinderen van alle leeftijden, maar treft meer jongens dan meisjes.
• Om redenen die we nog niet begrijpen, komt MDS in sommige families vaker voor dan in andere. Abnormale genen die door een of beide ouders worden doorgegeven blijken de kans te vergroten dat kinderen MDS ontwikkelen.
• Enkele erfelijke aandoeningen kunnen tot MDS leiden. Deze omvatten:
  • Fanconi anemie
  • Shwachman-Diamond syndroom
  • Diamond anemie
  • Familiaire bloedplaatjesstoornis
• Chemotherapie, vooral in combinatie met radiotherapie, is een sleutelfactor bij de ontwikkeling van MDS.
• Blootstelling aan bepaalde giftige chemicaliën, zoals tabaksrook en benzeen, is in verband gebracht met MDS.
• Behandeling met bepaalde medicijnen, zoals die gebruikt worden om kanker te behandelen, kan ook een factor zijn.

Wat zijn de symptomen van myelodysplasie?

Bij tot 20% van de kinderen met bepaalde vormen van MDS zijn er geen symptomen. Enkele van de meer opvallende symptomen van MDS bij kinderen zijn:

• Bloedingen
• Vele blauwe plekken
• vermoeidheid
• gewichtsverlies

Hoe wordt myelodysplasie behandeld?

De meest effectieve behandeling voor de meeste vormen van MDS heet allogene stamcel/botmergtransplantatie. Meer informatie over deze behandeling is te vinden op:

Andere therapieën die kunnen worden gebruikt voor de behandeling van MDS zijn onder meer:

• Chemotherapie (“chemo”) – wordt gebruikt voor de behandeling van patiënten met MDS bij wie het risico groot is dat hun ziekte overgaat in AML. Chemo gebruikt krachtige medicijnen om kankercellen te doden of te voorkomen dat ze groeien (delen) en meer kankercellen maken.
  • Chemo kan in de bloedbaan worden geïnjecteerd zodat het zich door het lichaam kan verplaatsen.
  • Sommige soorten chemo kunnen via de mond worden toegediend.
  • Combinatietherapie maakt gebruik van meer dan een soort chemo tegelijk.
• Therapieën voor MDS kunnen bloed- en bloedplaatjestransfusies en antibiotica zijn.

Wat zijn de overlevingskansen in gevallen van myelodysplasie?

MDS heeft een overlevingspercentage op lange termijn tot 60% bij patiënten die worden behandeld met allogene stamcel/botmergtransplantatie.

Waarom kiest u voor St. Jude voor de behandeling van myelodysplasie bij uw kind?

• St. Jude is het enige door het National Cancer Institute aangewezen Comprehensive Cancer Center dat zich uitsluitend op kinderen richt.
• St. Jude heeft meer kanker klinische proeven opgezet dan enig ander kinderziekenhuis in de Verenigde Staten.
• De verpleegster-patiënt verhouding in St. Jude is ongeëvenaard: een gemiddelde van 1 op elke 3 in hematologie en oncologie, en 1 voor elke patiënt op de Intensive Care Unit.
• Om de resultaten te verbeteren en de bijwerkingen van stamcel/botmergtransplantaties te verminderen, werken de artsen van het transplantatieprogramma van St. Jude nauw samen met laboratoriumwetenschappers om de bevindingen snel van het lab naar de kliniek te vertalen.
• Het ondersteunend personeel van St. Jude heeft een speciale opleiding gekregen om voor kinderen te zorgen die een stamceltransplantatie krijgen.