Mijn huidige hachelijke situatie van een na de operatie stijgende PSA heeft me aan het denken gezet over de terminologie die ik in discussies over prostaatkanker tegenkom, en sommige daarvan zijn ronduit vervelend voor me. (Misschien is het vervelend omdat ik nu 60 ben en aanspraak kan maken op de officiële curmudgeon status.)
Maar, als ik eerlijk ben, ben ik waarschijnlijk meer geërgerd aan mezelf dan aan iemand anders.
Het draait allemaal om het gebruik van de uitdrukking kankervrij.
Ik zie de “nieuwelingen” die na hun eerste PSA-test na de operatie jubelend verklaren dat ze kankervrij zijn bij hun eerste niet-detecteerbare meting, en ook bij alle volgende metingen. Begrijp me niet verkeerd: het is iets om te vieren. Verdorie, ik heb het gedaan. Ik heb mezelf meerdere malen kankervrij verklaard, ruim na mijn operatie. Maar nu, met een terugkeer in het vooruitzicht, bijt ik elke keer op mijn lip als ik iemand zichzelf kankervrij zie verklaren en zeg tegen mezelf: “Wacht maar vijf of zeven of tien jaar en kijk of je dat nog steeds kunt zeggen, Buck-o.”
“Bitter. Tafel voor één. Bitter.”
Gelukkig was mijn chirurg vóór de operatie heel duidelijk toen hij me vertelde wat de kans op terugkeer zou zijn. Hij beheerde mijn verwachtingen met een dosis realiteit. Wat hij me echter niet had verteld, was de uitdrukking “geen bewijs van ziekte”.
No Evidence of Disease (NED) (Geen bewijs van ziekte) zou veel meer gebruikt moeten worden om ons allemaal te laten beseffen dat, hoe succesvol onze eerstelijnsbehandeling ook lijkt te zijn geweest, er altijd de mogelijkheid van terugkeer is. “Genezen’ en ‘kankervrij’ geven beide een vals gevoel van veiligheid waar niemand van ons op kan rekenen.
Dus aan degenen die uit uw prostatectomie komen, verklaar alstublieft dat er geen bewijs van ziekte is op uw ondetecteerbare PSA’s, en hoop dat u dat voor de rest van uw leven kunt blijven doen. Door dit te doen – door deze verwachtingen te managen – bent u misschien beter voorbereid op die noodlottige dag 54 maanden na uw operatie, wanneer er wel degelijk bewijs van ziekte is. U zult nog steeds zeggen, “Verdorie!” (of een andere reeks van kleurrijke scheldwoorden die een zeeman zouden doen blozen), maar de sprong maken van NED naar recidief is misschien net iets gemakkelijker dan van kankervrij naar recidief.
U kunt aan mijn laatste paar berichten zien dat ik weer in mijn schrijf-voor-therapie modus kom (of, zoals een vriend het noemt, “verbaal overgeven”). Het is therapeutisch voor me om een uitlaatklep te hebben voor sommige van deze gedachten; ik kan ze uitspuwen en, als ze eruit zijn, ze achter me laten.
Bedankt voor het verdragen ervan!
Dit blogbericht verscheen oorspronkelijk op Dan’s reis door prostaatkanker. Het is overgenomen met toestemming.